Автор Тема: Конференция Батышевой Татьяны Тимофеевны (главный врач ДПНБ №18)  (Прочитано 41475 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИРИШКА Р_

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8314
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Данияра, Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Здраствуйте, Татьяна  Тимофеевна!
у меня вопррос: у моего сына - эмбриофетопатия -  агирия-пахигирия, полимикрогирия,множественный ВПС, колобома радужки и зрительного нерва...
приступы почти каждый день: с разворотом, вытягиванием, прикусыванием языка до крови, суставы хрустят....слышно...
противосудорожные препараты мой сын принимает уже 2 года, до сих пор в поисках оптимальных препаратов.
Принимали фризиум, было облегчение и достигнута ремиссия в 15 суток. 
Каково максимальное количество противосудорожных препаратов бывает в назначении? Понимаю, что это индивидуально, у нас сейчас временно 4 препарата...очень много.
И стоит ли колоть кортексин в нашем случае? Ведь наши приступы от недоразвития мозга, а без препаратов он почти не будет же развиваться, получается замкнутый круг, а так хотелось бы хоть на сколько облегчить приступы сына. Пока нам всегда запрещали, всё! и кортексин, и ноотропы любые, даже лецитин.
Хотелось бы узнать Ваше мнение: стоит ли стимулировать препаратами мозг детям, у которых частые приступы?
Спасибо.
« Последнее редактирование: 12 Февраль 2011, 16:51:36 от ИРИШКА Р_ »
"Моя любовь к детям сильнее меня, сильнее жизни и обстоятельств. Главное в этой жизни любить и быть любимым!".

Оффлайн Яна

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 806
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • г. Смоленск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/yan.shubina
    • Одноклассники: http://ok.ru/yana.biosculpturegel
    • Награды
Добрый день,Татьяна Тимофеевна! Моему сыну почти 5 лет, ДЦП Спастическая диплигия, на днях сделали ЭЭГ  заключения: пограничный тип ЭЭГ(бодрствование)Диффузное усиление медленноволновой активности Эпилептиформных графоэлементов не выявлено.  Вы бы не могли расшифровать что это все значит? Особенно пограничный тип. и еще наш невролог посоветовала повторить МРТ головного мозга, мы первое делали в 10 месяцев, я сомневаюсь стоит ли ? что изменится после МРТ? Изменят метод лечения или просто очередная нагрузка на мозг в виде наркоза? можно ваше мнение?!

Оффлайн ФЕЯ

Дорогие друзья! Завтра последний день приема вопросов!

nat

  • Гость
Уважаемая Татьяна Тимофеевна!  Мы с ребенком лежали в разных больницах нашей необъятной родины, но такого хамского отношения, как в вашей больнице мы не встречали нигде. Лежали в разных отделениях, ситуация координально нигде не меняется. В день поступления врач на осмотр в отделении приходит в лучшем случае на следующий день, а то и вообще не приходит, лечение начинается на 3-5 сутки, если вдруг ребенок не заболел (а бывает, когда-нибудь 18-я больница без орви???). и то если мать будет выслеживать людей в белых халатах и напоминать им о своем присутствии, что надо сделать Rg или что-то еще. Про такие роскоши жизни, как попасть в столовую не по вашему расписанию поесть или покормить ребенка, сходить в человеческий душ или туалет я вообще молчу.  Зато каждый вечер обязательная проверка дат на пакетиках в холодильниках! Это значитено важнее , нежели лечение каких-то инвалидов:( Единственное, от всей души хочу сказать спасибо приемному отделению: вежливые, терпиливые, квалифицированные, а главное порядочные. К сожалению, в панике вынужнена искать альтернативу вашей больнице. Пожалуйста, спуститесь в отделения с высот вашего кресла, это не животные какие-то , это же дети!!! Помогите им! Вы же можете!

Оффлайн Веснушка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2792
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Завтра будет лучше, чем вчера.Алла и Семён.Москва.
    • Мой теремок
    • Награды
Уважаемая, Татьяна Тимофеевна! У меня очень тяжёлый ребёночек. Все больницы/врачи отказались от нас, но ведь как-то поддерживать его надо. Ваша больница отказывает в госпитализации таких детишек? И, что вообще может послужить отказом в приёме на лечение?
  а мы спрашиваем, но доктор не отвечает ....Очень хотелось бы узнать: есть ли у нас шанс попасть в вашу больницу?
В жизни есть только одно несомненное счастье - жить для другого!

Оффлайн igolka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана, Россия, г.Симферополь
    • Награды
Здравствуйте уважаемая Татьяна Тимофеевна! Спасибо за предыдущий ответ. А как  можно попасть к вам в больницу для диагностики и дальнейших рекомендаций по поводу лечения детям Украины (Крым), может есть  договор между фондом "МОСКВА-КРЫМ", или как????

Оффлайн ФЕЯ

Прием вопросов окончен. Будем ждать оставшихся ответов.

TatyanaBatysheva

  • Гость
Два с половиной года тому назад я лежала со своим ребенком у Вас в больнице. 4 дня ребенку не могли приготовить дигоксин в нужной дозе ( у ребенка была тахекордия ЧСС 200у\мин). Назначение врача было.
Я была поражена таким отношением.

Здравствуйте!
Сейчас таких проблем в больнице нет. Мы даем нашим пациентам по показаниям любые препараты в нужной дозировке.

TatyanaBatysheva

  • Гость
Уважаемая, Татьяна Тимофеевна! У меня очень тяжёлый ребёночек. Все больницы/врачи отказались от нас, но ведь как-то поддерживать его надо. Ваша больница отказывает в госпитализации таких детишек? И, что вообще может послужить отказом в приёме на лечение?

Здравствуйте!
На сегодняшний день основной задачей нашей больницы является реабилитация детей с неврологическими и ортопедическими проблемами. Но, для того, чтобы хорошо переносить  реабилитацию, ребенок не должен иметь тяжелых сопутствующих заболеваний, активных эпилептических приступов, тяжелых психических нарушений, поскольку в перечисленных случаях вместо пользы реабилитационное лечение может принести ребенку  вред.  Тем не менее, пришлите выписки ребенка – может быть мы сможем помочь – не госпитализацией, так советом.

TatyanaBatysheva

  • Гость
Татьяна Тимофеевна, мне тоже очень интересна тема реабилитации и социальной адаптации, много методов лечения при ДЦП, а скажите, какой метод вообще Вы не признаёте, или проще сказать какой только во вред?
И можно по пунктам от самого важного "расписать лечение"? На Ваш взгляд.


Здравствуйте!
Мы признаем все методы реабилитации и социальной адаптации, которые признаны официальной медициной и применяются в индивидуальном режиме, то есть исходить надо не от метода, а от пациента, а двух одинаковых пациентов с ДЦП не бывает.  Если Вам интересны наши взгляды - приходите на наши субботние «Школы».
Сейчас из-за карантина по гриппу, объявленому в Москве, занятия в Школе временно приостановлены. Как только карантин снимут, занятия возобновятся.
Объявления мы публикуем на нашем сайте и на форуме:
http://dpnb18.ru/moms.htm
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24631

TatyanaBatysheva

  • Гость
Здравствуйте Татьяна Тимофеевна, подскажите пожалуйста, существует ли положительный опыт применения Ксенона для лечения и реабилитации детей с диагнозом ДЦП?

Здравствуйте!
Существуют данные о позитивном опыте применения Ксенона не для лечения, а для профилактики ДЦП в родах. К сожалению, на сегодняшний день эти данные противоречивые и пока не проверены временем.

TatyanaBatysheva

  • Гость
Огромное спасибо за ответ. А возможно ли диагностировать нарушения допаминового обмена сдав анализ? Или может есть какие-нибудь визуальные признаки? Просто мы живем далеко от Москвы и с опытными неврологами у нас проблемы....

Здравствуйте!
Диагностировать нарушения допаминового обмена возможно, сдав суточный анализ мочи  на катехоламины, однако, в любом случае самолечение накомом совершенно невозможно и крайне рискованно для здоровья ребенка! Пришлите нам подробную выписку из истории болезни малыша с результатами всех проведенных исследований – вопрос надо решать индивидуально.

TatyanaBatysheva

  • Гость
Здравствуйте Татьяна Тимофеевна! Спасибо за ответ. К сожалению когда у моего ребенка шли инфантильные спазмы (на протяжении 9-ти месяцев ежедневно до 300 спазмов) на ЭЭГ была типичная картина для с-ма Веста, гипсаритмия, эпи. полиактивность. Правда с развитием всегда было лучше чем у других Вестенят. Развивалась она медленно , но развивалась, регресса не было. У нас инфантильные спазмы начались после АКДС, ребенок после прививки стал беспокойным и капризным, начались 2-3-х часовые приступы "дикого" плача, потом появились вздрагивания, потом серийные спазмы. На МРТ минимальные признаки перенесённой гипоксии. Никаких других отклонений не выявлено . Конечно официально факт осложнения после вакцинации никто не признал. Но наш врач в РДКБ в частном разговоре посоветовала не делать больше прививок. Вот такая наша история. Хочу спросить можно ли нам применять ноотропные препараты для активизации мозговой деятельности.

Здравствуйте!
Вполне вероятно, что Ваш ребенок относится к крайне малому проценту больных с синдромом Веста с благоприятным исходом, однако, отменять противосудорожную терапию таким детям не желательно, с профилактической вакцинацией также надо быть крайне осторожными, а психоречевой дефицит можно корректировать препаратами, не влияющими на эпилептическую активность мозга, например, пантогамом или кортексином.

TatyanaBatysheva

  • Гость
Здраствуйте, Татьяна  Тимофеевна!
у меня вопррос: у моего сына - эмбриофетопатия -  агирия-пахигирия, полимикрогирия,множественный ВПС, колобома радужки и зрительного нерва...
приступы почти каждый день: с разворотом, вытягиванием, прикусыванием языка до крови, суставы хрустят....слышно...
противосудорожные препараты мой сын принимает уже 2 года, до сих пор в поисках оптимальных препаратов.
Принимали фризиум, было облегчение и достигнута ремиссия в 15 суток. 
Каково максимальное количество противосудорожных препаратов бывает в назначении? Понимаю, что это индивидуально, у нас сейчас временно 4 препарата...очень много.
И стоит ли колоть кортексин в нашем случае? Ведь наши приступы от недоразвития мозга, а без препаратов он почти не будет же развиваться, получается замкнутый круг, а так хотелось бы хоть на сколько облегчить приступы сына. Пока нам всегда запрещали, всё! и кортексин, и ноотропы любые, даже лецитин.
Хотелось бы узнать Ваше мнение: стоит ли стимулировать препаратами мозг детям, у которых частые приступы?
Спасибо.

Здравствуйте!
Существует определенное количество препаратов ноотропного действия, которые, по результатам многочисленных исследований и многолетнего опыта врачей, не влияют на судорожную активность мозга. К таким препаратам относится и кортексин. Однако, при подборе противосудорожных препаратов, иногда врачи временно избегают назначения сопутствующих препаратов по различным причинам (либо, сопутствующий препарат может «смазать» действие основных, либо препаратов просто много, как в Вашем случае).

TatyanaBatysheva

  • Гость
Добрый день,Татьяна Тимофеевна! Моему сыну почти 5 лет, ДЦП Спастическая диплигия, на днях сделали ЭЭГ  заключения: пограничный тип ЭЭГ(бодрствование)Диффузное усиление медленноволновой активности Эпилептиформных графоэлементов не выявлено.  Вы бы не могли расшифровать что это все значит? Особенно пограничный тип. и еще наш невролог посоветовала повторить МРТ головного мозга, мы первое делали в 10 месяцев, я сомневаюсь стоит ли ? что изменится после МРТ? Изменят метод лечения или просто очередная нагрузка на мозг в виде наркоза? можно ваше мнение?!

Здравствуйте!
Медленноволновая активность на ЭЭГ может косвенно указывать на наличие изменений структуры мозга, которую мы можем оценить на МРТ. Однако, если никаких существенных изменений в клиническом состоянии ребенка за последнее время не произошло, а данные МРТ от его 10 месяцев не указывают на наличие какого-либо текущего заболевания, возможно, целесообразно подождать с повторным проведением исследования до того момента, когда малыш сам без наркоза сможет пролежать 15 минут в томографе, отслеживая каждые полгода изменения на ЭЭГ.