Спастический тетрапарез

[Семицветик]

МРТ делали в год, есть атрофические изменения и в коре, и в подкорке, желудочки большие, но не напряженные, я так понимаю, это они расширились за счет псевдокист, левое полушарие пострадало больше, соответственно правая сторона у нас хуже. Все пытала врачей на счет степени повреждений, говорят, приличное, но насколько мы сможем восстановиться, никто не знает.
Виктория, я знаю, подкорка может частично восстановиться, а кора, получается, нет?

[сheeky]

Моей доче  1 год и 8 мес. почти, усиленно занимаемся целыми днями, но сдвиги в основном в интелектуальном плане, двигательно очень незначительные. Тоже верим, что все будет, только позже. Уцелевшие клетки на самом деле возьмут на себя какие-то функции погибших, я так понимаю,  при условии постоянных занятий. Вот только степень повреждения все-таки играет роль, Арина, скажите, как узнать, какая степень лейкомаляции? Нам не ставили степень, хотя, судя по тому, что мы делать ничего не умеем, не самая маленькая.

Нам до года 4 раза делали НСГ у нас в городе и никто лейкомаляции не ставил были немного расширены боковые желудочки, в год и 2 месяца мы поехали в Питер в больницу Святой Ольги вот там НСГ нам и показало, что желудочки крылевидной формы и у нас ПВЛ 3 степени( когда сказала об этом у нас в городе ответ поразил, типа аппара у нас плохой вот и не видели). Как я поняла бывает 4 степени лейкомаляции при 1 и 2 дети с незначительными нарушениями , а 3-4 это уже ДЦП.МРТ мы не делали, говорят , что оно и не нужно типа лечение все равно не измениться.Желудочки у нас 15 и 17 мм . Правая сторона хуже, делает все левой рукой в основном.

[vik-vik]

Как мне сказали что кора не востонавливается, нам советовали попробовать стволовые клетки. У сына порожена левоя сторона больше . МРТ  так же показало наростание атрофических изменений головного мозга, невропатолог обрисовала безрадостное будущие  если будет и дальше наростать атрофия.

[Семицветик]

А у нас пвл обнаружили на нсг через 2 недели после рождения, а в месяц кист стало еще больше, в 5 мес их уже не было, но увеличились желудочки, размер не помню, но тоже сказали, что неправильной формы - обрубленные.
А на МРТ в годик желудочки очень большие, размер почему-то не пишут, и кора в лобно-височной области частично затемнена, вроде как эта область за интелект отвечает, но дочь все понимает, просьбы выполняет, конечно в силу своих физич.возможностей, но не говорим, и вообще звуков мало, только "ай' научились говорить.
Виктория, а почему атрофия может нарастать? Я слышала, что дцп не прогрессирует, из-за эпилепсии? У вас приступы купированы?

[Катерина Л.]

Семицветик, у нас аналогично! Тоже по нсг обнаружили на 2-3-й недели пвл, потом сказали кисты сливаются в две больших + гематома, потом в 1,5 мес. по нсг желудочки расширены 1-2ст., кисты от 3-5 мм до 11-13 мм. справа. В 3,5 мес. кисты закрылись, а желудочки продолжали рости аж до 3-й степени в течении года, но исключительно за счет атрофии вещества мозга вокруг желудоков, как мне объяснила узистка ткань зарубцевалась и тянет на себя стенки желудочков, поэтому никаких таблеток от гидроцифалии и проч. мы не пили. В год по мрт правый желудочек - 21 мм, левый чуть меньше. По заключению мрт пишут значительно уменьшено белое вещество, справа больше. Интересный пишут по мрт вконце вывод: ПРИ наличии клиники, картина соответсвует поражению ЦНС... Это что клиники может и НЕ быть при значительной атрофии белого вещества?!!! Девочки, кто знает атрофия белого вещества - это одно и тоже что и пвл?

[Катерина Л.]

Девочки, может есть на сайте темка, где по картинкам нсг, мрт, могут мне что-то конкретное сказать? а то мы с мужем по врачам ходим,а  я при нем не хочу сильно у врачей спрашивать, чтоб не напрягать его.

[vik-vik]

Оля я не знаю почему атрофия наростает, этого даже наш нейрохирург не может сказать , он предположил что атрофия наросла из за повреждения мозга на ранней стадии, и напровляет нас в Бурденко на консультацию решить вопрос с гипертнусом. У нас с атрофией ещё и желудочки увеличелись, были большие и ещё увеличелись. Неврапотолог говорит будем сохронять мозг где атрофия не наросла. Эпилепсия у нас купирована ремиссия 3 года, хочу ехать в РДКБ сделать видеоманиторинг и проконсультироватся с эпилептологом и нейрохирургом. Из Бурденко наверное не дождусь вызова, документы отправила почти месяц назад а вызова нет. Оля незнаешь как там специалисты хорошие в РДКБ ?

[мама Лёльки]

Катерина Л., а что вы хотите услышать о снимках? Прогнозы? Но ведь прогнозы совсем не прямопропорциональны поражению ГМ, если это конечно не тотальное диффузное поражение.
vik-vik, а что имел ввиду невролог, когда говорил:будем сохранять мозг,где атрофия не наросла? Каким образом? Ноотропами?

[Семицветик]

Виктория, как в РДКБ не знаю, мне понравилась эпилептолог в НИИ Педиатрии и Хирургии, зав.отделения, она еще автор статьи про ПВЛ, там вроде как исследование проводили, но и она нам про степень повреждения ничего не сказала кстати. Говорит, это имеет смысл до года, чтоб знать вероятность дцп, а у вас все и так видно уже... Еще в Солнцево знаю хорошие эпилептологи.
Ирина, а что такое диффузное поражение? Как его выявляют?
А вообще неврологи не любят прогнозы давать. Нам в Невромеде по этому поводу врач пример привела, что давно еще смотрели МРТ девочки, и вообще думали, как она вообще жива с такой картиной, а сейчас эта девочка в третий класс ходит...

[liberty1705]

Семицветик, у нас аналогично! Тоже по нсг обнаружили на 2-3-й недели пвл, потом сказали кисты сливаются в две больших + гематома, потом в 1,5 мес. по нсг желудочки расширены 1-2ст., кисты от 3-5 мм до 11-13 мм. справа. В 3,5 мес. кисты закрылись, а желудочки продолжали рости аж до 3-й степени в течении года, но исключительно за счет атрофии вещества мозга вокруг желудоков, как мне объяснила узистка ткань зарубцевалась и тянет на себя стенки желудочков, поэтому никаких таблеток от гидроцифалии и проч. мы не пили. В год по мрт правый желудочек - 21 мм, левый чуть меньше. По заключению мрт пишут значительно уменьшено белое вещество, справа больше. Интересный пишут по мрт вконце вывод: ПРИ наличии клиники, картина соответсвует поражению ЦНС... Это что клиники может и НЕ быть при значительной атрофии белого вещества?!!! Девочки, кто знает атрофия белого вещества - это одно и тоже что и пвл?

Катерина Л., у нас тоже практически такая же картина. очень много кист такого же размера, которые к сожалению сливаются, огромная субдуральная пластинчастая гематома в правой половине мозга, желудочки 22мм и 24мм, и они увеличиваются при том, что срединные структуры мозга не смещены и давление нулевое. как объяснили мне нейрохирурги - идет постепенная атрофия коры головного мозга, которая влечет за собой увеличение желудочков, так как освободившееся место должно чем-то заполняться. к сожалению - в двигательном плане мы ноль (полный паралич, ребенок лежит обездвиженный), в умственном, эмоциональном - тоже (нет ни звуков, ни эмоций).
Хотела спросить - а как ваш ребенок, как развивается? что вы умеете?

[Катерина Л.]

У нас в год диагноз спастическая диплегия, усно уже не раз слышала, что степень легкая. Мы ползаем, встаем у опоры, ходим вдоль опоры, левая сторона хуже, но работает все. Нам 1 г и 10,5 мес. Я вас помню, мы тоже 17.05 родились.

[мама Лёльки]

 Семицветик, Диффузное поражение - это поражение всех участков мозга.

[мама Лёльки]

Катерина Л., а вы во сколько поползли?

[liberty1705]

да, сколько раз убеждаюсь- каждый ребеночек индивидуален по своему! и даже при одинаковых казалось бы показателях и симптомах... но - мне это внушает надежду на то, что и у нас что-то да получиться... по крайней мере мы продолжим усиленно к этому стремиться :)

[Катерина Л.]

Мама Лельки, по-пластунски в 1г. и 2 мес., встал на четвереньки и пополз на 4-х в 1 г. и 5 мес., но до сих пор ножки при позании на 4-х "прыгают" почти одновременно, но иногда идут и правильно, сейчас работаем с техникой, уже по ступенькам (муж сделал) заползает сам и сползает.