У меня ДЦП

[Таня1610]

Спасибо, Мария! Приятно делиться приятными событиями, а не таким.... Но это только доказывает, что мы такие же как все. А хорошими новостями я еще поделюсь

[Анютамамадаши]

Не важно, насколько тяжелая форма заболевания у ребенка, не важно, что он умеет, не важно даже то, сколько жизни ему отмерено.... Важно то- КТО прожил с ним эту жизнь, и КАК....Важна безграничная вера и всесущая матернская любовь, важно отношение к ребенку, важно чтобы его любили и воспринимали таким, какой он есть, чтобы родители сделали для него все.... Тогда  и настроение в семье, и самооценка ребенка.  и все все все будет на высшем уровне.... Дай вам всем бог... Пусть все у всех получится!

[Таня1610]

Мне добавить нечего :) Все правильно. И руки опускать нельзя, и заниматься по мере сил и не забывать о "нормальной" жизни.... Меня в детстве родители везьде и всегда с собой брали. Летом море. Да и обычные прогулки тоже в радость были.... Только я уставала быстро, поэтому, разумеется недалеко.
А вообще, я считаю, стоит брать пример с американцев. Они максимально своих деток "социализируют", и комплексов у них по этому поводу нет. Я смотрела как-то в инете передачу "Моя ужасная история. Слепоглухонемые двойняшки). Я поразилась, как у них налажена реабилитация. А еще, маму этих девочек, уже после их рождения и её развода с мужем, поддержал и взял в жены другой мужчина. Мне кажется в России такого бы не случилось :) . Вот. И наши социальные структуры и соц. лифты (такие как сад, школа, училище, ВУЗ) к особым деткам не готовы. К огромному сожалению. Элементарные пантусы и поручни вдоль стен - редкость....

[viorika]

Таня1610, привет! 
Меня зовут Марьяна, мне 23. Я тоже живу с ДЦП (спастическая диплегия). Прочитала твою историю и во многом согласна! У каждого ДЦПшника наступает период в жизни, когда надо смириться, (не сидеть и рыдать, а принять свою болезнь как данность) и попытаться жить счастливо. В 14 лет (именно тогда перенесла первую и последнюю операцию в Туле, которая не принесла видимых результатов) я решила сделать акцент на учебе и социализации в обществе. Мне очень помогли мои родители. Я никогда не слышала от них слов "ты инвалид!", "тебе это не по силам", "сиди дома и не рыпайся". Училась в школе с углубленным изучением иностранных языков, поступила в универ, никогда и ни в чем не отделялась (или хотя бы старалась) от здоровых.... Да, местами было тяжело, непонимание детей, равнодушие учителей, но кому сейчас легко?
Я считаю, ты очень смелый человек... Пример для подражания... Ведь многие инвалиды (в том числе и я  ) не решаются завести отношения, создать семью, преодолеть свои комплексы. Вообще для меня вопрос личной жизни - очень болезненный...  Поэтому восхищаюсь твоей силой, мужеством и оптимизмом!   Счастья тебе и доченьке!  

[Мелодия]

Мне 26 лет, тоже ДЦП. Где-то в 11-12 лет я сказала !НЕТ! реабилитации закрытого типа. Упор пошел именно на социальную реабилитацию. Ни капли не жалею. Конечно, реабилитация продолжалась: курсы массажа, дневной стационар, активная детская жизнь на улице, в школе. В школе были уроки ритмики, где меня не сажали на стульчик, а ставили в пару и вперед, как умеешь/можешь - танцуй. Потом на уроках физкультуры я занималась почти на ровне со здоровыми ребятами, конечно, учитель уделял мне немного другое внимание, но отсиживаться не давал.

[Таня1610]

Да, наши мысли и ощущения схоятся :) Рада знакомству!!!

[zenita]

Мне 26 лет, тоже ДЦП. Где-то в 11-12 лет я сказала !НЕТ! реабилитации закрытого типа. Упор пошел именно на социальную реабилитацию. Ни капли не жалею. Конечно, реабилитация продолжалась: курсы массажа, дневной стационар, активная детская жизнь на улице, в школе. В школе были уроки ритмики, где меня не сажали на стульчик, а ставили в пару и вперед, как умеешь/можешь - танцуй. Потом на уроках физкультуры я занималась почти на ровне со здоровыми ребятами, конечно, учитель уделял мне немного другое внимание, но отсиживаться не давал.

[zenita]

Добрый день.Меня зовут Юля.Училась в общеобразовательной школе.От ритмики и физры освобождена была все 10 лет,чему учителя только порадовались,т.к. в классах было по 40 человек.А вот в Вузе на физру ходила в бассейн,и с благодарность вспоминаю о внимательном отношении преподавателей Универа.

[Мелодия]

Училась в общеобразовательной школе.От ритмики и физры освобождена была все 10 лет,чему учителя только порадовались,т.к. в классах было по 40 человек.А вот в Вузе на физру ходила в бассейн,и с благодарность вспоминаю о внимательном отношении преподавателей Универа.

Вот специальную группу я получила позже, все были на общей. А потом с этим стало строго в школах и все уже проходили специалистов, они и ставили группу по физкультуре. С класса 8 я вообще никуда не ходила, стали не ладить с преподавателем - подростковые бзики. Потом я поступила в колледж, там была на специальной группе. Преподаватель просто супер была! Цигун, йога, аэробика, танцы... я с ТАКИМ удовольсвием ходила на занятия!

[Таня1610]

Здорово. У меня специальной физры в школе не было. В основном сидела в уголочке... А потом учитель стала меня отпускать в библиотеку. Я в основном там домашку делала. А в институте тоже бассейн и еще в тренажерный зал ходила.

[Таня1610]

Всегда хотела танцевать (хочется ведь того, чего Бог не дал). В санаториях детских ходила на танцы, но выступать на праздниках меня никогда не ставили - видимо из-за того, что медведи красивее танцуют :). Я стеснялась. А потом как-то, на встрече одноклассников плюнула на все и вышла танцевать в круг. Мои одноклассницы аж завизжали от восторга и подбадривать стали - орали - Танюха молодец!!!! Стесняться я перестала, хожу на санаторные дискотеки ( че ж на отдыхе не потацевать). Но санаторий бывает раз в год..... Никто не шарахается. На медленный танец могу и сама пригласить))) В основном того, кто посимпатичней :) Но вот "запала" хватает только на пару композиций - потом я выдыхаюсь и даю отдых ногам.....
А сейчас надо сбросить пару кило - скачала себе фитнес танцы.... для души))))

[Zolotushka]

Танюша здравствуйте, здоровья Вам и Вашей доченьке.
Девочки, что вы так негодуете по поводу смирения. Смирение это принять то что случилось, увидеть в этом промысел Божий, научиться принимать своего ребенка таким какой он есть, научиться игнорировать вопросы окружабщих, что с ним, почему он так ходит и все в таком духе. Помочь своему ребенку научиться жить с его болезнью, научить его быть счастливым. и поверьте когда приходит смирение, то все становится проще, легче.
А отказаться от востановления ребенка это просто грех. И никто не призывает отказаться от этого. Тем более каждая мама для своего ребенка лучше чем доктор и она видит от чего есть улучшения, а что просто доставляет ребенку страдания. а самое главное та реабилитация, которую ребенок воспринимает спокойно, дает наибольший результат (покрайне мере у нас именно так)

Хотела что-то подобное написать, но за меня это уже сделали.

[Zolotushka]

"А сейчас я поняла. Надо смириться. Не опустить руки, не перестать терапию (ЛФК, массаж и физио для поддержки здоровья...), а смириться и не ждать имцеления. Жестоко. Но так легче.
Я научилась жить так."
Наконец-то возможность исправить ошибку в слове "исцеления"))) УРА!
Я ждала исцеления лет до 13. Билась, мечтала, ждала. А теперь просто буду поддерживать здоровье. И наслаждаться жизнью так. И быть счастливой. У меня куча планов и без постоянных попыток вылечится. Надо получить права (мы с мужем думаем купить машину), надо найти работу поближе у дому, чтоб удобно забирать Катю из садика. Хочу каждый год ездить на море, а еще устраивать вечера иностранной кухни (недавно готовила осьминогов - прикольно).
Когда мне беременной делали УЗИ, медсестра облегченно вздохнула - "Так значит, кроме этого дурацкого ДЦП, у Вас ничего больше нет?!" ))) Это порадовало.
В переходном возрасте, видно потому что все детство - одна попытка вылечиться (не просто подлечиться, а лично для меня, для ребенка - исцелиться), был внутренний протест и вопрос "Почему я?"
А сейчас я думаю, так решил Бог, и не мне спрашивать почему. Бог милостив ко мне, и я буду счастливой даже на таких ногах. У меня есть профессия, любящая семья.
На работу устроиться сложно. Это правда, но тоже реально.
Санатории, массаж - это необходимость. А мечтаю я теперь о другом.
Просто я решила смотреть шире. И многое в жизни я сделала именно потому, что исцеления не будет и другой, здоровой, жизни тоже не будет.

     

С подругой как-то общались, зашёл разговор о реабилитации: прозвучала фраза " Проблема с ножкой" Так моя доча,  знаете, что сказала:"У меня нет проблем с ножкой!, мама, не говори так больше, пжта" Ей всего 6 лет, а она уже учится жить в согласии со своим физическим недостатком.  Наша семья, бабушки, дедушка, тёти, дяди, двоюродные сёстры и дв. брат-все приняли ситуацию и живут с этой ситуацией в согласии. Так сложилось, что реабилитацией Анюты занимаюсь только я, а родные поддерживают морально, чего мне вполне хватает. Прежде, чем сделать новый шаг в реабилитацию, я семь раз отмеряю, а потом только режу., чтобы не навредить ребёнку своим чрезмерным усердием.

Бердяев о смирении: «Смирение есть раскрытие души для реальности… Считать себя самым страшным грешником — есть такое же самомнение, как считать себя святым…Смирение есть не самоуничтожение человеческой воли, а просветление и свободное подчинение её истине».

Другой вариант — смирение это целостное восприятие Жизни, так как ситуации и обстоятельства являются внешним отражением внутреннего состояния души человека. Смирение раскрывается у человека в процессе духовного роста и выхода за пределы собственного эго, активно контролирующего душу человека и ограничивающего её проявления через создание негативных реакций как способа самозащиты, что разделяет единый процесс осуществления Жизни. Необходимо разделять достоинство эго и достоинство Бога в человеке. Как правило происходит подмена последнего на первое и смирение обозначают как унижение достоинства эго-личности, забывая о том, что достоинство Бога унизить невозможно. Смирение — одна из высших добродетелей человека без которого любое «человеческое добро есть мерзость пред Богом» так как это внешнее добро есть лишь благообразная маска прикрывающая внутреннее несовершенство. Смирение не есть рабская покорность и подавленность, оно есть качество раскрытого божественного достоинства человека как творения Божия. Во многих основных религиях, таких как христианство, ислам, иудаизм, буддизм и др. смирение одна из добродетелей позволяющая человеку жить осознанно с Богом уже в этой жизни. За годы воинствующего атеизма в понятие «смирение», как и в другие добродетели, был заложен искаженный смысл, подменяющий истинное значение с целью утверждения жизни без Бога, что уже изначально является ложным так как до сих пор человек лишь открывает законы мироздания, изучает их действие, а не создает их.

[Ариара]

Родители верили в меня всегда. За это низкий им поклон. А вот даже родные тети (мамины сестры) говорили мне так: "Мы тебя любим. Ты для нас родная, как и наши дочки. Не езжай поступать в институт - ты не семи пядей во лбу - ты не поступишь. Мы же добра желаем." Я в институт поступила и отучилась. Потом: " Возвращайся домой, дай Бог найдется кто-нибудь... Родишь для себя. Сейчас здоровые незамужними сидят. Где уж тебе замуж выйти." Я и замуж вышла и родила.
Но больше всего "убила" мамина подруга, тетя Таня, которая ходит в наш дом более 20 лет, она сказала (пока мама вышла на кухню: "Я считаю, что больных детей надо убивать при рождении". И смотрит на меня невинно (а мне всего лет 13 было). Я говорю: " А чем любая здоровая Маша лучше меня и имеет право жить, а я нет? Тока тем, что она лучше ходит?" Она: "Ну, есть же случаи хуже, когда не говорят, не едят.... Их надо убивать, чтоб никто не мучился..." Я говорю: "У нас бабушку парализовало 2 года назад. Она не говорила, не ела сама, не могла дойти до туалета... Только плакала и молилась" Сейчас она ходит с тростью и даже печет нам хлеб.... Ее когда надо было убить? Сразу?" Тетя Таня не нашла что ответить.
Это было в моей жизни. В меня порой не верили даже те, которые говорили - ты умница, ты наша родная, мы тебя любим... Бывает. Зла не держу.
Дорогие мамочки и папочки, пожалуйста, верьте в своих детей. Даже когда родные и знакомые будут говорить - твой не сможет. Верьте, как никто другой. Пусть даже до конца они не вылечатся, пусть даже будут не такие как все. Они обязательно будут счастливыми!

Моя мегапозитивная школьная преподавательница английского (общаемся с ней до сих пор) говорит до сих, что вот я вся такая слабенькая, в чем-то глупенькая, но упертая и пробивная неимоверно.

[Таня1610]

Здорово, что теперь есть "Обитель взрослых Ангелов". Классно, что нас  много - активных и ныне здравствующих. А еще, говорят, что к старости спастика вообще ослабевает... Есть надежда потом совсем не отличаться от всех долгожителей))))