Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Наташа и Илюша]

Боже,я читаю про эти электроды... это кошмар. За рубежом тоже это используют?А почему отказались удалять очаги я не пойму????? ведь при мультифокальной тоже делают операции?

Нат,мне светлана писала об этих электродах!значит тоже делают!!!ГОСПОДИ,девочки,читаю и волосы дыбом! вот как понять,что поможет!блин.везде методом тыка! В нашем случае риск большой,утрата двигательных функций,т.к предлагают гемисферотонию!я отказалась от этой мысли на год!!!наслаждаемся жизнью,пусть и с ежедневными приступами!может я и не права,но не могу решиться.даже свыкнуться с мыслью что нам надо голову пилить!!!

[AngelSMother]

Наташ,а что она еще об операции писала?

[blondy777]

Нас консультировал Хольцхаузен и он сказал, что можно сделать в Бурденко нам операцию. Лежали мы там месяц. Устанавливали электроды 5 часов, а снимали 1,5 часа. 8 суток мониторинга. В процессе обнаружили доп очаги, не связанные с участком ФКД, у нас два вида приступов - инфантильные спазмы, и тонико-клонические. Неоперабельно потому как очаги в моторной зоне. После резекции возможен паралич и тяжелый неврологический дефицит. Дочь у меня не ходит, но ползать начала только. Про речь тоже было сказано, но она у меня и не говорит, даже слоги. Вообще ничего. Меликян сказал, что в нашем случае , последствия лечения (резекции) будут тяжелее, чем жизнь с приступами.

У нас была трепанация черепа 3 раза...Конечно на головку без слез не взглянешь, эх если бы это все результат принесло хоть какойто...

[Испанка]

Нас консультировал Хольцхаузен и он сказал, что можно сделать в Бурденко нам операцию. Лежали мы там месяц. Устанавливали электроды 5 часов, а снимали 1,5 часа. 8 суток мониторинга. В процессе обнаружили доп очаги, не связанные с участком ФКД, у нас два вида приступов - инфантильные спазмы, и тонико-клонические. Неоперабельно потому как очаги в моторной зоне. После резекции возможен паралич и тяжелый неврологический дефицит. Дочь у меня не ходит, но ползать начала только. Про речь тоже было сказано, но она у меня и не говорит, даже слоги. Вообще ничего. Меликян сказал, что в нашем случае , последствия лечения (резекции) будут тяжелее, чем жизнь с приступами.

У нас была трепанация черепа 3 раза...Конечно на головку без слез не взглянешь, эх если бы это все результат принесло хоть какойто...

Хорошо,что предупредили! Это очень важно,правино принять решение. Я вот тоже жду могиторинга,посмотрим что скажут про операцию.

[Испанка]

blondy777, а у Вас электроды когда устанавливали,тоже трепанацию делали????

[blondy777]

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас...Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

[Испанка]

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас...Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

Я просто в Германии видела все совсем по-другому. У мальчика на голове провода были замотаны,как тюрбан,и шнуры очень длинные. Все это подключено к супер-системе,капельницам,но у него ничего не мокло. Бли моменты,когда они с ума там сходили,особенно,когда вызывали приступ. Когда электроды сняли,то у него в головке были маленькие дырочки,как просверлено:) Очень аккуратно и незаметно:) Но шва не было,значит трепанацию не делали.
У нас пока другой мониторинг,с наклеенными электродами.

[AngelSMother]

Установка электродов-тоже серьезная операция.blondy777, а  Хольцхаузен -это немецкий доктор? почему именно Бурденко? есть еще нейроцентр в Тюмени,но о нем совсем мало отзывов

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас...Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

Я просто в Германии видела все совсем по-другому. У мальчика на голове провода были замотаны,как тюрбан,и шнуры очень длинные. Все это подключено к супер-системе,капельницам,но у него ничего не мокло. Бли моменты,когда они с ума там сходили,особенно,когда вызывали приступ. Когда электроды сняли,то у него в головке были маленькие дырочки,как просверлено:) Очень аккуратно и незаметно:) Но шва не было,значит трепанацию не делали.
У нас пока другой мониторинг,с наклеенными электродами.

Т.е. получается трепонация не обязательна все-таки?

[blondy777]

Обычный мониторинг, с приклеиванием элетродов мы делали двух суточный перед операцией.  И штук 10 делали еще в течении 3 -х лет.

Электроды выглядят как пластинки, которые накладываются на кору в зоне интереса. А выводится они могут через маленькие дырочки в коже. Чтобы их уложить на кору нужно отверстие. Возможно вы просто не видели , что там у него под тюрбаном. Провода приклеены к коже и выведены одним хвостом ,  выше затылка, повязка на всю голову. Подтекание ликвора это естесвеннно , так ак нарушена целостность черепной коробке, а жидкость всегда найдет отверстие...
Сложности с которыми мы столкнулись - полное отсутсвие приступов, в то время как они у нас ежедневные. Я каждый день ждала приступа, молила бога чтобы он случился, 5 дней ничего..Врачи уже с подозрением смотрели, сказали отменить все ПЭПы..Говорят приступа не будет, снимем все и домой отправим...Я начала анализировать почему, да как так получается. Спросила врача что нам колят...Я была в шоке.., чтобы снять отечность нам кололи дексаметазон....Он и снимал нам приступы. Вот моему возмущению не было предела, ну как так можно, а если бы я не сказала, что дексаметазон нам снимает всегда на время приступы, чтобы было в итоге? Нам бы все сняли, мы приехали домой а там долгожданный ненавистный приступ...Ну почему так? Почему даже решаясь на такую операцию (кстати мы оплачивали ее самостоятельно) мы мамы должны думать и за невролога и за эпилептолога.?????? Сказала врачу убирайте дексаметазон...он же может нам приступы снимать...Врач говорит, ой вы такая молодец..Убрали получили через день приступ...А как они предлагают отменять ПЭПЫ ? МЫ сидим на них 3 года, а тут я должна отменить все резко и сразу????На мой вопрос врач ответил, ну чего вы боитесь? Вы же в больнице реанимация рядом. Я говорю я статуса боюсь, тогда точно в ранимацию и никакого мониторинга дальше. Не послушала я их, Пэпы не отменила, сняла дозировку, синдром отмены в виде тремора нас сопровождал все обследование...Представляю послушав их, чтобы я получила, ребенка в статусе, выписали бы нафиг в какуюнибудь тушинскую неврологию...так как мы не местные.  Не советую я вообщем, делать это в России, российские врачи только в стадии обучения. А мы результат проб и ошибок.

[Испанка]

blondy777, ну да,конечно,я не видела что под тюрбаном:) Кстати в Германии многим детям приступы вызывали,отменяя ПЭПы! У них это нормально. Но там ребенок лежит в центре внимания нескольких врачей на одного,если что,сразу кто-то прибегает,вобщем все для людей. Но шрама на голове у него не было точно,он после мониторинга по коридорам стриженый носился.
Мы будем делать 8 дней мониторинг с наклеенными электродами в Германии. Инвазивный,боюсь,не потянем финансово. Если ничего не увидят,то значит будем жить так,как есть. В России это точно делать не будем,это даже не обсуждается.

[Испанка]

Установка электродов-тоже серьезная операция.blondy777, а  Хольцхаузен -это немецкий доктор? почему именно Бурденко? есть еще нейроцентр в Тюмени,но о нем совсем мало отзывов

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас...Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

Я просто в Германии видела все совсем по-другому. У мальчика на голове провода были замотаны,как тюрбан,и шнуры очень длинные. Все это подключено к супер-системе,капельницам,но у него ничего не мокло. Бли моменты,когда они с ума там сходили,особенно,когда вызывали приступ. Когда электроды сняли,то у него в головке были маленькие дырочки,как просверлено:) Очень аккуратно и незаметно:) Но шва не было,значит трепанацию не делали.
У нас пока другой мониторинг,с наклеенными электродами.

Т.е. получается трепонация не обязательна все-таки?

Смотря где Вы делать будете! Я к сожалению,или к счастью,не слышала ничего про регионалльные нейроцентры,хватило московский и питерский клоповников....:(

[AngelSMother]

Мы будем делать 8 дней мониторинг с наклеенными электродами в Германии. Инвазивный,боюсь,не потянем финансово. Если ничего не увидят,то значит будем жить так,как есть. В России это точно делать не будем,это даже не обсуждается.

т.е. наклеенные электроды просто помещаются на кожу головы?

[AngelSMother]

Установка электродов-тоже серьезная операция.blondy777, а  Хольцхаузен -это немецкий доктор? почему именно Бурденко? есть еще нейроцентр в Тюмени,но о нем совсем мало отзывов

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас...Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

Я просто в Германии видела все совсем по-другому. У мальчика на голове провода были замотаны,как тюрбан,и шнуры очень длинные. Все это подключено к супер-системе,капельницам,но у него ничего не мокло. Бли моменты,когда они с ума там сходили,особенно,когда вызывали приступ. Когда электроды сняли,то у него в головке были маленькие дырочки,как просверлено:) Очень аккуратно и незаметно:) Но шва не было,значит трепанацию не делали.
У нас пока другой мониторинг,с наклеенными электродами.

Т.е. получается трепонация не обязательна все-таки?

Смотря где Вы делать будете! Я к сожалению,или к счастью,не слышала ничего про регионалльные нейроцентры,хватило московский и питерский клоповников....:(

если уж придется делать,то скорее всего во Франции

[Испанка]

Мы будем делать 8 дней мониторинг с наклеенными электродами в Германии. Инвазивный,боюсь,не потянем финансово. Если ничего не увидят,то значит будем жить так,как есть. В России это точно делать не будем,это даже не обсуждается.

т.е. наклеенные электроды просто помещаются на кожу головы?

Да,и так 8 дней,два перерыва по 30 мин на мытье и прогулку.

[AngelSMother]

это вообще сказка по сравнению с инвазивными