0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Ольчик26, спасибо! А на УЗИ что плохо, если не секрет?от креона живот раньше у нас болел(( даже боюсь пробовать, если честно..
@Sonic, ну и хрень этот эпилептолог сказал. Конечно можно без молочки. И даже если отношение высокое лучше не злоупотреблять высокожирными молочными продуктами. Животный жир - больше холестерина. Его и так на кето с избытком. Тут главное фантазия повара - мамы) И потом, соевое молоко и кстати, соевые хлопья, как заменитель овсянки, если соотношение не очень высокое.
А бы я вот советовала вам подумать. Я не знаю как можно обойтись без молочки-вернее можно, но это нужно поломать голову над каждым блюдом. У нас лактозная недостаточность, мы на кетогенке, и нам очень тяжело. Во-первых, этих соевых сливок вообще нигда нет, были кокосовые в Ленте-но кокосовые например в суп или второе не положишь. На сливочное масло аллергия, на сливки,на сметану...Если все это не добавлять, приходится голову ломать каждый раз чем накормить.Вот в суп например, диетолог учила добавлять растительное и сливочное масло. Если положу только растительное-ребенок есть не будет. В общем, закидайте меня тапками, это моё мнение.Нам очень тяжело.
http://www.medgen-journal.ru/jour/article/view/149/137https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20301603 одна мамочка с нашего форума поделилась в фейсбуке в теме про микриков интересной информацией, имеющей отношение к КД. Может кому пригодиться. Описанный синдром очень напоминает мне ситуацию с моим сыном. Я задала вопрос Алене, она написала, что диагностика описанного синдрома входит в базовий протокол обследований в Германии перед введением КД и в этом случае начинают снимать ПЭПы, так как они не эффективны.
Ацетоном, на сколько я знаю розить не должно. Проверьте печень и гормоны т1 и тд.А еще знаю, если во время приступа палает сахар, то эпи как то можно локализовать. У нас тоже предлагали сахар проверить и если бы подтвердилось то это был бы какойто диагноз.. Не помню какой, но вроде с надпочечниками свзанный и с гипофизом
По нашей истории:на кето со 2го октября. Сразу было пару дней лучше по приступам, потом дикие истерики по ночам - по 1-1,5часа. Через неделю начались истерики днем на все буквально. Не так взглянули, не так подали, не так качали. Приехали домой и истерики только усилились! Ребенок стал дико (без преувеличений) истерить на одевания - любые, даже подгузник или трусы нельзя было одеть. Одеться и выйти на улицу (а ведь уже холодно стало-куртка,шапка,сапоги) с нас с мужем 7 потов сходило и руки начинали трястись от криков дочки. В итоге на улицу начали выходить только по ОЧЕНЬ большой необходимости, 1-2раза в неделю. Дома ходила голая и лохматая, т.к. не давала себя расчесывать и собирать волосы. На ночь мы укладывались методом укачивания по 1,5-2-2,5ч и тоже с истериками. Я читая эту тему и разговаривая с врачами и пациентами совсем не была готова к такой побочке! Мне все говорили,что на кетодиете ребенок станет спокойнее.А метод,которым пытались решить наши истерики вообще меня в шок поверг - фризиум. Т.е. его нам предлагали начать пить не для убирания приступов, а как успокаивающее. Мы его давали 5дней, лучше никак не стало, так же как и от фенибута. Приехав домой я отменила фризиум и фенибут. Я не понимаю этого если честно, как можно вводить одновременно и новый пэп и диету? Как потом решать,что сработало? Если сработала диета - то зачем пить такой сильный препарат, как фризиум? Если сработал фризиум, зачем держать диету?Да, вполне возможно они сработали бы в паре, дополняя друг друга. Но сомнения бы остались.Истерики ушли почти через 2месяца, мы принимали гомеопатические препараты от коликов и спазма живота и для нормализации псих.состояния. Считаю то,что ушли истерики и перестал так сильно болеть живот полностью заслуга гомеопатии.Сейчас ушли с сабрила - с вводом сабрила никак ситуация по приступам не улучшилась, а с повышением дозы сабрила даже ухудшалась. Ушли с сабрила - хуже не стало слава богу, хотя конечно, это все было на мой страх и риск и под мою ответственность, т.к. никто из врачей не поддержал.Далее пытаюсь все таки понять как помочь диете "заработать". Кетоны скачут как ненормальные - то 6, то 2,5. Расчитываю все до грамульки, съедает все до капельки. Продукты проверенные. По сообщениям поняла,что это может быть от кол-ва выпитого и от активности, посмотрим есть ли связь у нас с этим.По приступам - могут быть низкие кетоны и при этом не быть приступа, а могут быть высокие, как вчера кетоны 5,9 и через 3часа после измерения серия приступов. Качели присутствуют, вечером обычно кетоны выше,чем утром, причем утром зачастую ниже 3.Опытные кетогенщики подскажите как быть? У нас соотношение 2:1, стоит ли стремится к высоким кетонам в 6 единиц? Были ли те, у кого на кетонах 3-3,5 диета не работала, а на 6 сработала? Просто когда я этот вопрос задала врачам, то ответ был - кетоны должны быть в пределах 3-6 и к высоким стремится смысла нет. Купила масло мст нутриции, сижу над ним и думаю.И еще очень волнует вопрос, были такие детки, у которых кето диета начала(ключевое слово начала!) работать ближе к 6месяцам на диете? Или если через 3месяца не сработала, т.е. никак не улучшилась ситуация по приступам, то и не сработает дальше? Зачем ждут 6месяцев, чтоб лучше проявился результат или все таки были случаи,что реально вот 5месяцев не помогала диета, а на 6-ой начала работать?Для себя решила,что на диете будем в любом случае 6месяцев, а там будем принимать решение сходить или продолжать. Но вопрос все равно волнует очень сильно.Мы пробовали депакин,конвулекс, синактен депо (на нем была ремиссия 1г7мес), топамакс, сабрил. Кроме гормонов собственно остальное было никак. На гормоны ребенок очень плохо реагировал,был сильный набор веса, полная апатия ко всему, при этом бесконечное нытье,практически не спала,побочные болячки,упал гемоглабин до 60 и еще куча всего - в общем как вспомню,так вздрогну, не хотелось бы подвергать ребенка еще одному курсу гормонотерапии.п.с. извините за много букв.Вы врачу должны эти вопросы задавать, у которого вы диету вводили. Я только задумываюсь о диете , а вопросов уже масса, пишу по каждому поводу , мне отвечают пока, но вопросов только больше становится . Про кетоны мне сказали, что норма от 2 до 6. Это я запомнила .
@Акулина АкУлина, конечно в первую очередь я эти вопросы задала врачам. Но хочу узнать мнение и опыт родителей,а так же узнать у родителей мнение других врачей.
Автор
Тема: Кетогенная диета при эпилепсии. (Прочитано 462261 раз)
