Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[lilu_space82]

Здравствуйте.зашла в тему почитать у кого как складывалась жизнь с реабилитацией и дцп в целом.дочке моей сейчас 2 года.за это время она научилась только ползать по пластунски.Брали и массаж и реабилитации,все без толку.орет дурниной,не хочет чтоб ее трогали чужие.единственный кто смог найти общий язык это бобат терапевет в Москве,куда не могу я ездить все время.дорого.и инструктор по плаванию.Дома тоже делаю легкое лфк!,но новых навыков нет.вот показали нам недавно базальную стимуляцию.пробую делать.орет,вырывается,не знаю что ей не так.поэтому делаем только то что она разрешает.в итоге по тихоньку делаю вывод что нет прогресса потому что нет команды от мозга.она из всех сил отрывает голову от пола,пытаясь сесть за счет пресса без рук,и естественно не может.показываю с руками,что можно оперется на локоть не понимает.и вот сижу и задаюсь вопросом а есть ли смысл сыпать деньги на платные реа от которых нет толку?Ребенок устает кричит и по итогу гдр был там и есть.может достаточно просто плавать и делать дома что можем?или может я уже морально устала.понимаю что очень быстро.но у меня еще 3 детей и их детство никто не отменял.они тоже хотят плавать,гулять и ездить в отпуск ,а мы все доходы сливаем на реабилитации от которых нет толку.муж ворчит,я чувствую себя плохой матерью не только ей,но и лругим детям.извините,крик души

Может быть вам будет полезно
http://caritas-edu.ru/plan/39-sobytiya/anonsy-sobytij/roditelyam/1777-2020-06-03-02-profilaktika-professionalnogo-vygoraniya-spetsialistov-rabotayushchikh-s-detmi-s-tmnr-2?utm_source=feedgee&utm_medium=email&utm_campaign=Priglashaem_na_vebinar_dlya_specialistov_Profilaktika_emocionalnogo_vigoraniya_materey_detey_s_TMNR&utm_content=mail@caritas-edu.ru

Спасибо .послушаю.

[Дадида]

@lilu_space82,  здравствуйте. Если толку нет, то и ненадо выкидывать бешеные деньги , тем более толку ноль. Как можете занимайтесь дома или в бассейн ходите. Не вините себя. Вы не виноваты ни в чём. И не считайте себя плохой мамой. У нас было что орал на занятиях. Ну вот реально деньги на ветер. Так обидно было. Но благо не всегда орал. У логопеда вообще ни чего не делал. Вот какой толк от таких занятий? Потом начал немного конечно пытаться.

[Charot]

  у меня еще 3 детей и их детство никто не отменял 

Чисто организационно, могу вам посоветовать больше привлекать родственников и делить сферы ответственности.

У нас тоже четверо. Когда было трое, я курировал младшего, который дцпшка, а жена двоих старших.
Когда родился четвертый она сосредоточилась на нем, я забрал двух мальчишек, а старшую дочку стала курировать бабушка.
Так никто без присмотра не остался.

[viorika]

Подниму тему. Вчера попалась статья. Мама превратила свою жизнь и жизнь почти взрослого сына в реабилитацию. Есть ли смысл? Я, если честно, сомневаюсь. На месте мальчика я бы не смогла так жить. Но у меня и форма полегче.

"Хочу, чтобы он мог стоять хоть 10 секунд": история матери мальчика с ДЦП, которая потеряла все, но сумела открыть бизнес "с нуля"

Ссылка не работает, текст ниже скопировала.

(кликните для показа/скрытия)

Елена потеряла престижную работу и была вынуждена покинуть свой дом ради лечения сына. За полугодовую реабилитацию ей придется заплатить почти миллион гривен, но женщина не опустила руки и основала свое маленькое дело.

С момента рождения сына прошло уже 14 лет, но Елена до сих пор не может без слез вспоминать, как спасала от смерти своего крошечного младенца. Женщина родила ребенка на 5 месяце беременности и все те реанимации, через которые был вынужден пройти ее еще толком не окрепший малыш, вспоминает с длинными паузами, чтобы сдержать эмоции от горьких воспоминаний. Елена говорит — думала, что уже все забыла, но материнское сердце напоминает свое.

Спасенному мальчику сегодня 14, но мать и дальше продолжает бороться за его жизнь, правда, уже полноценную. Чтобы поставить сына на ноги, Елена покинула дом, престижную работу и переехала из Николаева в Трускавец. Там она нашла лучшее место для лечения сына. Но реабилитация очень дорогостоящая. Но женщина не опускает руки и даже основала свое небольшое дело — она собирает травы, грибы, делает варенье и продает через интернет. А все средства отдает на лечение сына Богуслава.

Как женщине удалось не упасть духом и еще основать свой собственный бизнес и сколько денег сегодня нужно для реабилитации ее сына с ДЦП, Елена рассказала ТСН.ua.
"Раньше мы ездили на лечение в Трускавец, но как только мы приезжали, он болел. У таких детей, даже если они проходят очень хорошую реабилитацию, а потом болеют, то все сводится на нет и сказывается на их состоянии. К тому же в Николаеве ему не очень хорошо подходил климат. У него постоянно были бронхиты, он очень часто болел. Здесь ему гораздо лучше. Поэтому мы остались, потому что его нужно было лечить, и не было смысла ездить", — рассказывает Елена.

У женщины в Николаеве была прибыльная работа, но ее пришлось оставить, а все сбережения потратила на постоянное лечение сына. Но изнурительные для Богуслава реабилитации не всегда давали положительный эффект, иногда мальчику даже становилось еще хуже. Поэтому, найдя в Трускавце соответствующую методику лечения и реабилитационный центр, женщина окончательно переехала туда.

"Мы переехали в Трускавец в 2015 году. Мне очень понравилось, что здесь нам сделали такое тестирование, где нигде до этого не делали. Ему дали 100 заданий и он должен был сделать примерно 100 различных движений. Может ли он стоять, может ли поднять руку вверх, вниз, то есть, что он может сделать и как он может это сделать. На базе этой информации терапевт делает выводы, что ему хорошо удается, а что нет, и мы работаем над этим", — рассказывает Елена.
Сегодня с Богуславом работают тренеры, реабилитологи и психологи, которые помогают ему справиться со страхом упасть без поддержки близких.

"Меня спросили, что я ожидаю от реабилитации, я сказала, что хотела бы, чтобы он мог хотя бы 5-10 секунд стоять, просто самостоятельно стоять без поддержки и сделать 5 шагов", — рассказывает мать мальчика.
14-летний Богуслав мечтает стать актером и мультипликатором. Мальчик ежедневно усердно работает над собой, его распорядок плотно расписан. Он делает зарядку, посещает массажи, занимается с тренером, выполняет упражнения в бассейне, ведь именно в воде ему удается ходить. Также он посещает эрготерапию, где его учат писать.

"Он практически все время на занятиях, а как приходит, читает книгу или что-то смотрит. Времени на другое уже нет. Специалисты говорят, что мы уже прошли очень хороший путь, на самом деле была сделана очень большая работа, но нужно и дальше работать. Сюда он приехал на коляске, сейчас у нас ее нет, потому что он ходит на ходунках. Только между процедурами в разных кабинетах его перемещают на коляске, чтобы у него оставались силы на занятия, потому что он очень устает", — рассказывает Елена.

Лечение хоть и эффективное, но очень дорогое, говорит женщина. Один день проживания в реабилитационном центре стоит более 4 тысяч гривен, а если с сыном остается мать, то ей приходится доплатить еще на тысячу гривен больше. В целом в центре реабилитации говорят, что чтобы получить желаемый эффект, нужно пройти полугодовую реабилитацию, а это около миллиона гривен. Такая сумма просто неподъемная для семьи.

Но женщина не сдается, она ищет помощи у неравнодушных и даже начала собственный маленький бизнес. Елена начала заниматься изготовлением варенья, соусов к мясу, собирает травяные чаи и грибы, из которых потом делает натуральные приправы и продает через интернет.


"Когда мы только приехали в Трускавец мой сын очень болел. Ему приходилось пить очень много лекарств. У него были бронхозпазмы, проблемы с лимфатической системой, проблемы с носом и многое другое. Поэтому я начала искать какое-то народное лечение. Нашла женщин, которые разбираются в травах. Сама впоследствии научилась различать, какие травы полезные, а какие нет. Мы начали пить эти чаи, пользоваться мазями из натуральных компонентов. То есть мы здесь жили и пользовались тем, что здесь есть. А потом я сварила варенье из ежевики и малины, которых насобирала в лесу. И ко мне приехала знакомая которая его попробовала и сказала: "Слушай, классное варенье, давай его продавать", — рассказывает Елена.

Идея подруги Елену заинтересовала, поэтому она наварила варенье, заказала у знакомых дизайнеров этикетки и придумала название своим крафтовым вкусностям. Фото уже готовой продукции с описанием она выставила на своей странице в Facebook, где и нашла своих клиентов. Мать мальчика планирует и в дальнейшем развивать собственное дело и даже хочет, чтобы ее продукция стала визитной карточкой Украины, и наших Карпат.

"Я бы на самом деле очень хотела, чтобы больше людей узнало о тех полезных растениях, которые есть в наших Карпатах, которыми можно действительно лечиться. Есть иван-чай, это очень недооцененный продукт, он очень полезен. Даже много людей после COVID-19 у меня его берут. Берут именно для того, чтобы выводить токсины и подлечится. Он очень хороший. Я бы хотела, чтобы наши продукты ценились. К примеру, есть брусничный джем. Все везут его из Австрии, но дело в том, что сырье берут здесь, там обрабатывают и готовый продукт продают. Почему бы не покупать его здесь? У нас тут есть такие классные и полезные продукты", — рассказывает Елена.

Сейчас женщина пытается совмещать работу и лечение сына и надеется, что найдутся желающие поддержать их на пути к цели.

[Татьяна Я...а]

@viorika, я тоже сомневаюсь, есть ли польза и результат в реабилитации длиною в жизнь.
Но мальчик и не знает другой жизни. Для него она именно такая.

[valya]

@viorika, у меня статья не открывается(. Но по названию - 10 секунд простоять возможно просто бытовая надобность возникшая из-за роста ребенка. Мама уже не в состоянии приподнять и пересадить  и других вариантов не предвидится(помощи, подъемника и т.п.).
Так же есть люди, которые при определенном уровне физической нагрузки чувствуют себя лучше чем без нее - меньше болеют; меньше приступов, если есть эпилепсия; более стабильное поведение; лучше сон и т.п. И для многих родителей подросших деток этот аргумент является решающим для продолжения занятий, даже если качественных изменений не заметно.

[viorika]

@valya, ой, не знаю. У меня со ссылкой вроде бы все нормально.

Там другая ситуация. Мама бросила всё, работу нормальную и переехала с сыном в Трускавец. Реабилитация каждый день, на постоянной основе. За пять лет, говорит, с коляски на ходунки перешли. Но реабилитация настолько выматывает, что ребёнок вечером может только книжку почитать. И всё. Мальчику 14 лет, всё равно сложный... Мама подрабатывает, собирает и продает растения лечебные. Но денег уходит силища.

[Татьяна Я...а]

@viorika, тоже ссылка не открывается у меня.

[viorika]

Убрала ссылку, скопировала текст статьи под спойлером в первом сообщении. Кому интересно.

[Татьяна Я...а]

Прочитала. У мальчика жизнь на грани изнеможения.
Он перестал болеть, прекратились бронхоспазмы. Но это не от того, что они усиленно занимаются, а более суровый климат, в котором они раньше жили, ему не подходил.
Мама, конечно, делает, что может, все силы и средства вкладывает в него.
Но жизнь на грани постоянного изнеможения в погоне за чем-то призрачным - разве это жизнь?
ИМХО.

[viorika]

В общем пишу еще раз.

Зашла я на страничку мамы мальчика посмотреть видео с реабилитации и поняла, что журналисты перекрутили в статье все что только можно. В таком ритме ребёнок будет жить полгода, пока проходит реабилитацию в том центре. Но вот со слов автора материала у меня сложилось впечатление, что у него всегда так день проходит, без отдыха и развлечений... Ну если курсами такое лечение, то можно понять... Просто реально страшно стало, когда представила что у мальчика ни одной свободной минуты... А получилось, я как бабка-сплетница ужасы рассказываю. Неприятно.

[Татьяна Я...а]

@viorika, да, это журналисты нагнетают ужасы, чтобы деньги люди давали.

[valya]

@viorika, ну так вероятно статья для сбора средств, а такие статьи пишут из серии мы так стараемся, занимаемся, превозмогаем, ещё чуть-чуть осталось. На самом деле в большинстве случаев, если ребенка перегрузить, то он начнет болеть, ну и соответственно реабилитацию придется отложить.

[Татьяна Я...а]

@valya, да, откаты из-за перегрузов могут быть. Во всем мера нужна. И в этом тоже. Дети - это же не роботы с поломанным механизмом, который нужно починить.

[Оригинал]

@viorika, я тоже сомневаюсь, есть ли польза и результат в реабилитации длиною в жизнь.

@Татьяна Я...а, а никто и не говорит о изматывающих тренировках всю жизнь. Речь идет о очерчивании круга, потом будет только поддержка достигнутого, да, всю жизнь, но гораздо меньшими усилиями. Наши Матери в большинстве своем за нами очень внимательно следят, даже если силой нас гонят на брусья, так что даже не при намеке на ухудшение - даже при изменении самочувствия, которое яйца выеденного не стоит, у него будут убраны абсолютно все нагрузки. И такое пристальное внимание, между прочим, тоже мешает. Так что ничего с ним не случится: в этом возрасте он прекрасно успевает восстановиться за ночь. Зато ты посмотри, какие результаты получены! Значит, ребенка нужно беречь, а даже минимальных усилий, чтобы, возможно, поберечь Мать, со стороны ребенка делать не нужно. Правильно, гробься, Мать. А что? Тебя же никто не заставлял меня оставить! Это твой личный выбор! Так вот и не мыркай, когда я из тебя все соки стану выжимать.

Всю жизнь, говоришь? Ну, Мать же не побоялась принести на алтарь своему ребенку всю свою жизнь! А она у нее тоже, между прочим, единственная и неповторимая. А почему ребенок не должен в ответ тратить всего лишь несколько часов в день, чтобы этой же Матери облегчить уход за ним? Устанет - точно так же пойдет отдыхать, и точно так же будет сметена пыль с его ресниц, никто с него сверх того, что он может, не спросит, но усилия - то прикладывать нужно!