Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[mamkaTumku]

Нас оперировал Кушель Ю.В. ,есть вопросы пишите в личку, еще советовала бы обратиться к Ноговицыну В.Ю. эпилептолог из Невромеда, Головтееву не доверяю, мне кажется врач он толковый, но зазвездился и у меня нет уверенности, что он на 100% вникнет в ситуацию все взвесит и даст верные рекомендации.   

[Испанка]

@Alexandrapo, а Шон счет выставил уже? Сколько запросили?

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, а Шон счет выставил уже? Сколько запросили?

47263 евро за прехирургическое обследование.

[Испанка]

@Alexandrapo, а Шон счет выставил уже? Сколько запросили?

47263 евро за прехирургическое обследование.

Это с мрт и многосуточным мониторингом?
Огромная сумма, особенно сейчас:( нам повезло тогда, мы до подорожания евро успели

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, а Шон счет выставил уже? Сколько запросили?

47263 евро за прехирургическое обследование.

Это с мрт и многосуточным мониторингом?
Огромная сумма, особенно сейчас:( нам повезло тогда, мы до подорожания евро успели

Ага, все это входит
Да, до подорожания может мы бы и наскребли как-нибудь..

я уже от безысходности к Дюлаку отправила анкету, все-таки год не были))) как муж говорит:"надо и ему дань отдать")) это он оболдел уже ск мы безрезультатно отдали Мухину:)

[Марина - Элиза]

@Alexandrapo, мрт действительно 6 месяцев для операции(это мне в Бурденко еще в 2014г сказали).Левушка,Левушка,маленький ребенок,как бы тебе помощь найти?пиши, мама,Кушелю,если вдруг не поможет,то хоть посоветует что-то..Хольт тоже ошибается иногда,как и Алиханов в нашем случае..он  приезжал в наш город в октябре,поставил девочке-малюське доброкачественную эпи,через 2 месяца несколько врачей в москве поставили злокачественную эпи(ээг+мрт)..тоже обещал связь через врача держать,но что-то "потерялся".Я думаю,что в России кроме бурденковцев пробовать врачей не стоит,как нам в нии мозга говорили - остальные будут только эксперементировать.Я по 5 каналу смотрела зимой сюжет о сборе денег девочке с ФКД на операцию в каком-то московском ФГБУ и репортером было сказано,буквально слова привожу:"У этой клиники есть все шансы помочь девочке,такие операции(по удалению ФКД) проводятся здесь регулярно не один десяток лет".Бляха-муха!я с дивана чуть не упала...не один десяток!!!..это надо же бредятину такую произнести и язык не отвалился..люди мечутся,ищут,а тут под боком РЕГУЛЯРНО,почти с доисторических времен... Я в сети еще в прошлом году читала интервью то ли Мухина,то ли Петрухина,то ли Чадаева,короче ,этот кто-то из той команды,ответил в своем интервью,что операции по удалению ФКД в нашей стране один из первых провел Меликян Армен Григорьевич в 2009году...

[Испанка]

@Марина - Элиза, Меликяна Хольтхаузен и обучал этому ремеслу у себя в Шоне. Его там все знают, поэтому он им и отказал. Они ж тут тоже вместе работают. Вообще хирургия эпилепсии дело сложное, тонкое. По хорошему надо все обследования делать там, где оперируют, тогда толк будет. А так, один сидит выеживается, второй:это возьму, это не возьму, третий: того не слушай,он дурак, слушай меня. И тд:( нет системы, все через ж...пу,на удачу

[Мама двойни]

Вот у нас тоже, идёт активность из другого левого полушария. А на МРТ вроде есть что-то , а вроде нет)

Очень похоже на наш случай, только зеркально наоборот, оперировали мы левую часть, а с правой непонятки были. И когда я обратилась к АГ после МРТ и суточного ЭЭГ у него были сомнения, поэтому он решил с коллегами "пошептаться", и Хольт там тоже был, в общем решили, что всё-таки "голосит" левая, но мне почему-то кажется(и на МРТ под ?), что правая тоже не дремлет, видимо, поэтому и операция нам увы не помогла, но я после контрольного МРТ, сделанного на днях еще не консультировалась с Бурденко. Если честно ужасно боюсь, что мне скажут, что всё:"Ничем вам помочь не можем" и сделают так  Впрочем и второй операции тоже ужасно боюсь ((

[Марина - Элиза]

@Испанка, вот про это и речь,что все через жопу..чтобы из пункта А добраться в пункт Б,нужно пройти все буквы алфавита...уж могло бы наше бедное государство открыть по стране пару-тройку центров хирургического лечения эпилепсии,где и мрт 3  тсл и суточный по квоте были бы и оборудование экспертного класса,и специалистов обучили  за рубежом,у нас же есть врачи с большим потенциалом...ведь сколько денег это же государство тратит на "лечение" эпишек в ФГБУ !!!тупое лежание и поглощение дебильных препаратов до одурения,сколько "залеченных" до инвалидности детей чудо-врачами мнящими себя "светилами" в лечении эпи..вот эти бы деньги и освоили на построение центров..но в России пока действительно ,лечение эпи - бизнес и далеко не самый плохой..Один хрен,помирать будут чудо-лекари,страшно им очень будет - точно знаю..

[Марина - Элиза]

вот что нашла
Цель исследования — определение значимых различий электрокортикографических паттернов при различных типах фокальных корковых дисплазий. 42 пациента с диагнозом «фармакорезистентная фокальная эпилепсия» прооперированы с 2006 по 2013 г. в НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко. Рассматривались пациенты, которым гистологически был установлен диагноз «фокальная кортикальная дисплазия» и были проведены видеоэлектроэнцефалография и электрокортикография. В результате использовалась классификация эпилептиформных паттернов, предложенная Palmini в 1995 г. В электрокортикографических исследованиях преобладал паттерн спорадической эпилептиформной активности. Продолженный паттерн встречался чаще при II типе фокальных кортикальных дисплазий (ФКД) как в комбинациях, так и изолированно; паттерны вспышек и спорадической активности преобладали в комбинациях при III типе ФКД. При I типе ФКД отмечалось равномерное распределение всех типов паттернов эпилептиформной активности. Для групп с наличием спорадического и продолженного паттернов данные статистически достоверны. Заключение. При II типе фокальных кортикальных дисплазий преобладает паттерн продолженной эпилептиформной активности, что соответствует наиболее выраженным процессам эпилептогенеза ткани головного мозга с наличием патологических форм нейронов. При I типе ФКД отмечается равномерное распределение паттернов. При III типе ФКД преобладают паттерны спорадической эпилептиформной активности и вспышек спайков. Спорадическая активность, вероятно, является неспецифической и практически равномерно распределяется при всех типах кортикальных дисплазий.

[Марина - Элиза]

@Мама двойни, спасибо,дорогая,за благодарность .Я тоже очень рада ,что ты моя подружка .Приезжай в Москву 24 мая  ,проводим друг друга на поезд ....прилетим в Ленинград,в ЛДЦ  loi  

[Мама двойни]

@Мама двойни, спасибо,дорогая,за благодарность .Я тоже очень рада ,что ты моя подружка .Приезжай в Москву 24 мая  ,проводим друг друга на поезд ....прилетим в Ленинград,в ЛДЦ  loi  

Я уже весь мозг сломала, как 24-ого оказаться  в нужном месте, в нужное время  nht 

[Марина - Элиза]

 @Мама двойни, хо-хо-хо  !!главное,что тебе в нии скажут ,мы то уж дело второстепенное

[Мама двойни]

@Мама двойни, хо-хо-хо  !!главное,что тебе в нии скажут ,мы то уж дело второстепенное

Конечно  , я уж так шучу

[Алена83]

@Alexandrapo, мы оперировались у Кушеля в декабре - гемисферэктомия левого полушария. Все прошло хорошо, впечатления от работы и отношения к пациентам Юрия Вадимовича самые положительные.
К сожалению не один именитый врач не сможет дать прогноз об исходе операционного лечения на 100%. Когда сыну было 3.8 Дюлак сказал нам, что операция не выход, не стоит даже думать об этом, будет все хорошо на противоэлептических (хотя тогда ремиссии полной добится не могли), через пол года ребенку стало намного хуже. А вышеупомянутый Троицкий Алексей Анатольевич уже тогда настойчиво предлагал консультацию в Бурденко, внимательно вел нас два года, никогда не делал безумных назначений (по три препарата сразу), прислушивался к моему мнению и в итоге в 5.5 мы прооперировались.