Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Ольга Кострома]

@Светлана мама, чем меньше, тем лучше. Мы в Фогтаройте делали 1 мм, в Штудгарте 0,5 мм.
Мне даже интересно, есть ли в России такое МРТ, для себя бы пометила

думаю, что 1 мм - есть, раз нас на него направляют. Видимо, есть в ЛДЦ МИБС и Институте МЧ.

Добавлю про шаг сканирования (толщину срезов). У нас 4 МРТ (РДКБ, НПЦ, ЛДЦ МИБС, Шон). На тот момент, когда мы делали, конец 2014 года - в ЛДЦ МИБС срезы по эпипрограмме - 1,5 мм, в Шон - 0,6 мм. И нужно понимать, что для мрт по эпипрограмме теслы - не самое главное. Конечно, менее, чем на 1,5 Тесла, вообще не имеет смысла делать, а далее, важнее шаг сканирования (можно сделать больше срезов и на аппарате 1,5 Тесла, только это займет больше времени) и самое главное компетенция радиолога, который в процессе исследования правильно определит, где "чаще нарезать".

[Испанка]

@Светлана мама, чем меньше, тем лучше. Мы в Фогтаройте делали 1 мм, в Штудгарте 0,5 мм.
Мне даже интересно, есть ли в России такое МРТ, для себя бы пометила

думаю, что 1 мм - есть, раз нас на него направляют. Видимо, есть в ЛДЦ МИБС и Институте МЧ.

Добавлю про шаг сканирования (толщину срезов). У нас 4 МРТ (РДКБ, НПЦ, ЛДЦ МИБС, Шон). На тот момент, когда мы делали, конец 2014 года - в ЛДЦ МИБС срезы по эпипрограмме - 1,5 мм, в Шон - 0,6 мм. И нужно пониматься, что для мрт по эпипрограмме тесты - не самое главное. Конечно, менее, чем на 1,5 Тесла, вообще не имеет смысла делать, а далее, важнее шаг сканирования (можно сделать больше срезов и на аппарате 1,5 Тесла, только это займет больше времени) и самое главное компетенция радиолога, который в процессе исследования правильно определит, где "чаще нарезать".

Ой, значит последнее из Шон у нас 0,6 мм!

[ili]

Добавлю про шаг сканирования (толщину срезов). У нас 4 МРТ (РДКБ, НПЦ, ЛДЦ МИБС, Шон).

Расскажите про МРТ, которое делают в НПЦ ? там кто расшифровывает? и как оно Вам пригодилось?

[Марина - Элиза]

@Испанка, все несколько мрт,что мы делали в ЛДЦ - шаг 1мм.лично нам ни разу 1,5 мм не делали.Первое мы уних делали мрт с трактографией,остальные  - без.

[ВалентинаВ]

Вернулись от Кременчугской. Поставила симпоматическую фокальную эпи. Назначила топамакс. Еще не начали вводить, наверное сегодня начнем на ночь....Страшно...
На снимках она не увидела ФКД, под вопросом оставила.
Послала я вчера-таки снимки в Бурденко, очень быстро пришел ответ, через час где-то, что по снимкам есть признаки ФКД, но этого мало для разговора об операции, так что надо переделать МРТ по эпи-программе и видео-ээг с записью приступа.
Про МРТ понятно, а ЭЭГ? Мы делали месяц назад, приступов не зафиксировано, но активность есть до 600мг. Это надо именнр на ЭЭГ этот приступ поймать всеж? Ужас. Я как вспомню тут ночку при ЭЭГ, просто ужас, всю ночь крики и сон только часик был. И как его ловить, приступ этот, если введем топамакс и он нам подойдет?

[Светлана мама]

Вернулись от Кременчугской. Поставила симпоматическую фокальную эпи. Назначила топамакс. Еще не начали вводить, наверное сегодня начнем на ночь....Страшно...
На снимках она не увидела ФКД, под вопросом оставила.
Послала я вчера-таки снимки в Бурденко, очень быстро пришел ответ, через час где-то, что по снимкам есть признаки ФКД, но этого мало для разговора об операции, так что надо переделать МРТ по эпи-программе и видео-ээг с записью приступа.
Про МРТ понятно, а ЭЭГ? Мы делали месяц назад, приступов не зафиксировано, но активность есть до 600мг. Это надо именнр на ЭЭГ этот приступ поймать всеж? Ужас. Я как вспомню тут ночку при ЭЭГ, просто ужас, всю ночь крики и сон только часик был. И как его ловить, приступ этот, если введем топамакс и он нам подойдет?

А где вы делаете ЭЭГ? Имеется ввиду ночной видеоЭЭГмониторинг? Нигде тут не читала,чтобы принимали ПЭП Вимпат...видимо,редко его назначают из-за дороговизны.

[ritata]

Нигде тут не читала,чтобы принимали ПЭП Вимпат...видимо,редко его назначают из-за дороговизны.

Мы пьем, нас отлично держит, вместе с топамаксом. Вимпат не дорогой, он просто не так часто встречается, его официально с 16 лет можно принимать, препарат нового поколения.

[ВалентинаВ]

@Светлана мама, мы институте им св Луки делали. Делали именно ночной видео-ээг.
Нам топамакс прописали.

[Светлана мама]

@Светлана мама, мы институте им св Луки делали. Делали именно ночной видео-ээг.
Нам топамакс прописали.

Мы делаем у себя в Сургуте. Скоро снова поедем, чтобы проверить эффективность ВИМПАТа. Вот я и смотрю, что никто такой препарат, как мы, не принимает.

[ВалентинаВ]

@Светлана мама, мы институте им св Луки делали. Делали именно ночной видео-ээг.
Нам топамакс прописали.

Мы делаем у себя в Сургуте. Скоро снова поедем, чтобы проверить эффективность ВИМПАТа. Вот я и смотрю, что никто такой препарат, как мы, не принимает.

Топамакс около 2 тр. Ваш намного дороже?

[Марина - Элиза]

нам в нии мозга нейрохирург Волов М.Б предлагал попробовать его("Вимпат"),но мы уже собирались укладываться в РДКБ и я пропустила совет мимо ушей.В РДКБ Лизу накачали бензоналом(три недели мы эту гадость пили!!!) так,что пошло по 100 приступов за ночь - каждые 4 минуты,ночная медсестра зачем то пыталась мерить ей давление во время приступа(до сих пор не пойму - что бы ей это дало?).И приступы пошли жуткие - левая рука поднималась и перед грудью кистью трясла,рот открывался широко и вниз тянулся,глаза в бок и под лоб уходили и вся голова тряслась тоже.Отменили этот гребаный бензонал в два дня.Хотя Лизе сразу на нем плохо стало - плакала,кричала сильно сериями,приступы увеличивались с каждым днем(я фиксировала все в тетрадке и показывала врачу),но,блин,наша чудо-доктор вещала утробным голосом только одну фразу - у вас впереди еще такой запас по дозе!!!Типа - пейте,пейте,один хер с  приступами приехали,с ними же и уедете.Бляха-муха,самый страшный врач в нашей с Лизой жизни.С каким бы удовольствием я бы запихнула в нее всю барбитуру,что выпил мой ребенок....наконец-то мы попали к гастроэнтерологу(впервые за 5 лет) и хорошей узистке(у остальных все было "прелеееестно!"),выявили нам столько радостных-радостей явных,но при этом порадовали,сказали - после ваших 4 летних эксперементов с лечением,еще не все потеряно gwcm,будем приводить ребенка в порядок.Я думаю,что если пойти к нефрологу(единственный специалист,у кого мы не были) - тоже найдет что-то.Короче,расстройства во всей системе.....потихоньку настраиваем...Вот,опять 25....начала-то речь с "Вимпата" ,ну простите меня - у кого что болит,тот о том и говорит

[ili]

А в НИИ Бурденко неужели нет МРТ 3 тесла ? 

[Марина - Элиза]

@ili, есть,но,как мне объяснил один врач - очередь на полгода...я так поняла,что в Бурденко много "бомонда" обслуживается,а их такое количество,что нам(обычным смертным) проще сделать самим....и быстрее
как мне ответили по телефону в нии акушерства,когда я пыталась в прошлом году дочку срочно на мрт 3 тсл записать - у нас тут своих,кремлевских полно,вы что думаете?Естественно,что думать я не стала,просто отбой на тел.нажала и позвонила в ЛДЦ.Там кремлевских не было..

[Alexandrapo]

Всем привет!
Девочки, никто не знает детишек, которым проводили гемисферотомию с повреждениями в двух полушариях? И желательно, у Кушеля?
Очень срочно жду ответа!

И может быть кто-то знает удачные или неудачные случаи проведения гемисферотомии, когда в одном полушарии явно сильнейшие изменения, а в другом совсем небольшие.

[Марина - Элиза]

@Alexandrapo, на форуме есть мамулька,ребенка которой оперировал Ю.В.Кушель,и ,по-моему,у них та ситуация,про которую ты пишешь.Я в личку тебе ее ник напишу,может,сама выйдешь на нее