Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Наталия Молчанова]

Цена 50.400 это вообще заоблачная сумма, дешевле в Питере сделать и "прилететь" на Сапсане в Москву, 4 часа от Санкт- Петербурга до Москвы, так при чём с комфортом.

[Марина - Элиза]

ну да ,можно 20 добавить и фокальное сделать,чтобы уж "знать все".

[Svetlana Bas]

@Наталия Молчанова, а это 13  тыс. МРТ по эпипрограмме с наркозом или простое с наркозом? Я звонила им перед Новым годом мне сказали 24 тыс. по эпипрограмме, а анализы привезти с собой. Цена у них меньше стала или я что-то напутала.

[Наталия Молчанова]

В чеке написано: консультация врача краткая( анастезиолог), анестезия внутривенная, лечение, МРТ головного мозга прицельной визуализацией эпилептогенныХ структур больных эпилепсией. Когда оплачивала в кассе, мне озвучили 13.177, я говорю, вы ошиблись, мне сказали 18.000, когда записывались. Нет это не ошибка! Я не знаю! Как они устанавливают цены!

[ritata]

24 тыс. по эпипрограмме

Я когда в ноябре записывалась была цена 24-25, потом звонила за несколько дней до обследования - 19 500, сказали снизили и зафиксировали цену. В Медеме обслуживание приличное, как в нормальной частной клинике.
Мне врачи говорили для хорошего МРТ должны удачно сложиться несколько вещей - анестезия и неподвижность головы, оборудование и врач.

[Mama Lizi]

Добрый день! Девочки, я и не знала что нас так много, пока и в наш дом не постучалась беда. 10 месяцев назад у меня родилась долгожданная дочка Лизонька, второй ребеночек в семье, первому сынишке Егорушке 9 лет. Сращу после нового года, в 6 мес. Обратилась к неврологу по непонятным телодвижениям, в виде испуга. Оказалось сразу диагноз- Криптогенная эпилепсия с экстензорными инфантильными спазмами. Выстрел прямо в сердце. Ничего не предвещало... Отлежали месяц в Морозовской- выписали. Начала метаться по врачам. К Мухину запись через год... Не получается. Попали к Кременчугской, Айвазяну, Петрухину нововведений никаких. 26.04 попали к профессору Хольтхаузену в центре Мухина и снова новость. Нужно делать операцию. МРТ у Аллиханова не показывает каких либо изменений, ЭЭГ - правая затылочная эпилепсия. Диагноз: Симптоматическая фокальная эпилепсия. Говорит операцию такую делать нужно в Германии, предварительная сумма привела в шок. Что делать не знаем. Прочитала здесь про отзывы профессора Меликяна. Думаю надо попасть к нему, что скажет: возьмет нас или нет... Хольтхаузен так и сказал что в нашем случае Германия, так как обычное МРТ не показывает очаг, но он точно есть, он в этом уверен!!!! И его нужно оперировать. Не знаю что делать, заливаюсь слезами. Девочки почему же так страдают наши детки. Вместо сокращения мышц тела и закатывались глаз, у нас теперь закрывает глаза рукой, и потом как от вспышки фотоаппарата. Говорят что чувствует какие то особые ощущения, галлюцинации. Стала очень часто так делать. В 10 месяцев мы не сидим, не ползаем. А больше всего лежим на животе. 

[Марина - Элиза]

@Mama Lizi, привет!никто не мешает тебе написать Армену Григорьевичу письмо с описанием проблемы,выслать заключения и снимки(если есть).

melikian@nsi.ru

+79852335914

Эти данные есть в свободном доступе на сайте нии Бурденко,так что даю их тебе с чистой совестью,без опасений bdso((шучу)
Армен Григорьевич,если что-то будет в его силах - обязательно поможет.Пиши,он один из самых отзывчивых врачей,ответит обязательно sfet sfet

[Mama Lizi]

Спасибо большое. Обязательно будем пытаться.

[Mama Lizi]

Медицинский центр Асаф ха-Рофе Израиль. Кто то слышал про него? Если оперироваться там?

[Марина - Элиза]

@Mama Lizi, вы нам и расскажете,если решите  там проблему..ждем от вас новостей

[мамаАйрата]

Добрый день! Девочки, я и не знала что нас так много, пока и в наш дом не постучалась беда. 10 месяцев назад у меня родилась долгожданная дочка Лизонька, второй ребеночек в семье, первому сынишке Егорушке 9 лет. Сращу после нового года, в 6 мес. Обратилась к неврологу по непонятным телодвижениям, в виде испуга. Оказалось сразу диагноз- Криптогенная эпилепсия с экстензорными инфантильными спазмами. Выстрел прямо в сердце. Ничего не предвещало... Отлежали месяц в Морозовской- выписали. Начала метаться по врачам. К Мухину запись через год... Не получается. Попали к Кременчугской, Айвазяну, Петрухину нововведений никаких. 26.04 попали к профессору Хольтхаузену в центре Мухина и снова новость. Нужно делать операцию. МРТ у Аллиханова не показывает каких либо изменений, ЭЭГ - правая затылочная эпилепсия. Диагноз: Симптоматическая фокальная эпилепсия. Говорит операцию такую делать нужно в Германии, предварительная сумма привела в шок. Что делать не знаем. Прочитала здесь про отзывы профессора Меликяна. Думаю надо попасть к нему, что скажет: возьмет нас или нет... Хольтхаузен так и сказал что в нашем случае Германия, так как обычное МРТ не показывает очаг, но он точно есть, он в этом уверен!!!! И его нужно оперировать. Не знаю что делать, заливаюсь слезами. Девочки почему же так страдают наши детки. Вместо сокращения мышц тела и закатывались глаз, у нас теперь закрывает глаза рукой, и потом как от вспышки фотоаппарата. Говорят что чувствует какие то особые ощущения, галлюцинации. Стала очень часто так делать. В 10 месяцев мы не сидим, не ползаем. А больше всего лежим на животе.

У нас тоже симптоматическая фокальная эпилепсия, Тоже вспышки в глазах,  мелькание, потеря зрения  кратковременная, Единственный препарат , который нас держал два года это топамакс, сейчас на зонергане.  но особо не держит. Приступы каждый день Мы тоже не знаем что делать !!!!

[Испанка]

@Mama Lizi, Вам Хольтхаузен еще что-нибудь назначил сдавать?
Дело в том, что они там,в Шон Клинике, откуда он, не возьмут на операцию без качественного обследования, в том числе на генетику. К ним чтобы на операцию попасть, надо кучу всего пройти именно у них. И странно, что он сказал, что надо именно к ним, раз повреждения на мрт не видно.

[Mama Lizi]

 Вот и я ему тоже говорю. Что удалять то? Повреждения не видно. Но он уверен что там что то есть. Идет очаг, говорит бывает что даже на здоровом участке. Так как еще ребенок маленький. Дополнительно сказал еще пройти ночной видеоманиторинг у Чаадаева, и сходить на консультацию к дерматологу, чтобы посмотрела лампой Вуда на туберозный склероз. Но это на всякий случай. Ходили сами к генетику сдали на эпилептическую панель. Ну раз сказали что а вдруг туберозный склероз, чтоб уж не думалось. Делают анализ 90 дней. Хотя и Аллиханов и генетик уверены что его нет. Из новых препаратов Хольтхаузен назначил Трилептал. Сейчас мы пьем: Конвулекс до Макс. Дозы не дошли, кеппра тоже самое, кортеф(гидрокартизон) на снижении. Сейчас вводим Трилептал с последующим уходом от кеппры. Сама вся в расстерянности, не знаю к кому и идти...

[Capucine]

Ну все , завтра сын возвращается домой , приступы записали , электроды вынули , сегодня уже в игровой с клоуном сидит , про операцию ( будет или нет ) сообщат дополнительно , но по мнению одного дежурившего врача ( он присутствовал при записи приступов ), если это только "corne male  s'enroule"  , то это операбельно . В общем и целом все прошло гладко , инфекции нет . Теперь дома еще раз голову йодом помыть и на солнце сильно не выставляться .
Пока электроды были в голове сделали еще одну процедуру ... подключали аппарат к каждому электроду и иии  проделывали какую-то манипуляцию , это может затормозить или слвсем убрать приступы , поэтому будут постепенно снижать лекарство ... может сработает ...  попутно сделали картографию мозга ...
Да , кстати , Пете выдали "сертификат смелости " , подписанный всем персоналом , это был самый послушный мальчик  .

На дом мы получим заключение о госпитализации ( здесь всегда так делают ) , там и будут все названия сделанных процедур ( я в них не сильна ) .

[Марина - Элиза]

@Capucine, поздравляем тебя и ,конечно же,Петра !вы все выдержали,нужные моменты записали,процедуры и диагностики проделаны,теперь только ожидание заключения llk.Желаю получить тот результат,на который вы надеетесь больше всего .!!!а нам,если можно,сообщи название той манипуляции,которая уменьшить приступы должна,окей?раздирает любопытство
P.S.папка ваш  ,такое выдержать