Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[Оригинал]

Плеханов, главный детский невропатолог Челябинска:

"Назначение 20 дорогих лекарств, может быть, успокоит родителей, но никак не поможет больному ребенку в тяжелом состоянии. Терапия должна быть выверенной. Два, максимум три лекарственных препарата – и то, если речь идет о тяжелом, реанимационном пациенте.

Второе – все должно назначаться своевременно. Есть острый период болезни, сразу после рождения ребенка и в первый месяц болезни, в этот период и делаются все назначения. В другое время они как минимум бесполезны. На Западе в основном просто создаются условия: температура, свет, звук, уход. И это гораздо более ценно и эффективно, нежели вливание 20 препаратов внутривенно".

Если вы мне не верите, то хотя бы главному детскому неврологу поверите? Это его слова.

Таня, а ты не напомнишь, какого мнения были те же врачи по поводу твоего обучения в школе? Почему вы не прислушались к их мнению и по этому вопросу?

[Татьяна Я...а]

Плеханов, главный детский невропатолог Челябинска:

"Назначение 20 дорогих лекарств, может быть, успокоит родителей, но никак не поможет больному ребенку в тяжелом состоянии. Терапия должна быть выверенной. Два, максимум три лекарственных препарата – и то, если речь идет о тяжелом, реанимационном пациенте.

Второе – все должно назначаться своевременно. Есть острый период болезни, сразу после рождения ребенка и в первый месяц болезни, в этот период и делаются все назначения. В другое время они как минимум бесполезны. На Западе в основном просто создаются условия: температура, свет, звук, уход. И это гораздо более ценно и эффективно, нежели вливание 20 препаратов внутривенно".

Если вы мне не верите, то хотя бы главному детскому неврологу поверите? Это его слова.

Таня, а ты не напомнишь, какого мнения были те же врачи по поводу твоего обучения в школе? Почему вы не прислушались к их мнению и по этому вопросу?

Потому что у моей мамы в приоритете стояла социализация.
Я училась в советское время. ДЦП-шек в то время в общеобразовательных школах почти не было. Когда я училась, я была такая одна на всю школу.
Сейчас, когда я работаю, ДЦП-шки у нас в школе есть. Правда, лёгкие. У них заметно, но не очень по физической составляющей. Тяжёлых ДЦП-шек нет. В основном, с гемипарезом. Со спастической диплегией я видела только одну девочку. У всех у них визуально легче, чем у меня. На колясках никого нет.

[Татьяна Я...а]

@NAB, я знаю таких, причём и первый, и второй вариант. ))))

[Татьяна Я...а]

@valya, да, знаю, что в месяц почти еще ничего не понятно, для родителей тем более. Недаром ДЦП обычно ставят в год.
Но я слышала и такое мнение, что и в год постановка диагноза ДЦП - это уже поздно.

Сейчас критерии меняются МРТ, а тем более КТ стали более доступны. Их сейчас делают зачастую даже до выписки из больницы/роддома. Ну и получается, что детей у которых по снимкам есть поражение мозга ставят на учёт неврологу и более пристально следят за их развитием. Конечно есть места, где все по-старому, но их все меньше.

Вероятно, так.
Раньше этого не было.

[Оригинал]

Плеханов, главный детский невропатолог Челябинска:

"Назначение 20 дорогих лекарств, может быть, успокоит родителей, но никак не поможет больному ребенку в тяжелом состоянии. Терапия должна быть выверенной. Два, максимум три лекарственных препарата – и то, если речь идет о тяжелом, реанимационном пациенте.

Второе – все должно назначаться своевременно. Есть острый период болезни, сразу после рождения ребенка и в первый месяц болезни, в этот период и делаются все назначения. В другое время они как минимум бесполезны. На Западе в основном просто создаются условия: температура, свет, звук, уход. И это гораздо более ценно и эффективно, нежели вливание 20 препаратов внутривенно".

Если вы мне не верите, то хотя бы главному детскому неврологу поверите? Это его слова.

Таня, а ты не напомнишь, какого мнения были те же врачи по поводу твоего обучения в школе? Почему вы не прислушались к их мнению и по этому вопросу?

Потому что у моей мамы в приоритете стояла социализация.
Я училась в советское время. ДЦП-шек в то время в общеобразовательных школах почти не было. Когда я училась, я была такая одна на всю школу.
Сейчас, когда я работаю, ДЦП-шки у нас в школе есть. Правда, лёгкие. У них заметно, но не очень по физической составляющей. Тяжёлых ДЦП-шек нет. В основном, с гемипарезом. Со спастической диплегией я видела только одну девочку. У всех у них визуально легче, чем у меня. На колясках никого нет.

Нет, Таня, ты не поняла. Они говорили, что обучать тебя нет смысла, что ты не будешь успевать за другими, и т. д. Правильно?

[maria081271]

@valya,

Сейчас критерии меняются МРТ, а тем более КТ стали более доступны. Их сейчас делают зачастую даже до выписки из больницы/роддома. Ну и получается, что детей у которых по снимкам есть поражение мозга ставят на учёт неврологу и более пристально следят за их развитием. Конечно есть места, где все по-старому, но их все меньше.

Мне сказали, что ребенок будет с ДЦП при выписке из ОПН, ребенку было 29 дней от роду.Из обследований была только НСГ, на которой почти все в норме было, она же в течении 1 года жизни не менялась. Инву дали ровно в годик.МРТ делали в 12 летнем возрасте, все в предедах нормы, а ребенок инвалид не легкой степени тяжести.Так что не показатель это, что обследовав ребенка чем раньше, тем лучше, что то можно избежать.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, это не они говорили. Это говорили их стереотипы.

Они меня не знали.

[valya]

@valya,

Сейчас критерии меняются МРТ, а тем более КТ стали более доступны. Их сейчас делают зачастую даже до выписки из больницы/роддома. Ну и получается, что детей у которых по снимкам есть поражение мозга ставят на учёт неврологу и более пристально следят за их развитием. Конечно есть места, где все по-старому, но их все меньше.

Мне сказали, что ребенок будет с ДЦП при выписке из ОПН, ребенку было 29 дней от роду.Из обследований была только НСГ, на которой почти все в норме было, она же в течении 1 года жизни не менялась. Инву дали ровно в годик.МРТ делали в 12 летнем возрасте, все в предедах нормы, а ребенок инвалид не легкой степени тяжести.Так что не показатель это, что обследовав ребенка чем раньше, тем лучше, что то можно избежать.

Я не оцениваю, что лучше, что хуже. Просто пишу как факт, что сейчас МРТ/КТ многим в два-три месяцев делают. Разумеется, что не всех отлавливают, что в каких-то случаях гипер диагностика. В любом случае надо ориентироваться на состояние ребенка, а МРТ/КТ нужны в основном, чтоб не упустить случаи, когда показано оперативное вмешательство(например установка шунта при гидроцефалии)

[maria081271]

@valya, И я пишу просто как факт, что  все разные и обследования могут совершенно не помочь ничем, а опытный врач и без них увидит или не увидит перспективы ребенка.

[Скво]

@valya, И я пишу просто как факт, что  все разные и обследования могут совершенно не помочь ничем, а опытный врач и без них увидит или не увидит перспективы ребенка.

Про перспективы тоже вилами на воде. У кого эпи приступы вдруг начинаются и на них откат, у кого скачок роста и ребенка крючит.
У моего генетика и в 4 ребенкиных года я была уверена, что он пойдет. Но заболевание прогрессирует, спастика усиливается.  Наиопытнейшая Бессонова в год мне сказала "слишком хорош для ДЦП". И я верила, это же даёт надежду.
 Сейчас ему 9 и тех надежд давно уже нет.
 лучше бы было ДЦП ей богу.

[valya]

@valya, И я пишу просто как факт, что  все разные и обследования могут совершенно не помочь ничем, а опытный врач и без них увидит или не увидит перспективы ребенка.

Безусловно опытный врач может увидеть без дополнительных методов диагностики и опираясь на свой опыт предположить, что с ребенком не так,  но опытных врачей, да ещё в первичном звене, т.е. поликлиниках встретишь редко.
Вот в конце лета собирали карту для школы, приходим к педиатру, а там молодой врач. Так он умудрился спросить "ДЦП - это что-то опорно-двигательное?".  Медсестра там уже чуть ли не смеется говорит, что потом расскажет.
Все эти протоколы, обследования они рассчитаны, чтоб помочь среднему врачу разобраться с проблемами и при необходимости отправить более квалифицированным специалистам.

[Оригинал]

Так он умудрился спросить "ДЦП - это что-то опорно-двигательное?".

Я Маме сейчас это рассказал, она сказала, что ее тоже про это спрашивал какой-то врач. А еще говорит, что многие врачи не знают, что такое стридор.

(кликните для показа/скрытия)

@Татьяна Я...а, я тебе потом отвечу: сейчас просто есть готовимся.

[maria081271]

@valya, И я пишу просто как факт, что  все разные и обследования могут совершенно не помочь ничем, а опытный врач и без них увидит или не увидит перспективы ребенка.

Про перспективы тоже вилами на воде. У кого эпи приступы вдруг начинаются и на них откат, у кого скачок роста и ребенка крючит.
У моего генетика и в 4 ребенкиных года я была уверена, что он пойдет. Но заболевание прогрессирует, спастика усиливается.  Наиопытнейшая Бессонова в год мне сказала "слишком хорош для ДЦП". И я верила, это же даёт надежду.
 Сейчас ему 9 и тех надежд давно уже нет.
 лучше бы было ДЦП ей богу.

А нам Бессонова  в 2 года сказала, что мы перспективные для такой степени тяжести ДЦП и именно после лежки одной 28 дневной в ее отделении дочка стала развиваться быстрее.Про генетику я ничего не писала, конкретно только по нашему диагнозу пишу.@Скво,

[Оригинал]

@Оригинал, это не они говорили. Это говорили их стереотипы.

Они меня не знали.

@Татьяна Я...а, твои бесспорные волевые качества мы обсудим в другой теме. А пока смотри. Врачи, аттестованные, аккредитованные и т. д. государством люди, говорят твоей Маме, что твое обучение в общеобразовательной школе может стать для тебя непосильным бременем, что гонка за "здоровыми" может спровоцировать у тебя нервные срывы и Бог знает, что еще. Твоя Мама вместо того, чтобы прислушаться к мнению профессионалов и поберечь тебя, решает поступить им вопреки и дает тебе полную нагрузку, многократно увеличивая вероятность плачевных последствий, названных мной выше. Чем твоя Мама является более любящей моей, первое время насильно, с боем толкающей меня в брусья?? По прогнозам врачей, чьи взгляды на дцпшек ты уже неоднократно здесь приводила, из тебя не должно было ничего не получиться. Так что ты определись, пожалуйста: или мнение врачей в отношении ДЦП для тебя авторитет, но тогда твоя Мама подвергала тебя неизвестно какому риску - ровно так же, как и моя, или нет, но тогда зачем ты их слова, мнения периодически цитируешь? В такой же форме, в которой ты ведешь дискуссию, это все в этом моменте выглядит крайне неорганизованно: значит, так мы мнение врачей не ставим ни в грош: мы доказали, что они в ДЦП ничего не смыслят и пр. (что, безусловно, достойно аплодисментов:  ), а как только нам это становится выгодно, мы прячемся за железобетонным мнением врачей а дядя доктор сказал вот так: и дальше по списку.

[Летнее солнышко]

@Оригинал, увы, но наличие диплома (хоть у доктора, хоть у врача) не говорит об их уровне профессионализма ровным счётом ничего.
Но при сохранном интеллекте всё же знания важнее, чем физическая активность (если мы сравниваем эти два понятия). И если бы родители вложили деньги в моё ещё одно образование, пользы было бы больше, чем они отдали эти деньги всяким шарлотанам за обещание меня вылечить.