Гуня. 25 лет. Левосторонний гемипарез.

[Татьяна Я...а]

@Гуня, а откуда ты знаешь, что, когда спишь, у тебя нет спастики? Ты ведь спишь... и себя в этот момент со стороны не видишь и не ощущаешь...
Я думаю, спастика на самом деле всегда. Только бывают моменты, когда она очень усиливается, особенно при волнении, в стрессовой обстановке или когда все на тебя смотрят...

[Ве Дунья]

@Гуня, а откуда ты знаешь, что, когда спишь, у тебя нет спастики? Ты ведь спишь... и себя в этот момент со стороны не видишь и не ощущаешь...
Я думаю, спастика на самом деле всегда. Только бывают моменты, когда она очень усиливается, особенно при волнении, в стрессовой обстановке или когда все на тебя смотрят...

@Татьяна Я...а, @Гуня
Печально, что подтверждаются мои худшие опасения. Получается, что пока сын маленький и его мышцы-кости-связки соответствуют по размерам друг другу, то та минимальная возможная спастика воспринимается мною как нормотонус. Со скачками роста все будет меняться. Отсюда, наверное, истории, когда все было ок, а потом бац и ребенка скрючило...

Но, @Гуня, Вы все же попросите кого-нибудь пощупать ваше тело ночью, чтобы исключить всякие сомнения...

[Гуня]

@Ве Дунья,
У меня лично рост(я высокий) не повлиял особо. Только разве укрепил костные деформации.
Вопрос требует изучения, согласен.
(Я скакнул на полторы головы за лето в 11-м классе)

[Гуня]

@Гуня, а откуда ты знаешь, что, когда спишь, у тебя нет спастики? Ты ведь спишь... и себя в этот момент со стороны не видишь и не ощущаешь...
Я думаю, спастика на самом деле всегда. Только бывают моменты, когда она очень усиливается, особенно при волнении, в стрессовой обстановке или когда все на тебя смотрят...

@Татьяна Я...а, @Гуня
Печально, что подтверждаются мои худшие опасения. Получается, что пока сын маленький и его мышцы-кости-связки соответствуют по размерам друг другу, то та минимальная возможная спастика воспринимается мною как нормотонус. Со скачками роста все будет меняться. Отсюда, наверное, истории, когда все было ок, а потом бац и ребенка скрючило...

Но, @Гуня, Вы все же попросите кого-нибудь пощупать ваше тело ночью, чтобы исключить всякие сомнения...

@Гуня, а откуда ты знаешь, что, когда спишь, у тебя нет спастики? Ты ведь спишь... и себя в этот момент со стороны не видишь и не ощущаешь...
Я думаю, спастика на самом деле всегда. Только бывают моменты, когда она очень усиливается, особенно при волнении, в стрессовой обстановке или когда все на тебя смотрят...

@Татьяна Я...а, @Гуня
Печально, что подтверждаются мои худшие опасения. Получается, что пока сын маленький и его мышцы-кости-связки соответствуют по размерам друг другу, то та минимальная возможная спастика воспринимается мною как нормотонус. Со скачками роста все будет меняться. Отсюда, наверное, истории, когда все было ок, а потом бац и ребенка скрючило...

Но, @Гуня, Вы все же попросите кого-нибудь пощупать ваше тело ночью, чтобы исключить всякие сомнения...

Ах, вот еще чего Вы боитесь. К годам четырем-пяти(когда начал себя осознавать) у меня уже была немного худее рука и немного короче нога. И контрактуры в кисти точь в точь как сегодня.
Так что лично на меня рост особо не подействовал. Просто кости вытянулись, а пропорции остались такими же.
Так же сейчас незаметно немножечко короче нога, а руки по толщине вообще вроде одинаковые. То есть это никогда не было выделяющимся прям. Притом мы же стараемся маскироваться еще, максимально нормально выглядеть на публике(когда взрослые уже).

[Гуня]

@Ве Дунья, Если у Вас пока нет идей по реабилитации, то можно начать сразу заниматья СДК Светланы Грибовой.
Кстати, хотелось бы почитать критику этой методики.
Из плюсов там исчерпывающая теория и анализ состояния ребенка. Вы могли бы начать занятия сдк и параллельно штудировать форум и общаться, узнавать новое.
Нужно отписаться в теме здесь на форуме и тогда дадут теорию и помогут-подскажут.

Система Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой

[Татьяна Я...а]

@Гуня, а откуда ты знаешь, что, когда спишь, у тебя нет спастики? Ты ведь спишь... и себя в этот момент со стороны не видишь и не ощущаешь...
Я думаю, спастика на самом деле всегда. Только бывают моменты, когда она очень усиливается, особенно при волнении, в стрессовой обстановке или когда все на тебя смотрят...

@Татьяна Я...а, @Гуня
Печально, что подтверждаются мои худшие опасения. Получается, что пока сын маленький и его мышцы-кости-связки соответствуют по размерам друг другу, то та минимальная возможная спастика воспринимается мною как нормотонус. Со скачками роста все будет меняться. Отсюда, наверное, истории, когда все было ок, а потом бац и ребенка скрючило...

Но, @Гуня, Вы все же попросите кого-нибудь пощупать ваше тело ночью, чтобы исключить всякие сомнения...

Я почитала Вашу историю и хочу Вас поддержать!
Я Вас умоляю не расстраиваться так. Конечно, очень хочется, чтобы у сына было все в норме, я Вас понимаю, но у Вас не сильно страшно... Я с гемипарезом знаю несколько детей. Они учатся в нашей общеобразовательной школе... У моего сына есть друг с гемипарезом в классе. Я дружу с его мамой. Мы подружились с ней, когда еще в роддоме на сохранении лежали... Они с сыном ведут обычную жизнь. Ее мальчик даже на каратэ ходит. Рука у него поражена сильнее, чем нога. Он с самого раннего детства научился здОрово кататься на велосипеде. ДЦП, конечно, мешает жить, но не все так страшно...  Уверяю Вас, Вашего ребеночка не скрутит крючком. С ноотропами поосторожнее, пожалуйста.  От спастики полностью нельзя избавиться, но можно научиться с ней жить.

[ДЦПшник]

Татьяна Ве Дунья ищет способы эффективной помощи своему ребенку. Поэтому  диалог с Гуней для нее своевременен. Но также надо общаться и с другими мамами у которых дети с гемипарезом. Это вообще замечательно что на форуме он есть такой человек как Гуня.

Относительно скрючивания. При гемипарезе контрактуры динамические, и чаще всего сразу нескольких групп мышц находятся в состоянии сокращения. Большем или меньшем, но это сокращение присутствует всегда и именно это постоянное и одновременное сокращение визуально воспринимается как скрючивание.

Если мышцы не работают , то они деградируют и уменьшаются в объеме из-за проблем в иннервации.  У всех. Не только у людей с ДЦП.
Я знал шейника у которого пальцы ног и рук  из за паралича в результате травмы ШОП ослабли . Но методисты ЛФК все равно занимались пассивными движениями. Да в отличие от гемипареза у него практически не было тонуса который препятствовал бы пассивным движениям методистов. Поэтому тактика обтекания тонуса самая на мой взгляд верная. А внешнее насилие над тонусом ни к чему положительному не приведет.

[ДЦПшник]

Я немногое знаю про гемипарез. Я просто встречался с девушкой у которой он есть.

[Татьяна Я...а]

@ДЦПшник, да, конечно, я понимаю, что Ве Дунья ищет способы... И хорошо, что есть Гуня, безусловно! ))))))
С гемипарезом я знаю нескольких человек. С Леной, у которой сын - с гемипарезом, дружим вот уже 14 лет... Наши дети - ровесники. Мой Дима дружит с её Ильёй. Илюша, можно сказать, на моих глазах вырос... Сначала они с моим сынулей ходили в одну группу детского сада, теперь в одном классе.
Илья гоняет на велике, как метеор... быстрее моего Димы))))).
А ещё... когда я иду на работу и прохожу мимо их дома, и он меня видит из окошка, он обязательно выйдет и кричит мне: "Тёть Тань, вам помочь на горку подняться?.. Держитесь за мой велосипед, вам так легче будет идти!")))))))

[ДЦПшник]

Татьяна, спасибо за сообщение, но как эта новая инфа от вас  об Илье поможет Ве Дунье?   

[Татьяна Я...а]

Татьяна, спасибо за сообщение, но как эта новая инфа от вас  об Илье поможет Ве Дунье?

Подбодрит. 
При гемипарезе можно жить почти обычной жизнью...

[Charot]

Спастичная кисть движется только в определенной амплитуде. И где-то посередине есть неболшой островок, где мышцы находяся в ненатянутом состоянии покоя(полного покоя или нет один мозг знает).
Но чтобы взять предмет надо выйти из этой зоны комфорта и испытать все прелести спастики. Потому-что по нормальной неспастичной траектории я взять этот предет физически не могу. И гипноз тут никак не поможет, только массаж и гимнастика.

Вот это интересно.
Гуня, извините, что врываюсь в разговор.
Вы не могли бы нарисовать это положение руки и ноги, в зоне субьективного комфорта?

[Ве Дунья]

Печально, что подтверждаются мои худшие опасения. Получается, что пока сын маленький и его мышцы-кости-связки соответствуют по размерам друг другу, то та минимальная возможная спастика воспринимается мною как нормотонус. Со скачками роста все будет меняться. Отсюда, наверное, истории, когда все было ок, а потом бац и ребенка скрючило...

Но, @Гуня, Вы все же попросите кого-нибудь пощупать ваше тело ночью, чтобы исключить всякие сомнения...

Ах, вот еще чего Вы боитесь. К годам четырем-пяти(когда начал себя осознавать) у меня уже была немного худее рука и немного короче нога. И контрактуры в кисти точь в точь как сегодня.
Так что лично на меня рост особо не подействовал. Просто кости вытянулись, а пропорции остались такими же.
Так же сейчас незаметно немножечко короче нога, а руки по толщине вообще вроде одинаковые. То есть это никогда не было выделяющимся прям. Притом мы же стараемся маскироваться еще, максимально нормально выглядеть на публике(когда взрослые уже).

Да, я очень боюсь контрактур, укорочений и пр. Поэтому у меня возник вопрос как возможны контрактуры вообще, если во сне спастики нет? Получается спастика есть. Просто пока не заметная мне.

[Татьяна Я...а]

@Ве Дунья, спастика, к сожалению, навсегда не исчезает.

[Ве Дунья]

@Ве Дунья, Если у Вас пока нет идей по реабилитации, то можно начать сразу заниматья СДК Светланы Грибовой.
Кстати, хотелось бы почитать критику этой методики.
Из плюсов там исчерпывающая теория и анализ состояния ребенка. Вы могли бы начать занятия сдк и параллельно штудировать форум и общаться, узнавать новое.
Нужно отписаться в теме здесь на форуме и тогда дадут теорию и помогут-подскажут.

Система Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой

Да, я уже занимаюсь СДК, не в полном объеме, конечно (даже с учетом что это программа для детей до года). Очень много приходится читать и смотреть, времени катастрофически не хватает, но... Это единственный доступный вариант на сегодняшний день. СДК, кстати, не популярна среди мам гемипарезников. Из всех методик (а может, и не всех) по статистике выбирают чаще войта, ЛФК.

А вот что я нашла на форуме (не помню какой раздел), мнение мамы, которая на своем ребенке перепробовала если не все возможное, то очень многое...
 
ФИЗИКА:
ОСНОВА нашей программы, то есть то, что мы будем делать постоянно при любом раскладе:
1) СДК Светланы Грибовой ЛИБО Куевас Медек + Интеграция рефлексов по Масгутовой
2) Кинезитерапия
3) BDA
4) КСГС («Добрые руки»)
5) Гидрореабилитация
ДОПОЛНЕНИЕ, то есть то, чем я бы хотела заниматься, но если будет время не в ущерб основным занятиям:
1) ЛФК с Антоном Бернацким
2) Child Space

ВСЕ, ЧТО НЕ ФИЗИКА))):
ОСНОВА нашей программы, то есть то, что мы будем делать постоянно при любом раскладе:
1) Дельфинотерапия!
2) Зрительная терапия
3) Остеопатия
4) Мелкая моторика/терапия рук – в нашем случае это задел на будущее, то есть сейчас мы занимаемся без значительных результатов, но с расчетом на то, что однажды все это «выстрелит»
5) Логопед/дефектолог/педагог – это вакантное место, то есть мы в поиске такого специалиста, с которым тоже будем постоянно заниматься. SOS! Делитесь контактами)))
ДОПОЛНЕНИЕ, то есть то, чем я бы хотела заниматься, но если будет время не в ущерб основным занятиям:
1) Логомассаж
2) Сенсорная интеграция
Плюс еще я оставляю гомеопатию, но не знаю, в какой раздел ее написать))) Ведь она совсем не занимает наше время.

А вот то, от чего я отказалась полностью:
1) Войта-терапия
2) Массаж
3) Медикаментозное лечение
4) Бобат
5) Фельденкрайз
6) АБМ
7) Томатис
8) Методика Сандакова
9) Психомоторика
10) Метод Беатрис Падован (отказалась не потому, что метод плохой, а потому, что приглашать специалистов к нам больше нет возможности, а ехать к ним – желания)
11) Нейрокоррекция (если будет классный спец, попробуем снова)
12) Нейрологопед (отказалась потому, что проблемы больше нет, а так рекомендую всем)))
13) БФМ
14) Микрокинезитерапия

Осталось только еще раз напомнить, что это мое субъективное мнение (как мамы, а не как владелицы реаб. центра), и я пишу о том, какой эффект я увидела на СВОЕМ ребенке (на других я видела разные результаты).

Со слов "бывалых" мам: чтобы мы не делали, но рано или поздно мы встретимся в кабинете ортопеда...