Кетогенная диета при эпилепсии.

[swetamama]

@antenor, Да, грабли к сожалению были. Я думаю у каждого они были. К сожалению нет ровного пути с нашими заболеваниями, никто нам не скажет куда и зачем идти, только своим опытом или чужим. Мама Агнии мне много помогает советами и по кетогенке, и по генетике, и по кишечнику. Попробуйте, поговорите с ней, телефон у вас есть. Может еще что проясните для себя. Здесь присутствующие- что знают- всегда подскажут. Но с нашими детьми нам еще много в чем нужно научиться разбираться, что бы не попасть в просак.

[Diawa]

Мы в первое время за сахаром следили, теперь уже давно не слежу. При правильном кетогенном соотношении сахар не должен падать. Где вы вводите? Какое у вас соотношение? Может его стоит понизить, по крайней мере на время болезни. Я иногда так делаю. Во время болезни даю или половину нормы или уменьшаю жиры. Когда мы болеем, кетоны всегда падают, как мне обьяснила доктор, они разрушаются под влиянием температуры. После болезни-восстанавливаются. Не паникуйте, нужно разобраться с соотношением. Если все правильно после болезни должно все придти в норму.

Спасибо за отзывчивость. Мы вводили у себя в Латвии в больнице. У нас есть один невролог который этой диетой занимается. Соотношение у нас 3 к 1. Все анализы в норме, только показатели печени увеличены в 1,5 раза. Сказали отменить Конвулекс и в понедельник сдать ещё раз анализ. Большая вероятность, что это вольпроат даёт побочку. Мы только вчера выписались из больницы. И заболели. Вчера пол дня доча ничего не ела.  Ночью сахар упал, дали сок с сахарком. Сегодня уже получше. Температуры нет, кушает кое как, поэтому сахар не падал больше. Очень надеюсь, что всё наладится. Что станет хорошо кушать и всё у нас будет держаться. Извините за панику, просто для меня это всё ново и не знаю что делать в таких ситуациях. Через месяц опять ляжем на обследование, может подкорректируют что-нибудь.

[swetamama]

@Diawa, Dr. Diana Fridrihsone and Dr. Jurgis Strautmanis
Children's University Hospital
Vienibas gatva 45, Riga LV 1004, Latvia
Phone:  +371 29832436
Email: diana.fridrihsone@inbox.lv
Email: jurgis.strautmanis@eeg.lv

Не здесь случайно?

[swetamama]

@Diawa, расскажите свой опыт введения кетодиеты в Латвии?т Прямо по дням. Сколько лежали, какие анализы сдавали, как подбирали соотношение, есть ли кухня, учат ли родителей самим составлять меню или дают готовое? Как меряют кетоны? В крови или моче?

[Diawa]

@Diawa,
Не здесь случайно?

Да, там.

@Diawa, расскажите свой опыт введения кетодиеты в Латвии?т Прямо по дням. Сколько лежали, какие анализы сдавали, как подбирали соотношение, есть ли кухня, учат ли родителей самим составлять меню или дают готовое? Как меряют кетоны? В крови или моче?

У нас плохо это дело развито, с Германией конечно не сравнить. Но всё возможно.
До того как лечь в больницу, мы сходили к диетологу который занимается кетогенной диетой. Она нам посчитала калории и белок, обучила как составлять по кето калькулятору рецепты. Сказала какие витамины и кальций принимать. Когда я составила примерное меню, мы легли в больницу на 5 дней. Кетокухни нет,поэтому пришлось дома приготовить еду, коечто заморозить и взять в больницу. Я брала с собой весы от 0,1 гр.  и какие то блюда готовила прямо в палате.
В первый день нам сделали узи сердца,печени,почек, кардиограмму,  анализ крови из вены и на газы (из пальца). В первый же день заменили один приём пищи на кетоеду. Мерили сахар и кетоны. Во второй день заменили два приёма пищи. А в третий день уже заменили кетоедой все четыре приёма пищи. С утра брали анализ на газы в крови. И в последний пятый день взяли опять общий анализ крови и газов. Сахар и кетоны мерили каждый день перед завтраком,после гбеда и после ужина. Кетоны мерим в крови,так точнее. В последний день оказалось что повышены показатели печени, но нас отпустили лечиться домой с условием чтоб мы сдали в понедельник анализ крови  и прислали врачу. Посмотрим какие будут показатели без Конвулекса. Конвулекс сказали отменить сразу,что меня удивило. И теперь раз в неделю нам надо посылась на электронную почту наши показатели кетонов и сахара неврологу и диетологу. А через месяц опять лечь в больницу на обследованние,сделают опять узи печени, анализ крови и пр.

[swetamama]

@Diawa, Не плохо. И газы крови берут, и кетоны в крови меряют и родителей учат на кетокалькуляторе самим составлять рецепты и не голодают. Кухни нет, это конечно не удобно. Наверное самое сложное-организовать кухню, не всем учреждениям разрешают. Одно только не поняла. Как диетолог расчитала вам кетосоотношение, если вы еще не были в стационаре и не знали показателей кетонов и газы крови? Как она определила что вам нужно 3:1?

[Diawa]

@swetamama мы с неврологом сразу договорились, что начнём с соотношения 3:1. И если что потом поменяли бы соотношение.  Пришлось бы переделывать заготовленую еду, но этого не случилось. Ужасно, конечно, не удобно, что кухни нет. Но как то так выкрутились.

[antenor]

@Diawa, Не плохо. И газы крови берут, и кетоны в крови меряют и родителей учат на кетокалькуляторе самим составлять рецепты и не голодают. Кухни нет, это конечно не удобно. Наверное самое сложное-организовать кухню, не всем учреждениям разрешают. Одно только не поняла. Как диетолог расчитала вам кетосоотношение, если вы еще не были в стационаре и не знали показателей кетонов и газы крови? Как она определила что вам нужно 3:1?

я думал так везде. сначала усредненное потом или увеличивают или уменьшают.  А какие показатели в анализах или что именно может дать ответ какую пропорцию вводить?

[swetamama]

@antenor, Мы уже говорили об этом. Не везде, к сожалению. Газы крови и кетоны в крови-вот показатели для подбора кетосоотношения. Если попали с первого раза-хорошо. Иногда в процессе ввода кетосоотношение приходится менять, ориентируясь на вышеперечисленные анализы, кетоны могут резко подскочить или уровень кислорода упасть-тогда кетосоотношение корректируется.

[antenor]

@swetamama, спасиб

[Bastrukova30]

это точно, все нужно контролировать и потом корректировать, мы начинали на вводе 3.4:1, кетоны так зашкаливали, что просто жесть, аппарат не показывал даже цифры. потом потихоньку снижали , пока не подобрали нужное.............

[veresk33]

Да, попасть очень тяжело. У нас анализы хорошие. Начали с 3,5 и сразу кетоны зашкаливали и ацидоз пошел. Сейчас мы на соотношении 2,1:1. Сейчас кетоны в норме. Пока на этом соотношении.

[antenor]

@swetamama, я наверное пропустил. Давайте поговорим конкретно. Какие анализы влияют на долю бжу? При вводе.
Ну к примеру вы приезжаете в в клинику сдаете анализы. Какие? Через сколько появятся результаты? Что вы делаете пока ждете результаты? Какие цифры и из чего покажут 2:1 или 3:1 или 4.5 :1?


Я все таки думаю везде вводят на авось. А потом регулируют.

[swetamama]

@antenor, я там не вводила, но в этот раз девочка с нами вводила русская, я наблюдала.
 Первый день - приезд в обед, обед, знакомство с врачем, осмотр.
Утром следующего дня забор крови (биохимия, КЩС, общий, обменные и митохондриальные нарушения, липидный профиль, может еще какие, точно не знаю), моча. Результаты некоторых-на след день. Некоторые ждать несколько недель.
В течение дня ЭЭГ (если нужно ночное-то ночное-только сразу сказать врачу что бы записала), УЗИ, ЭГК
В этот же день уже маму начнут учить кетокалькулятору, как составлять рецепты и уже вечером дадут первое кетогенное блюдо на соотношении 3,5 к 1
Далее каждый день из пальца будут брать кровь 2 раза в день (утром и вечером) на кетоны, глюкозу и КЩС.
Ориентируясь на эти показатели будут увеличивать или уменьшать соотношение диеты так, что бы нужные показатели были в нужных нормах.
Кетоны 3-6,+ глюкоза 60-100 +лактат до 2,2+ показатели КЩС такие (картинка)
Подбор может занимать несколько дней, т.к кетоны не сразу после смены кетосоотношения падают или возрастают(немного нужно время после еды)
Остальные дни в основном на кухне- учиться составлять рецепты и готовить. Все.

[Diawa]

@swetamama Спасибо,очень вы понятно объяснили.
А скажите, у нас краснеют щёки. К вечеру вообще горят. Кетоны 5,7. Такое может быть при вводе пока не привыкнет? или нужно всё таки кетоны понизить?
И ещё вопросик. Чем вы деткам зубы чистите? Если можно название пасты или порошка.