Кетогенная диета при эпилепсии.

[swetamama]

И еще, я очень всегда радуюсь, когда на форуме вижу пап. пап думающих и ищущих. Даже, если ваш ребенок не будет развиваться, вы ведь не станете его меньше любить за это? И не оставите попыток помочь ему? Наверное для наших деток это важнее всех уколов, таблеток и диет. Может быть они плохо ориентируются в своем теле и в окружающем мире, но они чувствуют его через нашу любовь, заботу и через наше мироощущение. Я желаю вам и себе и всем мамочкам сохранить в себе гармонию, любовь и стойкость и не растеряться и не расплескаться в погоней за результатами и попытками их вытрясти из ребенка любыми средствами. Для ребенка, мне кажется, гораздо важнее чувствовать себя защищенным и любимым и кто знает, может они еще вылезут из своего домика и покажут нам свою любовь.

[Неля777]

@swetamama, @swetamama,  Здравствуйте, подскажите-а возможно ли применение кетогенной диеты 6-летнему ребенку, которому поставлен диагноз эпилепсия(в виде замираний,абсансы), но мы пока не принимаем назначенный депакин из-за побочек. И, если не сложно, пришлите, пожалуйста эл. почту врача из Германии. Спасибо

[МамаТамилы]

Уважаемые родители., я., как человек, прошедший со своим ребенком пэпы, гормоны, приступы., остановку развития., регресс умственный и физический., и прочие сопутствующие проблемы этой болезни - эпилепсия., могу Вам сказать с уверенностью., и думаю те девочки, кто сейчас в процессе., меня поддержат. Кетогенная диета - это реально самое действенное лечение эпилепсии и всех ее проблем. Даже физическое восстановление происходит естественным путем после ввода. Процент тех, кому диета не подошла, при ПРАВИЛЬНОМ И ДОТОШНОМ ПОДХОДЕ минимален... Это единицы из тех, кто занимался диетой. Своими глазами видела результаты у других деток., и, главное, вижу результаты у своего ребенка! Это впервые за два года чистейшее Ээг...., это отсутствие приступов., это развитие интеллекта и физики... Это несравнимое чувство, когда твой " безнадежный " казалось бы малыш начинает учиться жить. Нормальной, и надеюсь со временем, абсолютно полноценной жизнью. Мы 4 месяца на диете., и сейчас не то чтобы ни капельки не жалею., но и молюсь и благодарю Бога за то, что дал нам этот путь., выход дал из этой большой жизненной трагедии.
Кетогенная диета - это не панацея., так же как и все остальное., лекарства, операции..., но это большой шанс если не на полное исцеление., то , хотя бы, на реальное облегчение болезни и улучшение качества жизни.
Из противопоказаний знаю точно, что это могут быть и эндокринные нарушения., типа диабета., метаболические аномалии и пороки, типа кислотных ацидурий., пороки сердца., проблемы жкт., печени, поджелудочной.
Именно поэтому надо искать клинику., где кетогенная диета вводится только после полного обследования., досконального., и жестко контролируется доктором.
Очень хорошую статью давала почитать @swetamama.
Обращайтесь к этому виду лечения. Обращайтесь туда, откуда идут отзывы хорошие. У вашего ребенка есть шансы на исцеление.

[МамаТамилы]

[antenor]

@МамаТамилы, от всей души поздравляю Вас и Вашего малыша и спасибо за Ваше мнение. Здоровья Вам и хорошей реабилитации!

И еще спасибо за идею о побочках по эндокриналогии . Мои никто не хочет это связывать. А я давно выстроил эту гипотезу.
Кто то из врачей намекнул, что причины эпи могут быть от гипофиза ( если я правильно понимаю он , надпочечники и щитовидка с ними связанны) в общем я так думаю, после трех курсов гормон с дозами которых ни один здравомыслящий эндокринолог осознать не мог. Мы чего то смогли нарушить. Организм понял что гормоны приходят из вне и что то выключил, а потом не смог до конца включить. Сори за детский стиль объяснений. И когда мы начали диэту домана этот нюанс вышел наружу. Покопаем в эту сторону.
По крайней мере подготовимся и помониторим гормональный фон во время ввода диеты

[antenor]

@swetamama,
Еще раз спасибо огромное!!!
Прям вчера не стал выводить последний полтинник депакина. я сразу прекратил и начал файкомпу :) ввожу ее надеясь что и она не поможет потом сразу диетой займемся!!! я в планах ее имел давно, теперь Вы меня ускорили:)

Только вот, наверное потому что бунтарь, я не могу смириться с пониманием жестокости докторов. По мне а. они ответственны что он заболел ( я пропустил это. только устроил пару скандалов и выпустил пар.  у нас началось все после прививок) Б. Ответственны за выбор методов лечения. ... понимаю что все этапы нужно было пройти. но можно было бы быстрее. Если бы только мне сразу сказали... ни слушай нас. ищи решения сам. В общем рано или поздно я объясню какому нибудь врачу все что накопилось. причем возможно даже так,  что они многие об этом узнают... мне иногда некоторым ручку в глаз хочется вставить. Шутка :) Но как ? мне один за 15 минут осмотра по снимку МРТ.. говорит ложитесь на операцию. 300 тыс.  мы мозг разрежим и все будет хорошо. причем уважаемый доктор и т.д...   а сколько тут случаев рассказывали.
Сейчас я все таки все силы бросаю только на лечение, но позже я возьмусь за поиски виновных и анализ происходящего и мне абсолютно будет плевать на законность. Жизнь потому что уже испорчена у нас а не у них.
На счет надежды... конечно надеемся и мы тоже. Я надеюсь что остановив эпи мозг как то начнет перенастраиваться. Расти меняться. и со временем возьмет правильный вектор. Время тоже лечит. нужно просто ему помочь и занятиями и таблетками разными. И да... цели у меня хотя бы осоциалить. В чудо не верю. Но и кроме нас он больше никому не нужен, а мы не вечны. Поэтому думаю время , кетагенка, реабилитация и всякие таблекки гомеопатия и т.д. должны дать результат.

И спасибо Вам за теплые слова . Удачи Вам во всем!

[swetamama]

Вот что мне ответила наш доктор.
Как таковых противопоказаний практически нет. Сложные обменные нарушения (неусваеваемость жиров , тяжёлая карнитиновая недостаточность , гиперинсулинэмия ) но эти диагнозы , как правило , очень рано у детей проявляются . Тяжёлая почечная недостаточность , и синдром удлинённого QT (нарушение ритма сердца ) . Мы на все это обследуем , конечно . Но ещё ни разу ни у одного из наших пациентов этих состояний выявлено не было .

Гармоны-очень рискованный метод лечения и очень жесткий.  В чем смысл гармонов?  Давно замечено, что в период гармональной перестройки организма, приступы эпилепсии могут исчезать. Это нормальная работа организма. Врачи, заметив это, стали использовать гармоны, т.е. искусственно делать гармональный фон ребенку как подростку. Это грубое вмешательство во все процессы жизнедеятельности организма. Каких хочешь можно ждать осложнений, если например годовалому малышу сделать гармональный фон подростка.

И возвращаясь к диете, мне кажется это самый щадящий метод лечения на сегодняшний день.

[Carly]

@Carly,
Вы дейсвительно ожидате от кетагенки улучшения развития.
Смотрите есть теория что якобы ПЭП не дают развиваться- я отпускал ПЭП вноль и сидели так смесяц. Сейчас я опять опустил почти в ноль принимаем 50 Депакина. Нет не растормошить.
Есть теория якобы приступы не дают развиваться. да у нас по 300 в день. мультифокальная. типа весты. Гормонами снимали... Что то тоже прорыва не было. За пять лет мы двигаемся то туда то сюда. то учимся чему то то забываем. сейчас уровень наверное месяцев 5. кое чему учимся.
Это я к чему, а к тому что я к кетагенке отношусь как к средству которое запустит что то по новому в организме! и этот организм начнет по новому воспринимать другие лекарства. Может он и уберет приступы. Покрайней мере убирает очень у многих. Но к кетагенке приходят те которым уже ничего не помогло. И я думаю что даже сняв приступы развития уже не будет. Там прийдется что то искать еще и дальше экспериментировать. Это мое мнение. Поэтому я хочу подготовиться и найти хороших комуникабельных врачей

У нас тоже мультифокальная. Началось с кивков головой в 11 месяцев. Считай на ровном месте... Причину так и не выявили. Потом, через год начались падения с ускорением. Два года ходили в боксерском шлеме. Потом я сама посадила ребенка на БГБЛ диету. А врач еще Осполот в это время добавил 4-м препаратом к Деапкину, Суксилепу и Ламикталу. И, о чудо, ушли зотя бы жуткие падения! 90% - это диета помогла. Но так как это была не кетогенка в чистом виде, приступы на ЭЭГ были видны. Из плюсов считаю - полное отсутствие быстрых углеводов. Они наиболее вредные!!! Это сахар в чистом виде, мед, сладкие фрукты. От этого у нас сразу лезут приступы. Это из моих наблюдений.
Но так как у нас никогда не было состояния и без АЭПов, и без приступов, то мне трудно судить. Без АЭпов мы сидели. Развитие не шло!!!  Я с ребенком и АВА занималась, много чем. Не получалось. МЕСЯЦ учили класть картинку с рябиной на рябину, а с тигром - на тигра. Все равно клал тигра на рябину((((
НО связь приступов с обменом веществ у нас есть точно!
Да, Файкомпу мы тоже пробовали.... Не помогло( Даже хуже стало через неделю.
Я очень надеюсь на то, что кетогенная диета снимет приступы, потом выведем АЭПы,и тут мозг и проснется. Хочется верить в чудо...
Нам семь лет. Не говорим, до сих пор в памперсе.... Просьбы почти не выполняем. Но если показать фото, то со стороны по нам не скажешь, что ребенок так тяжело болен.

Попробуйте ради эксперимента убрать сахар, булки, давать поменьше круп и картошки, и добавлять по ложке масел, бекончик жирный. Думаю, что появится и на этом результат. У нас я его вижу.
Но только делать это надо не при вводе нового АЭПа. Иначе вы не поймете, что вам помогло.
Здоровья вашей детке!!!

[antenor]

@Carly, здорово. Удачи Вам в борьбе и реализации планов. Ваш малыш немного уверенней держится чем наш. и протикало немного все не так. Нам пять и мы надеемся что догоним и вмсте с вашим тигров за хвост потягаем :)

Я написал доктору контактом с  которым со мной любезно поделились из этой ветке. мне выслали перечень противопоказаний и попросили выслать нервологические выписки. Слава Богу что это первый и быстрый контакт. Надеюсь дальше попрошу увести взор доктора от изучения неврологии а заняться именно педиатрией. Потому что я написал. Мы пробовали диету домена это таже диета что БГБЛ. Нам от нее стало очень плохо. Совсем плохо. И никто меня из докторов не слышит и не пытается найти причину. Уверен что если тупа начнем кетагенку будет тоже самое. И я не уверен что ее можно начинать брасать потом опять начиначинать.
На счет занятий. Занимаемся мы очень плотно. Причем всегда! 3 курса в 2 месяца это минимум платные. Плюс из дома потихоньку делаем спортзал :)) пока все в пустую!

[Carly]

@Carly, здорово. Удачи Вам в борьбе и реализации планов. Ваш малыш немного уверенней держится чем наш. и протикало немного все не так. Нам пять и мы надеемся что догоним и вмсте с вашим тигров за хвост потягаем :)

Спасибо!!! И вам удачи!!! Надеюсь в недалеком будущем поделимся с вами взаимными успехами)

[Carly]

Swetamama, постучалась в группу клиники в Штутгарте. Меня приняли. Изучаю информацию.
Спасибо вам огромное!!!!

[Carly]

Посоветуйте, пожалуйста, весы для взвешивания продуктов на кетогенной диете. Спасибо!

[swetamama]

у нас совершенно обыкновенные, китайские за 300 руб. Милиграммы не показывают, но мы обходимся и так. Продаются в любом магазине где хоз товары. Миксеры, блендеры и др. техника К тому же они маленькие, легкие и удобные, я беру их всегда с собой, без них никакой жизни.

[Bastrukova30]

у нас весы за 1200 взвешивают от 0,01, батарейки пальчиковые, нам понравились, покупали в магазине все для магазинов, весы.

[МамаТамилы]

У нас zelmer от 1 гр взвешивают плюс считают калории протеины и белки. Функций миллион., но пользуемся только взвешиванием)))
Пробовали попроще., но у этих чувствительность высокая., когда жидкости взвешиваешь очень удобно. Момент отзываются.