Принцесска

[Latu]

Всем добрый день!

Очень давно читаю форум, наконец, и мы решили присоединиться к Вашей дружной компании!

Мою дочурку зовут Диана. Доченьке 1 год и 8 месяцев, родились мы 12 июня 2009 года. У моей малышки была серьезная родовая травма, сразу попала на ИВЛ. В реанимации малышка подхватила синегнойную палочку… В общем, несколько месяцев в реанимации на ИВЛ, море антибиотиков. В 4 месяца в очередной раз остановилось сердечко, потом кома 2 месяца. Клиническая смерть еще больше усугубила все проблемы. Полностью пропали все и без того слабые рефлексы, пропало зрение, слух, пропал глотательный рефлекс, ребенок полностью перестал реагировать на внешние раздражители, перестал двигаться. Диагноз – атрофия коры головного мозга, апалический синдром.
Врачи отказались от дальнейшего лечения, прогноз – ребенок не выживет. Уговаривали отказаться от малышки и т.д.

Мы с мужем забрали ребенка из реанимации сразу домой, со сбитым и нестабильным дыханием и постоянными эпи приступами. Приобрели кислородные подушки, электроотсос, катетеры, зонды и т.д. И следующие месяцы просто старались поддержать жизнь нашей принцесски. К 9 месяцам был первый большой прорыв – ребенок научился стабильно и ровно дышать, без постоянных посинений и спазмов. Для нас это был праздник!

Любые наши попытки обратиться к врачам, местным светилам медицины, заграничным докторам заканчивались не просто отказами: на нас смотрели как на сумасшедших – у ребенка умер мозг, что Вы от нас хотите, мы будем лечить деток, у которых есть шанс, а Вы готовьтесь к худшему!

[Latu]

В итоге мы перечитали много литературы, форумов наших и иностранных, стали общаться с родителями особых деток и начали заниматься с Дианочкой дома сами.
Наши успехи: вернулся слух, реакция зрачков на свет и большие черно-белые предметы, ушли отеки со всего тела, вернулась чувствительность кожи (раньше ничего вообще не чувствовала, ни уколы, ни горячее и холодное, ничего), в разы уменьшилась эпи активность, приступов мало и они носят поверхностный характер. В целом, малышка очень окрепла и уровень стресса и нагрузок, который она может переносить, увеличился. До сих пор часто страдаем пневмониями и бронхопневмониями. Малышка до сих пор не глотает, если не санировать захлебывается даже слюнками,  но хотя бы появился тонус в языке, она научилась закрывать рот и двигать губами и языком. Кормимся через зонд. Сама до сих пор не может писать, но обходимся без катетеров, делаем ей специальный массаж. Сама не какает, делаем клизмы. Голову не держит, переворачиваться не умеет, немного двигает руками и ногами. Реагирует на мой голос и внешние раздражители. Но интеллектуально не развивается. Вернее, пока не развиваетсяммм
Мы очень счастливы, что наше чудо с нами и продолжает радовать маму и папу своими достижениями. Ведь для нее улыбка (которая появилась совсем недавно), хаотичные движения ручек и ножек, поворот головы – уже огромная победа! Мы ей очень гордимся и продолжаем за нее бороться!
 
Спасибо всем за бесценный опыт, которым Вы делитесь с нами! Здоровья крепкого-крепкого Вашим деткам!

[Улыбаюсь]

Не перестаю удивляться какие же бывают герои - родители! Я уверена, что малышка еще ни один раз вас порадует! Обживайтесь на форуме, тут море информации и очень теплая атмосфера. Кстати, а вы не пробовали по Доману заниматься?

[Latu]

Да, пробовали и до сих пор продолжаем заниматься.
Но, к сожалению, пока только частично. Много нюансов: захлебываемся слюнями, мокрота, санация, эпи. Но мы стараемся, смотрим по ребенку и выбираем количество стимуляций и паттернингов. Думаю, если бы малышка могла осилить всю программу, результатов было бы больше
Но у нас еще все впереди!

[Аллуся]

     Читаю и восхищаюсь!!!С такими чудо-родителями ваша дочурка станет чемпионом!!!!Добро пожаловать!!!!      

[margomacha]

Нет слов..... Вы просто герои. И ваша девочка-припевочка обязательно будет делать успехи. Терпения вам, любви и огромного человеческого счастья.

[Latu]

Margomacha, спасибо Вам большое за теплые слова!

[liene]

 
я Лена, сынок Эрик. Можете почитать нашу историю и в теремке на первой странице. мы тоже очень тяжеленькие (почти полная атрофия коры ГМ) и почти ваши ровесники. у нас так же нет рефлексов, не глотаем и даже не моргаем  так же захлебываемся слюнкой и т.д. так что мне это тоже знакомо. но мы живы и нам 1год и 9 месяцев. у нас так же скорее всего нет слуха и зрачки не реагируют на свет. Расскажите, по-подробнее, как вы занимаетесь? по Доману? фонарик? брусочки? или еще что-то? мне очень полезен ваш опыт. 
и добро пожаловать на форум!

[мамуля]

я просто поражена вашей силой воли и правильным настроем!!!Врачей не слушайте,они на многих детках ставят крест,а детки эти потом удивляют своими успехами,мы к врачам теперь вообще не ходим!!!Вы такая умничка,я уверена ВЕРА и ЛЮБОВЬ материнская творят чудеса и конечно дочка ещё ни раз порадует вас своими достижениями,я просто вами восхищаюсь.ХРАНИ ВАС БОГ!!!

[Latu]

я Лена, сынок Эрик. Можете почитать нашу историю и в теремке на первой странице. мы тоже очень тяжеленькие (почти полная атрофия коры ГМ) и почти ваши ровесники. у нас так же нет рефлексов, не глотаем и даже не моргаем  так же захлебываемся слюнкой и т.д. так что мне это тоже знакомо. но мы живы и нам 1год и 9 месяцев. у нас так же скорее всего нет слуха и зрачки не реагируют на свет. Расскажите, по-подробнее, как вы занимаетесь? по Доману? фонарик? брусочки? или еще что-то? мне очень полезен ваш опыт. 
и добро пожаловать на форум!

Ой
Лена, очень-очень рада знакомству! Прочитала Вашу историю, действительно, похоже… Ваш сынуля огромный молодец!
Буду рада нашему общению, с удовольствием поделюсь своим опытом.

Мы пробовали многое: и Бобат-терапию, Войта-терапию, ЛФК, массажи, кранио-сакральную терапию, остеопатию. Наверное, как и многие родители в поисках подходящего метода реабилитации. Часто от этого Диане становилось только хуже.
Подсказать было некому, с такими тяжелыми детками никто не хочет связываться.
Реакция нашей малявки на различные стимуляции непредсказуема: иногда может спокойно вытерпеть сессию паттернингов по Доману плюс тактильную стимуляцию в перерывах, плюс стимуляцию слуха и зрения, а бывают моменты, когда на простое прикосновение реагирует эпи приступом или вообще задерживает дыхание и не дышит.
 
Сейчас методом проб и ошибок мы с мужем сами выбираем, что делать с малышкой в зависимости от ее самочувствия. Кое-что по Доману, кое-что из ЛФК, кранио-сакральная терапия.  Такие детки как наши действительно по-особому реагируют на все. И то, что другим деткам подходит, нам не подходит категорически (именно поэтому часто специалисты не берутся за нас, они действительно не могут гарантировать не то что улучшений, а даже того, что не будет хуже). Руководствуемся здравым смыслом и родительской чуйкой что-ли.

[Latu]

Глазки у Дианы тоже не закрывались. После полугода нахождения в реанимации глаза были сухие и как будто в рытвинах. Глазки стала закрывать где-то в годик, моргает; сейчас когда спит, всегда закрывает глазки. Регулярно капаем искусственные слезки, чтобы глазки не пересыхали. У малышки, когда хнычет, слезки до сих пор не идут…
Нам врачи ставили полную атрофию глазного нерва, ригидность зрачков. Сейчас малышка очень хорошо реагирует на свет, сразу поворачивает голову, когда проносим ее под люстрой. Зрение постепенно улучшалось по мере улучшения ее физического состояния. Плюс она постоянно находится в черно-белом окружении (игрушки только черно-белые вокруг, контрастная постель, черно-белая стена, по Доману). На фонарик часто реагирует эпи активностью, поэтому используем его редко. Диана смотрит куда-то вверх, взгляд фиксирует редко. Будем над этим работать

Слух появился постепенно. Особо не стимулировали – резкий звук до сих пор чреват приступом. Но слышит хорошо, реагирует на голос, песни, сказки, стихи.

Для нас сейчас самая большая проблема – глотание. Не глотает даже слюнки, про еду вообще молчу.

А как у Вас, есть сдвиги с глотанием? У Эрика гастростома или зонд вставляете? Очень рада знакомству!

[Latu]

я просто поражена вашей силой воли и правильным настроем!!!Врачей не слушайте,они на многих детках ставят крест,а детки эти потом удивляют своими успехами,мы к врачам теперь вообще не ходим!!!Вы такая умничка,я уверена ВЕРА и ЛЮБОВЬ материнская творят чудеса и конечно дочка ещё ни раз порадует вас своими достижениями,я просто вами восхищаюсь.ХРАНИ ВАС БОГ!!!

Спасибо, Татьяна!
Мы тоже верим в лучшее и безумно любим нашу принцесску такой, какая она есть!

[Vlada]

Привет, Latu!
Конечно, только очень и очень любящая мама может писАть так просто о сложном....
Папа тоже, наверняка, достоин всяческих похвал! 
Успеха Дианочке! Пусть радует своих родителей все новыми и новыми победами!
Вы так и не написАли, как Вас зовут и из какого Вы города?

[МАРИСА]

Какие ВЫ молодцы. ДАЙ ВАМ БОГ ВСЕГО САМАГО НАИЛУЧШЕГО,НЕ ЗА СТРАДАНИЯ, А ЗА СТАРАНИЯ.

[*Даша*]