Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[valya]

@valya, учение - тоже в некотором роде - мучение. Мало кто прямо с удовольствием учится, даже отличников и хорошистов иногда приходится "подпинывать", стимулировать и т.д.

Насчет лечения ДЦП, если я не вижу эффекта, если все годы на одном уровне (не хуже, но и не лучше), то честно, смысла особого не вижу. Живу, какая есть.

Я не понимаю, почему при учении подписывать нужно, а чтоб занимались ЛФК нет.

[Оригинал]

Они отказались от лечения не потому, что у меня легкая степень (я знаю людей с ДЦП, как легче, чем у меня, так и тяжелее), а потому что эффектов нет

Когда в детстве я не прикладывал усилия, так и у меня результатов практически не было. Как только я сам начал прикладывать усилия, не кто-то там, а лично я, своими ручками и ножками, я за относительно короткое время получил такой скачок, который мы не видывали все предыдущие годы. Это, между прочим, я еще не рассказывал.

[Татьяна Я...а]

@valya, учение - тоже в некотором роде - мучение. Мало кто прямо с удовольствием учится, даже отличников и хорошистов иногда приходится "подпинывать", стимулировать и т.д.

Насчет лечения ДЦП, если я не вижу эффекта, если все годы на одном уровне (не хуже, но и не лучше), то честно, смысла особого не вижу. Живу, какая есть.

Я не понимаю, почему при учении подписывать нужно, а чтоб занимались ЛФК нет.

Объясняю:
Это принципиально разные вещи. Подпинывать нужно, чтобы закончили школу хотя бы на тройки, поступили, а потом нашли работу.
В отношении реа другой принцип. Здесь продвижек может не быть. Вообще. Или откаты. Или живем как живем, как есть  всю жизнь.
Именно с этой мыслью труднее всего смириться родителям. Поэтому, некоторые из них хватаются за призрачные надежды. А надо просто жить. Учиться жить при данности, которая есть.

[Оригинал]

что был дураком

Я прекрасно понимаю его ощущения, это страшно. Вот, когда я осенью с легкостью влетал в кресло, вставая на ноги, а к весне без усилий со стороны рук просто не мог на него залезть, я испытывал просто дикий ужас, а потом перелом, а потом ползать начал, а оказалось, что у меня мышца на левой ноге отстала в развитии от кости и я опять слег. Хорошо, что это случилось на левой ноге: если бы это случилось на правой, менее управляемой, это бы меня убило: от боли я напрягался еще бы больше, а это добавляло бы еще больше боли. Мама звонила подруге, вся в слезах, кричала: "Я не знаю, что с ним делать!" Она уже была готова отказаться от всего. А я, разве я мог так оставить это все, зная, что у нее вырезано полживота и ей нельзя таскать тяжелое. имея хоть малейшую возможность что-то изменить?

Тяжелый ДЦП, сидящий внутри больного - это беспощадный зверь, которого все время нужно держать на коротком поводке, с ним не договоришься, он не знает жалости, он хуже фашизма; если дети войны рассказывают, что некоторые фашисты их жалели, давая шоколадки и пр. (потому что где-то там их ждали такие же дети), то в случае тяжелого ДЦП такого не будет: он заберет у тебя абсолютно все, а еще и у тех, кто рядом прихватит. И ты точно так же не будешь заниматься даже своим хобби. И это все, что я хотел сказать, хотя недосказанного еще....

[Charot]

Именно с этой мыслью труднее всего смириться родителям. Поэтому, некоторые из них хватаются за призрачные надежды. А надо просто жить. Учиться жить при данности, которая есть.

Не при всякой данности можно просто жить.
Что одним - факультатив, другим - беспощадная борьба за существование.
И тут потеря воли к борьбе равносильна потере воли к жизни.

[valya]

@valya, учение - тоже в некотором роде - мучение. Мало кто прямо с удовольствием учится, даже отличников и хорошистов иногда приходится "подпинывать", стимулировать и т.д.

Насчет лечения ДЦП, если я не вижу эффекта, если все годы на одном уровне (не хуже, но и не лучше), то честно, смысла особого не вижу. Живу, какая есть.

Я не понимаю, почему при учении подписывать нужно, а чтоб занимались ЛФК нет.

Объясняю:
Это принципиально разные вещи. Подпинывать нужно, чтобы закончили школу хотя бы на тройки, поступили, а потом нашли работу.
В отношении реа другой принцип. Здесь продвижек может не быть. Вообще. Или откаты. Или живем как живем, как есть  всю жизнь.
Именно с этой мыслью труднее всего смириться родителям. Поэтому, некоторые из них хватаются за призрачные надежды. А надо просто жить. Учиться жить при данности, которая есть.

У кого-то в физическом плане может не быть подвижек, но у большинства они все же бывают. И откаты без занятий бывают чаще чем с ними. Тысячилетиями эволюция закрепляла, что человеческое тело приспособлено к нагрузкам и если их не давать вообще в амебу не превратишься, а значит будут деформации и связанные с ними боли. Вчера читала пост как женщина в 34 года собирает на операцию на позвоночнике, а там 4ая степень сколиоза уже без ИВЛ спать не может, а была лёгкая форма ДЦП(скорее всего гемипарез) - ходила, бегала. В 7 бегать перестала в 16 уже в коляске... И если честно весьма сложно поверить, что раньше ничего нельзя было сделать, до того как до ИВЛ дойдет.
А тройка в аттестате ничего для знания истории не даст и для поступления тоже и уж точно не гарантирует работу. Может быть этот не желающий учить историю ребенок имел бы больший шанс на трудоустройство, если бы вместо истории учился бы работать руками - но это же не значит, что под этим предлогом никого учить истории не надо.

[Татьяна Я...а]

@Charot, повторяться не буду.
О тяжелых не говорю.
У всех ДЦП-шек борьба за жизнь.
Только разная эта борьба.

[Татьяна Я...а]

@valya, тройки хотя бы нужны, потому что с двойками аттестат не дадут.
Я не писала " не давать нагрузки". Я писала " нагрузка, вписанная в быт".

[Татьяна Я...а]

@valya, знание истории: причин исторических событий, их последствий нужно хотя бы для того, чтобы человечество не повторяло ошибок прошлого.
"Забудете Великую Отечественную Войну - ждите новую".
"Если вы выстрелите в прошлое из пистолета, будущее выстрелит в вас из пушки".

[Татьяна Я...а]

Плеханов, главный детский невропатолог Челябинска:

"Назначение 20 дорогих лекарств, может быть, успокоит родителей, но никак не поможет больному ребенку в тяжелом состоянии. Терапия должна быть выверенной. Два, максимум три лекарственных препарата – и то, если речь идет о тяжелом, реанимационном пациенте.

Второе – все должно назначаться своевременно. Есть острый период болезни, сразу после рождения ребенка и в первый месяц болезни, в этот период и делаются все назначения. В другое время они как минимум бесполезны. На Западе в основном просто создаются условия: температура, свет, звук, уход. И это гораздо более ценно и эффективно, нежели вливание 20 препаратов внутривенно".

Если вы мне не верите, то хотя бы главному детскому неврологу поверите? Это его слова.

[Татьяна Я...а]

@valya, Валюша, если бы дело было только в рвении мам и пап, то вы предсталяете, сколько детей с ДЦП были бы почти вылеченными. Одного рвения мало.
Я и на этом форуме много видела постов: "Бьемся, бьемся, а сдвигов нет". Не все, к сожалению, зависит только от желания родителей и ребенка, ежедневных походов в спортзал.
Если изначальное поражение мозга большое, тут хоть на голове танцуй... хоть какие нагрузки давай...

Ну, ладно... пока вы маленькие, вы полечитесь, как я в свое время лечилась. Через 5-10 лет я вас спрошу о результатах.
А когда вы просто жить будете? Замуж выходить выросшему дитю надо? Надо. Даже для того, чтобы зарабатывать на жизнь, нужны силы и время. Никакому работодателю не понравится, когда сотрудник отрывается от работы, берет частые больничные, ездит в реацентры.
Я представила: я бросаю учебный процесс и разъезжаю по реацентрам. Да меня уволят и возьмут на мое место здоровую, которой не надо будет тратить полжизни на реабилитации.
Я лишаюсь работы, мне не на что кормить и растить ребенка.
Ведь я могу рассчитывать только на себя. Ни мужа, ни отца, ни брата у меня нет. Есть только ребенок, за которого я отвечаю. В этом и есть моя борьба за жизнь.
Да и ребенка бы у меня не было. Ведь я проводила бы большую часть в больницах и реацентрах. Откуда бы у меня взялось время на личную жизнь? Откуда бы тогда взялись друзья  и  молодой человек?
Ведь я бы только лечилась да реабилитировалась. А жить когда?

[valya]

Плеханов, главный детский невропатолог Челябинска:

"Назначение 20 дорогих лекарств, может быть, успокоит родителей, но никак не поможет больному ребенку в тяжелом состоянии. Терапия должна быть выверенной. Два, максимум три лекарственных препарата – и то, если речь идет о тяжелом, реанимационном пациенте.

Второе – все должно назначаться своевременно. Есть острый период болезни, сразу после рождения ребенка и в первый месяц болезни, в этот период и делаются все назначения. В другое время они как минимум бесполезны. На Западе в основном просто создаются условия: температура, свет, звук, уход. И это гораздо более ценно и эффективно, нежели вливание 20 препаратов внутривенно".

Если вы мне не верите, то хотя бы главному детскому неврологу поверите? Это его слова.

Да, я это тоже читала. Проблема в том, что с ДЦП острый период часто после рождения и родители ещё не в курсе что помогает, а что нет. Ну, а если ребенок в реанимации вообще на лечение почти не повлиять, только иногда можно перевести в другое учреждение. И с препаратами в целом проблемы, лечат чем есть, а не чем нужно или эффективно.
С историей я знаю зачем она нужна, но мне было и интересно ее учить. Но есть дети, для которых все знание об полезности истории не становится стимулом для изучения. И если этих детей не мотивировать чем-то другим, историю они не выучат.

[Татьяна Я...а]

@valya, да, знаю, что в месяц почти еще ничего не понятно, для родителей тем более. Недаром ДЦП обычно ставят в год.
Но я слышала и такое мнение, что и в год постановка диагноза ДЦП - это уже поздно.

[NAB]

@valya, учение - тоже в некотором роде - мучение. Мало кто прямо с удовольствием учится, даже отличников и хорошистов иногда приходится "подпинывать", стимулировать и т.д.

Насчет лечения ДЦП, если я не вижу эффекта, если все годы на одном уровне (не хуже, но и не лучше), то честно, смысла особого не вижу. Живу, какая есть.

Я не понимаю, почему при учении подписывать нужно, а чтоб занимались ЛФК нет.

Объясняю:
Это принципиально разные вещи. Подпинывать нужно, чтобы закончили школу хотя бы на тройки, поступили, а потом нашли работу.
В отношении реа другой принцип. Здесь продвижек может не быть. Вообще. Или откаты. Или живем как живем, как есть  всю жизнь.
Именно с этой мыслью труднее всего смириться родителям. Поэтому, некоторые из них хватаются за призрачные надежды. А надо просто жить. Учиться жить при данности, которая есть.

Абсолютно тоже самое. Но каждый педагог убежден, но таки надо, что бы " Как то школу закончил".

Причем и потом, от "чего меня доставали, нафига мне этот аттестат" До  " Чего же плохо пинали, аааа теперь вот ни профессию хорошую не получу,  надо учиться, сколько времени потеряно!!!! "

[valya]

@valya, да, знаю, что в месяц почти еще ничего не понятно, для родителей тем более. Недаром ДЦП обычно ставят в год.
Но я слышала и такое мнение, что и в год постановка диагноза ДЦП - это уже поздно.

Сейчас критерии меняются МРТ, а тем более КТ стали более доступны. Их сейчас делают зачастую даже до выписки из больницы/роддома. Ну и получается, что детей у которых по снимкам есть поражение мозга ставят на учёт неврологу и более пристально следят за их развитием. Конечно есть места, где все по-старому, но их все меньше.