Дистонические атаки,эпилепсия,задержка п-м развития.

[Екатерина_25]

Надеемся и верим,всё будет хорошо!

[vika4ka]

О,Господи,значит и у нас ничего не найдут,и никогда я не узнаю причины.......
Катюш,а все таки за границей где нибудь могут помочь-найти причину(диагностировать),лечить,ну хотя бы за бешеные деньги???Надо же как то спасать ребенка,может совместными усилиями наберем необходимую сумму,я думаю откликнутся люди!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ирчик]

 Почему сейчас столько незнакомых диагнозов  ,  так что решил наш Мин.здрав направлять заграницу будут, если здесь они бессильны.

[катрин1985]

Минздрав мне ответил: мама вы не можете смириться с тем ,что ваш ребенок умирает и ему уже не чем нельзя помочь, вот вы и везде обращаетесь,а надо успокоится и делать то что надо. поддерживать жизнь,ну и потехоньку искать генетику. Это слова начальника минздрава по московской облдасти. Она от лица минздрава согласилась оплачивать ген.анализы. Только загвоздка в том ,что сейчас врачи не дают направления на какие анализы сдавать дальше. рдкб- в дальнейшей консультации отказали(а они должны давать мне направление на анализа). морозовская сказала,что нет смысла капать дальше. сейчас надежда на институт генетики. мы туда на консультацию поедем в среду в сопровождении из морозовской. жду от них действий: направление на анализ. посоветуют клинику за границей. жду от них надежду!
Минздрав еще согласился перевести выписку на англ.яз. жду уже 2мес. сейчас звоню им, а они отвечают: а целесообразен  ли перевод ? Я НЕ ПРОШУ ОТПРАВИТЬ НАС ЗА ГРАНИЦУ,Я ПРОШУ ВСЕГО ЛИШЬ ПЕРЕВЕСТИ ВЫПИСКУ? Чтоб отправить ее за границу и от туда получить ответ. лечиться это? смогут ли они поставить деагноз? приглосят ли нас к себе?

[Екатерина_25]

Катюша не опускай руки,в них твой ребёнок! Мы для них одни из многих! Эта беда не коснулась того кто тебе отвечал!На твоём месте они заговорили бы по другому!

[maria081271]

Почему сейчас столько незнакомых диагнозов  ,  так что решил наш Мин.здрав направлять заграницу будут, если здесь они бессильны.

Ирин вся проблема у нас в том, что официально в России 7- 10 ген. заболеваний, которые типа лечат и вылеляют деньги на это лечение.За рубежом 500 таких заболеваний известно и их правительство помогает всем.А наше гос-во только может предложить тихо умирать сидеть.

[vika4ka]

Кать, а может ну его на... этот минздрав-с ним все давно понятно,им пофиг на наших детей,мы живем в России и этим все сказано,они сейчас так и будут говорить что поможем,но делать ничего не будут все равно!!!!!!!!!!!!Катюш,и перевод выписки тоже не жди от них,что, в Москве переводчиков нет кроме минздрава?кстати кто то здесь вам предлагал помощь в переводе,воспользуйтесь,не теряйте время,очень вас прошу...
Дай вам Бог терпенья и сил на все это!!!!!!!!!!
Катюш,сообщи как сможешь,что вам в среду сказали,пожалуйста!

[катрин1985]

Спасибо,за поддержку. Вот хочу узнать в среду  от врача рекомендацию куда ехать и на какой язык перевод делать. тогда будем узнавать стоимость перевода в фирме. Всем пока, я поехала в больницу,надо мужа отпустить.

[Ирчик]

 Катюша ждём среды  Удачи вам, Кристиночку 

[kirusia]

Молюсь о здравии Кристиночки.
Может быть есть лекарства которые можно не капать а колоть дома...живут же люди с разными болезнями и колят сами себе уколы по несколько раз в день и ничего. Если у нас в России нет такого препарата блокирующего интоксикацию всего организма может Минздрав поможет хотя бы с поиском препарата ?

[Мама гуськи-гу]

Минздрав мне ответил: мама вы не можете смириться с тем ,что ваш ребенок умирает и ему уже не чем нельзя помочь, вот вы и везде обращаетесь,а надо успокоится и делать то что надо.

Катюша, этот ответ в письменном виде? ведь у вас же бумага от президента (если я не ошибаюсь?), может стоит ему отправить  их обе - пусть почитает, как его ни во что не ставят ... с другой стороны от подтверждение того, что действительно они бессильны

[Екатерина_25]

Приветик!Как состояние Кристиночки?

[катрин1985]

Здравствуйте! Спасибо за поддержку! Я больше не буду сдавать генетические анализы, я в институт генетики позвонила и сказала, что больше делать ни чего не буду. Не знаете- Все! СТОП. Я узнала,что даже за границей не смогут найти,а тем более лечить , они только распишут терапипию по выходу из криза. мне ее дали из германии. (переведеная на русский язык,спасибо врачу мороз.боль-цы). Будем поддерживать жизнь, пить лек-ва, капаться в кризы и молиться.Я не буду на своей дочери опыты ставить и мучить белезнеными и вредными диагностиками. Да, биохимию. мочу. ит.д все что зависить от здоровья в настоящее время ,что ей надо будет нужно для поддержания жизни , буду делать обязательно) Лекарств назначили огромное кол-во и в больших дозах. практически от всех органов.
допустим, сдали ген. анализ . допустип - нашли.А дальше ЧТО? В лучшем случае порекомендуют  опыты. Нет это дети ангелы. Кристиночка очень сильно мучается и опыты для нее- это--жестоко!

[катрин1985]

Диагноз:Дегенеративное заболевание нервной системы,неуточненая форм(G.31.9)Синдром двигательных нарушений.Симтоматическая эпилепсия.Гиперкинетический синдром.Бульварный синдром.Хронический аспирационный синдром.Грубое нарушение психомоторного развития.ЧАЗН.Катаракта.Реактивный панкриатит.Билиарный сладж.желчекаменная болезнь.Дифузное изменение в миокарде. о.пиелонифрит.
Дифференциальный диагноз митохондриальная энцефаломиопатия.

[Юлианна]

Катюша, как же мне жалко Кристиночку, сижу и плачу, молюсь о ее выздоровлении. Мне никогда не понять, почему маленькие детки должны так страдать. Водите ее на причастие чаще. У Вас нет возможности с'еЗдить в Дивеево в монастырь? Там такая благодать, много святынь, источников, канавка Божьей матери, много исцелении там происходит. Напишите мне в личку свой адрес, я Вам пришлю земельку и травку с канавки, водичку со всех источников из Дивеево, кусочки кирпичиков из склепов Дивеевских блаженных