Автор Тема: Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?  (Прочитано 393225 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
...Вот придумали роботов которые ходят, почему еще не придумали такие роботокостюмы, чтобы одеть ребенка и робот вместо и вместе с ребенком ходил.   juu ллл
Придумали уже. Правда это пока разработка для спинальников, но там, глядишь, и до наших деток дело дойдет. Забыла как называется. И им управлять все равно нужно.
Вспомнила, экзоскелет.
@Светлана_Б  ттт
Нашла сайт http://www.exoatlet.ru/ Заполнила анкету, подожду, может включат Лильку в эксперимент  ;D
В мае начнутся первые исследования.

Оффлайн Светлана_Б

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 381
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Московская область
    • Награды
...Вот придумали роботов которые ходят, почему еще не придумали такие роботокостюмы, чтобы одеть ребенка и робот вместо и вместе с ребенком ходил.   juu ллл
Придумали уже. Правда это пока разработка для спинальников, но там, глядишь, и до наших деток дело дойдет. Забыла как называется. И им управлять все равно нужно.
Вспомнила, экзоскелет.
@Светлана_Б  ттт
Нашла сайт http://www.exoatlet.ru/ Заполнила анкету, подожду, может включат Лильку в эксперимент  ;D
В мае начнутся первые исследования.
Как первые? По телеку говорили, что уже в серийное производство запускают. Примерная цена 1, 7 млн, но будут включать в ИПР.  Наверное они опять впереди паравоза побежали.
Но все рано, надеюсь, у вас получится поучаствовать.

Оффлайн Княгиня Мышкина

нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу
вы такие маленькие, а уже руки опускаете...
пожалуйста, не надо так смотреть на вещи. тут тысячи тяжеленьких деток, чьи родители могут быть вам примером. если всё так плохо, можно обратиться к психологу. у вас стресс колоссальный между строк читается. не позволяйте себе раскисать, вашей девочке нужна сильная и спокойная мама. которая все сможет, которая всё сделает для своей девочки. а что не сделает - значит, так и надо. всё будет хорошо. не опускайте руки. если есть хоть маленькая ниточка - за неё надо тянуть. это период у вас такой, и у меня бывает - как накроет... но я стараюсь гнать такие мысли метлой. :))) и отдохнуть надо.

я просто чувствовала себя виноватой
вот в этом всё и дело. есть такой комплекс вины (повод вообще не важен, он всегда найдётся). и у меня тоже он порой вылазит. но ему не надо поддаваться, это надуманное больше. поэтому и его тоже гоним прочь. можно этой же метлой. в уголок-уголок, на совочек и в мусорку )))
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто....  хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...
ну, у вас же пока речь не о развитии и реабилитации, а о выживании идет...

тут самое главное - мужа холить. Да, только, мало у кого на это духу хватает и сил остается, когда с детем такое. А зря...
массаж - вообще дохлая тема.
может,паузу взять на лето. на дачу уехать, на море, еще куда-нить, всем вместе. Ничего не лечить, ни чем не долбать ни ребенка, ни мужа, ни себя. Устаканить режим, разобраться с бытом, подумать, в какую сторону двигаться.
Это все брехня, что надо "скорей-скорей! время уходит!". Вся жизнь впереди.
Слава Богу за все!

Оффлайн sold009

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто....  хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...
ну, у вас же пока речь не о развитии и реабилитации, а о выживании идет...

тут самое главное - мужа холить. Да, только, мало у кого на это духу хватает и сил остается, когда с детем такое. А зря...
массаж - вообще дохлая тема.
может,паузу взять на лето. на дачу уехать, на море, еще куда-нить, всем вместе. Ничего не лечить, ни чем не долбать ни ребенка, ни мужа, ни себя. Устаканить режим, разобраться с бытом, подумать, в какую сторону двигаться.
Это все брехня, что надо "скорей-скорей! время уходит!". Вся жизнь впереди.
Вот и страшно что уже 6 месяцев, лежим по больницам, а до развития все далеко еще... то нельзя нам, это гельзя....  и страх за упущенное время, что оно тупо улетает, а мы как будто затупили и не делаем почему то ни чего... а хочется вроде многое сделать... это страх перед всем.... и загоняюсь им...

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто....  хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...
ну, у вас же пока речь не о развитии и реабилитации, а о выживании идет...

тут самое главное - мужа холить. Да, только, мало у кого на это духу хватает и сил остается, когда с детем такое. А зря...
массаж - вообще дохлая тема.
может,паузу взять на лето. на дачу уехать, на море, еще куда-нить, всем вместе. Ничего не лечить, ни чем не долбать ни ребенка, ни мужа, ни себя. Устаканить режим, разобраться с бытом, подумать, в какую сторону двигаться.
Это все брехня, что надо "скорей-скорей! время уходит!". Вся жизнь впереди.
Вот и страшно что уже 6 месяцев, лежим по больницам, а до развития все далеко еще... то нельзя нам, это гельзя....  и страх за упущенное время, что оно тупо улетает, а мы как будто затупили и не делаем почему то ни чего... а хочется вроде многое сделать... это страх перед всем.... и загоняюсь им...
а вы с чем лежите по больницам?
что-то конкретное лечите?

или по неврологическим, с целью профилактики ДЦП? (типа, как в мое время в Москве, если после реанимации-выхаживания у ребенка, например, ПВЛ, маме предлагали еще пару-тройку недель "полечиться" в 32ой б-це, а потом уже и в 18.ю можно).

надо себе на стенку в кухне транспарант повесить: ВРЕМЯ НИКУДА НЕ УЛЕТАЕТ!!! первый год - не самый важный. их еще много, важных...
Слава Богу за все!

Оффлайн sold009

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто....  хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...
ну, у вас же пока речь не о развитии и реабилитации, а о выживании идет...

тут самое главное - мужа холить. Да, только, мало у кого на это духу хватает и сил остается, когда с детем такое. А зря...
массаж - вообще дохлая тема.
может,паузу взять на лето. на дачу уехать, на море, еще куда-нить, всем вместе. Ничего не лечить, ни чем не долбать ни ребенка, ни мужа, ни себя. Устаканить режим, разобраться с бытом, подумать, в какую сторону двигаться.
Это все брехня, что надо "скорей-скорей! время уходит!". Вся жизнь впереди.
Вот и страшно что уже 6 месяцев, лежим по больницам, а до развития все далеко еще... то нельзя нам, это гельзя....  и страх за упущенное время, что оно тупо улетает, а мы как будто затупили и не делаем почему то ни чего... а хочется вроде многое сделать... это страх перед всем.... и загоняюсь им...
а вы с чем лежите по больницам?
что-то конкретное лечите?

или по неврологическим, с целью профилактики ДЦП? (типа, как в мое время в Москве, если после реанимации-выхаживания у ребенка, например, ПВЛ, маме предлагали еще пару-тройку недель "полечиться" в 32ой б-це, а потом уже и в 18.ю можно).

надо себе на стенку в кухне транспарант повесить: ВРЕМЯ НИКУДА НЕ УЛЕТАЕТ!!! первый год - не самый важный. их еще много, важных...
Реанимация с рождения 1,5месяцев, из них месяц держали в искуственной коме и на ивл- от судорог... не помогло особо, только пролежни заработали..  потом выхаживание месяц, потом предложили шунтировать от гематогигром, еще месяц в др.больнице на шунтирование и подбор противосудорожных... 2 месяца мед пауза и на проверку шунта... но снимать не стали..  три месяца мол еще ждите... а ее корежить начало месяц назад на бок, как бревно напрягается и перекашивается, отпускает ее и орет от боли... и так все время безперестанно... но это не судороги, а типо кора недозрела и че то там еще нарушено сильно и межлу собой не работает... надо ждать пока дозреет и тогда это должно пройти... а сколько жлать не известно... а как жить с этими болями не говорят... лекарства и операции от этого нет... пичкаю сирдалудом круглосуточно ее, она спит по 2 часа и все заново... нервы уже сдали... хочется весь мир прибить...

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Вот читаю комментарии и захотелось написать... нам к примеру всего 6 месяцев... но я уже ни чего не хочу... вечное лежание в больницах, недоврачи, постоянные откаты назад в дочкином здоровье, и ухудшения - навивают только на мысли, что толку нет и не будет... месяц как не выкладываем на живот и не делаем массаж, ей через 2 месяца после шунтирования стало больно лежать на животе, и капец.... голова повисла, вся ушла в тонус.... читаю про войта, бобат и т.д. про клиники в израиле.... цены на лечение смотрю... и все больше понимаю что ни чего я не хочу и мне это не надо... жалею себя и дочь... и муж стал лишним как будто....  хотя он еще верит в чудо исцеления дочери и молится постоянно...
ну, у вас же пока речь не о развитии и реабилитации, а о выживании идет...

тут самое главное - мужа холить. Да, только, мало у кого на это духу хватает и сил остается, когда с детем такое. А зря...
массаж - вообще дохлая тема.
может,паузу взять на лето. на дачу уехать, на море, еще куда-нить, всем вместе. Ничего не лечить, ни чем не долбать ни ребенка, ни мужа, ни себя. Устаканить режим, разобраться с бытом, подумать, в какую сторону двигаться.
Это все брехня, что надо "скорей-скорей! время уходит!". Вся жизнь впереди.
Вот и страшно что уже 6 месяцев, лежим по больницам, а до развития все далеко еще... то нельзя нам, это гельзя....  и страх за упущенное время, что оно тупо улетает, а мы как будто затупили и не делаем почему то ни чего... а хочется вроде многое сделать... это страх перед всем.... и загоняюсь им...
а вы с чем лежите по больницам?
что-то конкретное лечите?

или по неврологическим, с целью профилактики ДЦП? (типа, как в мое время в Москве, если после реанимации-выхаживания у ребенка, например, ПВЛ, маме предлагали еще пару-тройку недель "полечиться" в 32ой б-це, а потом уже и в 18.ю можно).

надо себе на стенку в кухне транспарант повесить: ВРЕМЯ НИКУДА НЕ УЛЕТАЕТ!!! первый год - не самый важный. их еще много, важных...
Реанимация с рождения 1,5месяцев, из них месяц держали в искуственной коме и на ивл- от судорог... не помогло особо, только пролежни заработали..  потом выхаживание месяц, потом предложили шунтировать от гематогигром, еще месяц в др.больнице на шунтирование и подбор противосудорожных... 2 месяца мед пауза и на проверку шунта... но снимать не стали..  три месяца мол еще ждите... а ее корежить начало месяц назад на бок, как бревно напрягается и перекашивается, отпускает ее и орет от боли... и так все время безперестанно... но это не судороги, а типо кора недозрела и че то там еще нарушено сильно и межлу собой не работает... надо ждать пока дозреет и тогда это должно пройти... а сколько жлать не известно... а как жить с этими болями не говорят... лекарства и операции от этого нет... пичкаю сирдалудом круглосуточно ее, она спит по 2 часа и все заново... нервы уже сдали... хочется весь мир прибить...
не удивительно, что хочется прибить.

не, правда - в деревню, к тетке, в глушь... коль медицина ничего путного кроме как "дозреет" предложить не может.
а вы в каком городе?
Слава Богу за все!

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Какая близкая мне тема! Я привыкла идти за ребёнком. За его потребностями и слушать свою интуицию ещё со старшей здоровой, а по поводу особёнка даже сомнений не было. Я его исключительно остро чувствую и он тонкой настройки товарищ, так что всякие войты и прочая это сразу фтопку.
А по поводу времени - я за здоровое материнство, психоз никого до добра не доводил) И мультики сажаю смотреть со старшей и ничего страшного.
 byte

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Оля, а почему Вы против Войты? *шепотом*:я думала тут все ее адепты)))...

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
@Оксашуля я тоже как бы против Войты.  Потому  что дети на ней кричат и истерят.   Если вам удаётся заниматься войтой и ребенок спокоен то я не против  нее.  Но ещё найдите такого ребенка.  ммм
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18653
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Но ещё найдите такого ребенка.  ммм
Мы  dwr Тут вопрос не только в ребенке, но и в специалисте.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
@оксашуля, Катя уже ответила за меня) Томми в плаче ничего не понимает, полностью выпадая из реальности, максимум на что я соглашалась - это лфк с элементами и то он сильно ныл и почти плакал под конец. Есть мнение, что психика ребёнка не может одновременно "обрабатывать" несколько процессов. Если он орёт, то мозг занят ором и ни о каком нарабатывании навыков речи нет. Я за то, чтобы достучаться до сознания, ведь проблема там. По крайней мере в нашем случае. Даже здоровые дети испытывают только одну эмоцию в единицу времени до 4, кажется, лет. Точно не помню уже, но моя трёхлетка этого точно не умеет, хотя она очень развитая.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
спасибо, девочки

Оффлайн Скво

Я везде отказываюсь от массажа - на меня смотрят как на врага своего ребенка. 
КАК? ОТ МАССАЖА ОТКАЗЫВАЕТЕСЬ? БЕСПЛАТНОГО?  yuil
Я считаю массаж не только бесполезным, но и вредным.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!