Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Княгиня Мышкина]

@katrin, полностью согласна. ищем золотую середину, взвесив все хорошие и плохие стороны наших решений. и без перегибов. деток жалко не то слово. но занятия это не всегда насилие и зло злостное. 

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, а можно я Ваш отзыв к себе в контакт перенесу?

Конечно, можно, дорогая!

[СынавКедах]

@Татьяна Я...а, а можно я Ваш отзыв к себе в контакт перенесу?

Конечно, можно, дорогая!

Спасибо!

[Татьяна Я...а]

@Княгиня Мышкина, я "играть" - в смысле "общаться" имела в виду, я больше на себя и своё детство проецировала, когда писала. То есть имела в виду не слишком тяжелую форму. Ведь дети, бывает, всю жизнь в больницах "живут" даже имея не такую  уж тяжёлую форму ДЦП. Вам тяжелее играть, судя по Вашему описанию. Но, наверно, и Вашему ребеночку общение нужно. Я не знаю, надо подумать, как играть, если ограничения ребёнка таковы, как Вы описываете. Надо подумать. Включу я свою фантазию, возможно, что-нибудь дельное и придёт в голову, и я Вам тогда скажу. Я подумаю. Но общение ребёнку  в любом случае необходимо... Я бы задохнулась без общения... Я без общения не могу, несмотря на ДЦП. Я бы его все равно так или иначе нашла. Не таким путём, так иным. Все, конечно, глубоко индивидуально...

[Княгиня Мышкина]

@Татьяна Я...а, с общением у нас пробоем нет. а вот руки никакие... делитесь идеями! спасибо! играть игрушками моя мечта!

[valya]

@Татьяна Я...а, да! вы правильно мыслите. если тяжелого дцпешку научить хотя бы держать самому спину или подтягиваться, когда его из кровати в коляску садят - это уже круто.
про играть - улыбнуло. КАК???? когда руки нерабочие от слова совсем. целое вот утро бьюсь, учу правильно захватывать мышку компьютерную, кулачок рпзжимаю. кулачком вообще ничем играть невозможно. манипулировать предметом невозможно. как играть-то?

@valya, и вы тоже правы. объять необъятное невозможно. приходится чем-то жертвовать

Насчёт чем жертвовать я наверное уже определилась, в нашем случае это будет курсовая реабилитация. В идеале хочу оставить ЛФК 2 раза в неделю и бассейн 2 раза в неделю со специалистами. Остальную физическую активность добирать занимаясь дома и гуляя. Жалко, что сейчас нет ЛФК вместо обычной физкультуры в школах, даже в некоторых коррекционных 6 вида, не говоря об обычных

[Княгиня Мышкина]

и я жертвую. точнее, расставляю приоритеты. на что-то хватает сил и времени, на что-то нет. а на что-то и тратить не хочется. хочется и жить и отдыхать. и гулять, и общаться. все в рамках разумного.

[maria081271]

Напишу и про среднюю степень ДЦП(имеют ввиду gfmcs 2-3), т.е. про деток, которые возможно будут ходить самостоятельно. Тут от врача про потенциал что только не услышишь и что не будет ходить, и что будет, и что максимум канадки/ходунки и т.п, т.е. потенциал не очень ясен(возможно это проблемы диагностики в нашей стране, за границей не лечились). В данном случае, если не заниматься с ребенком, то и потенциал к ходьбе может быть похоронен вторичными осложнениями(подвывихами тбс, контрактурами и т.д.), к тому же как ребенок начинает ходить начинают "придираться", что ходит неустойчиво и надо заниматься ещё интенсивнее . При этом никто не собирается учитывать, что ребенку вообще-то по возрасту уже в школу или надо готовится к школе, и как-то всё надо совмещать...

У моей дочери GFMCS 4.Не занимаемся реабилитацией 10 лет.Есть  санаторий с лечением раз в 2 года( стандарт массаж,  ЛФК,  грязь,  ванны),  ежегодно санатории просто отдохнуть ( много гуляем,  купаемся в море в мае, в сентябре, вечером танцы,  днем экскурсии). Школа у нас на последнем месте,  но как губка впитывает все от брата второклашки. Короче делаем что хотим и вполне устраивает и меня, и дочь такая жизнь!)
Фото сегодняшнее, я дожила до того момента когда она сама может идти по улице и не оглядываться назад,есть ли там страховка в виде меня!) Я,  если честно, все равно на чеку!)

[Скво]

С 4м уровнем дети сидеть без поддержки не могут, какое там ходить.

[maria081271]

@Скво, Ну, я же не сама придумала и написала ей 4 уровень!) Уважаемая невролог из ЕКДС МО так считает. Сидеть без поддержки не умеют это 5 уровень.
Наш 4 это нерабочие руки равно самообслуживани 3 степень ограничения.

[maria081271]

По рукам у дочери получается 5,  соответственно 2-3 GFMCS не подходят,  только 4.

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а,     все ваши  посты в этой  теме     

Сама не понимаю перегибов, нельзя жить только реабиитацией и нельзя в уголочек ребенка положить и забыть.  Как бы интенсивно кто не начинал, а большинство уже к школе  ( а кто то из счастливчиков и раньше) приходят к тому, что заниматься стоит по возможности и своему состоянию здоровья тоже ,то есть  занимаемся, как и с любым ребенком,  но  и про жизнь проходдящую мимо не забываем.

Спасибо, Катя! Все верно Вы пишите... 

[Татьяна Я...а]

@maria081271, я эти картинки с классификацией видела. По этой классификации у меня получается так: с руками все нормально (я не ограничена), могу руками делать все. С ногами, конечно, проблема, но, я вот тут подумала: с ногами у меня где-то между 1 и 2 степенью. В детстве я даже немного бегала, правда медленно, плохо бегала, часто падала и быстро уставала, но все же и бегала тоже, корявенько так. Даже пыталась с ребятами в догонялки, в ляпки играть - смех один да и только! Они меня, конечно, быстро заляпывали, а я кричала: "Так нечестно!" Сейчас, когда я взрослая, бегать я уже не могу, даже немного пробежаться не могу да и не стану, конечно. По лестнице большой, чтобы подняться, мне нужна опора, чтобы спуститься с лестницы, тем более непременно нужны перила или помощь со стороны, если перил нет. Сама без опоры не смогу. Если лестница маленькая с широкими ступенями, ровными к тому же, то подняться смогу самостоятельно, спуститься даже с маленькой широкой лесенки мне опять-таки нужна опора. Коробку большую, как нарисовано, нести в руках и подниматься в это же время по лестнице - не смогу. Без лестниц, по земле хожу самостоятельно, без опоры, только когда зимой скользко - очень трудно бывает идти. Очень осторожно иду, не отказываюсь в это время от поддержки, если мне её предлагают.
А вообще живу на Южном Урале. Местность у нас тут очень гористая, неровная, разных гор и пригорков - множество! Так вот это для меня и есть каждодневная физкультура, ведь приходится и по горам ходить. С самого детства я хожу не по одному разу в большую гору. Родительский дом стоит возле большой горы и, чтобы пойти куда-нибудь, например, в магазин, в школу или в гости непременно надо подниматься на эту гору. Там три большие лестничные пролета с перилами прямо по этой горе расположены. В гору хожу по нескольку раз в день - то поднимаюсь с помощью перил, то спускаюсь, опять же с помощью перил. И так с самого детства, по нескольку раз в день. Чем не физкультура! Это и есть каждодневная физкультура, вызванная необходимостью. А без этого в город и не выйти)))). Лестница эта не даёт мне расслабляться. Фото надо выложить, чтобы иметь представление об этой лестнице.
Так каждый день по ней хожу)))). Теперь смотрите. Квартиру в этом году купила. В другом месте. Там горы нет))))). Но квартира находится на 3 этаже. Постоянно поднимаюсь и спускаюсь в подъезде, лифта нет. Дом четырёхэтажный. Еще. Работаю в школе. Школа четырехэтажная. В день-то сколько раз приходится по этажам ходить! Я и не считаю. Библиотека моя находится на 3 этаже, уроки веду на втором, а иногда приходится и на разных этажах вести уроки, так как детей много и кабинетов реально не хватает, и когда проблемы с расписанием, приходится по разным этажам ходить. А когда работала секретарем, не сидела почти, все время по кабинетам сама ходила, относила документы. Могла бы, конечно, больше сидеть и не таскать документы, но ведь это и была моя физкультура. Учителя мне некоторые говорили: "Таня, да не ходи ты, мы сами придем к тебе, тебе ведь трудно, наверно". Я говорю: " Зато геморой не наживу".
Мне мама всегда говорила и говорит: "Двигайся, Таня. Ходи больше. Меньше сиди. Движение - это твоя жизнь. Засядешь на одном месте, организм расслабится, тяжело тебе будет. Поблажки себе не давай. Меня, - говорит, - не станет и тогда не сиди, не расслабляйся, двигайся, иначе ходить разучишься под старость лет, тяжело тебе будет. Так что не ленись. Помни - в этом жизнь твоя как можно более полноценная".
Я и следую этим советам. Мама ведь мне добра хочет и зла не пожелает. Вот в этом и заключается моя реабилитация - в постоянном движении.

[Скво]

@Скво, Ну, я же не сама придумала и написала ей 4 уровень!) Уважаемая невролог из ЕКДС МО так считает. Сидеть без поддержки не умеют это 5 уровень.
Наш 4 это нерабочие руки равно самообслуживани 3 степень ограничения.

А при чем тут шкала оценки функции  руки? GMFSC и MACS никак не связаны.
5й уровень это полностью лежачие дети, а 4й уровень может передвигаться только на электроколяске или на ходунках с максимальной степенью поддержки и помощью взрослого. Описание функций по этим шкалам доступны в сети, вы сами почитайте.
Неврологи эту классификацию увидели дай боже год назад, они ей и пользоваться не умеют.

[maria081271]

@Скво, В нашем случае обе шкалы связаны. Диагноз у ребёнка  ДЦП,  спастический тетрапарез, гиперкинезы.
Левая сторона чуть лучше правой,  правая сторона короче везде начиная от плеча заканчивая длиной стопы.
1 -2 уровень GMFSC моя дочь так не умеет самостоятельно,  только с моей поддержкой ( по картинке сужу,  выше мной показанной)
3 уровень GMFCS ( по картинке опять же)  из за нерабочих рук моя точно так передвигаться не может.
Остаётся 4 и 5,  5 конечно не наш вариант.
Электроколяску мы не пробовали,  но думаю, если руку прям к  джойстику управления пристегнулись ремнями,  то сможет недалеко сама проехать.Ходунки такие пробовали,  если руки зацепить ноги не идут. С опорой за мою одну руку ходит хорошо,  если взять за две с обеих сторон,  то уже хуже идёт. Самостоятельно ходит на короткие расстояния 10-20 метров и при этом сильно баллансирует руками.
В общем гиперкинезы портят все,  и из за них ниже 4 уровня нам ни один врач не напишет!