Автор Тема: Агенезия мозолистого тела.  (Прочитано 57259 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн juliet_r

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #180 : 13 Август 2012, 14:17:23 »
Надежда - мама Леры, я Вас очень понимаю.
Сама с переменной частотой возвращаюсь к таким же мыслям. И тогда меня накрывает волной паники и отчаяния.
Особенно про будущее, когда они вырастут, какая жизнь у них будет.
И я все чаще и чаще склоняюсь к мысли, что самой мне с этим не справится, обращаюсь взглядом на психотерапевта или психолога.
Порой кажется, что все будет, а порой, что я схожу с ума.

Держитесь, ради вашей крохи!
Я всегда стараюсь придумать отвлечение, даже через "не могу" и "не хочу" -лишь бы не накручивать себя, лишь бы не загонять в угол - толку от этого не будет никакого. Надо искать, стараться найти счастье  для нас и наших детей - только мы это можем и обязательно сможем - не сегодня, так завтра.
Конечно, из меня советчик никакой - сама, бывает, рыдаю ночами в подушку и до сих пор не избавилась от чувства вины и многих вопросов.
Тем не менее, после этого, я собираю волю в кулак, зажимаю зубы и делаю все и буду делать всегда, чтобы выиграть эту битву.

Удачи! Счастья! ЗДОРОВЬЯ! ГЛАВНОЕ, ЛЮБИТЕ!

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #181 : 23 Август 2012, 20:39:55 »
juliet_r, спасибо за поддержку. Прочитала Вашу историю. Как же все это близко. Я тоже до сих пор не могу примириться с мыслью, что мой ребенок особенный.


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн juliet_r

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #182 : 23 Август 2012, 22:16:32 »
Надежда - мама Леры, а в Чехию не хотите попробовать съездить?

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #183 : 25 Август 2012, 15:29:32 »
В планах есть. Но к нам в город приезжают замечательные специалисты. Так что пока нет даже свободного времени, чтобы туда поехать....


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн juliet_r

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #184 : 25 Август 2012, 17:34:51 »
Ну дай Вам Бог здоровья!
Занимайтесь!
Всех благ и успехов!
Держите в курсе.

Оффлайн MamaledyDI

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #185 : 03 Ноябрь 2012, 19:45:26 »
Девочки, привет! У нас тоже агенезия мозолистого тела и сопутствующие всякие болячки, неразделение талламусов, эктопия нейрогипофиза, колпоцефалия, нарушения структуры проводящих путей. Как прочитаешь, так сразу плохо становится. Нам 3 месяца, ПОКА ничего вроде не заметно. Скажите, у вас сразу заметно было по деткам что с ними что-то не так? Или тут надо ждать следующих этапов развития? Мы держим голову, пытаемся ползти, балакаем на своем, отслеживает людей, предметы. Но как-то выборочно замечает их. Но может это и нормально... не знаю... Как у вас было в этом возрасте?
Надо верить в своих детей!

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #186 : 09 Ноябрь 2012, 16:56:34 »
Знаешь, у всех все по-разному. Не пугайся диагнозов!!!!  Мозг настолько неизучен, что еще такие резервы могут быть включены!!!! Могу пососетовать только одно - даже если ребенок на данном этапе развивается по нормам, все равно занимайтесь реабилитацией. Лучше подстрахваться, чем потом локти кусать от того, что время упущенно. Мы с трех месяцев начали заниматься войта. Нам помогает.


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн MamaledyDI

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #187 : 12 Ноябрь 2012, 02:12:21 »
Привет! Наконец-то мне ответили))) Пока мы развиваем как можем дома. Узнаю про войта. Но не знаю, есть ли в Зеленограде такое. А как по поводу того что по детям сразу заметно что что-то не так в развитии? Мне врач говорила, что агенезия почти всегда сопровождается умственной отсталостью... Это так? Есть какие-нибудь сведения?
Надо верить в своих детей!

Оффлайн veramaria

  • Специалист
  • Постоялец
  • ***
  • Сообщений: 595
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ангела.
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #188 : 12 Ноябрь 2012, 15:24:24 »
Привет! Наконец-то мне ответили))) Пока мы развиваем как можем дома. Узнаю про войта. Но не знаю, есть ли в Зеленограде такое. А как по поводу того что по детям сразу заметно что что-то не так в развитии? Мне врач говорила, что агенезия почти всегда сопровождается умственной отсталостью... Это так? Есть какие-нибудь сведения?

По моей было заметно сразу, но причина была не в мозолистом теле.
Про умственную отсталость не правда.
Посмотри здесь.http://forum.akusherstvo.ru/viewtopic.php?f=196&t=9029&start=1665

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #189 : 12 Ноябрь 2012, 22:56:00 »
Войта в России есть только в нескольких местах. В Новозыбкове и в Москве в РДКБ. То, что сопровождается умственной отсталостью, то это бред. Не всегда есть оставание, бывают детки и полноценные. Хочу сказать, чтобы не отчаивалась. Нам до года ставили агенезию мозолистого тела и буквально несколько дней назад нашли несолько волокон, которые соединяют полушария. Пусть их только чуть-чуть, но они есть!!!! Так что тебе бы узиста хорошего найти...


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

Оффлайн MamaledyDI

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #190 : 14 Ноябрь 2012, 17:09:59 »
Спасибо за советы и ответы. А кто-нибудь сталкивался с такими диагнозами: неразделение талламусов, эктопия нейрогипофиза, колпоцефалия, нарушения структуры проводящих путей? Проявляется как-нибудь?
Надо верить в своих детей!

Оффлайн juliet_r

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #191 : 17 Декабрь 2012, 22:50:16 »
Привет! Наконец-то мне ответили))) Пока мы развиваем как можем дома. Узнаю про войта. Но не знаю, есть ли в Зеленограде такое. А как по поводу того что по детям сразу заметно что что-то не так в развитии? Мне врач говорила, что агенезия почти всегда сопровождается умственной отсталостью... Это так? Есть какие-нибудь сведения?
Доброго времени суток! Я пропустила все сообщения!
У нас стоит диагноз агенезия мозолистого тела и еще эпилепсия.
Мы в развитии отстаем, конечно, но мы развиваемся, а это самое главное.
Кстати, мы сейчас живем недалеко от вас, в Истре :).
Буду рада знакомству!

Оффлайн novicoknata

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Счастлива потомучто мама
    • Skype: semiiabezverxnix3
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #192 : 15 Январь 2013, 00:30:11 »
Всем привет!!!прочитала всю тему,очень много интересного для себя подчеркнула.Но и много вопросов к опытным мамкам.моему ангелочку 1.1м.у нас тоже Челый букет,АСТ,гипогенезия червя мозжечка,шунтированая Гидроцефалия ,киста задней черканной ямки,и в ложных долях большая киста до8см ставят,умеем мало что,но после шунтированая однозначно есть прогрес.на животе держит головку,есть опора на ножки,если пот толкнуть делает пару шагов.но у нас очень слабые мышки живота и спины.Войта очень хочу но нам не разрешают.Девочки часто встречается разговор о интеллекте,может быть глупый вопрос,подскажите как определить сохранен ли интеллект,еще раз извините за такой вопрос.Очень хочется влится в ваш круг,я новенькая пока опыта нет!Спасибо всем!!!!
Жизни на 10% состойт из того что мы делаем,и на 90%из того как мы ее воспринимаем.

Оффлайн MamaledyDI

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #193 : 15 Январь 2013, 22:14:17 »
Привет! Наконец-то мне ответили))) Пока мы развиваем как можем дома. Узнаю про войта. Но не знаю, есть ли в Зеленограде такое. А как по поводу того что по детям сразу заметно что что-то не так в развитии? Мне врач говорила, что агенезия почти всегда сопровождается умственной отсталостью... Это так? Есть какие-нибудь сведения?
Доброго времени суток! Я пропустила все сообщения!
У нас стоит диагноз агенезия мозолистого тела и еще эпилепсия.
Мы в развитии отстаем, конечно, но мы развиваемся, а это самое главное.
Кстати, мы сейчас живем недалеко от вас, в Истре :).
Буду рада знакомству!
Привет) Будем рады знакомству) А отстаете вы из-за эпи или агенезии? Что врачи говорят про агенезию?Когда мы лежали в неврологии в морозовке, нам узистка сказала что сейчас очень часто стала агенезия встречаться. Что вы умеете?
Надо верить в своих детей!

Оффлайн juliet_r

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Re: Агенезия мозолистого тела.
« Ответ #194 : 16 Январь 2013, 16:01:15 »
Привет) Будем рады знакомству) А отстаете вы из-за эпи или агенезии? Что врачи говорят про агенезию?Когда мы лежали в неврологии в морозовке, нам узистка сказала что сейчас очень часто стала агенезия встречаться. Что вы умеете?
Ну а что они могут сказать - главное, лечить эпи и чтобы не было приступов. А агенезия, это уже образ жизни. я не знаю, часто или нет - я мало пока, кого встречала, поэтому, к сожалению ,мне не с кем сравнивать. А очень бы хотелось найти семьи с подобной особенностью развития детишек.
Так, что мы умеем.
Ходим, но сами пока до сих пор не встаем (имею в виду без опоры), не можем сидеть на корточках. Т.е. координация до сих пор страдает.
Пока не говорим. Есть звуки, мама, папа, и куча своих слов. Речь нашу всю понимает. Отлично научилась объясняться жестами :(. Занимаемся у логопеда.
В целом от сверстников отстаем, но развиваемся. Своими темпами. А это очень меня радует. Очень хорошая память. Это я недавно заметила. Стала неплохо логика работать. Т.е. относительно прошлого года разница очевидна, в том числе в способе и скорости мышления.
Может быть, вас что-то конкретное интересует. Спрашивайте :)
Как у вас успехи?
сколько вам и какие достижения.

 

Гипоплазия мозолистого тела

Автор добринка

Ответов: 114
Просмотров: 47488
Последний ответ 23 Декабрь 2017, 11:30:02
от ХП