Гуня. 25 лет. Левосторонний гемипарез.

[Charot]

Я этот акцент на злую контрактуру вижу.
Только не могу даже представить, что это такое.
Может подвывих.

Вот уж не знаю. Это костяной нарост. На картинке выше примерно правильно обозначено место. Это не непосредственно на самом сгибе сбоку. А прям рядом-рядом, сбоку, внутри, получается. На сгибе все-равно, но не непосрественно на линии сгиба. Наверное как-раз там узел сухожилий расходящийся. Мне так видится. И этот нарост не своим телом даже сгиб внутрь перекрывает, получается, тогда. А сидит на этой жиле сгибаемой, получается с обратной стороны, а не со стороны сгиба.И разрастается оттуда во все стороны. Эдакий спрутс, уселся на потоках)) И не пускает даже так.
Все, прекращаю Я точно знаю, что это описано в профильной литературе.

Что касается учебника - это сильно упростило бы коммуникацию, но боюсь, вы потеряете незамутненную ясность целостного восприятия, и начнете изъясняться как @ДЦПшник,

Я уже думал об этом. Но у меня есть шанс не попасть в эту ловушку. У меня обширный опыт разнопланового общения.
А опусы ДЦПшника все же неподражаемы

Там, где красное пятно на картинке, находится выступ лучевой кости.
В обычном положении сустава он не виден.
Но если запястная часть "уедет влево", то есть в результате частичного вывиха, он может проявиться в виде такой костяной шишки сантиметра 2 - 3 диаметром и высотой до 10 мм.
Это вот мнение на основе литературы.

Мне интересны ощущения.
Вот эти всякие тянущие напряжения и расслабления.

[ДЦПшник]

Там, где красное пятно на картинке, находится выступ лучевой кости.
В обычном положении сустава он не виден.
Но если запястная часть "уедет влево", то есть в результате частичного вывиха, он может проявиться в виде такой костяной шишки сантиметра 2 - 3 диаметром и высотой до 10 мм.
Это вот мнение на основе литературы.

Так и происходит, но ощущения вы получаете либо от пересокращения мышц (спазмы), либо от перерастяжений (гипсы) и как следствие микроразрывов нервных волокон. Еще есть артриты, воспаления в результате возникающих дисплазий в суставе.

[Гуня]

Но если запястная часть "уедет влево", то есть в результате частичного вывиха, он может проявиться в виде такой костяной шишки сантиметра 2 - 3 диаметром и высотой до 10 мм.
Это вот мнение на основе литературы.

Мне нравится ход дискуссии. Кстати, вроде бы, вроде у этой именно контрактуры даже имя есть в честь ее описателя. Но может я и путаю. Я точно знаю, что с медицинской точки зрения описание есть. В западных источниках современные, в наших тоже с 70-х годов.
В Бостонском Cerebral Palsy and Spasticity Center очень много уделяют таким описаниям и наблюдениям, кстати! И в журналах, конечно.
У @Iwann, кстати, должны быть источники. ДЦПшник опять же даст разъяснения.

Мне интересны ощущения.
Вот эти всякие тянущие напряжения и расслабления.

Продолжу немного свое незамутненное.
Большой палец почти невозможно осмысленно поднять наверх. Зажим большого пальца как-будто бы точно напрямую идет из этой контрактуры. Палец дубеет и верхняя фаланга(с подушечкой) выгибается на 90 градусов вверх спастикой(вверх наружу). Я на здоровой руке до 90 градусов не могу так выгнуть! И все мышци или сухожилия(или что там) на протяжении от контрактуры до кончика пальца и сам палец - все экстремально напряжено и задубевшее.
На другом краю внешнего сгиба мышцы внешнего сгиба от костяшки мизинца и до чуть ниже костяшки кисти тоже дубовые. Там чаще всего болит от долгого перенапряжения во время и постфактум. Как после перетрена у спортстсменов примерно.
Четыре пальца при этом подушечками или ноггями вгрызаются в ладонь. Или, при разгибе, тянутся к физическому максимуму наверх.

Ощущения. Ощущения, конечно, неприятные. Как делаешь неприятные упражнения или вроде того..
Чувствуется жуткое напряжение в мышцах. Иногда чувствуется, что идет напряжение из контрактуры. Или это кажется(в моменты когда в районе контрактуры тоже до болезненного напряжения доходит).
Можно это напряжение с чем-нибудь сравнить, наверное..
Может если с занятием экспандером(ручка с длинными резинками) на здоровой руке, когда уже ноет и через силу.

А расслабление всегда на автомате.
Делаешь неприятную операцию(перекладываешь с места на место предмет) -- "кидаешь" руку в свободное плавание -- рука сама расслабляется и выпрямляется без твоего участия.
Есть, кстати, мелкие таски, типа, например, подвинуть стул. Могу здоровой рукой подвинуть, но иногда мозг мне позволяет задействовать в моменте и спастичную без ущерба для репутации)
Просто я накидываю спастичную кисть на край спинки стула и она(кисть) просто придерживает и помогает тащить здоровой под правильным углом. И выглядит это нормально и естественно со стороны.
То есть иногда можно поймать руку в расслабленном или полурасслабленном состоянии и использовать ее именно в таком состоянии не выводя из этой зоны комфорта. Как подставку, поддержку и тд. Но смоделировать эту ситуацию нельзя. Мозг сам говорит когда можно, когда нельзя. Отрабатывается этот механизм как я понимаю дома бессознательно на мелочах, где рисков попасть в неудобную ситуацию нет. А на публике мозг иногда позволяет такие вольности уже бонусом.

Как бы вот еще с другого ракурса рассказать и не свалить все в кучу как в прошлом посте.

[Charot]

Глянул сайт этого Cerebral Palsy and Spasticity Center. Так, вскользь пока.
В разделе research висит прелестное исследование.
На 6000 детей установлено, что физическая активность способствует развитию ЦНС.

Тут и не скажешь ничего, работают люди.
Надо им еще тысячах на тридцати добровольцев установить связь стола со стулом.


Что касается вот этого момента перехода от расслабления к напряжению и назад.
Остановитесь на этом подробнее пожалуйста.

[ДЦПшник]

В США часто медНИИ про больничках. У нас и такого нет. Ни то больничка ни то НПЦ. Вот поди разберись.

[Гуня]

Cerebral Palsy and Spasticity Center

Да, у них ни достижений ни чего-то внятного. Я и не слежу особо за ними поэтому. Просто у них должна быть обширная описательная часть, хоть и скорее всего такого рода как Вы описали. Именно классифицированная описательная информация должна по крайней мере быть. У меня такой стереотип о них. А какого-то самостоятельного вменяемого исследования за все годы от них я и правда не помню)
Но это ведь клинический и научный центр позиционирующий себя как мировой. Это не обычная или необычная частная клиника или обычные захолустные периферийные институты типа нашего мкб(или как их). Это захолустная столичная клиника с давнишней историей) У них штаб-квартира в Дорчестере уже не первое десятилетие, где сплошные мединституты и клиники. На базе старейшего бостонского госпиталя. Рядом со знаменитым Бостонским Университетом.

от расслабления к напряжению и назад

Когда не помню о руке - напряжения не чувствую в ней. Как вспомню, так в зависимости от распоряжения мозга сразу же появляется сильное или несильное напряжение в кисти. Бывает слабое. Тут мозг, думаю, как то уже из рассчета: а не задумал ли я что-то сделать рукой? Чем больше мотивация от меня что-то непосредственно сделать кистью, тем сильнее мозг сжимает кисть. Но я не будь дурак редко такие позывы испытываю, так что и мозг меня в награду не мучает. Надолго я руку не беру поэтому у мозга: поправлю что-то, подставлю, подсоблю и отдаю ее ему обратно)
Непосредственно самостоятельные манипуляции кистью я не совершаю уже по этим причинам.
Но если только ради разъяснения, то: мысль - патологическое сжатие, неприятные ощущения и тянучесть на сгибах, дубение мышц. Сколько мне требуется задействовать или даже просто помнить о руке - столько и длится напряжение. Если долго, то напряжение перерастает в ноющее.
Как-только я руку сбрасываю в свободное плавание, - так какое-то время напряжение сохраняется. Может даже наоборот выгнуть и зажать в крайнее положение на какое-то время.
Потом я просто фокус переключаю на что-то и постепенно рука сама выпрямляется и напряжение спадает. Это мне сложней описать, потому-что в это время я уже стараюсь не думать о руке. Физилогически если, то .. трудно сформулировать. Вот была напряженная скрюченная сильно или не сильно, а вот через несколько минут уже прямая расслабленная. Это неосознанно и поэтому не могу описать. Иначе, в обратном случае, если бы я следил и наблюдал за этим процессом, то он бы и не произошел из-за фокусировки внимания.
Переключение от сильного к несильному напряжению и обратно происходит рандомно без моего участия. Эмоции в том числе влияют. Эмоция отстраненности способствует даже спаду, а вот радость или страх наоборот к всплеску спастики.
Кроме случая с осознанным действием спастичной кистью. Тогда напряжение строго на максимуме.

Есть еще подсознательные моменты, которые я могу описать.  Я уже упоминал.
Я чем-то занимаюсь, мою полы, например. И в процессе я даже не осознаю, что помогаю здоровой руке накинуть тряпку на швабру. Выжимать тряпку помогаю тоже неосознанно и мозг мне в награду слабую степень напряжения дает в кисть, что я даже не обращаю внимание. А как выжал и сбросил руку, так без мучений за несколько секунд или десятков секунд(я не осознаю уже) совсем сбрасывает напряжение и выпрямляет кисть. Швабру при мытье полов тоже поддерживаю несознательно и если только фоном можно уловить напряжение, да и то не оно где-то фоном не выделяется и не воспринимается как враждебное. Как допустимое мозгом усилие мышцы во время работы.
Осознанное действие - недопустимое, за него мозг наказывает неприятным напряжением. Неосознанное действие воспринимается даже как напряжение здоровой рукой - просто что-то сделал, мышца при этом напряглась, но дискомфорта от этого нет. Вот так и неосознанное воспринимается как действие здоровой рукой, но если только немного где-то вдалеке можно почувствовать немного стянутости, т.к. у спастичной руки нет неспастичных движений вообще.
При этом я не загадываю одной рукой я буду швабру держать или двумя. Редко, но бывает и одной мою. Я просто говорю мозгу: бери швабру и тери пол. А он уже распоряжается выдать мне в помощь спастичную руку или нет.

[Гуня]

@Charot,
Есть еще момент стеснения на публике и/или переживаний.
В этом случае чаще всего всплеск в крайнее положение, редко когда не совсем на максимум.
Стараешься прятать руку, краснеешь, бледнеешь.
От переживаний также.
Нога тоже сжимается, но там просто пальцы в обуви упираются и ничего такого. Эффекта никакого негативного.

Помню ехал в автобусе с мамой в детстве. Она села, а я стоя рядом за соседнюю спинку держусь здоровой рукой возле нее, а в спастичной пакет. Мама: давай мне пакет, я подержу. Я: не надо. Мама забирает. Обычная ситуация, я и не заметил.
И каак у меня скрючило кисть! Мама в другую сторону смотрела, но потом уже увидела, когда с меня семь потов сошло. Пытаюсь выпрямить - еще хуже в сторону предплечьем выворачивается. А лето было, одежда легкая, не спрячешь. И здоровую руку на ходу не отпустишь. А рядом сбоку стояли одноклассник с мамой. Я с ними и поздароваться не успел и так и не поздоровался в итоге. Они видно что офигели, глаза расширены. И смотрят, и отворачиваются, и сочувствуют. По идее ведь поздороваться надо. А еще автобус полный был. Так и проехали молча.
Это такой сильнейший стресс был, первый или один из первых таких. Рука крючится, уже пунцовая. Я сам то бледнею, то краснею. И так всю дорогу проехали. Мама увидела потом и сама растерялась.
Ох, до сих пор озноб. Не помню ревел я или нет потом, наверное ревел.   


Опять же, то, про что Вы спрашивали.
В автобусе так стоя тоже можно комфорто ездить. Если есть пакет, то здоровой рукой я максимально поправляю и привожу спастичную кисть с пакетом в более-менее приличное состояние. Да, такой же выгнутый наружу кулак, с зажатыми ручками пакета. Но здоровой рукой можно более-менее прилично подогнать - сложить спастичный кулак правильно и тд. Удобоваримо выходит. Потом в процессе поездки даже кисть еще подрасслабляется и вообще нормально становится.
Если нет пакета, то надо руку прицепить к поручню или что есть под рукой. Обжимаю трубу, здоровой рукой максимально все выпрямляю и отпускаю. И слежу. Дальше в процессе из хвата максимального напряжения напряжение немного спадает и все вполне нормально выглядит.
Но лучше в кармане, надежней)) А вообще теперь я часто сумку от ноутбука беру(даже без него самого ), так что проблем не испытываю.
Но вот даже сейчас выйти из дома в майке и шортах с пустыми руками если без машины я вряд ли захочу.
А в крайнем случае, кстати, можно и без всего. Встаешь, прижимаешься, здоровой рукой держишься. А спастичная прямо вниз в кулаке прямо кулаком вниз. Да, кулак скрючивается наружу сразу. Но здоровой рукой нормально этот кулак складываешь, пальцы правильно упаковываешь незаметно. Тогда кулак выглядит как нормальный. Только он выгибается вбок наружу. Здоровой следишь, отгибаешь его к центру, телом поближе к окну прижимаешься, чтобы кулак этот меньше народу видело. И так постепенно и в кулаке напряжение в процессе подспадает и в полувыгнотом, но неприметном состоянии можно дотерпеть доехать.

[Charot]

Все это очень интересно.
И имеет некоторый резонанс с моими мыслями.
И слово фокус вот прозвучало, от вас а не от меня.
Это надо обдумать.
Спасибо Гуня.

[Гуня]

Спасибо Вам за дискуссию также.
Если у Вас этот интерес не праздный не вдаваясь в подробности, то может быть что-то подскажете по моей идее сделать стягивающий корсет для кисти из тейпов для носки на улице? Чтобы компенсировал всплески спастики и можно было не прятать кисть на публике.

[Гуня]

https://www.semanticscholar.org/paper/The-Effect-of-Kinesiotaping-in-Improving-Fine-Motor-Roy-Dixit/8f906bf1446e2af4085efca83ed97df6c0c6772a

https://www.magonlinelibrary.com/doi/abs/10.12968/ijtr.2019.0053?journalCode=ijtr

https://handtherapyacademy.com/reviews/k-tape-and-cerebral-palsy/

[Charot]

Я скептически отношусь к тейпам и вообще экзоскелетам.
В любом случае это будет выглядеть как перчатка, которую еще попробуй надень.

Если надо решить только эстетическую проблему, то лучшим вариантом будет ботокс.

[Гуня]

@Charot,
Да, Вы правы. Поискал сейчас и ничего нового не нашел, чего бы не было 5-7 лет назад. Всмысле, - носимые перчатки и все такое прочее. Такую, чтоли, купить:

SaeboGlove for Survivors of,Cerebral Palsy, Traumatic Brain Injury and Radial Nerve Palsy in India - YouTube

А мне, кстати, ботокс не помог. Вообще никак. Хотя я даже и не знаю как он должен был помочь. Ну да я и не рассчитывал.

[Татьяна Я...а]

Я скептически отношусь к тейпам и вообще экзоскелетам.
В любом случае это будет выглядеть как перчатка, которую еще попробуй надень.

Если надо решить только эстетическую проблему, то лучшим вариантом будет ботокс.

Лечение ДЦП ботоксом позволяет добиться временного улучшения двигательной активности.

[Татьяна Я...а]

Моя двоюродная сестра применяла этот метод при лечении своей дочки с ДЦП. Ботокс "гуляет" внутри - она мне сказала. Я сказала: "Катя, оставь Дашу уже в покое. Тем более, что форма ДЦП у неё легче, чем у меня".

[Татьяна Я...а]

@Гуня, а зачем ты прячешь руку? Не смирился с этим?