Автор Тема: ФГБУ Всероссийский центр глазной и пластической хирургии г.Уфа (центр Мулдашева)  (Прочитано 251352 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Эльвирка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спустя неделю после операции изменений нет. Будем наблюдать и дальше. Но честно говоря я думаю, что результата не будет. Ребёнок после акупунктуры не изменился тоже.
А вы думали ребёнок через неделю станет здоров?
И совсем я так не думала!!!! Пишу отзыв об операции спустя неделю. Есть родители, кого интересует данная операция, но кто ещё не решился на неё. Демагогию не развожу за и против, никого не отговариваю и не уговариваю, пишу что вижу! С нашим диагнозом абсолютно здоровым ребенок не будет в любом случае (что касается зрения)!

Оффлайн Валентина_189

@Эльвирка,
спасибо за отзывы. я стою перед выбором - делать или нет операцию. Поэтому любая информация и ощущения родителей очень важны.

Оффлайн Мама Кирилки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я мама ребенка с ЧАЗН и моему ребенку сейчас 18 лет. ЧАЗН у него появилась в 6 лет в следствии микро аденомы гипофиза, она начала перекрывать зрительный нерв. Нам врач сразу сказала это заболевание не лечиться, а только поддерживать зрительный нерв, для того чтобы ребенок у вас не  совсем потерял зрение. И вот 5 лет моих хождений по больницам, какие то бессмысленные лечения, но чего не помогало и зрение у моего ребенка с каждым годом ухудшалось. И  по рекомендации врача офтальмолога, она мне сказала попробуйте съездите в Уфу к Мулдашеву может вам и помогут это была последняя надежда. В 2009 году мы приехали в клинику со зрением на правом глазу 0,004, на левом 0,5 за одну операцию ему подняли до 0,02 и 0,8. В клинике мне сказали, чтоб я не очень надеялась на 100% восстановления зрения. И так с 2009 года один раз в год мы ездим на операцию, РСП сделали  8 раз. Вот я могу с уверенностью сказать, что сыну аллоплант помогает, ездим мы в клинику для того чтобы поддержать зрение при таком заболевании и речи нет, чтоб восстановить на 100 %. 

Оффлайн Эльвирка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я мама ребенка с ЧАЗН и моему ребенку сейчас 18 лет. ЧАЗН у него появилась в 6 лет в следствии микро аденомы гипофиза, она начала перекрывать зрительный нерв. Нам врач сразу сказала это заболевание не лечиться, а только поддерживать зрительный нерв, для того чтобы ребенок у вас не  совсем потерял зрение. И вот 5 лет моих хождений по больницам, какие то бессмысленные лечения, но чего не помогало и зрение у моего ребенка с каждым годом ухудшалось. И  по рекомендации врача офтальмолога, она мне сказала попробуйте съездите в Уфу к Мулдашеву может вам и помогут это была последняя надежда. В 2009 году мы приехали в клинику со зрением на правом глазу 0,004, на левом 0,5 за одну операцию ему подняли до 0,02 и 0,8. В клинике мне сказали, чтоб я не очень надеялась на 100% восстановления зрения. И так с 2009 года один раз в год мы ездим на операцию, РСП сделали  8 раз. Вот я могу с уверенностью сказать, что сыну аллоплант помогает, ездим мы в клинику для того чтобы поддержать зрение при таком заболевании и речи нет, чтоб восстановить на 100 %.
Сквжите пожалуйста, как Ваш сын приспособился социально? Может ли он самостоятельно передвигаться на улице и дома, как учился и где?

Оффлайн venya

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Почитала тему и не совсем поняла,девочки, растолкуйте, пожалуйста, выходит нужно ездить 2 раза в год, где-то будет 2 большие операции, остальное подпитка, и все под наркозом? 2 раза в год наркоз и так не один год?или я ошибаюсь и не так поняла.

Оффлайн НlTka

Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Татьянушка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 303
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Чтобы дойти до цели, человеку нужно только одно - идти
    • Telegram: @tatiyanyshkaaa
    • Награды
Почитала тему и не совсем поняла,девочки, растолкуйте, пожалуйста, выходит нужно ездить 2 раза в год, где-то будет 2 большие операции, остальное подпитка, и все под наркозом? 2 раза в год наркоз и так не один год?или я ошибаюсь и не так поняла.
что будет сначала большая это не так! Нам вот например первый раз делали просто подпитку!

Оффлайн Zizeta

@venya, ездят по показания, кто каждые 3 месяца, кто 2 раза в год, кто 1 раз в год. Это зависит от заболевания и того как лечить будут. Это вам только лечащий врач скажет. Многие с детками ездят делать на лечение РСП (это операция с дачей наркоза и самой манипуляцией) длится минут 15, под масочным наркозом.  А так как действие аллопланта ограничено, то делают подпитку 2 раза в год.
Разум -все. Ты становишься тем, о чем думаешь.
Мысли могут создавать такие преграды, что даже стоя у прекрасного цветка, ты его не увидишь. Твои глаза заслоняют покрывала мыслей...
Когда в разуме царит тишина, можно услышать шаги Бога.
Тишина не молчит. Тишина говорит красноречивее всех. Тишина не стоит на месте. Она ведет тебя верной дорогой.

Оффлайн Екатерина_217

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Анюты
    • Награды
добрый день! подскажите номер телефона пансионата,который на территории клиники находится чтоб забронировать себе номер?? а то потеряла его а до регистратуры дозвониться не могу уже 3 день=(( и скажите анализ который 7дневный= из носа-зева и кал должны быть действительны в течении 7 дней от сдачи? у нас он и так готовится 6-7 дней и боюсь, что вообще никак не успею его забрать.спасибо

Оффлайн Alina35

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
добрый день! подскажите номер телефона пансионата,который на территории клиники находится чтоб забронировать себе номер?? а то потеряла его а до регистратуры дозвониться не могу уже 3 день=(( и скажите анализ который 7дневный= из носа-зева и кал должны быть действительны в течении 7 дней от сдачи? у нас он и так готовится 6-7 дней и боюсь, что вообще никак не успею его забрать.спасибо
пансионат Людмила Георгиевна 8 9191566931

Оффлайн Alina35

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
добрый день! подскажите номер телефона пансионата,который на территории клиники находится чтоб забронировать себе номер?? а то потеряла его а до регистратуры дозвониться не могу уже 3 день=(( и скажите анализ который 7дневный= из носа-зева и кал должны быть действительны в течении 7 дней от сдачи? у нас он и так готовится 6-7 дней и боюсь, что вообще никак не успею его забрать.спасибо
пансионат Людмила Георгиевна 8 9191566931
анализы со дня их выдачи начинают действовать,наш врач нам так говорила.

Оффлайн Екатерина_217

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Анюты
    • Награды
это личный номер да?) спасибо

Оффлайн Elena23122012

  • Новичок
  • Сообщений: 1
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои сыночки,для них я дышу,для них я живу......
    • Награды
доброго всем суток. у сына 8 лет врожденная дисплазия зрительного нерва обеих глаз, Врожденная ЧАЗН обеих глаз, врождённый настам невидящего ребёнка с нарастанием,относительная слепота обоих глаз. Сопутствующий диагноз: органическое поражение ГМ. Получили приглашение на РСП на оба глаза к Баранчиковой И.В. прочитала тему вдоль и поперек. в итоге совсем запуталась. кто уже ездил ответьте на некоторые возникшие вопросы пожалуйста.
1)кто госпитализировался по доп спискам, как долго ожидали?
2)едем на поезде с новосибирска. лучше за сутки приехать? и как быть с билетами обратно? сразу брать? через сколько дней выписывают?
3)как точно проходит регистрация?если можно поэтапно)))
заранее всем огромная благодарность!!!
« Последнее редактирование: 27 Августа 2016, 15:08:33 от Elena23122012 »

Оффлайн Alina35

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
доброго всем суток. у сына 8 лет врожденная дисплазия зрительного нерва обеих глаз, Врожденная ЧАЗН обеих глаз, врождённый настам невидящего ребёнка с нарастанием,относительная слепота обоих глаз. Сопутствующий диагноз: органическое поражение ГМ. Получили приглашение на РСП на оба глаза к Баранчиковой И.В. прочитала тему вдоль и поперек. в итоге совсем запуталась. кто уже ездил ответьте на некоторые возникшие вопросы пожалуйста.
1)кто госпитализировался по доп спискам, как долго ожидали?
2)едем на поезде с новосибирска. лучше за сутки приехать? и как быть с билетами обратно? сразу брать? через сколько дней выписывают?
3)как точно проходит регистрация?если можно поэтапно)))
заранее всем огромная благодарность!!!
[/quote про доп список точного сказать ни чего не могу,по приезду в клинику в регистратуру приходите к 9 часам я уже писала ранее как всё происходит,за сутки не обязательно приежеть смотря как у вас прибудет поезд,определит врач сколько вы будете там находиться.

Оффлайн Екатерина_217

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Анюты
    • Награды
всем добрый день!интересно послушать мнения и опыт тех,кто летал/ездил с детками до 2 лет в клинику- что с собой необходимо брать с дома для них ( не считая одежду, игрушки,лекарства), а что можно и там купить на эти необходимые дни ?