Кетогенная диета при эпилепсии.

[antenor]

@veresk33, большое спасибо.
₽анализ на газы берется из вены? Вам поставили катетор?
₽Зачем сделали 12 часовое ээг. На что оно влияет? Сколько его расшифрововали?
₽ с ваших слов они добавили вам белка в рацион во второй день. Именно с ваших слов или с анализов которые вы сдали в первый день. ? это я к тому. Почему бы не сделать все анализы предварительно  И более уверенно оперировать данными .
₽ есть ли что то что вы сказали бы тем кто только собирается ехать. Незабудьте то то...
Спасибо.

[apotheke24.ru]

Еще про Алену. Я как увидела ее и поняла какая она, сразу подумала про нас всех-всех родителей с форума. Она нам так нужна! В общем, Алена разрешила мне давать родителям детей, которые хотят кетогенку ее почту. Так что обращайтесь. И еще, она теперь сотрудничает с epilepsy center А.Л. Головтеева. Как она сама сказала, наконец-то нашлись врачи в России, готовые вести детей на кетогенке, чтобы не ездить постоянно на контроль в Германию. Это для тех, кому до Штутгарта сложно добраться. Тема и контакты клиники Головтеева здесь есть в разделе про клиники.

Добрый день.

Единственное но, вы ошиблись не с А.Л Головтеевой а с В.О Генераловым ( клиника ПланетеМед ). Его врачи едут на следующей неделе в Штутгарт. 

[veresk33]

@veresk33, большое спасибо.
₽анализ на газы берется из вены? Вам поставили катетор?
₽Зачем сделали 12 часовое ээг. На что оно влияет? Сколько его расшифрововали?
₽ с ваших слов они добавили вам белка в рацион во второй день. Именно с ваших слов или с анализов которые вы сдали в первый день. ? это я к тому. Почему бы не сделать все анализы предварительно  И более уверенно оперировать данными .
₽ есть ли что то что вы сказали бы тем кто только собирается ехать. Незабудьте то то...
Спасибо.

1. Анализ на газы берется из пальца. То есть одновременно 2 раза в день берут на кетоны и газы, сахар в аналитику по газам тоже входит.

2. Это нам только делали 12-часовой мониторинг. Обычно делают небольшое по времени ээг. Расшифровали 1 час. Результаты сказали на следующий день.

3. Они все анализы берут перед диетой. Белок в биохимии у нас нормальный. Что касается белково-обменных процессов (это генетич.анализ будет готов  через 10-14 дней, мы его не сдавали до этого). Добавили белка с моих слов, т.к. 2 года назад мы поднимали белок. У нас в биохимии он был долго ниже нормы.

4. Не забудьте выписки, мрт (если есть) и мониторинги. Они смотрят все. В отличие от других немецких клиник.

[veresk33]

Магазины есть в шаговой доступности от больницы. В палате есть: полотенце, мыло, раствор доя дезинфекции рук. Есть 2 игровых комнаты для детей, гамак для малышей. Из палаты выход в сад. Мы гуляем каждый день.
Персонал отзывчивый, дружелюбный. Все анализы и обследования делают когда пациенту удобно, а не наоборот.
Сама клиника маленькая. Одновременно на кетогенную диету они могут принимать только 3 пациентов. То есть 6 пациентов в месяц или чуть больше тех, кто на корректировку. Это мало очень, конечно.

Эта клиника сильно отличается от других огромных униклиник, где мы были. Здесь все скромно, душевно, по-домашнему.

[antenor]

@veresk33, спасибо большое еще раз. По быту вопросов много, но пусть их мама спрашивает:)

[antenor]

@veronika2888,
Добрый день. Поделитесь пожта историей. По поводу Вашего нехорошего опыта с кетодиетой. Я раньше не встречал тех кому становилось хуже. Что с Вами было не так? Сори что Офтоп. Мы планируем через два месяца вводить.

[antenor]

Чего то наша мама не торопится. :)

Те кто сейчас в фидельклиник подскажите пож-та. Там мама с лежачим но очень шустрым и постоянно пытающимся куда то уползти одна справится? 14 КГ.
Мне обязательно быть с ней? ну там следить за ним, купать и т.д. так то в коляске он может сидеть. но говорят что на кухне не развернуться.  вопрос моего приезда или тещеного стоит 50 тыс.  в принципе нормально, потому что очень хочется самому научиться всем примудростям диеты. Но жалко за получение знаний из первоисточника, а не с маминых слов  и за просто посидеть платить 50. Что думаете?

Горшок брать? по быту чего нужно?

[antenor]

И теперь вопрос ко всем кто в клубе кетагенки. Какие расходы после введения?
По исследованием.
 Всякие ээг, узи, экг сколько раз делать между больницами ( еси контроль через три месяца). Какая сумма уйдет в месяц?
Анализы. примерно на какую сумму в месяц уйдет?
Спец питание?
оплата консультаций по докторам?

давайте разделим. питание и исследование? в среднем в месяц. Не хочу все заранее не рассчитав свои силы.
Спасибо

[veresk33]

Горшки, памперсы, накладки на унитаз, все там есть.

1 раз в 3 месяца нужно делать узи почек, печени, ЭКГ, ЭЭГ- видеомониторинг, общий анализ крови, биохимия и КЩС. КЩС можно делать 1 раз в месяц.

Если через 3 месяца на корректировку: никаких анализов не нужно сдавать. Все это будете сдавать там.

Кетоны мерить 2-3 раза в неделю. Соответственно, нужно покупать тест-полоски для измерения крови.

Еще нужно покупать витамины (комплекс).

По питанию никаких дополнительных расходов. Теперь Ваш ребенок будет есть немного меньше порции. А в целом: никаких дополнительных расходов.

Никакого спец.питания. Продукты будете покупать в магазине и готовить. Мы привезли немного продуктов из Германии: загустители, подсластитель без сахара и другое.

[veresk33]

В день уходит 2-3 часа на приготовление еды. Если жена будет одна, то кто будет сидеть это время с ребенком. Варианта 2: либо кто-то с ней едет либо она ребенка берет с собой на кухню.

[antenor]

@veresk33, большое спасибо. Поеду с ней. А то меня тут пугают огромными расходами на питание и медицины. Мол только бутылка масла стоит тысячу и тд. Похоже если сам приеду, то по итогу сэкономлю. :))

[veresk33]

@veresk33, большое спасибо. Поеду с ней. А то меня тут пугают огромными расходами на питание и медицины. Мол только бутылка масла стоит тысячу и тд. Похоже если сам приеду, то по итогу сэкономлю. :))

Какое масло? Мы купили: оливковое, льняное (мое любимое), ореховое масла + сливочное масло (мало использую). Забыла: еще кокосовое масло. Его особенно рекомендуют тем у кого кетоны "плохо держатся". А так: это дело вкуса и полезности. Кто-то только оливковым или подсолнечным маслом обходится.

[veresk33]

Вот сейчас сижу, изобретаю рецепты: тушенная капуста, тушенная свинина с овощами, грибной сливочный суп и другие.

Мы весим 16 кг, рост 106 см, соотношение у нас 2,5:1. 20 гр белка и 1200 калорийность. 5 порций еды весом 90 -170 гр. теперь представьте какое количество продуктов нужно.

[veronika2888]

Вначале  было лучше.  А потом она была не в своем уме. Даже сейчас на фото смотрю  видно. Нечего  не  понимала. И хохотала приступами и переходило в истерику.

[antenor]

@veresk33, спасибо:)) я все понял. Поеду туда и на месте разберусь. С одной стороны как мне сказали добавки разные и даже масла нужно покупать только на ихербе. Это хорошо что переживает за качество, с другой стороны если я нажму и скажу продолжаем питаться в Ашане, то и качество продуктов все равно упадет. Неверю я что в ашановских продуктах честно пишут бжу. Надо будет подобрать золотую середину.

Меню очень даже ничего у Вас:) вообще до этой темки я был уверен что кетагенка это банки из америки с ужасным содержимым и чистое масло:)
Из за этого откладывал все время решение.