Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[ДОБРАЯ МАМА ОЛЯ]

Не переживайте так но цена достоверная, мне обяснили что так дорого из-за проживания , там мамочку кладут вместе с ребенком фактически на сутки , а если по расчетному часу считать то на 2 получается, а МРТ 3 тесловое как и у всех, но нас Чадаев так убеждал так настаивал , что нужно ехать именно туда, что у нас с мужем возникли сомнения, а сейчас и вообще аппарат у них сломался, отменяют всех(

[Марина - Элиза]

мы с нашим местным эпилептологом зимой тоже говорили про медему и лдц.Он хотел убедить меня,что в медеме круче,потом стал предлагать мрт 1,5 тсл  llk(оно нам сроду ничего не показывало)...Демент перейдя с ЛДЦ в Медему повысил уровень квалификации или "прозрел" переехав из одного учереждения( через три квартала и дорогу)  в другое??он в медеме стал видеть то,чего не видел в ЛДЦ?все три наши мрт ,шифрованные Руденко,прекрасно устроили Армена Григорьевича и на последнем приеме у Власова было рекомендовано делать там же,у нее же...для кого-то 50000 не деньги,кому-то срочно и безотлагательно и транспортировка тяжела,кто-то просто не в курсе аналогов,вот на таких и рассчитано...

[Марина - Элиза]

Не переживайте так но цена достоверная, мне обяснили что так дорого из-за проживания , там мамочку кладут вместе с ребенком фактически на сутки , а если по расчетному часу считать то на 2 получается, а МРТ 3 тесловое как и у всех, но нас Чадаев так убеждал так настаивал , что нужно ехать именно туда, что у нас с мужем возникли сомнения, а сейчас и вообще аппарат у них сломался, отменяют всех(

@ДОБРАЯ МАМА ОЛЯ, как же не переживать???вы же ведь тоже не по наслышке знаете,сколько детишек остаются без помощи из-за того,что родители не в состоянии оплатить все поездки и диагностики....лучше бы направляло детишек и оплачивало наше богатое государство такое мрт - не обедняло бы,зато скольким бы помогли...

[ДОБРАЯ МАМА ОЛЯ]

Это да..............

[Марина - Элиза]

если стоит так же,как в С-ПБ мрт(16000),то сколько же сутки проживания??????50-16=34.Если поделить даже на 2 дня,на двоих,то сутки получаются на одного 8500?номер люкс и пятиразовое питание?сомневаюсь я....что-то я туплю,не допонимаю...

[Испанка]

Вот нет у нас симтемы одной! Это просто утопия, так ничего нормально развить не смогут:( Врачи озверели: одному одно не нравится, другому другое, как-будто у родителей станки стоят, которые деньги печатают:( Одна сплошная жажда денег, никак не нахапаются:(

[Марина - Элиза]

я вообще никогда не болела,с детства,кроме двух операций в сознательном возрасте.Медицина и медики для меня были каким-то далеким автономным государством.Зато с дочей хлебнули сполна,за всех членов семьи сразу отлежали,отлечились,отстрадали...я ооочень долго не могла понять,что поликлиника и больница - разные вещи,городская,областная и федеральная медицина - тоже.и до сих пор мне непонятно,почему врачи не созваниваются друг с другом,ведь многие знакомы!!,почему не расписывают все походы и подходы(да,я дура,я плохо понимаю,когда просто намекают,мне ясность нужна)?все темнят,юлят,ответа внятного хрен услышишь,каждый тянет одеяло на себя или отпихивает копытами на другого.Как послушаешь господина Путина - все есть у нас!!но только действует все для блатных-в попу заводных..И какое счастье,что есть врачи-человеки,которые стараются помочь,видя твою беспомощность,не злорадствуют и не выскребают мелочь с твоей карточки...Но почему их так мало???????может их воспитывали папа с мамой по другому??или у них есть родственники с детьми-инвалидами и им хорошо знаком быт таких семей?но не суть важно,главное - они есть!!алилуйя !!!

[Alexandrapo]

Вот нет у нас симтемы одной! Это просто утопия, так ничего нормально развить не смогут:( Врачи озверели: одному одно не нравится, другому другое, как-будто у родителей станки стоят, которые деньги печатают:( Одна сплошная жажда денег, никак не нахапаются:(

Поддерживаю!!!!!

[Alexandrapo]

Девочки, а тут есть кто-нибудь , кто оперировался у Кушеля? Головтеев рекомендует его , как лучшего нейрохирурга на данный момент в России.

[Марина - Элиза]

@Alexandrapo, знакомые делали мальчику зимой гемисферэктомию у Юрия Вадимовича,осталась мама очень довольна..Он такой прикольный,почти всегда с улыбкой,открытый для общения.Я когда приблизительно узнала наш диагноз,написала ему в нии на электронку,он ответил быстро-быстро,что  - да,оперируется ваша проблема,
чтобы обосновать показания к операции, нужна очная консультация у меня и моего эпилептолога..Отзывы про него отличные...Я думаю принципиальной разницы нет,оперироваться у АГ или у Кушеля.А Головтеев вам не первым рекомендует Кушеля,мамочке недавно одной тоже сказал,что отдал бы свою голову только в его руки,мне он то же самое говорил про АГ,хоть бы уж определился - кому свою драгоценность доверить.Сейчас в Бурденко невролог-эпилептолог новый ,Власов,по 10 раз за день подойдет,если ребенок эпишка.Мы когда лежали на первой операции,Головтеев к нам ни разу не подошел,ни разу!!АГ на обходе спросил его(уже перед выпиской) - ребенка знаем(кивнув на мою дочь)?Головтеев смотрит на нее,как на ископаемое,потом увидел меня и обрадовался - маму знаю!Я сейчас теперь понимаю ,что это его работой было - беседовать с нами,советовать,спрашивать...но...вот так на тот момент было..Работал в Бурденко - были хорошими врачи только в Бурденко,ушел из нии - к другим тоже стал посылать.Раньше о них не знал?как про мрт 3 тсл...специалист,он везде специалист,он не станет лучше или хуже,он - навсегда,пока в практике..Так что,@Alexandrapo, ,выбирать только тебе..

[Марина - Элиза]

вот не зря я про Аллу Пугачеву писала,хожу туда-сюда - и хочется уйти и не хочется..подлая женская натура

[Испанка]

@Alexandrapo, вам все же назначили операцию?

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, вам все же назначили операцию?

Мы находимся в непонятной ситуации. Ребенку хуже. Приступы усилились и по частоте и чисто физически. Плачет сильно во время серии. Откат в развитии сильный. Эмоции практически пропали, улыбается редко. Голова перестала держаться, падает постоянно. И сидеть с поддержкой перестал, весь как кисель. На ЭЭГ гипсуха..
Ходили мы к Меликяну. Обсуждали нас. Он практически отказался о нас, скзаал , что не любит браться за такие неоднозначные  случаи. Не ясно поможет или нет. Говорит, что у нас мозгу то не осталось особо. И скорее всего порок есть и слева. И судороги после операции вернуться. Один врач недавно мне скзаал, что АГ гонится только за хорошей статистикой и гемисферотомию с двухсторонними повреждениями не проводил никогда в жизни. Вообщем Мелякян рекомендовал нам обратится к Хольту и послушать , что он скажет.

Мы были на двух консультациях Хольта и Мухина( к Мухину мы наверное больше не ногой))).  Делали ЭЭГ двухсуточный в ИДНИЭ и МРТ в ЛДЦ МИБС, Хольт, взглянув на все это сказал , что он практически на 100% уверен , что нам нужна гемисферотомия. Но документально он это доказать не может, так как на ЭЭГ активность идёт из двух полушарий, на МРТ тож под вопросом всё(напомню , что  у нас мальформация коркового развития правого полушария, включая отмеченную полимикрогирию пери-островной зоны на правой стороне. Порок в левом полушарии под вопросом?(из перевода Хольта). Написали нам свои рекомендации (я о них уже писала) - 1. Фенидан(мы все ещё его поднимаем, так как не можем достигнуть терапевтмческой дозы), 2. Введение мидозалама внутривенно (отключение правого полушария на несколько минут - это вроде теста , будет работать ЭЭГ и будут смотреть идут ли приступы Из левого полушария. 3. Введение пропофола в бедренную артерию (то же самое , в принципе, что и мидозалам). Во время консультации Хольт клялся и божился , что будет мне отвечать по почте- в итоге- поотвечал чуть-чуть и в самый ответственный момент перестал, уже месяц молчит, хоть я ему уже 3 копии письма оправила(мы не знаем , что делать с фениданом- ни один русский врач с ними работать не хочет, так как, цитирую нашего светилу из Новой Москвы :"Боюсь я этого препарата, хехехе , понимаете. И вообще это схема доктора Холлтхаузена. Наверное поднимите препрат чуть-чуть ".)

Мидозоламовый и пропофоловый тест мы сделать ещё не успели- его проводит Чадаев в Рдкб, если что, как я поняла как-то не очень легально.

Далее мы пошли на консультацию к Головтееву. Он полностью отмёл все рекомендации доктора Хольта и рекомендовал нам сделать новое МРТ у быченко на Опарина,, как я поняла он доверяет только ему. И провести суточный мониторинг у него в центре. Далее он соберёт консилиум - Треоцкий, он сам, Кушель и др.
Его мнение , что у нас двухсторонне повреждение, но порок в левом полушарии, если есть , то ничего страшного, он мал,  и после операции не должен давать приступы. Вообще гемисферотомия должна либо убрать полностью приступы , либо сильно нам полегчает.
Про мидозалламовый и пропофоловый тесты сказал, что это абсолютно неинформативно, что это все игры и изощрения эпилептологов.
Что ждать особо нельзя. Оперироваться, как я уже писала , рекомендова  у Кушеля. Что все отделение Бурденко , как что,  бежит к нему, если сложный случай.
Не знаю целесообразно ли делать снова МРТ(если мы делали в ЛДЦ в октябре), что там поменяется. Но есть, конечно , мнение , что после 2х лет МРТ у ребёнка кординально другое, это и Алиханов говорит. А на момент последнего МРТ нам было 1 год 10 мес.

Я уже не знаю кому верить. Неужели Хольт с таким колоссальным опытом назначат неинформативные рекомендации?! Или наоборот? Головтеев не прав? Дюлак говорит вообще, что нам гемисферотомия противопоказана! Вернее, его нейрохирурги в Rothschild говорят.

Кого слушать? По какому пути идти?

Надеялась на Шон. Но в фонде мы на очереди и непонятно когда будет сбор , ожидание на госпитализацию и это только обследоаания, а операция вообде не понятно когда ! Вообщем мы так долго ждать не можем. Если операция нужно, говорят, её надо делать срочно

[Испанка]

@Alexandrapo, какая сложная у вас ситуация:( Простите меня, и пусть простят поклонники Головтеева, но он по сравнению с Хольтхаузеном, ноль без палочки! Сам ничего не создал, НИЧЕГО, кроме как центр свой открыл, и сидит распальцованный, деньги собирает с родителей. Я бы не стала так доверять его мнению. Хольтхаузен всю жизнь в хирургии эпилепсии. И у нас в стране нет того, что есть у них в клиниках. У них на мониторинге многосуточном очень много тестов проводят, все всегда есть. Для нас только это плохо доступно:( Но с ними очень сложно связываться по почте, по себе знаю. Лучше поговорите с Кушелем. Я лично очень благодарна Чадаеву, что он прямым текстом сказал, чтобы мы не тратили время в России, что тут нет нейрохирургов, кто занимается только хирургией эпилепсии и тд, и после обследования в Шоне тут нас никто не возмет. Троицкого я вообще никак не воспринимаю, он в Солнцево нам ээг расшифровывал под тяжелый рок на всю комнату, я ему тогда предложила самому себе ээг сделать. А по поводу мрт, мы делали в 5 мес в Солнцево, в 1 год в Шон, в 2,5 в Шон. Результаты разнятся прилично в нашем случае. За нас они не взялись тогда, не понятно было, почему из левого затылка активность. И она по сей день, и не понятно почему. Зав нейрохирургией назвал тогда это заколдованным случаем.

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, какая сложная у вас ситуация:( Простите меня, и пусть простят поклонники Головтеева, но он по сравнению с Хольтхаузеном, ноль без палочки! Сам ничего не создал, НИЧЕГО, кроме как центр свой открыл, и сидит распальцованный, деньги собирает с родителей. Я бы не стала так доверять его мнению. Хольтхаузен всю жизнь в хирургии эпилепсии. И у нас в стране нет того, что есть у них в клиниках. У них на мониторинге многосуточном очень много тестов проводят, все всегда есть. Для нас только это плохо доступно:( Но с ними очень сложно связываться по почте, по себе знаю. Лучше поговорите с Кушелем. Я лично очень благодарна Чадаеву, что он прямым текстом сказал, чтобы мы не тратили время в России, что тут нет нейрохирургов, кто занимается только хирургией эпилепсии и тд, и после обследования в Шоне тут нас никто не возмет. Троицкого я вообще никак не воспринимаю, он в Солнцево нам ээг расшифровывал под тяжелый рок на всю комнату, я ему тогда предложила самому себе ээг сделать. А по поводу мрт, мы делали в 5 мес в Солнцево, в 1 год в Шон, в 2,5 в Шон. Результаты разнятся прилично в нашем случае. За нас они не взялись тогда, не понятно было, почему из левого затылка активность. И она по сей день, и не понятно почему. Зав нейрохирургией назвал тогда это заколдованным случаем.

Согласна с вами. Интуитивно я конечно на сто процентов доверяю Хольту. И считаю самым грамотным врачом из тех, которые нас смотрели по сей день. Но с ним связи нет..
Насчёт Троицкого смешно пошутили))
Вот тоже думаю с Кушелем поговорить, только я с ума сойду, если он выскажет координально другое "десятое" мнение! 
Что же делать то))) почему в нашей стране не на кого положиться то! Правильно говорят : Оценивай страну по трём пунктам: на каком уровне здравоохранение, как относятся к инвалидам и пенсионерам.

Вот у нас тоже, идёт активность из другого левого полушария. А на МРТ вроде есть что-то , а вроде нет)

Вообщем куда бежать, что делать)