Агенезия мозолистого тела.

[иратим]

Мой Гошик никак не хочет заниматься с игрушками и крупами. Пытаюсь вместо чечевицы запускать его руки в половинчатый горох, но сама его ручки зажимаю, сам он руку выдергивает, не хочет заниматься. А вы как начинали, что добились таких успехов? Поделитесь пожалуйста.
[/quote]У нас Тимоха тоже не хотел в руки брать мелочь.Я брала большую чашку высыпала вместе чечевицу и горох полную,сначала он просто в разные стороны пальчиком раскидывал,но начали мы давно и каждый день,если шел фильм я садилась с ним на пол и играли.И вот буквально месяц назад  начал брать в ручку и рассыпать.Купили фасоль хотим теперь ее попробовать.

[иратим]

Спасибо! Все-таки мы- мамочки особых деток, очень счастливые! Так радоваться каждому достижению наверное больше никто не может! 

Это точно! Я успехам старших так не радовалась, как этой козявке. Каждый маленькое продвижение вперед для нас большой праздник!

В точку i5tРадость эту даже не описать nht nht nht

[Lilimama]

Привет Ирина и Тимоха!     Супер!  Вы молодцы! Я знаю, что все у нас получится! Иначе и быть не может!!! 

[анна- илья]

Здравствуйте.у моего малыша,ему 4.5 года,тоже агенезия мазолистого тела.у нас ДЦП,спастический парапарез средней степени тяжести.мы ходим по дому самостоятельно,по улице летом за ручку.Я незнаю как подталкнуть его к следующим успехом,к новому этопу двигательных навыков.Может кто то может подсказать какая методика,комплекс мероприятий помог вам?

[Надежда - мама Леры]

Здравствуйте.у моего малыша,ему 4.5 года,тоже агенезия мазолистого тела.у нас ДЦП,спастический парапарез средней степени тяжести.мы ходим по дому самостоятельно,по улице летом за ручку.Я незнаю как подталкнуть его к следующим успехом,к новому этопу двигательных навыков.Может кто то может подсказать какая методика,комплекс мероприятий помог вам?

А у вас только агенезия мозолистого тела или есть еще сопуствующие заболевания? Как интелект малыша?

[анна- илья]

да ,у нас только агенезия мозолистого тела.интелект не на самой вершине,не вундеркинд.но прогрессы и успехи есть .но нужно повторить, некоторые вещи ,чтобы запомнил не 5 а 25 раз.

[анна- илья]

мы играем на компьютере,любим смотреть мультфильмы,слушать как читают сказки ,он знает очень много книг наизусть,знаем формы предмета,а вот с цветами похуже,сравниваем а названия путаем.

[Надежда - мама Леры]

У Вас очень умненький малыш!!! Вы молодцы!

[Надежда - мама Леры]

Дорогие мамочки, поделитесь, пожалуйста, на каком этапе развития сейчас ваши малыши с таким диагнозом....
Итак, моей дочери 3 месяца. У нас агенезия мозолистого тела и гидроцефалия.

+ Мы неплохо держим головку.
Несколько раз уже поворачивались со спинки на бочок.
Гулим.
Есть любимые игрушки.

- У нас малоподвижны ручки
Слабая опора на ножки
низкий хватательный рефлекс.

[Надежда - мама Леры]

И еще мы были у Иова А.С. Делали узи.... И не поверите, что он мне сказал!!! Он спросил: "Почему я не избавилась от ребенка еще в утробе"!!!! А я не верю, что шансов у нас никаких!!! Мы будем бороться с болезнью.

[Nata4ka46]

Наденька, держитесь, все наверстаете. А таких врачей я не понимаю, им бы от проблемы  только избавиться, мне кажется, что они не понимают, что это твоя родная кровинушка, ну как избавиться...
Нам сейчас 11 мес, что умеем - переворачиваться на живот, немного передвигаемся вокруг себя, книжки любим читать, игрушки берем  бросаем, перекладываем, узнаем любимые вещи, сами не садимся, но с поддержкой пробует, на ножки появилась опора в 9 мес, раньше не было, головку держим с 4-5 мес. В ноябре были у нейрохирургов, сказали оперироваться (гидроцефалия), сначала откладывали, думали рост остановится, но теперь уже ждем вызов в Бурденко, тянуть больше не будем.

[Надежда - мама Леры]

Наденька, держитесь, все наверстаете. А таких врачей я не понимаю, им бы от проблемы  только избавиться, мне кажется, что они не понимают, что это твоя родная кровинушка, ну как избавиться...
Нам сейчас 11 мес, что умеем - переворачиваться на живот, немного передвигаемся вокруг себя, книжки любим читать, игрушки берем  бросаем, перекладываем, узнаем любимые вещи, сами не садимся, но с поддержкой пробует, на ножки появилась опора в 9 мес, раньше не было, головку держим с 4-5 мес. В ноябре были у нейрохирургов, сказали оперироваться (гидроцефалия), сначала откладывали, думали рост остановится, но теперь уже ждем вызов в Бурденко, тянуть больше не будем.

А у вас изначально прогрессировала гидроцефалия? У нас она не развивается....

[Limu]

Всем привет! У нас тоже АМТ, плюс гипоплазия червя мозжечка, есть расшерение желудочков, но гидроцефалию не ставят. По развитию мы конечно очень отстаем, но тут еще эпилепсия наша тормозит все, т.к. приступы не купированы и реабилитацию нам не разрешают
Головку мы не держим, может лежа на животе поднять голову но всего лишь на несколько секунд, и опоры на ручки совсем нет. Да и вообще у нас гипотонус .
Радует, что хоть не стоим на месте, что-то новенькое каждый месяц появляется  . Можем подержать игрушку в ручке если вложишь, стал ощупывать пальчиками предметы, фиксировать взгляд на игрушке, улыбается, гулит в ответ.
А вообще мне уже несколько неврологов говорили, что мы прогнозов по дальнейшему развитию дать не можем, кто-то в школу обычную ходит с АМТ, а у кого-то тяжелая форма задержки...но у нас все будет хорошо! Я уверенна в этом!

[Надежда - мама Леры]

Всем привет! У нас тоже АМТ, плюс гипоплазия червя мозжечка, есть расшерение желудочков, но гидроцефалию не ставят. По развитию мы конечно очень отстаем, но тут еще эпилепсия наша тормозит все, т.к. приступы не купированы и реабилитацию нам не разрешают
Головку мы не держим, может лежа на животе поднять голову но всего лишь на несколько секунд, и опоры на ручки совсем нет. Да и вообще у нас гипотонус .
Радует, что хоть не стоим на месте, что-то новенькое каждый месяц появляется  . Можем подержать игрушку в ручке если вложишь, стал ощупывать пальчиками предметы, фиксировать взгляд на игрушке, улыбается, гулит в ответ.
А вообще мне уже несколько неврологов говорили, что мы прогнозов по дальнейшему развитию дать не можем, кто-то в школу обычную ходит с АМТ, а у кого-то тяжелая форма задержки...но у нас все будет хорошо! Я уверенна в этом!

Мне нравится Ваш настрой! Так держать! Уверенна, все-все наверстаете!

[ylochka]

У нас тоже отсутствие мозолистого тела, плюс повреждена правое полушарие в лобной части. Когда я была беременна на 22 неделе мне установили, у реб. отсутствие мозолистого тела, киста, ну огород какой то в голове, но мы решили отставить девочку т.к. она долгожданная была. Иова мне покрутил у виска, мол не нормальная мамаша, в МГЦ сказали тоже, но я не верила , ждала может чудо случится!?  Родилась дочь, сейчас ей 1,5 года, естественно, как мне говорили врачи у нее приступы и отставание в развитии. Прогноз невролог дал, мол не проживет и года, типа дураки вас же предупреждали. Мы с мужем поплакали    первые месяца два, а потом взяли себя в руки и начали действовать, ведь сами все сделали своими руками. На данный момент наша девочка развивается, пусть медленно но процесс идет. научились купировать приступы без ЯДОВИТЫХ препаратов,  пробуем много реабилитаций и видим результат! Вот такая история! Хочу сказать не отчаивайтесь, ни когда, ни когда, и ни когда не опускайте руки!!!! Не верьте в плохое, а слушайте свое сердце! Ведь душа твоего малыша выбрала именно тебя, и ей не важно в каком теле она придет в этот мир, она не переживает из-за социума или не совершенства тела, а боится только одного, остаться одной и холодной без любви и тепла матери, к которой она пришла, что бы спасти ее душу.