Автор Тема: Кетогенная диета при эпилепсии.  (Прочитано 462061 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #375 : 08 Января 2016, 19:41:30 »
Андрей, терапевтический эффект достигается в пределах уровня кетонов от 4 до 6 единиц. Мы мерим аппаратом по крови.
если нужно часто мерить можно использовать тест полоски для мочи типа http://diapuls.ru/product/test-poloski-uriket-aceton-v-moche-50/   достаточно достоверно - сравнивали с показаниями по крови
и здесь с вами поспорю, по моче не полностью достоверно, если , как утверждают многие врачи, кетонов в моче должно быть при кетодиете в норме от 8 до 16 ммоль или 3,4 +, то в крови в этот момент выше 8.0 кетоновых тел, что приводит к интоксикации организма и может привести к приступам
20202015

Оффлайн swetamama

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #376 : 09 Января 2016, 08:50:10 »
Андрей, терапевтический эффект достигается в пределах уровня кетонов от 4 до 6 единиц. Мы мерим аппаратом по крови.
если нужно часто мерить можно использовать тест полоски для мочи типа http://diapuls.ru/product/test-poloski-uriket-aceton-v-moche-50/   достаточно достоверно - сравнивали с показаниями по крови
и здесь с вами поспорю, по моче не полностью достоверно, если , как утверждают многие врачи, кетонов в моче должно быть при кетодиете в норме от 8 до 16 ммоль или 3,4 +, то в крови в этот момент выше 8.0 кетоновых тел, что приводит к интоксикации организма и может привести к приступам

Вот именно это с нами и произошло. У вас кетоны 16? Ну и замечательно. А 16 там или выше-по моче не видно. А когда по крови померила- у меня аппарат не включался даже-кетоны были выше 8 и хорошо выше. Полезла в инструкцию, думала аппарат сломался- а там написано, что если кетоны выше 8-обратитесь к врачу. Когда я написала об этом врачу из Солнцева- она сказала. Не майтесь ерундой-меряйте в моче. Это заставило меня глубоко задуматься.

Оффлайн swetamama

Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #377 : 09 Января 2016, 09:54:59 »
Elena33, вы мама? Сколько лет вашему ребенку? Где были, что делали? Как пришли к кетогенной диете? Где наблюдаетесь? Как с развитием?

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #378 : 09 Января 2016, 11:24:06 »
Коллеги а что по вашему Фармокорезестентность?в основном на диету идут те кому лекарства совсем не помогают. Как и мы...
Зачем идти на диету с пэп? Имеет ли смысл предварительно вывести? Ест-но понимая все риски и оценивая возможность. Мы к примеру сможем это сделать . И скорее всего так и будет. Прийдем на диету разгрузив печень и другие побочки. Все равно пэп не помогает.

Сейчас в монотерапии мы пробуем последнии два препарата. Если никаких изменений не будет. Выведем все за месяц до диеты.

Что вы думаете об этом?
( с доктором я конечно тоже обсужу)
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #379 : 09 Января 2016, 11:53:53 »
Коллеги а что по вашему Фармокорезестентность?в основном на диету идут те кому лекарства совсем не помогают. Как и мы...
Зачем идти на диету с пэп? Имеет ли смысл предварительно вывести? Ест-но понимая все риски и оценивая возможность. Мы к примеру сможем это сделать . И скорее всего так и будет. Прийдем на диету разгрузив печень и другие побочки. Все равно пэп не помогает.

Сейчас в монотерапии мы пробуем последнии два препарата. Если никаких изменений не будет. Выведем все за месяц до диеты.

Что вы думаете об этом?
( с доктором я конечно тоже обсужу)
Я не знаю коллеги мы с вами или нет.............., но мы ввели диету, когда перепробовали кучу всего и после гормонотерапии приступы видоизменились и накрыли нас с такой силой, что оглядываясь назад мне страшно становится за своего малыша, что я не положила его в реанимацию, а справлялась с приступами дома сама....................мы начали диету во время приема фризиума,другие пэп успели вывести на гормонах и даже не раздумывали по поводу диеты, когда на фризиуме стали проскакивать приступы, я бы вам не советовала столько ждать и выводить пэп, лучше всего начать диету раньше, ведь на перестройку организма тоже нужно время, у кого-то она начинает работать через пару месяцев. а у нас спустя пол года, поэтому лучше пораньше начать, а пэп можно и так продолжать выводить
20202015

Оффлайн Elena33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #380 : 09 Января 2016, 12:40:30 »
Elena33, вы мама? Сколько лет вашему ребенку? Где были, что делали? Как пришли к кетогенной диете? Где наблюдаетесь? Как с развитием?
я папа)) жена зарегалась а я  не стал менять. уж простите ...
.ребенку 4
депакин, кепра, гормоны 1 раз - ничего не помогало, только увелич приступов. 3 мес наз перешли на кетодиету -(см выше) по собств инициативе. На старте наблюдение у диетолога. развитие в норме - нас накрыло в конце прошлого лета и пэп только месяц.Конечно у многих мамочек сложнее ситуации.я не знаю как бы я реагировал если бы ето случилось в год например.может побоялся бы инициативы. пока с Божьей помощью воюем успешно, чего и всем искренне желаю

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #381 : 09 Января 2016, 12:47:43 »
Спасибо!! Коллега :) мы все таки заняты одним делом- . Вытаскиваеием наших детей...  :)

Вопрос не стоит в выводе пэп. Хотя это важно тоже. Т.к. Я хочу разгрузить побочки.

Самое главное:  одновременно вводить пэп и кетагенку смысла нет. Целесообразность или того или того мы не сможем понять.

Второе:  если пэп окажутся безсмысленными то я конечно пойду на кетагенку как можно быстрее и начну выводить пэп уже на ней. Но здесь доктора кетагенки скорее всего будут против. Мол принимайте пока.. Вот есть результаты, давайте не будем торопиться. Попозже выведем.

Третее. Я надеялся что коллеги:)  по кетагенке мне скажут что на  есть смысл остаться на неработающих пэп. Мол во время диеты они могут заработать по другому ... И тогда не понятно что дает больший результат пэп или пэп с кетодиетой... 

Ну иконечно непонятно главное. Все пишут что фармокорезистентны и большинство на диету идет с пэп.. Зачем тогда их принимают? Просто не успели вывести или не решились? Или все таки они сдерживают приступы но так как хотелось бы.
Вот поэтому я и решил обсудить термин фармокорезистентность. Она есть совсем... Чуть чуть или как?
У нас вообще совсем к примеру было! И мы выводили пэп полностью и нам даже лучше немного было
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #382 : 09 Января 2016, 12:48:45 »
@Elena33, ну вот никому не говори. А сами сдались под женским натиском!!!
Имя можно поменять через администратора:))
Приветсвую!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Elena33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #383 : 09 Января 2016, 12:51:16 »
лучше всего начать диету раньше, ведь на перестройку организма тоже нужно время,

полностью с Вами согласен. Диета или работает или нет(спецы пишут-это видно в течении 2-3  мес ваш  случай или нет) . Хотя я уже в нее верю на 200% .Посмотрите статистику у американцев.  90%!!! положительные результаты - о чем тут думать? надо пробовать. Вопрос в том что в России в этот метод недавно офицальная медицина поверила и дала дорогу...

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #384 : 09 Января 2016, 12:58:10 »
Кто же против то я тоже за как можно быстрее.
Но сначала разберусь с пэп:) а потом сразу же. 
Дома начинать не буду. Мы на безглютеновой диете гипотериоз поймали и сейчас никто не сознается в том что там связь была. Начали он появился. 5 лет 9 кг. Вывели он пропал -14 кг и сразу все умелки вспомнил.

Все таки вопрос про фармокорезистентность... У кого как? И можно ли сделать вывод что это скорее всего ведет к генетическим симптомам.
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Elena33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #385 : 09 Января 2016, 12:59:55 »
Самое главное:  одновременно вводить пэп и кетагенку смысла нет. Целесообразность или того или того мы не сможем понять.
читал что у кетодиеты противопоказания вольпрааты(депакин..) но какой смысл держать на пэп(и потом бороться с побочками) если они не помогают я не понимаю

Оффлайн Elena33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #386 : 09 Января 2016, 13:03:56 »
И можно ли сделать вывод что это скорее всего ведет к генетическим симптомам.
ну пусть генетика, пусть ЭЭ плохая, и что?
Главное - борьба с приступами. А кетонка дает прекрасные результаты

Оффлайн Elena33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #387 : 09 Января 2016, 13:08:44 »
И тогда не понятно что дает больший результат пэп или пэп с кетодиетой... 
статистика показывает, что правильно настроенная кетонка справляется с приступами сами. как? никто не знает))

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #388 : 09 Января 2016, 13:29:36 »
Папа под ником Елена33:))

Еще раз: пэп бывают на выводе, приеме и вводе.
Сейчас я ввожу новую партию. Мне что все бросить? Послать всех докторов и дома начать вводить кетодиету.. Спасибо. Я надеюсь мне прийдет ответ от фидельклиник на август к этому времени я много чего успею.  Скорее всего попробую два последних препарата и выведу их всех.

Мы все пять лет пробуем и ищем. Не один препарат долго у нас не был. Надеюсь все согласны что вводить ПЭП и вводить кетагенку смысла нет. Я вроде попунктно пытался беседовать. Именно вводить ... Не сидеть на пэп. И вводить диету. Не ждать когда выведу а потом кетагенку. А именно начинать пробовать новые два.
Ок.  Не так меня волнует как вопрос фармокорезистенстности


Что вы вкладываете в этот термин? Насколько лекарства бесполезны?  Пишу здесь, потому что большинсво пришло на диету именно с этим термином!
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2294
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Кетогенная диета при эпилепсии.
« Ответ #389 : 09 Января 2016, 13:33:34 »
Самое главное:  одновременно вводить пэп и кетагенку смысла нет. Целесообразность или того или того мы не сможем понять.
читал что у кетодиеты противопоказания вольпрааты(депакин..) но какой смысл держать на пэп(и потом бороться с побочками) если они не помогают я не понимаю

Потому что проба препарата занимает два три месяца до терапевтической дозы!  И появляются новые препарата новые случаи. Сейчас мы на файкомпе которая вроде как для фармокорезистентных потом иновелон он так же для этого!  А в это время ждем очередь
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень