Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[ritata]

Всем здравствуйте. Кто -нибудь  делал суточный мониторинг в центре  СВ. Луки по системе 10-10%( это когда большее количество электродов

Здравствуйте!
Мы делали в феврале, в Троицке. 3 часа клеили электроды, затем сутки мониторинга, все прошло хорошо. По стоимости вроде 24 или 25 тыс, точно не помню.

[Ulyanka]

А условия  там как?  Есть ли кухня/посуда,  и есть ли места для сопровождающих, мы с мужем вдвоем поедем, доче 2 года, на месте  не сидит. Магазин на территории есть  или с собой  продукты надо привозить?

[Ulyanka]

Всем здравствуйте. Кто -нибудь  делал суточный мониторинг в центре  СВ. Луки по системе 10-10%( это когда большее количество электродов накладывается). Ну и вообще,  интересуют условия. Мы записаны на 2 суток, предхирургию повторно проходим.

Здравствуйте, а кто вам назначил мониторинг по системе 10 / 10? У нас в рекомендация написано так:
 Целесообразно  уточнение электро-клинической картины приступов с помощью МЭГ и иктальной  скальповой ЭЭГ системой 10-10 в ходе продолженного видео-ЭЭГ, а также МРТ головы ультравысокого разрешения в специализированном  учреждении.
И сказали, что это ЭЭГ делают за границей. Я не могу найти никакой информации. Напишите пож.как у вас в рекомендациях написано полностью про этот мониторинг ?

Здравствуйте.  В рекомендации нигде у нас не написано, все на словах. Были на приеме у Власова в Бурденко, они разбирали наше дело с Меликяном, вот АГ и отправил. При нас Власов Чадаеву позвонил, уточнич делают ли они 10/10, тот ответил положительно. Дал контакты и мы записались. Власов и сам не знал, что у нас такое делают, это ему Меликян сказал. Звонили в другие клиники( Невромед, Казаряна)там не делают. Головтееву в элипси цент не стали звонить по личным соображериям

[иринушкакраса]

Всем здравствуйте. Кто -нибудь  делал суточный мониторинг в центре  СВ. Луки по системе 10-10%( это когда большее количество электродов накладывается). Ну и вообще,  интересуют условия. Мы записаны на 2 суток, предхирургию повторно проходим.

Здравствуйте, а кто вам назначил мониторинг по системе 10 / 10? У нас в рекомендация написано так:
 Целесообразно  уточнение электро-клинической картины приступов с помощью МЭГ и иктальной  скальповой ЭЭГ системой 10-10 в ходе продолженного видео-ЭЭГ, а также МРТ головы ультравысокого разрешения в специализированном  учреждении.
И сказали, что это ЭЭГ делают за границей. Я не могу найти никакой информации. Напишите пож.как у вас в рекомендациях написано полностью про этот мониторинг ?

Здравствуйте.  В рекомендации нигде у нас не написано, все на словах. Были на приеме у Власова в Бурденко, они разбирали наше дело с Меликяном, вот АГ и отправил. При нас Власов Чадаеву позвонил, уточнич делают ли они 10/10, тот ответил положительно. Дал контакты и мы записались. Власов и сам не знал, что у нас такое делают, это ему Меликян сказал. Звонили в другие клиники( Невромед, Казаряна)там не делают. Головтееву в элипси цент не стали звонить по личным соображериям

Добрый день. На какую дату вы записались? Можно я вам в личку пож.напишу.? У меня есть вопросы. Вы не представляете какую важную информацию вы сообщили🙌

[ritata]

места для сопровождающих, мы с мужем вдвоем поедем, доче 2 года, на месте  не сидит. Магазин на территории есть  или с собой  продукт

Там есть отдельная кухня - микроволновка, чайник и т.д. Нас поселили на 1 этаже, там есть 2 - спальный иван, подушки, белье выдают. Можно ночевать с мужем, мне сказали, но я одна была. Еду брать с собой, в 7 минутах город Троицк (сам центр в деревне), туда можно на такси если что съездить, попросите вызвать у администратора, 150-200р
Там есть проигрыватель для дисков и телевизор, можете брать что нравится ребенку.

[мамаВаля]

девочки, Эльгер нас выпустил: симптоматическая эпилепсия с тоническими и генерализованными тонико-клоническими приступами, следствие обширного повреждения в левом затылочном отделе, предполагается гипоксическое повреждение, с точки зрения диагностики рассматривается фокально-кортикальная дисплазия.
Вы плохой кандидат на операцию. Так в случае операции с неврологическим дефицитом следует учитывать гемианопси́ю.

после корректировки лечения было затишье, вот ОНО- счастье!
а потом все как обвал! приступы как были,у нас только ночные, так теперьпо 4 ночи в неделю, так еще иногда по 3 в заход!
ПЭПы не держат, леветирацетам + файкомпа, писала ему плакательное письмо про операцию, ответил, что исход 60%, ну как и по теории, нового подбора пока нет

и куда теперь?

[Марина - Элиза]

@мамаВаля, нам Головтеев А.Л. прогноз давал на 90%(хотя предупреждал,что в любой момент все может вернуться ,даже после удачного исхода операции),а Армен Григорьевич посоветовал мне губу закатать (я образно),дал - 50 ,максимум 60%...В итоге получили 100% ...три недели назад сделали суточный в центре Казаряна - все замечательно!Но у нас не было таких рисков с самого начала,какие вам напророчили..С другой стороны - свои прелести тоже присутствовали...Дама моя настолько после операции "расчувствовалась" и ворвалась в жизнь здоровых детей,что угодили мы с "сотрясом" в гор.больницу ,в отделение нейрохирургии (у нас классный зав.отделением,взял нас понаблюдать под свое крыло)...лежим в знакомой для нас обстановке и даем клятвенные обещания вести себя хорошо ...

[ВалентинаВ]

Девочки, вчера приехали с рдкб, делали мрт 3 тесла. Заключение-вероятно фкд полюса правой височной доли. В апреле у сына по ночам появились приступы, они редкие и только когда он очень вымотан. Т.е. их может не быть месяцами и потом вдруг шарахает. До мрт сделали ээг ночное- по нему шарахает с амплитудой до 600 мкв. Ищем эпилептолога.
Подскажите по нейрохирургу, если я на элнктронку Меликяну напишу с просьбой посмотреть наше МРТ, он не откажет?

[Марина - Элиза]

@ВалентинаВ, пока никому ,вроде бы,не отказал.
нам сегодня сняли инвалидность .Я сначала разозлилась и онемела llk от такой наглости(даже года не прошло после вмешательств и также нет года ремиссии),а потом плюнула,забрала отказ и ушла.Хрен с ней и с ними  ljhgf

[ili]

 А я бы пенсию по инвалидности сама доплачивала, лишь бы эпи прошло ( но у нас еще и ДЦП - тоже бы прошло-рассосалось  )

[Марина - Элиза]

@ili, дело не денежном размере пенсии (у меня зарплата была до инвалидности гораздо больше),дело во времени на поездки,диагностики,мало кому нужны работники мотающиеся туда-сюда .Я была у генетика  на прошлой неделе с нашей гистологией,ее ответ - вакцинация 100% спровоцировала  поломку в гене,мы с отцом ребенка здоровы,а у дочери теперь..50 на 50 проблемы в будущем.Простите,но все подробно я описывать не хочу,я даже думать об этом не хочу..Теперь вот хочу еще к одному узкому специалисту в москву съездить,послушать прогноз и показать ребенка...но теперь это будет не раньше зимы,надеюсь..Так что про инвалидность я к тому,что не обедняло бы государство,дав нам времени год - подарок от него в виде Бубо-кока(вакцины) и последствий от нее мы уже пожизненно получили...

[мамаВаля]

@Марина - Элиза, я про это знаю! обидно, тем более сколько инвалидностей за денежку выдано? и кому? работоспособным тетям и дядям
у нас проблемы с 4-х месяцев и без особых просветлений, к 14 годам когда нам проговорили пора бы и оформить, отменили постоянную и нужно было ежегодно ее подтверждать и проходить ежегодное дорогостоящее обследование, не для ребенка показанное, а только для справки- обязательно свеженькое, и выписку на комиссию напишут, нужно только проплатить, а на комиссии тоже в глаза говорят, что вы и на 3-ю не тянете! и в итоге я заплатила 16,0 т.рублей секретарю комиссии, она у нас всем этим рулила и проговаривала сколько нужно, а при получении справки она мне так тоненько пропела: меня доктор поругала, вам и так бы дали! но денежки конечно же не вернули, добавила, чтобы меня не обидеть!
мне жаль, вот получается сколько времени прошло, а ничего и не изменилось!
может соберешься с духом и подашь на пересмотр?

[мамаВаля]

@Марина - Элиза, соберись с духом и подавай на свое территориальное Бюро медико-социальной экспертизы, пенсия совсем не лишний компонент, сколько еще высоко оплаченных наблюдений нужно, что бы удержать равновесие! а с работой тоже, конечно же проблемы будут! и с назначенной пенсией и без нее! Зайчик, держись!  и попробуй! обязательно сейчас, не упусти время и не уходи с сайта, многие же с форума получили твою поддержку, мы вас обнимаем!

[мамаВаля]

@ili, да, это так!
но когда за лечение ребенка выложился на много финансовых лет вперед, и еще будут поездки, траты, а уж за измотанную маму? про реабилитацию вообще не вспоминают! государство! чиновники, действительно пересмотрели бы свои назначения пенсий, кому они эти назначения дают и за сколько!

[Марина - Элиза]

@мамаВаля, да нет,подавать я никуда не буду,я сняла Лизу с садика на все лето,до сентября - будем оздоравливаться,гулять,спать,в августе поедем в Анапу,она же у меня море то в жизни не видела,так смешно просила - мама,ну поехали на МОРЬЕ,я МОРЬЯ никогда не видела,так хочется,ну,мама..Дельфинов хочет потрогать ..Нет, мы безумно рады такому исходу в нашей ситуации,я опять, в стотысячный раз признаюсь в любви и обожании к нашему  нейро -  Меликяну Армену Григорьевичу .Лиза по любому поводу мне в уши зудит - позвони АГ,спроси у него,как мне ухо(или ногу,или глаз,или кашель) лечить .И этому я рада чертовски,что АГ отпечатался в ее головешке не только результатом работы своих золотых рук, но и в ее памяти,а память у дочи - монументальная,не вырубишь топором   .В среду нас выпишут и начнем воплощать планы в жизнь.Нам год до школы остался,хочется дать ребенку побольше детства и приятных воспоминаний......но пока нас преследуют больницы ...надеюсь ,что это остаточные явления