Автор Тема: Имилька и его победы в борьбе с темнотой  (Прочитано 4322 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн julianna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 618
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим Украина Житомирская обл.
    • Моя история
    • Развивающие игры для детей с ДЦП
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #15 : 01 Июнь 2011, 17:13:40 »
   Здравствуйте Вероника и Имилька!Я Юля и сын Максимка.Приятно познакомиться.Мы тоже из Украины.У моего сына тоже ЧАЗН и ещё был поисковый нистагм и амблиопия правого глаза,косоглазие,угол зрения 60 градусов.В 7 месяцев нам сказали,что малыш слепой и даже не стали слушать,что он тянется к игрушкам.И только проверив на мониторе поверили.Зрение у нас было настолько плохое,что всё приходилось подносить к самому носику.Не знаю почему,но никаких капель и стимуляций нам не назначали,а только отправили к тифлопедагогу,чтобы научила нас жить с таким зрением.Она рекомендовала нам сделать книги для того,чтобы ребёнок мог фиксировать взгляд.Если интересно здесь можно посмотреть https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26876.0  С этих книг у нас начался прогресс в улучшении зрения.С 3,5 месяцев у нас ежедневно  в рационе черника.Ещё я делала акклюзию и сейчас снова делаю,зажигала в темноте свечку,включала в темноте светильник,который меняет цвет.Сейчас у нас косоглазие, и окулист рекомендует сделать операцию по коррекции косоглазия.Зрение +1,5 ,амблиопии нет,угол зрения от 15 до 60 градусов,глаза видят только той частью которая ближе к носу,глазное дно белое,лейкомаляция серого и белого вещества головного мозга.Пугают,что может в любой момент потерять зрение.Консультировались в Центре Микрохирургии глаза в Киеве.А в Житомире - окулист после осмотра глазного дна перестала смотреть мне в глаза и предложила оформлять инвалидность по зрению.Вероника ,может Вы знаете чем их так пугает белое глазное дно?
    http://julianna-maksimka.blogspot.com/ Блог о развивающих играх детей с ДЦП

Оффлайн Просто Катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 621
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Мужской
  • Мой любимый малыш Тимофей и его верная слуга.
    • Skype: yareln2011
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #16 : 01 Июнь 2011, 20:02:27 »
Кисёна, я у вас хотела спросить: как у вас глаза бегали, с подергиванием? А малыш не пытался за движением глаз головой вертеть?. У моего сына тоже глаза бегают то влево, то вправо, то вниз. Еще создается, что он пытается успеть за движением глаз и поворачивает за глазками голову. У нас эпилепсия и врачи говорят, что это такие приступы. Хотя не очень на приступы похоже. Подскажите что нибудь по этому поводу.
Если вы смирились, значит вы сдались...

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #17 : 01 Июнь 2011, 22:06:10 »
Привет!какие у вас успехи?Давно не списывались!Икона Матроны есть в любом храме.

Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #18 : 19 Июнь 2011, 18:03:55 »
   Вы знаете чем их так пугает белое глазное дно?
Здравствуйте! Юлия! Глазное дно белого цвета свидетельствует о мертвых (атрофированных) зрительных нервах, но может быть и ошибка до 3 лет зрение формируется, глазное дно может быть не обязательно розовое. Точно можно сказать после обследования на ВЗП (вызванный зрительный потенциал) Вы делали? Если да то что у Вас по нему? У нас сейчас 15-20% зрения. Изначально у нас было только светоощущение.  У нас тоже оформлена инвалидность по зрению на 5 лет. Но лечение нужно начинать не с 3 лет, а как можно раньше, мы приехали со 2-го курса стимуляции в сентябре поедем на 3, верим, что улучшения будут продолжать нас радовать! Сейчас уезжаем на иглоукалывание, потом отпишусь о результатах. Какое еще Вы получаете лечение, кроме домашних упражнений?

Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #19 : 19 Июнь 2011, 18:10:45 »
Привет!какие у вас успехи?Давно не списывались!Икона Матроны есть в любом храме.
Привет! Успехи продолжают потихоньку расти, стал подниматься и спускаться по лестнице, держась за стенку или руку, пособирал весь мусор на детской площадке, стал показывать по моей просьбе зверюшек на картинках, съездили в НИИ педиатрии сейчас поедим на иголки. К четырем годам сказали сделают операцию на устранение нистагма, если сам не пройдет. В сентябре поедим в Москву и обязательно пойдем к Матроне. Как у Вас дела?

Оффлайн Аняська

Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #20 : 23 Июнь 2011, 14:31:24 »
Здравствуйте девочки.. Моей дочке 8 месяцев, тоже атрофия, нистагм, косоглазие, гиперметропия высокой степени. На данный момент ЭВП не делали, но есть  ощущение , что зрение у нас все же есть, хотя за предметами не следит. На сегодняшний день умеем уверенно сидеть, переворачивается, ходит в ходунках. У меня никак не получается научить ее садиться самой и конечно ползать, а это очень важно. Поделитесь пожалуйста как развивались ваши детки, когда начали ползать, вставать, были ли с этим трудности. Может что посоветовать сможете..

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #21 : 23 Июнь 2011, 19:41:12 »
Привет!Вы молодцы!Для своего диагноза вы умеете очень много!!!!!!!!!!! wer

Оффлайн Екатерина_25

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1277
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все во власти Божей
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #22 : 23 Июнь 2011, 19:43:34 »
У нас всё хорошо?ждём вызова из Москвы на лечение! nht

Оффлайн julianna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 618
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Юля и Максим Украина Житомирская обл.
    • Моя история
    • Развивающие игры для детей с ДЦП
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #23 : 27 Июнь 2011, 18:58:14 »
   Вы знаете чем их так пугает белое глазное дно?
Здравствуйте! Юлия! Глазное дно белого цвета свидетельствует о мертвых (атрофированных) зрительных нервах, но может быть и ошибка до 3 лет зрение формируется, глазное дно может быть не обязательно розовое. Точно можно сказать после обследования на ВЗП (вызванный зрительный потенциал) Вы делали? Если да то что у Вас по нему? У нас сейчас 15-20% зрения. Изначально у нас было только светоощущение.  У нас тоже оформлена инвалидность по зрению на 5 лет. Но лечение нужно начинать не с 3 лет, а как можно раньше, мы приехали со 2-го курса стимуляции в сентябре поедем на 3, верим, что улучшения будут продолжать нас радовать! Сейчас уезжаем на иглоукалывание, потом отпишусь о результатах. Какое еще Вы получаете лечение, кроме домашних упражнений?
Здравствуйте,Вероника.Спасибо за ответ.Ездили на днях на консультацию к ещё одному окулисту.Диагноз поставил не такой как в Киеве.ЧАЗН хуже на правом глазу,астигматизм - будем носить рефракционные очки,миопия и дальнозоркость в обоих глазках.Операцию по исправлению косоглазия делать нельзя,потому что могут сделать расходящееся косоглазие,а как только удастся уменьшить нашу неврологию - косоглазие может стать минимальным.Свето лечение нам нельзя делать,может вызвать приступ эпилепсии,хотя её у нас не было,но ЭЭГ показывает,что есть возможность эпиактивности.А вообще врач удивился,что зрение сохранено на обоих глазках.Значит мы всё правильно делали.ВЗП мы пока не делали.Принимаем кальция гопантенат,ничего другого не назначают,боятся.Вероника,удачи Вам!!!
    http://julianna-maksimka.blogspot.com/ Блог о развивающих играх детей с ДЦП

Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #24 : 18 Июль 2011, 16:36:11 »
Привет девчонки!  Всем огромное спасибо!  jytr jytr jytr
Мы побывали на иглоукалывание (сынуля даже не пискнул не разу) и у Севастьянова В.В. из центра патологии речи и нейрореабилитации г. Йош Корола на консультации,он назначил нам уколы Трикортин и Липосом (Италия), так же сказал колоть ретиноламин, но меня как то смущает именно ретиноламин, окулист говорит это вообще не наш случай, Скрипец тоже о нем не очень отзывается тем более при атрофии, кто применяет эти уколы отзовитесь или кто был в центре у Севастьянова В.В.
А еще мы выучили уже 3 буквы (-к-у-а) и знаем зеленый и красный цвет rt Вчера нам на полтора годика подарили мотоцикл - учимся кататься самостоятельно))))
Искренне желаю всем деткам выздоровления! А Вам мамочки и папочки верить в Ваших деток!!!

змея

  • Гость
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #25 : 26 Июль 2011, 13:10:04 »
Привет,у моего Валерки с рождения поставили диагноз ЧАЗН-правого глаза ,а левый темнота....,Сейчас нам 7.5 лет и он замечательно играет на компе,читает И начинает немного писать!Сейчас у нас левый глазик ЧАЗН!!!!-это типа после слепоты 999,по словам врачей,кстати института Филатова ghj,А правый 40%!Особого лечения мы не проводили,вот только недавно прошли курс на аппарате Фос-фен,а домой приобрели аппарат для стимуляции зрения БРИЗ

Оффлайн ВероничкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #26 : 30 Июль 2011, 21:49:16 »
Здравствуйте! Это здорово что у Вашего Валеры такие результаты надеюсь что дальше будет еще лучше jytr
У нас тоже результаты все радуют Имилька стал смотреть на низко летающих ласточек или стрижей, сначала сама не верила, а теперь он сам говорит "кар" (это у нас каркуша) и пальчиком вверх показывает))))))
А что это за аппарат БРИЗ?

Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1548
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Имилька и его победы в борьбе с темнотой
« Ответ #27 : 02 Январь 2012, 00:53:24 »
Кисена, а какое еще Вы лечение применяете? Стимуляции не побывали? а по поводу темноты при наших диагнозах (нистагме) детки видят намного хуже, я общалась со взрослыми людьми с нистагмом, некоторые даже умудрились права получить и водить машину,но все в один голос твердят, что в темноте (сумерках) зрение снижается:((
Извиняюсь, что сразу не ответила, не было времени забежать на форум,а потом и вовсе забыла. lljj Раньше мы лечили в основном только неврологию, для глазок только капали тауфон и эмоксипин. А теперь (малышу год и 2 мес) проходим курс реабилитации в больнице в офтальмологии. Там основной упор на стимуляцию зрительного нерва и зрения, аппаратное лечение, окклюзия попеременно глазок, актовегин - инъекции. А по завершению лечения малышу выпишут очки, т.к зрение не очень, врач сказала, что "+" приличный, и астигматизм, поэтому очки обязательно. Потом когда привыкнет к очкам, будем заклеивать попеременно глазки. Вот такие у нас дела. А как ваши успехи?


 

Тимур и его команда

Автор Мама Тимурки

Ответов: 7
Просмотров: 1039
Последний ответ 26 Сентябрь 2018, 20:02:57
от Мама гуськи-гу
Только ребенок знает,как любит его мама он видел её сердце изнутри.

Автор Ольга.

Ответов: 5
Просмотров: 5096
Последний ответ 07 Февраль 2016, 13:03:10
от Татьянафилиппова
Бог передал мне его в руки

Автор veranew

Ответов: 5
Просмотров: 2731
Последний ответ 28 Июнь 2014, 21:34:00
от veranew
Ванечка и его "бяки"-гиперкинезы

Автор Salamia

Ответов: 22
Просмотров: 4580
Последний ответ 10 Декабрь 2015, 10:47:05
от Salamia
Наша маленькая история о Тёме и его успехах

Автор natalya.krasilovskaya

Ответов: 16
Просмотров: 4041
Последний ответ 26 Ноябрь 2013, 00:06:04
от mariafad111