0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Цитата: Ruta от 04 Мая 2015, 01:39:45...Вот придумали роботов которые ходят, почему еще не придумали такие роботокостюмы, чтобы одеть ребенка и робот вместо и вместе с ребенком ходил. juu Придумали уже. Правда это пока разработка для спинальников, но там, глядишь, и до наших деток дело дойдет. Забыла как называется. И им управлять все равно нужно. Вспомнила, экзоскелет.
...Вот придумали роботов которые ходят, почему еще не придумали такие роботокостюмы, чтобы одеть ребенка и робот вместо и вместе с ребенком ходил. juu
Цитата: Светлана_Б от 04 Мая 2015, 16:58:38Цитата: Ruta от 04 Мая 2015, 01:39:45...Вот придумали роботов которые ходят, почему еще не придумали такие роботокостюмы, чтобы одеть ребенка и робот вместо и вместе с ребенком ходил. juu Придумали уже. Правда это пока разработка для спинальников, но там, глядишь, и до наших деток дело дойдет. Забыла как называется. И им управлять все равно нужно. Вспомнила, экзоскелет.@Светлана_Б Нашла сайт http://www.exoatlet.ru/ Заполнила анкету, подожду, может включат Лильку в эксперимент В мае начнутся первые исследования.
нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу
я просто чувствовала себя виноватой
Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто.... хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...
Цитата: sold009 от 04 Мая 2015, 22:09:52Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто.... хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...ну, у вас же пока речь не о развитии и реабилитации, а о выживании идет...тут самое главное - мужа холить. Да, только, мало у кого на это духу хватает и сил остается, когда с детем такое. А зря... массаж - вообще дохлая тема. может,паузу взять на лето. на дачу уехать, на море, еще куда-нить, всем вместе. Ничего не лечить, ни чем не долбать ни ребенка, ни мужа, ни себя. Устаканить режим, разобраться с бытом, подумать, в какую сторону двигаться. Это все брехня, что надо "скорей-скорей! время уходит!". Вся жизнь впереди.
Цитата: Севилья от 05 Мая 2015, 15:12:50Цитата: sold009 от 04 Мая 2015, 22:09:52Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто.... хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...ну, у вас же пока речь не о развитии и реабилитации, а о выживании идет...тут самое главное - мужа холить. Да, только, мало у кого на это духу хватает и сил остается, когда с детем такое. А зря... массаж - вообще дохлая тема. может,паузу взять на лето. на дачу уехать, на море, еще куда-нить, всем вместе. Ничего не лечить, ни чем не долбать ни ребенка, ни мужа, ни себя. Устаканить режим, разобраться с бытом, подумать, в какую сторону двигаться. Это все брехня, что надо "скорей-скорей! время уходит!". Вся жизнь впереди.Вот и страшно что уже 6 месяцев, лежим по больницам, а до развития все далеко еще... то нельзя нам, это гельзя.... и страх за упущенное время, что оно тупо улетает, а мы как будто затупили и не делаем почему то ни чего... а хочется вроде многое сделать... это страх перед всем.... и загоняюсь им...
Цитата: sold009 от 05 Мая 2015, 16:14:48Цитата: Севилья от 05 Мая 2015, 15:12:50Цитата: sold009 от 04 Мая 2015, 22:09:52Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто.... хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...ну, у вас же пока речь не о развитии и реабилитации, а о выживании идет...тут самое главное - мужа холить. Да, только, мало у кого на это духу хватает и сил остается, когда с детем такое. А зря... массаж - вообще дохлая тема. может,паузу взять на лето. на дачу уехать, на море, еще куда-нить, всем вместе. Ничего не лечить, ни чем не долбать ни ребенка, ни мужа, ни себя. Устаканить режим, разобраться с бытом, подумать, в какую сторону двигаться. Это все брехня, что надо "скорей-скорей! время уходит!". Вся жизнь впереди.Вот и страшно что уже 6 месяцев, лежим по больницам, а до развития все далеко еще... то нельзя нам, это гельзя.... и страх за упущенное время, что оно тупо улетает, а мы как будто затупили и не делаем почему то ни чего... а хочется вроде многое сделать... это страх перед всем.... и загоняюсь им...а вы с чем лежите по больницам? что-то конкретное лечите? или по неврологическим, с целью профилактики ДЦП? (типа, как в мое время в Москве, если после реанимации-выхаживания у ребенка, например, ПВЛ, маме предлагали еще пару-тройку недель "полечиться" в 32ой б-це, а потом уже и в 18.ю можно). надо себе на стенку в кухне транспарант повесить: ВРЕМЯ НИКУДА НЕ УЛЕТАЕТ!!! первый год - не самый важный. их еще много, важных...
Цитата: Севилья от 05 Мая 2015, 16:23:55Цитата: sold009 от 05 Мая 2015, 16:14:48Цитата: Севилья от 05 Мая 2015, 15:12:50Цитата: sold009 от 04 Мая 2015, 22:09:52Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто.... хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...ну, у вас же пока речь не о развитии и реабилитации, а о выживании идет...тут самое главное - мужа холить. Да, только, мало у кого на это духу хватает и сил остается, когда с детем такое. А зря... массаж - вообще дохлая тема. может,паузу взять на лето. на дачу уехать, на море, еще куда-нить, всем вместе. Ничего не лечить, ни чем не долбать ни ребенка, ни мужа, ни себя. Устаканить режим, разобраться с бытом, подумать, в какую сторону двигаться. Это все брехня, что надо "скорей-скорей! время уходит!". Вся жизнь впереди.Вот и страшно что уже 6 месяцев, лежим по больницам, а до развития все далеко еще... то нельзя нам, это гельзя.... и страх за упущенное время, что оно тупо улетает, а мы как будто затупили и не делаем почему то ни чего... а хочется вроде многое сделать... это страх перед всем.... и загоняюсь им...а вы с чем лежите по больницам? что-то конкретное лечите? или по неврологическим, с целью профилактики ДЦП? (типа, как в мое время в Москве, если после реанимации-выхаживания у ребенка, например, ПВЛ, маме предлагали еще пару-тройку недель "полечиться" в 32ой б-це, а потом уже и в 18.ю можно). надо себе на стенку в кухне транспарант повесить: ВРЕМЯ НИКУДА НЕ УЛЕТАЕТ!!! первый год - не самый важный. их еще много, важных... Реанимация с рождения 1,5месяцев, из них месяц держали в искуственной коме и на ивл- от судорог... не помогло особо, только пролежни заработали.. потом выхаживание месяц, потом предложили шунтировать от гематогигром, еще месяц в др.больнице на шунтирование и подбор противосудорожных... 2 месяца мед пауза и на проверку шунта... но снимать не стали.. три месяца мол еще ждите... а ее корежить начало месяц назад на бок, как бревно напрягается и перекашивается, отпускает ее и орет от боли... и так все время безперестанно... но это не судороги, а типо кора недозрела и че то там еще нарушено сильно и межлу собой не работает... надо ждать пока дозреет и тогда это должно пройти... а сколько жлать не известно... а как жить с этими болями не говорят... лекарства и операции от этого нет... пичкаю сирдалудом круглосуточно ее, она спит по 2 часа и все заново... нервы уже сдали... хочется весь мир прибить...
Но ещё найдите такого ребенка.