Автор Тема: Кетогенная диета при эпилепсии.  (Прочитано 463569 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1725 : 29 Августа 2016, 09:03:41 »
У нас за все время не проверили ни разу гормоны :(
Хотя логично было бы,учитывая синдром Веста и лечение и купирование курсом АКТГ....
Какие гормоны нужно сдать и проверить?

Оффлайн Аэлита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аэлита и Арман
    • Моя история
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1726 : 29 Августа 2016, 11:59:48 »
@Bastrukova30, спасибо! Наберемся терпения и будем работать
Я видел ангела в куске мрамора и резал камень, пока не освободил его.
                                                                                                    Микеланджело


Оффлайн Аэлита

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аэлита и Арман
    • Моя история
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1727 : 29 Августа 2016, 12:54:52 »
@Bastrukova30,  в течение этих 6 мес вы изменяли что нибудь в диете? Или так и оставили подобранное соотношение?
Я видел ангела в куске мрамора и резал камень, пока не освободил его.
                                                                                                    Микеланджело


Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1728 : 29 Августа 2016, 16:07:07 »
@Bastrukova30,  в течение этих 6 мес вы изменяли что нибудь в диете? Или так и оставили подобранное соотношение?
Нет не меняли, так как мы похудели на вводе на немного , рост, вес , все оставалось на месте и смысла в пересчете не было, потом, спустя 6 мес у нас произошли изменения в плане роста, веса и т.д. тогда и был наш первый пересчет и то не на много
20202015

Оффлайн Diawa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1729 : 29 Августа 2016, 16:59:16 »
А кто нибудь знает какие нибудь отзывы о применении кетогенной диеты полтора месячным малышам? Как они переносили диету с Кетокалом?

Оффлайн Ольга Кострома

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1730 : 30 Августа 2016, 01:04:01 »
Коллеги :) Не хочется втягиваться в полемику, но все же отмечу, т.к. читают нас и совсем новечки в кето, и те, кто только собирается вводить. В Филдер не проверяют перед вводом гормоны, хотя много другое проверяют, в т.ч. сложные анализы на липидный обмен. И ни разу от врачей этой клиники не слышала о каком-либо влиянии уровня гормонов на кетоны. Упомянутое ранее возможности влияния возрастного изменения гормонального фона ребенка на снижение количества приступов с кетодиетой не связано, а связано с возрастом. По-моему именно это и имелось в виду. Что может это и не диета, а гормоны. Не надо валить все в кучу. Другое дело, что ранее тут с подачи Андрея уже обсуждалась тема совмещения курсов гормональной терапии с кето. Это жесть, конечно, но такая инфа и опыт очень полезны. Ситуации бывают разные. Главное, как мне кажется не путать мух с котлетами.  Механизмы действия кето уже несколько исследованы. Sonic давала здесь ссылки на статьи в англоязычной мед. литературе. Очень свежие и очень толковые. Там несколько механизмов предполагается и уход от метаболизма глюкозы мозгом не самый главный. Но про влияние на гормональный фон там ничего нет.
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1731 : 30 Августа 2016, 08:33:00 »
Коллеги :) Не хочется втягиваться в полемику, но все же отмечу, т.к. читают нас и совсем новечки в кето, и те, кто только собирается вводить. В Филдер не проверяют перед вводом гормоны, хотя много другое проверяют, в т.ч. сложные анализы на липидный обмен. И ни разу от врачей этой клиники не слышала о каком-либо влиянии уровня гормонов на кетоны. Упомянутое ранее возможности влияния возрастного изменения гормонального фона ребенка на снижение количества приступов с кетодиетой не связано, а связано с возрастом. По-моему именно это и имелось в виду. Что может это и не диета, а гормоны. Не надо валить все в кучу. Другое дело, что ранее тут с подачи Андрея уже обсуждалась тема совмещения курсов гормональной терапии с кето. Это жесть, конечно, но такая инфа и опыт очень полезны. Ситуации бывают разные. Главное, как мне кажется не путать мух с котлетами.  Механизмы действия кето уже несколько исследованы. Sonic давала здесь ссылки на статьи в англоязычной мед. литературе. Очень свежие и очень толковые. Там несколько механизмов предполагается и уход от метаболизма глюкозы мозгом не самый главный. Но про влияние на гормональный фон там ничего нет.
,,, ,,, ,,,
20202015

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1732 : 30 Августа 2016, 09:09:53 »
Если имелось ввиду мое сообщение,то я за гормоны говорила без связи с кетодиетой. Просто удивилась,что нам гормоны никто не проверял.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1733 : 30 Августа 2016, 10:11:07 »
Да, имелось ввиду совпадение возраных гормонов и улучшений по клинике.

Гормоны и кето применять уже не буду. Выяснял этот вопрос в тот момент когда вообще ничего не помогало и очень на всякий случай. Теперь фармокорезестентность к нам не применима и поэтому открываются новые горизонты и более щадящие чем гормоны на кето. Хотя идея хорошая.. Жаль что специалистов ее поддерживающих я не нашел.

Гормоны в фидель все-таки проверяют сори, не буду умничать. . Ну наверное не такие как обычно.  Например витамин Д. Который кстате кро них никто не проверял ранее.
Т1; Т3. Мы покрайней мере жаловались на гипотериоз и у нас смотрели ( мне обещали что посмотрят, я до сих пор залючение не перевел и не знаю что в нем)


@Diawa сори, но разве в полтора не грудью нужно кормить? . Не мужское конечно дело говорить об таких вещах. Но точно знаю что ряд механизмов запускается только во время кормления молоком матери ( как я понимаю можно менять на другую женщину) к примеру правильное усвоение омега 3,6,9 через рецепторы св1 и св2.. Тонкостей не помню но смысл в том, что этот механизм только включается с молоком, без него можно жить хорошо но лучше все делать как надо.

МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1734 : 30 Августа 2016, 10:21:34 »
Да, имелось ввиду совпадение возраных гормонов и улучшений по клинике.

Гормоны и кето применять уже не буду. Выяснял этот вопрос в тот момент когда вообще ничего не помогало и очень на всякий случай. Теперь фармокорезестентность к нам не применима и поэтому открываются новые горизонты и более щадящие чем гормоны на кето. Хотя идея хорошая.. Жаль что специалистов ее поддерживающих я не нашел.

Гормоны в фидель все-таки проверяют сори, не буду умничать. . Ну наверное не такие как обычно.  Например витамин Д. Который кстате кро них никто не проверял ранее.
Т1; Т3. Мы покрайней мере жаловались на гипотериоз и у нас смотрели ( мне обещали что посмотрят, я до сих пор залючение не перевел и не знаю что в нем)


@Diawa сори, но разве в полтора не грудью нужно кормить? . Не мужское конечно дело говорить об таких вещах. Но точно знаю что ряд механизмов запускается только во время кормления молоком матери ( как я понимаю можно менять на другую женщину) к примеру правильное усвоение омега 3,6,9 через рецепторы св1 и св2.. Тонкостей не помню но смысл в том, что этот механизм только включается с молоком, без него можно жить хорошо но лучше все делать как надо.
Подскажите пожалуйста. вы пишете про снятие фармокорезистентности с вас, в чем вы нашли выход? что вам подошло или более менее держит????? С диеты сходим, побочка вылезла жуткая, печеночные показатели зашкаливают, рвота, тошнота, полный отказ от еды...........................болевой синдром ужасный............
20202015

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1735 : 30 Августа 2016, 10:52:52 »
Нам помог фризиум. Бензодиазепимы мы раньше до диеты не пробовали. Поэтому не могу сказать что только они одни нам помогли.
Сейчас у нас доза меньше минимума. Какое то время продержались. Затем приступы стали прорываться. Ввели масло канабиса. Они опять отступили на пару недель. Но последние пару дней еле заметные есть.

Я стремлюсь отработать диету в первую очередь. Дать ей возможность заработать. Для этого стараюсь убрать приступы , разгрузив рецепторы. И держать высокие кетоны.  Буду держать минимум год так. Пока не услышу каких-то четких опровержений или не прийду к тому что диета не помогает. Возможна ситуация когда мы случайно слетим с диеты . Тогда я конечно подержу без нее подольше и сделаю выводы.

Сейчас я не могу сказать работает она или нет. Мы потихоньку поднимали фриз. Стало получше. Потом пошли на убыль. Добавили масло. Опять стало получше затем обратно. Сейчас я увеличу фриз до 1 мг на 1 кг. Если ухудшения начнут усиливаться. Затем буду работать с маслом. Если стабильность будет месяцев 10, фриз начну убирать. Или заменять его на что то другое пока не знаю.

Почему я пишу про фармокорезестентность. Потому что сто процентов фриз работает. А значит подбирать можно далее.

Странно что вы так плохо уходите от диеты. Мне обещали что проблем никаких быть не должно.
Мол в больницах иногда при рвотовирусе капают глюкозу. Выводят быстро из кетоза. А потом легко входят в него опять. А вы как сходите? Постепенно уменьшая рацио? Или резко?


Спасибо.

МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн marsyanya

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1736 : 30 Августа 2016, 11:16:52 »
@antenor, извините, что влезаю в разговор... А какое масло Вы имеете ввиду?

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1737 : 30 Августа 2016, 11:18:44 »
Нам помог фризиум. Бензодиазепимы мы раньше до диеты не пробовали. Поэтому не могу сказать что только они одни нам помогли.
Сейчас у нас доза меньше минимума. Какое то время продержались. Затем приступы стали прорываться. Ввели масло канабиса. Они опять отступили на пару недель. Но последние пару дней еле заметные есть.

Я стремлюсь отработать диету в первую очередь. Дать ей возможность заработать. Для этого стараюсь убрать приступы , разгрузив рецепторы. И держать высокие кетоны.  Буду держать минимум год так. Пока не услышу каких-то четких опровержений или не прийду к тому что диета не помогает. Возможна ситуация когда мы случайно слетим с диеты . Тогда я конечно подержу без нее подольше и сделаю выводы.

Сейчас я не могу сказать работает она или нет. Мы потихоньку поднимали фриз. Стало получше. Потом пошли на убыль. Добавили масло. Опять стало получше затем обратно. Сейчас я увеличу фриз до 1 мг на 1 кг. Если ухудшения начнут усиливаться. Затем буду работать с маслом. Если стабильность будет месяцев 10, фриз начну убирать. Или заменять его на что то другое пока не знаю.

Почему я пишу про фармокорезестентность. Потому что сто процентов фриз работает. А значит подбирать можно далее.

Странно что вы так плохо уходите от диеты. Мне обещали что проблем никаких быть не должно.
Мол в больницах иногда при рвотовирусе капают глюкозу. Выводят быстро из кетоза. А потом легко входят в него опять. А вы как сходите? Постепенно уменьшая рацио? Или резко?


Спасибо.
Нас напугали быстрым сходом с диеты ухудшением состояния по приступам, мы с 2:1 идем на 1,5:1 две недели и так далее, это тожебыстро, но ничего не поделать, состояние ужасное и точно от диеты ( в июне у нас все показатели были в норме) и пэп у нас только один фриз и то 5 мг на наши 18 кг.......нам дюлак бензодиазепины так рассписывал в свое время:ривотрил (клонозепам) не помог в течении месяца на максимуме, то фриз, если и он не помог, то тегретол и он к нему больше всего склонялся , но на нем после 2 мес приема обязательно ээг и мониторинг концентрации тегретола в крови, у нас  с вами схожая ситуация по приему фриза, но когда мы вышлю на полную дозу, то после 4 мес приема вылез нистагм и абсансы (причем очень странные), думали, это наша эпи трансформируется, как оказалось фриз побочку дал, снизились и ушло все, причем даже приступы , которые вернулись на полной дозе тоже ушли )))думаем тоже масло заказывать, но вот только с какой концентрации начать не могу понять............знаю у кого от диеты камни в почках появились, а по поводу приступов, знаю тех кому она вообще никак не помогла, а когда отменяли, то приступы такие шарахали, родители в шоке были................сами сходим  и волосы шевелятся от страха.....................А зачем вы будете, в случае стабильной ситуации, убирать фриз......он такая штука гадостная в этих планах. у нас ухудшилась ээг при снижении. ......на нем можно сидеть длительно, кто бы что не говорил, в случае эффекта
20202015

Оффлайн marsyanya

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1738 : 30 Августа 2016, 11:24:36 »
Кто на диете, может, подскажете, может, у кого такое случалось... У нас появилась отечность в конечностях. Такое было 2 раза. Утром покраснение и частичная отечность кистей и стоп, за несколько часов проходит. Анализ мочи норма. Голову ломаю, признаком чего это может быть. Из ПЭП только сабрил. Может ли быть побочкой диеты??? Узи почек и почечные пробы месяц назад были в норме.
« Последнее редактирование: 30 Августа 2016, 11:33:25 от marsyanya »

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #1739 : 30 Августа 2016, 11:52:03 »
@marsyanya, Масло канабиса.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень