ГАУ "МНПЦ реабилитации инвалидов с ДЦП", Текстильщики, г. Москва

[evgeniya_d]

Доборого времени суток! Дорогие родители, очень нужна инфорация о данном Центре. Позвонили пригласили на реабилитацию. В связи с чем возник вопрос о целесообразности...Дело в том, что мы пока маленькие (почти 3 годика), средств на лечение и реабилитацию ребенка в принципе достаточно, поэтому страраемся посещать самых достойных специалистов, в основном за рубежом! Как я поняла Центр бесплатно предоставляет свои услуги?! Есть ли смысл посещения (не могу отойти от стериотипа, если бесплатно  то ) Скажите действительно ли там получить квалифицированную помощь и добиться результатов? или же в основном поддерживающая терапия (отзывов в сети достаточно мало). Поделитесь кто проходил реабилитацию....Очень буду жалеть потраченное время, сами понимаете в нашем положении нельзя упускать и минуты. Прошу не судить строго, а поделиться рельной информацией.Благодарю Вас,желаю всем успеха!

[Риммуля]

Доборого времени суток! Дорогие родители, очень нужна инфорация о данном Центре. Позвонили пригласили на реабилитацию. В связи с чем возник вопрос о целесообразности...Дело в том, что мы пока маленькие (почти 3 годика), средств на лечение и реабилитацию ребенка в принципе достаточно, поэтому страраемся посещать самых достойных специалистов, в основном за рубежом! Как я поняла Центр бесплатно предоставляет свои услуги?! Есть ли смысл посещения (не могу отойти от стериотипа, если бесплатно  то ) Скажите действительно ли там получить квалифицированную помощь и добиться результатов? или же в основном поддерживающая терапия (отзывов в сети достаточно мало). Поделитесь кто проходил реабилитацию....Очень буду жалеть потраченное время, сами понимаете в нашем положении нельзя упускать и минуты. Прошу не судить строго, а поделиться рельной информацией.Благодарю Вас,желаю всем успеха!

Мы были в сентябре 2011. По мне, ЛФК слабое, массаж нам делали всего 30 мин. Мне очень понравились иммерсионные ванны, детская йога. Невролог нашла подход к моему ребенку, она дала себя осмотреть, не плакала. Съездите на консультацию, посмотрите

[екатерина75]

Давно не была на форуме-не читала-не писала.24 мая съездили с ребёнком в центр.Очень хочется оставить свои впечатления.У на девочка,сейчас 4,4,не ходим,ползаем,говорит отдельные слова(что то по человечески,что то по птичьи)Последнее ЭЭГ показало,что кора головного мозга на возраст 1,5-2 года.С тенденцией к развитию,то есть на месте не стоим.Такое и развитие.Вкратце о нас всё. Теперь о центре.Были только на первичной консультации и надеюсь,что мнение поменяется в лучшую сторону,но...Самое лучшее у них,на мой взгляд,это организация приёма детишек.Всё быстро,без очередей,приветливые кураторы и вообще приятные девочки в центре мониторинга.Дальше сложнее.Я всё понимаю-ребёнка видят первый раз и строят своё мнение на состоянии в момент осмотра.Поэтому психолог и логопед не сильно убили меня фразой-"Да она даже взгляд на игрушке не фокусирует"!ЧТО такое не фокусирует взгляд я видела неоднократно у других детишек(лежали в 18-ой,знаем),у нас,слава Богу,не так.Да,ребёнок не усидчивый,дали мяч,на кубики,которые стали крутить у неё перед носом через секунду она не будет обращать внимание.Значит надо исходить из развития ребёнка и подбирать схему занятий по развитию,а не говорить,что логопед вам сейчас никак,а нужен дефектолог.А дефектолог скорее для ребёнка постарше,с которым можно договориться.Невролог -нормально,ничего сказать не могу.Но больше всего поразил ортопед-зав отделением реабилитации?серьёзно?Скоблин А.А..специально глянула имя-отчество на ихнем сайте.На мой взгляд и опыт общения с ортопедами-человек вообще не в теме.Или нет,он в теме 18 больницы.Оденьте ребёнка полностью в аппараты-от шеи,на лучезапястные суставы,в аппараты для разведения бёдер для сидения,в аппарат (жёсткий)с полукорсетом и реклинатором и таким манером попытайтесь заставить его встать и пойти.Посмотрел снимок-"Да,ВРОДЕ,подвывиха нет",а каково?Словом,вот.Окулиста не видели.Могла бы ещё долго писать свои недоумения,но ограничусь итоговой мыслью.Идея центра очень хороша,но ....Тут помогут либо про небольших нарушениях,типа парезы или лёгкая дезартрия,или,уж извините,глубоким колясочникам,которые нуждаются в поддерживающих мероприятиях.Мы,же относимся к третьими типу-самому сложному-тяжёлые,но перспективные,к которым надо очень индивидуальный подход и который,боюсь мы тут вряд ли получим.Записали на после Нового года(не раньше)-время покажет.

[Джулия24]

Записали нас на ноябрь -декабрь. Посмотрим как и что будет. Не понравилось что........ Консультация нам была назначена в 14.30, ребенок утром пошел в сад, потом час езды 3 видами транспорта. Короче там он вел себя не очень.. И напрасно я убеждала их, что он устал и поэтому ведет себя так, но они видно делают выводы и ставят диагнозы только на основании первичного осмотра.....

[Zolotushka]

Всем, привет!
редко бываю на форуме, по мере поступления инфы и вопросов.

Во вторник в первой половине дня позвонила мне наш куратор. Поинтересовалась, будем ли мы в среду дома и сможем ли принять специалистов для знакомства и постановки нас на учёт. Конечно я согласилась

В среду в назначенный промежуток времени(около 10ч.утра)приехали: менеджер, психолог, невролог(надеялась, что ещё и ортопед будет, так для интереса-чем больше мнений, тем чётче картина).
Общей картиной осталась довольна. Правда, учитывая то, что малая постоянно жужжала над ушами и спецы вели перекрёстный допрос(пардон, опрос )половину рекомендаций упустила из виду.

 Плохо то, что не выдали ни какой документ в котором было бы чётко указано:кто консультировал и обследовал и какие рекомендации были даны.
 Хорошо то, что ,психолог любезно поделился инфой со своей флешки(обучалки и развивалки по логопедии и дефектологии). Невролог рассеяла все мои сомнения. Малая успела психолога ознакомить со своей комнатой, игрушками, показать спортивное шоу и даже указать на укромные местечки . Т.е. времени для общения было предостаточно, хоть они и спешили. Ответили практически на все вопросы, потому как не было ортопеда, чтобы невролог в купе с ним могли дать полноценный ответ на интересующие меня вопросы. Приглашают посетить их центр и там уже проконсультироваться у Монахова.

Менеджер сканировала необходимые документы, заполняла анкету(в конце дала мне расписаться в нескольких бумагах) и поинтересовалась, почему мы к ним до сих пор не приехали(может вопрос был не совсем корректно поставлен, думаю, это сугубо личное дело каждого и здесь нет обязаловки). Вначале я слегка замешкалась, не знала что сказать, потом сообразила и честно ответила, что были моменты и вопросы, которые нужно было решать только в 18-ой(вопрос об операции) и в Солнцево(вопрос об эпилепсии).И когда мы уже собрались к ним, то они сами к нам пожаловали.

Чувствовалось с их стороны некое волнение, радость и значимость их дела-всё вперемешку. Невролог отметила, что результатам по эпи из Солнцева она верит больше, чем 18-ой(естественно, в Солнцево К.В. чего только стоит, таких спецов надо ещё поискать). Неврологу и ортопеду из Солнцева по нашей форме ДЦП она тоже верит больше( нам снова поставили ЛГ), чем из 18-ой. Психолог поправил моё выражение ребёнок-инвалид на ребёнок с ограниченными возможностями, хотя первое определение мне нравится больше(могу развить целую тему по этому поводу, но кажется, она уже где-то присутствует на форуме).

А так, могу сказать, что молодцы, на верном пути! Спасибо им большое! было крайне приятно! Все остались довольны! Хотела их ещё чаем с пирогами угостить, но они вежливо откланялись, ссылаясь на дела(понятное дело, мы не одни). В общем, было очень интересно, познавательно и увлекательно. Малая осталась под большим впечатлением

Р.С. Приглашали на сегодня на какое-то мероприятие, мы вежливо отказались. Сейчас такая духота и давка в метро, что тащить ребёнка на другой конец города, по-моему издевательство. Вот сижу и думаю, как мы будем там реабилитироваться? Сможет ли моё дитё, пусть даже через день совершать такие подвиги? учитывая садик, в саду занятия с логопедом, дефектологом имеются(уже хорошо).

И ещё, маленький вопрос: сколько примерно  времени в день уходит на реабилитацию в центре? Если забирать ребёнка из сада в 3 часа(сразу после тихого часа) и к 5-ти приезжать в центр, там часа 2-3, т.е. возвращаться домой к 9-10 вечера? Надо подумать.......Кто сталкивался с подобным, отзовитесь, плиз!

[Katrimkaa]

Давно не была на форуме-не читала-не писала.24 мая съездили с ребёнком в центр.Очень хочется оставить свои впечатления.У на девочка,сейчас 4,4,не ходим,ползаем,говорит отдельные слова(что то по человечески,что то по птичьи)Последнее ЭЭГ показало,что кора головного мозга на возраст 1,5-2 года.С тенденцией к развитию,то есть на месте не стоим.Такое и развитие.Вкратце о нас всё. Теперь о центре.Были только на первичной консультации и надеюсь,что мнение поменяется в лучшую сторону,но...Самое лучшее у них,на мой взгляд,это организация приёма детишек.Всё быстро,без очередей,приветливые кураторы и вообще приятные девочки в центре мониторинга.Дальше сложнее.Я всё понимаю-ребёнка видят первый раз и строят своё мнение на состоянии в момент осмотра.Поэтому психолог и логопед не сильно убили меня фразой-"Да она даже взгляд на игрушке не фокусирует"!ЧТО такое не фокусирует взгляд я видела неоднократно у других детишек(лежали в 18-ой,знаем),у нас,слава Богу,не так.Да,ребёнок не усидчивый,дали мяч,на кубики,которые стали крутить у неё перед носом через секунду она не будет обращать внимание.Значит надо исходить из развития ребёнка и подбирать схему занятий по развитию,а не говорить,что логопед вам сейчас никак,а нужен дефектолог.А дефектолог скорее для ребёнка постарше,с которым можно договориться.Невролог -нормально,ничего сказать не могу.Но больше всего поразил ортопед-зав отделением реабилитации?серьёзно?Скоблин А.А..специально глянула имя-отчество на ихнем сайте.На мой взгляд и опыт общения с ортопедами-человек вообще не в теме.Или нет,он в теме 18 больницы.Оденьте ребёнка полностью в аппараты-от шеи,на лучезапястные суставы,в аппараты для разведения бёдер для сидения,в аппарат (жёсткий)с полукорсетом и реклинатором и таким манером попытайтесь заставить его встать и пойти.Посмотрел снимок-"Да,ВРОДЕ,подвывиха нет",а каково?Словом,вот.Окулиста не видели.Могла бы ещё долго писать свои недоумения,но ограничусь итоговой мыслью.Идея центра очень хороша,но ....Тут помогут либо про небольших нарушениях,типа парезы или лёгкая дезартрия,или,уж извините,глубоким колясочникам,которые нуждаются в поддерживающих мероприятиях.Мы,же относимся к третьими типу-самому сложному-тяжёлые,но перспективные,к которым надо очень индивидуальный подход и который,боюсь мы тут вряд ли получим.Записали на после Нового года(не раньше)-время покажет.

Очень ценное мнение ! Я вот подумываю туда  рвануть как-нибудь и вот начала почитывать инфу .
Вы знаете , я уже давно перестала обижаться на врачей , у которых тоже есть свой "план   на квартал" , так сказать. Отчеты нужны  и хорошие показатели . Вот  , пришел "НИКАКОЙ" ребенок  и на игрушке -то он не фокусируется , и говорить-то он не говорит , и то-то не это  и это не то , НО  зато после лечения ....... залетал, зачитал стихи Пушкина итп    вы это все увидите в  выписке , если ляжете  туда  Я к этому  отношусь очень философски :-) Наше государство (простите за пафос :-) дает нам шанс  что-то сделать для ребенка....положить еще один кирпичик , так сказать   ...и почему бы не  взять это? Даже если  в  сухом остатке  на пользу пойдет  совсем немногое ? А вдруг  , вот именно  после них будет какой-то прорыв ?  Я лежала в свое время в 32 больнице  с дочей . Так  многие мамашки  хаяли  ее , а я замечала после каждого курса просто  скачок  во всех отношениях .  Может быть это  просто я какая-то неадекватная действительности оптимистка , но хороший настрой  всегда  помогает ....эт точно . Так что ,  может  попробовать  полечиться там ?  Я вот обязательно попробую , если будет  возможность .

[Aria]

Реабилитация там никакущая... ЛФК -мы были у девушки Юли, на работу опаздывает, как с детьми общаться не знает, и в профессии своей не разберается. Социальная адаптация не помню у кого на 2 этаже тетя, полное равнодушие-тока на часы поглядывает,чоб не перетрудиться. Реабилитологи-организаторы, которые расписание составляют вообще не понятно за что зарплаты получают, пока не наеедешь так и будут курить бегать.
 Ездили через день только из-за психолога Елены, она умница.
А вот курс кондуктивки-ценно, вот на него еще будем ездить.

[Jenyaya]

Привет всем.  Мы совсем недавно прошли трехнедельный курс. Первый день был тяжелым, многое не успели сделать, потому что не знали куда надо идти, где какой кабинет находится, а расписание было уже составлено. Но мы и сами виноваты, опоздали. Спас нас Петр Иванович, лифтер, он же главный помощник для всех растерянных мамочек, которые не знают, куда идти. Если вы не знаете, что делать, это ваш спасательный круг - Петр Иванович. Надо на все процедуры приходить вовремя - иначе уже не попадешь, так как следом все идут тоже по расписанию. Мы проходили курс реабилитации. Очень понравился массаж - очень сильный. Соцадаптация - нормально, просто мало времени отводится, поэтому педагог и торопится. Суперские вертикализаторы, они подвижные, имитируют ходьбу и движения руками. Мне показалось, что даже тонус они немножко снимают. Ботиночки корвит и амадео тоже хорошо. Спелеокамера  ... до сих пор вспоминаю с блаженством, одно наслаждение там посидеть и посмотреть фильмы про природу, послушать красивую музыку... очень здорово. Там еще много чего есть, очень много тренажеров, разных приспособлений, вообщем было интересно, не жалем, что туда ездили. А еще мы там очень вкусненько кушали, еда там вся домашняя, не из огромных алюминиевых кастрюль, как в больницах, а нормальная, здоровая. И вкусняшки разные всегда дают. Два раза за наше пребывание нам устраивали праздники, да еще какие интересные, и даже подарки дарили, очень приятно 

[Катя.Н]

 Дорогие коллеги!

 У меня вот какой вопрос. А кондуктологи из Будапешта берут всех? Т.е. вот у нас ситуация: не сидит, голову не удерживает (подолгу), слабое зрение и слабый слух. Сам ничего не делает. Но если, скажем, вложить в ручку ложку, а он голодный - попадёт ею в рот). О сохранности стало быть, говорить трудно.  Невролог говорит о возможности и необходимости подобной реабилитации. Вот, интересно, сами венгры  нас не развернут?

[safronenkov]

Дорогие коллеги!

 У меня вот какой вопрос. А кондуктологи из Будапешта берут всех? Т.е. вот у нас ситуация: не сидит, голову не удерживает (подолгу), слабое зрение и слабый слух. <...> Вот, интересно, сами венгры  нас не развернут?

Тут в институте встречаются самые разные дети. Вам надо описать что умеет ребенок и снять небольшой ролик на видео, чтобы кондуктор огни смогли решить берутся ли они помочь вам. Проблема сегодня в том, что сейчас никто не знает будет ли продолжаться программа и как... Раньше ваш ролик можно было отправить в фирму глобус для передачи венграм, а сейчас будем ждать высочайших решений по судьбе программы и наших детей

[Vala3]

Наконец дошла очередь до внука.Второй день ходит с папой в центр.Ребятенок очень доволен. Массаж папе понравился - говорит хороший , глубокий массаж.Много всяких приспособлений для индивидуальных занятий , чем они и занимаются в перерывах между основными занятиями и едой(которую папа хвалил , а он профи.). Очень им помогает доктор-куратор.Т.е. весь процесс под контролем.Только встревожило последнее сообщение - неужели вопрос о Центре уже начали решать?Но решать надо , клонируя его и в разных частях Москвы , делая все это доступней , и в разных концах страны - чтобы не было обид у таких же страдальцев, но живущих далеко и не имеющих возможности получить квалифицированную помощь от государства.

[Ruta]

Перечитав вчера тему, сегодня решила позвонить и узнать что и как.  :uhm:
Молодой чел. сразу спросил фамилию и имя и нашел нас в своих списках. Т.е. как он сказал, все дети-инвалиды с ДЦП у них есть в базе данных. 
Токо почему-то за почти 2 года до нас очередь не дошла, чтоб предложить реабилитацию. 
Записали нас на 15 ноября на первый прием-консультацию.
Интересно, что нам предложат и на какой год поставят в очередь.   

[ks-ks]

Интересно, что нам предложат и на какой год поставят в очередь.   

Вот это больше всего там и раздражает. Звонят, предлагают консультации специалистов для дальнейшей у них реабилитации, а сам курс только через 6-9 месяцев обещают. Грош цена таким консультациям! Через 9 месяцев их рекомендации будут не актуальны для работы с ребёнком! Лишь бы отчитаться перед департаментом. Поставить галочку напротив фамилии в полученном от них списке.

[Нюсик]

А мы вот только закончили курс кондуктологии с венграми, это просто восторг!!!!!! Мы конечно очень устали и я и ребятенок , но зато многому научились и появилось много новых навыков!!!!! Отношение потрясающее!!!! Мы в восторге!!!!!

[Светлячок73]

Нам позвонили в сентябре 2012 года, прошли всех специалистов, а через две недели с 01 октября 2012 года пригласили на курс реабилитации.