ФГБУ Всероссийский центр глазной и пластической хирургии г.Уфа (центр Мулдашева)

[Карамелька]

Я опять отправила документы в клинику и вот уже две недели нет ответа.  Прислали ответ, что документы на рассмотрении у врачей. Отправляю второй раз, первый раз отказали. Я так надеюсь, что возьмутся за нас, не откажут.
ИринаЯ, я читаю ваш пост и слезы на газах, очень за вас рада, что помогает ребенку труд врачей.

[ИринаЯ]

Карамелька, почему отказали первый раз?

[Мама Саши]

Карамелька, вы позвоните в клинику. Скажите: я оправляла документы? Каков ответ? У них очень много народа, они просто не успевают всем отзваниваться. Будте поактивнее.

[Ирина8]

Подскажите пожалуйста, как везете аллоплант домой. Нам 50ч на поезде ехать даже не знаю, как быть. Сейчас находимся в центре Мулдашева первый раз. Спасибо за ответы

[mara]

Мамочки, подскажите, пожалуйста, на какой день после операции выписывают ребенка? Кто знает, сколько стоит аллоплант для подсадки в глазное яблоко? Заранее спасибо)

[ЛемпсТатьяна]

mara, Нас выписали на второй день, на следующий раз стоимость аллопланта сказали примерно
3-4 т.р.

[Юлешна]

Нас выписывали на второй день после операции, аллоплант стоил около 3 т.р. если есть инвалидность, то берите копию розовой справки делают скидку.  А если вы едите по ВМП от департамента, то он будет бесплатно. Водный аллоплант мы везли просто в сумке, нам до дома часов 15 ехать. Спросите там в лаборатории, очень хорошие консультанты, скажут как везти.   

[можайская]

мы на поезде 46 часов едим, первый раз везли хлодоген+ фольгой оборачивали, потом сумку холодильник купили, они недорогие есть в пределах тысячи.

[Alexandrapo]

Девочки, привет! Сегодня были у Скрипца первый раз. Сказал нам , что с нашей гипоплазией зрительных нервов ребенок скорее всего никогд видеть и фиксировать взгляд не будет(( то есть у нас недоразвитость сильная зрительных нервов, практически их отсутствие.. Скзал, что на практике таких детишек видел всего пять( и что все занятия по Доману, капли в глаза и тд- бесполезная вещь. Вообщем рубил праду матку.. Ну может это и правильно,чтобы не обнадеживать. Сказал, мол новый зрительный нерв вы не вырастите этими средствами. Спросила насчет атрофии зр нервов, он сказал там и атрофироваться нечему(( ужасно грустно это осознавать((((( читаю все ветки и понимаю что у нас наверное самая ж*па, извиняюсь.. Развития нет вообще, хотя нам уже годик, эпилепсия фармакорезистентная, операцию надо делать на мозг - малыш будет с одним полушарием после нее жить, так как в правом у нас сильная дисплазия, что дает эпи(( так мечтаю чтобы малыш хоть на секунду понял кто его мама и папа и посмотрел на них(( ужасно конечно грустно это все осозновать..  ладно, извиняюсь за такую мини-исповедь).
Как думаете нам бы помогли в Уфе?

[МамаАнюты]

Как думаете нам бы помогли в Уфе?

я думаю, вас туда могут не взять на данный момент из-за эпи. я так понимаю, приступы не купированы. но будь я на вашем месте, я бы попробовала, когда приступы купируются и центр согласиться взять.
Скрипец всегда правду матку рубит....но с другой стороны может он прав, чтобы зря не обнадеживать, он считает все эти капли и аллопланты с ретиноламинами ерундой, но я бы всё равно пробовала.

[Alexandrapo]

Как думаете нам бы помогли в Уфе?

я думаю, вас туда могут не взять на данный момент из-за эпи. я так понимаю, приступы не купированы. но будь я на вашем месте, я бы попробовала, когда приступы купируются и центр согласиться взять.
Скрипец всегда правду матку рубит....но с другой стороны может он прав, чтобы зря не обнадеживать, он считает все эти капли и аллопланты с ретиноламинами ерундой, но я бы всё равно пробовала.

Присутпы купированы сейчас гидрокортизоном. Но появились вздрагивания, так что думаю они врзвращаются. И нам надо будет делать операцию на мозг гемисферотомию. Малыш будет с одним полушарием жить. После этого много реабелитации, восстановление и много чего. Думаю , что не скоро до аллопланта дойдем((( так боюсь время упустить

[МамаАнюты]

Думаю , что не скоро до аллопланта дойдем((( так боюсь время упустить

ну вы напишите в центр и уточните. тут наверняка есть контакты центра. после ответа уже будете думать. может есть смысл после операции туда поехать?

[ника74]

Мама Саши, Здравствуйте

Девушки, мы вернулись из центра. Хочу оставить отзыв. Да по анализам действительно все строго, в общем мнение о центре очень хорошее. Люди добрые, по бытовым условиям нормально, по правилам пребывания сильно не напрягают, можно гулять приходить, уходить. По лечению: нам сделали введение под наркозом аллопланта в оба глаза и обкололи по точкам от неврологии, сказали на одном глазу сетчатка прилегла, должно быть предметное зрение. Видела много людей, которым помогло по глазам, которых нигде не брали и пару деток с ДЦП, которые и видеть стали и ходить. Вот сидим теперь надеемся.

Здравствуйте.Пожалуйста,подскажите по поводу аллоплантов в неврологии,уж оочень мало этой информации((( Читала,что аллоплант применяют в виде каплей в нос,для интеллекта.Буду благодарна за любую информацию!

[ника74]

А мы Ромке в носик капали-
для интеллектуального развития очень хорошо,я осталась довольна.
Аккупунктуру им мы не делали.

Здравствуйте.А Вы эти капельки,для интеллекта, капали в  клинике Мулдашева?

[Мама Саши]

По неврологии- обкалывают во время операции по точкам: голова, ноги, руки и т.д. Капли нам не дали в нос, сказали нет пока, но назначил врач семакс, сказала капать в нос.