Кетогенная диета при эпилепсии.

[antenor]

@Elena33,
Здорово!!! Спасибо!!!

[Elena33]

@antenor, Пожалуйста! Как у Вас дела  с продвижением к кетонке?

[antenor]

Я жду счета или приглашения на август! Долго но выбор или русский доктор август или немецкий сейчас. Сам вводить не буду. Не могу решиться.
Плюс один из пэп заработал. Правда с большими побочками но заработал и пошло небольшое развитие.


Вот доктор радуется за нас:

Здравствуйте! Я сравнила данный и предыдущий мониторинги.  Не смотря на то что сохраняется мультирегионалтная эпиактивность и зарегистрирован 1 приступ отмечается выраженная положительная динамика!!! 1. Блокирован электрический статус медленного сна. Это вообще явление редкое, чтобы ПЭМС ушел. А чтобы за такой короткий срок- вижу первый раз. 2. Мультирегиональная эпиактивность хоть и остается, но ее амплитуда стала ниже в несколько раз.

[Elena33]

русский доктор август или немецкий сейчас

пусть немец но сейчас))) успехов и здоровья Вам!!!

[veresk33]

русский доктор август или немецкий сейчас

пусть немец но сейчас))) успехов и здоровья Вам!!!

Мы тоже за сейчас!

[antenor]

Спасибо друзья. Смотрю я что в данной теме активность не большая и наплывами. Сейчас все дружно пытаются друг другу помочь, а что если опять будет тишина. Я что останусь один на один с немцем. Что если мне нужно что то объяснять педиатору, эпилептологу, невропатологу... Не дай бог скорой. Как он мне будет делать назначения, вернее как я с ним буду дискутировать.  Все это очень рисковано я уверен что по началу прийдется очень много всего расспрашивать . С немцем это не пройдет. Мой английский не так хорош да и у них менталитет выверять ответы , поэтому будет задержка...

Я постараюсь записаться в очередь и сообщу что готов вехать если кто откажется.
Еще раз спасибо!

[Ркацители]

Огромное  спасибо,  всем  за  помощь.   Попытаюсь ответить  на все  вопросы, которы получила.   Вводили  диету  в Тбилиси, клиника MediClubGeorgia   и   поверьте  самодеятельностью  никто не   занимался.  Лежали на стационаре, прошли  полное  обследование, каждое утро у Никиты  брали  анализы.  Он  постоянно был под наблюдением.  Пьем  жидкости  оооочень много. Ему  можно или воду, или черный чай  без сахара.  Каждый  месяц   ходим на прием  к эпилептологу (он  следит  за нашим  состоянием и если что....лично связывается   с  грузинскими  врачами), сдаем анализ  на  газы  в крови, не  забываем  про  печеночные пробы (хорошие показатели). Ходим  на занятия  к  логопеду  и на групповые.  Огромное  спасибо всем, кто откликнулся  и дал   направление  на коррекцию  диеты.  Не зря  сомневалась.   Крепкого  всем  здоровья!   

[antenor]

Попробуйте исключить из цепочки общения эпилептолога.

[МамаТамилы]

Спасибо друзья. Смотрю я что в данной теме активность не большая и наплывами. Сейчас все дружно пытаются друг другу помочь, а что если опять будет тишина. Я что останусь один на один с немцем. Что если мне нужно что то объяснять педиатору, эпилептологу, невропатологу... Не дай бог скорой. Как он мне будет делать назначения, вернее как я с ним буду дискутировать.  Все это очень рисковано я уверен что по началу прийдется очень много всего расспрашивать . С немцем это не пройдет. Мой английский не так хорош да и у них менталитет выверять ответы , поэтому будет задержка...

Я постараюсь записаться в очередь и сообщу что готов вехать если кто откажется.
Еще раз спасибо!

Вам будет дан алгоритм действий при заболевании непредвиденном(вирусы, отравления, простуда)., и списки разрешенных препаратов в случае чего( антибиотики, противовоспалительные., противогрибков., и так далее)
В случае дополнительных вопросов, врач обязан ответить на звонок и дать рекомендации.
Людей и ресурсов для связи все больше и больше. В нашей группе на Фейсбук есть девушка Анна Саглык.., она вообще много осведомлена. Я даже больше с ней советуюсь, чем с нашим врачом. Есть в группе эпилептологи., Лейла Даирбаева - президент ассоциации эпилептологов Казахстана., есть господин Головтеев, который сейчас сам взялся за внедрение кетоген диеты в России. В общем, всегда есть информативная поддержка. Тем более, если собираетесь в Германию., у них кажется рекомендации детальнее и связь более обширна с пациентами.
Вы можете начать диету с работающим пэп., всегда есть возможность убрать его постепенно в ходе диеты. Вопросов поначалу будет очень много и сомнений тоже.

[swetamama]

Никита,  как  буд то очнулся от долгого  сна, живым стал.

у нас тоже оживился через пару недель после снятия пэп, до этого вероятно они мозг тормозили

Но  маленький вес и  голодные глазки, не  давали покоя.

тоже был страшно голодный первое время, выяснили - это нормально - в этом одна из сложностей кетодиеты - держать количество калорий между голодом и перееданием- что б жиры в запас не откладывались а использовались для вырабатывания кетонов

Ерунда! Ребенок на кетодиете не должен быть голодным!

[antenor]

@МамаТамилы, спасибо! Я уже попросился побыстрее. Уже начел деньги планировать. Тоже считаю что быстрее нужно начать.
А касательно лекарств.
Тут все сложно. Повышать и вводить диету одновременно не стоит. Снижать и вводить тоже... Ну да ладно, я уже эту мысль исписал. Как доктор по кетодиете скажет так и будем делать

[antenor]

@swetamama, я еще совсем зеленый, и видел Ваш посто о том что голодание это прошлый век. Но везде кетогенную диету ассоциируют именно с голоданием.

Кетогенная диета имитирует в организме состояние голодания (старвации), заставляя его использовать в качестве источников энергии бóльшее количество жиров, чем обычно. В результате происходит выработка кетонов (кетоновых тел) – отсюда происходит название диеты

[veresk33]

Мне вчера Алена написала:

"Насчёт зонеграна , он относится к препаратам , которые не рекомендуют сочитать с кетодиетой , так как они провоцируют сильный ацидоз , что в сочетании с кетозом крайне нежелательно . Мы стараемся снять такие препараты как вальпроат (он чаще всего , наоборот , угнетает кетоз),  топамакс , зонегран ДО ввода диеты . "

Мы сейчас на зонегране, полностью вывести не успеем, успеем только до 50% дозы. Алена сказала снизить хотя бы до этой цифры. Так что будем вводить диету и выводить зонегран. Буду отписываться потом.

[swetamama]

Вот так! А нам в Солнцево наоборот ввели зонегран.  Сказали что зонегран и кетогенка дает прекрасный результат. Результата конечно никакого у нас не было, кроме повышения и так высоких кетонов.

[ОЛЬГА И ПАША]

@antenor, а какой пэп вам помог хоть маленько?