Кетогенная диета при эпилепсии.

[Марина - Элиза]

@nizar1973,  далеко не только москвичи болеют....бред такой,у меня поломка в мозгах...москвичи - дети,иногородние - так себе.Маразм очередной нашего государства(или комитета здравоохранения)...

[Ольчик26]

@Ольчик26, напишите ,пожалуйста,поподробнее,как вводили,легко ли переносите?не проблемно ли готовить дома?если не трудно....

Вводили без голодания заменяя по одному кормлению в день. В Солнцево сделали специальную палату с кухней для кетогенщиков. Можно сразу меню с готовкой брать, но мы решили вводить с баночного мяса, овощей.и.т.д. Вообще я не готовила там. Заказывала в магазине масла,сливки.... Пюрешки,творожки,кефиры давали там.
Переносим нормально. Кетоны первые 3 недели меряла по крови, сейчас по крови и моче. По крови дорого, но первое время мне легче было по крови. Сейчас с утра и вечером кровь, а днём моча.
Берут анализ КЩС. Все ок.
Мы живём в Украине и я переживала, что у нас продукты разные. Договорились с диетологом, что я приезду домой и напишу ей жирность и состав продуктов и она составит меню под наши продукты.
За один день все решилось, составили меню,замены и прислала все данные для кето калькулятора.
Но мне пока проще готовить по готовым рецептам, да и если заменять овощи,фрукты то рецептов очень много.
Готовить мне не трудно т.к. мы и раньше готовили отдельно для ребёнка. Просто теперь все через весы...
Врач лечащий и диетолог всегда на связи.
Если нужно дают список лекарст какие можно применять, но мне сказали можно практически все кроме сиропов, ну и читать инструкции и писать врачу если что-то беспокоит.
Если ещё что-то интересует спрашивайте.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Ольчик26]

В Солнцево сейчас бесплатно деткам у которых именно московская прописка.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[swetamama]

@Ольчик26, я рада, если действительно все сдвинулось с места.  Значит наши старания не прошли зря. Так как еще полгода назад-это было никуда не годно. Скажите на каком вы сейчас кетосоотношении? И как вам его подбирали? Какие у вас кетоны по крови? И кстати, Американские и Немецкие протоколы ведения кетодиеты совпадают. Кетодиета к нам пришла из Америки, почему бы не пользоваться протоколами из первоисточника?

[antenor]

@Ольчик26, очень хороший пост про Солнцево спасибо. Да возможно , у них ошибки в схемах ввода были, да возможно там рецепты не давали. И конечно печально что некоторые детки страдали из за этого. Но то что не возможно было вести диалог с докторами это факт. На частных приемах они каждый сам по себе добрый и отзывчивый. На что то отвечают на что то нет. Но там когда лежишь и если ты не чьих чувсвуешь себя полным холопом.
Если бы они ошибались,  но в прямом диалоге принимали ошибки и исправляли , я бы остался ввел диету у нас . Мы лежали в солнцево несколько лет назад. В отделении где просто подбирают пэп. Я ничего не давал принципиально. Хотя понимал и видел везде подмазывают. У меня какойто негатив сформировался. Хотя я всегда готов оплачивать работу докторов дополнительно. Ну прийди скажи я изучила ваше дело. Дома покапалпсь в инете. Возможно два сценария развития. Рекомендую первый потомуто . Если не. Тогда второй... Ну а если не. Звоните разберемся. .. Все с меня сразу причитается. Уважение.. И тд.
Вот вы пишете и я так понял  доктора комммуницируют. Контралируют ввод других лекарств и тд. Наверное По различной клинике предлагают сдать различные анализы . Это очень очень круто. Дай Бог что бы этот подход у них сохранился. Хотя возможно кто то дал нагоняй да и все временно.
Кстате за этим подходом я еду в Германию. Опросив много клиник мне его пообещали только там.  Как будет на самом деле я не знаю, поэтому очень хорошо что в мск что то поменялось.

[Ольчик26]

@Ольчик26, я рада, если действительно все сдвинулось с места.  Значит наши старания не прошли зря. Так как еще полгода назад-это было никуда не годно. Скажите на каком вы сейчас кетосоотношении? И как вам его подбирали? Какие у вас кетоны по крови? И кстати, Американские и Немецкие протоколы ведения кетодиеты совпадают. Кетодиета к нам пришла из Америки, почему бы не пользоваться протоколами из первоисточника?

Вот и они ссылаются на американский протокол т.к. одни первоисточники.
Соотношение 3.1
Кетоны в крови 3.9-5.4 зависит от аппетита.
Про подбор соотношения не скажу т.к. подбирали врачи и я особо не расспрашивала почему так. Я рада что не сильно высокое соотношение.
Соотношение у всех разное было у тех кто лежал. Кстати в этот раз много кетогенщиков было в нпц.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Ольчик26]

@Ольчик26, очень хороший пост про Солнцево спасибо. Да возможно , у них ошибки в схемах ввода были, да возможно там рецепты не давали. И конечно печально что некоторые детки страдали из за этого. Но то что не возможно было вести диалог с докторами это факт. На частных приемах они каждый сам по себе добрый и отзывчивый. На что то отвечают на что то нет. Но там когда лежишь и если ты не чьих чувсвуешь себя полным холопом.
Если бы они ошибались,  но в прямом диалоге принимали ошибки и исправляли , я бы остался ввел диету у нас . Мы лежали в солнцево несколько лет назад. В отделении где просто подбирают пэп. Я ничего не давал принципиально. Хотя понимал и видел везде подмазывают. У меня какойто негатив сформировался. Хотя я всегда готов оплачивать работу докторов дополнительно. Ну прийди скажи я изучила ваше дело. Дома покапалпсь в инете. Возможно два сценария развития. Рекомендую первый потомуто . Если не. Тогда второй... Ну а если не. Звоните разберемся. .. Все с меня сразу причитается. Уважение.. И тд.
Вот вы пишете и я так понял  доктора комммуницируют. Контралируют ввод других лекарств и тд. Наверное По различной клинике предлагают сдать различные анализы . Это очень очень круто. Дай Бог что бы этот подход у них сохранился. Хотя возможно кто то дал нагоняй да и все временно.
Кстате за этим подходом я еду в Германию. Опросив много клиник мне его пообещали только там.  Как будет на самом деле я не знаю, поэтому очень хорошо что в мск что то поменялось.

Ну про врачей могу сказать одно. Не знаю какие они были раньше, но сейчас их осталось мало. Мы за год были у двух врачей. Оба очень внимательные и отзывчивые. Никому ничего не давала/платила.
Может вы в другом отделении лежали? В ПНО1 или ПНО2 ??? У них было очень огромное отличие... Сейчас одно отделение.
Лечащий врач дала и почту и телефон. Всегда отвечает в течении нескольких часов.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[antenor]

 
@Ольчик26,

[swetamama]

@Ольчик26, очень хорошие у вас кетоны. Хорошо, что начали мерять в крови-не зря была вокруг этого такая шумиха. Я не против НПЦ Солнцево и не против Лукьяновой Е.Г. которая этим занимается. Я за наших детей. У нас кетоны в крови были больше 8, даже кетономер не показывал. Мой ребенок пострадал от их неправильных действий и я уверена, что не только мой, т.к. у всех было соотношение 4 к 1, всех рвало при вводе. И это считалось нормальным. Хорошо, что это остановилось. Пусть следующие дети, которые будут там вводить диету избегут этих ошибок, я только за. Американский протокол предусматривает измерение кетонов в крови, а не в моче,как это было раньше.

[Diawa]

Вопрос для всех кто на кетогенке: Скажите сколько у вас часов получается между вечерним кормлением и утренним?

[Ольчик26]

Вопрос для всех кто на кетогенке: Скажите сколько у вас часов получается между вечерним кормлением и утренним?

У нас получается 11 часов. Говорят что хорошо когда 10часов

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[swetamama]

@Diawa, у нас 12 часов. Днем не спим. Вечером рано ложимся, пока заснем и спим (или не спим) до утра.

[Bastrukova30]

Вопрос для всех кто на кетогенке: Скажите сколько у вас часов получается между вечерним кормлением и утренним?

у нас вообще получается 14 час.
Мы на трехразовом питании: завтрак у нас в 9.00, обед в 14.00, ужин в 19.00. поэтому и получается большой разрыв, иногда можем позавтракать чуть раньше 9.00, с кетонами вроде бы норма, тфу, тфу. тфу, Алена говорила нам, что чем дольше не кушаешь, тем выше кетоны поднимаются, но у нас вроде бы равномерно все.....а у вас как?

[Diawa]

@Bastrukova30 У нас питание 4-х разовое. в 9:30, 13:30, 18:00, 22:00. Получается ночной промежуток 11:30 часов. Вечером кетоны 4,1 , а к утру падают 1,9.  Сейчас снизили калории, .т.к поправились. И я надеюсь, что кетоны выше станут. Не хочется её утром раньше будить, т.к. потом в плохом настроении весь день. И аппетита вообще нет...

[Ольчик26]

@Bastrukova30 У нас питание 4-х разовое. в 9:30, 13:30, 18:00, 22:00. Получается ночной промежуток 11:30 часов. Вечером кетоны 4,1 , а к утру падают 1,9.  Сейчас снизили калории, .т.к поправились. И я надеюсь, что кетоны выше станут. Не хочется её утром раньше будить, т.к. потом в плохом настроении весь день. И аппетита вообще нет...

А почему к утру падают кетоны? При голодании они же растут правильно? Или я что-то не так понимаю?

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk