Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[МАМА СЕРЕЖИ]

@НикЮлия, фонд Хабенского помогает детям с опухолями головного мозга и знаю лично семью с Украины кому они помогли.

[НикЮлия]

понятно

[НикЮлия]

ищу жилье на сутки перед госпитализацией в районе нии им. бурденко. может кто знает, подскажите пожалуйста. кто-нибудь слышал про гостиницу хеппи хотель и отель-хостел?

[Svetlana Bas]

ищу жилье на сутки перед госпитализацией в районе нии им. бурденко. может кто знает, подскажите пожалуйста. кто-нибудь слышал про гостиницу хеппи хотель и отель-хостел?

Мы ночевали в хостеле Тедди, это очень близко от Бурденко на ул. Чаянова.  Хостел располагается в квартире. Все устроило. Единственное утром очередь в туалет и ванну.  Есть там двухместный номер за 2000 р., мы ночевали в женском на 8 человек. Там двуярусные кровати, за верхнее место 500, за нижнее 600 руб. Там есть общая ванна, туалет, кухня, можно приготовить поесть, чаю попить. Места  можно забронировать бесплатно заранеее. Заезд до 0.00 , выезд до 12.00. Там в основном все жильцы, клиенты Бурденко. Это бюджетный вариант, да и смотря сколько лет ребенку и в каком он состоянии, но они принимают детей любого возраста. Зайдите на их сайт, посмотрите.

[mamkaTumku]

Девочки, кто не давно был в Бурденко, кто там сейчас эпилептолог, сложно попасть к нему на консультацию, часто он у себя в кабинете бывает или его караулить надо, за прием просит заплатить как предыдущий  или принимает бесплатно ?

[Мама двойни]

Девочки, кто не давно был в Бурденко, кто там сейчас эпилептолог, сложно попасть к нему на консультацию, часто он у себя в кабинете бывает или его караулить надо, за прием просит заплатить как предыдущий  или принимает бесплатно ?

Эпилептолог- Власов Павел..отчество запамятовала, он кстати, по электронке очень быстро отвечает, может стоит ему написать, он вам сам всё расскажет?

[Svetlana Bas]

Девочки, кто не давно был в Бурденко, кто там сейчас эпилептолог, сложно попасть к нему на консультацию, часто он у себя в кабинете бывает или его караулить надо, за прием просит заплатить как предыдущий  или принимает бесплатно ?

Эпилептолог- Власов Павел..отчество запамятовала, он кстати, по электронке очень быстро отвечает, может стоит ему написать, он вам сам всё расскажет?

Павел Александрович. Напишите ему, по электронке доки свои отправьте. Он быстро отвечает. Потом на консультацию приехали. Денег не взял. Я так делала.

[mamkaTumku]

Спасибо, мы в этот приезд не успеем к нему попасть, результаты ЭЭГ в пятницу ближе к вечеру будут готовы, а в воскресенье  нам уезжать, пойдем к своему лечащему.  Я хотела на МСЭК еще одно заключение приложить любят они у нас бумаги из Москвы, вопросов на комиссии меньше задают i5t и инвалидность оформить проще.

[Марина - Элиза]

ищу жилье на сутки перед госпитализацией в районе нии им. бурденко. может кто знает, подскажите пожалуйста. кто-нибудь слышал про гостиницу хеппи хотель и отель-хостел?

Дмитрий - 9153767373, сдавал однушку в  доме возле нии,по Тверской-Ямской,цена вопроса - 2000,2500 сутки

[АША]

Всем привет!Коротенько расскажу чем закончились наши похождения по врачам.У нас ФКД. Мы прошли предхирургическую диагностику -МРТ в Питере, 3-суточный у Чадаева,консультация Хольтхаузена, дальше консультация Меликяна, Головтеев не принимал Чадаевское ЭЭГ(схема старая) .(Про Головтеева вообще вспоминать не хочу: мы прилетели за три девять земель с аэропорта в Бурденко и обратно в аэропорт,дорога тяжелая, а он сидит шутит, по всем врачам проехался у которых мы были,все у него туфта, у самого пальцы веером сидит как пуп земли, толком ничего не сказал)  Так вот, пока между двумя святилами пыталась договорится, ждала предхирургическую консультацию греч.проф. Болтагиниус в svs лаборатории Алматы.Записалась на новое ЭЭГ в Казаряна(не получилось договориться).К тому времени прошла консульт.греческого проф. и он убирает нам депакин и назначает кеппру(вроде все просто, но как мучительно и долго к этому всему идешь). Пока ждала очередь на ЭЭГ , отмена депакина сделала свое дело. С первой недели уменьшения депакина начались улучшения.В итоге полгода без приступов(ТТТ), были ежедневные замирания. После ЭЭГ должен был быть консилиум, но я видя улучшения , отказалась от операции. После улучшения на ЭЭГ эпиактивность крайне не значительная,но есть.Дальше что делать незнаю, пока наслаждаюсь тем что есть, но постянно на чеку, расслабиться не могу.

[ДОБРАЯ МАМА ОЛЯ]

Здравствуйте, путь у вас тернистый и долгий к казалось бы такому простому ответу, заменить депакин на кепру, мы тоже сейчас как г.... в проруби именно так, все по вашему пути , идем к принятию решения об операции, МРТ в РДКБ ждем, а наши не могли поменять препараты, или не хватило компетенции llk

[Марина - Элиза]

@АША, привет !мы с тобой виделись в Бурденко в апреле прошлого года,у нас была первая операция.Получается вы почти год живете без приступов???какой прогноз дают врачи?как часто вы делаете монитор и какой?блин,повезло вам чертовски,я думаю,что многие мечтают о таком исходе,без вмешательства и в обычную жизнь попасть...Депакин....что-то столько много отзывов в последнее время о том,что убрав или заменив его,получают хороший результат,я так понимаю,что он приступы до фига кому вызывает и утяжеляет,видоизменяет,так называемая аггравация....мы тоже из той оперы,миним.дозу переносили отлично,потом попытались поднять в два раза и как скрутило доню мою в бараний рог,руки и ноги в стороны и странно изогнуты,голова запрокинута,рот широко открыт и губ нет,они как-то внутрь завернулись,и тело стало как камень.Я когда увидела такую картину,сразу стала пытаться позвонить врачу,а руки тряслись и телефон роняла на пол..потом дозвонилась- госпитализация срочная,отмена..но после того раза и начались сильные подергивания рук и ног во сне ,помимо приступов..

[АША]

Привет Марина -Элиза !!!Очень рада чтоу вас все хорошо()!!! Я даже загадывала себе- если у вас все получится ,значит у нас тоже будет все хорошо.Мы по пятам вашим шли, но в последний момент свернули . Конечно, еще рано говорить  о обычной жизни, слишком мало времени прошло, но хочется надеятся на лучшее. Ребенок растет, скоро 14 будет, надо думать о взрослой жизни, всю жизнь на таблетках не продержишся(да и мама рядом всю жизнь не может быть).Сейчас у нас счастливый момент в жизни! Сколько он продлится неизвестно.Записались на консультацию пока ждем.Когда отменили депакин, он у нас вытянулся, похудел( был полноватый), в школе классный руководитель первый раз похвалила что он стал активнее и проявляет интерес к учебе, говорит" повзрослел за ум взялся",но я то знаю с чего эти все изменения. Скажи, а вы принимаете какие-нибудь препараты, что у вас ЭЭГ показывает после операции?

[Марина - Элиза]

@АША,дорогая,при вет еще раз !!! мы с ноября ничего не принимаем  ,два монитора по месту жительства - чистые.В мае едем на сутки в Казаряна,хочу получить  результат и ...выдохнуть.Есть проблемы по эндокринке. Гл.обл.эндокринолог предложил,если есть свободные финансы,сделать в Москве анализ на релизинг и редкие обменные нарушения в нии эндокринологии.Но финансов свободных,естественно,нет и пока эта тема закрыта,все равно было сказано,что наши проблемы эндокр. напрямую связаны с проблемами в голове .@АША, но мы,как и вы ,живем,не расслабляемся,но наслаждаемся,отрываемся gwcm.В  нии Бурденко невролог в приват-беседе сказал,что если что-то у нас возобновится с эпи,то только кетогенка нам светит,так как,скорее всего,у нас обменка,а кетогенка как раз при ней и работает...надеюсь не придется ..сейчас еще бегаем по врачам,на комиссию скоро,вот думаю - продлят хоть на год или нет?хотелось бы,я бы доню на танцы и в бассейн поводила,спина прям кривая,я думаю из-за приступов - каждый день выгибало по несколько десятков раз не один год...да и боюсь на работу выходить,мы уже срослись ,как сиамки ,я ее на молекулярном уровне "читаю" ..хотя,с другой стороны,надо начинать жить обычной жизнью,отрываться друг от друга,но,блин,боюсь,боюсь,что в любой момент все сорвется,страх этот у меня во снах даже присутствует,просыпаюсь вся разбитая..надо химии попить,мозг успокоить ..Господи,спасибо,что в Бурденко меня привел ,что попали мы к  АГ,что он взялся за нас ...память,конечно,не отпускает,мне все кажется что-то,но это,как говорит Каневский,совсем другая история

[mamkaTumku]

@Марийки мама,  вот фонд оказывает помощь гражданам иностранных государств http://podari-zhizn.ru/main/node/11  и сотрудничает с Бурденко http://podari-zhizn.ru/main/node/6862  .