Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[mamkaTumku]

Нет, не полностью, сбривают только в том месте где будут оперировать, у нас например сбрили висок, у других деток видела затылок.

[томск70]

А я сама просила что сбрили все, а то пол головы ни туда и ни сюда(

[КсенияПетрова]

Девочки, подскажите как часто вы делаете ээг. Для контроля. Если есть ремиссия.

[Marina_L]

Мы, например, раз в погода и двухчасовое.

[ВалентинаВ]

Девочки, а как вы добивались хирургического лечения фкд? Три нейра ответили мне, что у нас по мрт есть признаки фкд, надо переделать по эпи-программе, но все-равно при редких приступах хирургическое лечение не показано.
А эпилептолог наборот говорит, мол а если эта фкд и влечет за собой наше зпрр, что вот сейчас вводим пэп и посмотрим, улучшится ли развитие. Как-то так. Вкратце типа если фкд влияет на работу мозгов, то вроде это тоже показание к хирурическому лечению...
От этого же и зависит, делать ли мрт по эпи-программе...оно ж недешевое.

[Марина - Элиза]

@ВалентинаВ,сама мрт по эпипрограмме не очень много денег стоит,итоговая сумма затрат складывается : проезд+проживание+мрт с анастезией..но(как говорит мой ребенок) деваться то некуда !хорошо тем,у кого шпарит по полной - сделал мрт+монитор и все - беги на обсуждение к специалистам.Хреново тем,у кого эпи затейливая,когда приступы "ловить" надо,приходится мониториться по несколько суток,а приступы "хитрожопые" - они затихают у очень многих на этот промежуток,"прячутся",чувствуют как будто,что от них желают избавиться навсегда...и еще,знаешь,@ВалентинаВ, я лично еще ни с одной мамой не общалась,ребенку которой бы сделали операцию и развитие ПОПЕРЛО!!все на своем уровне и живут,смысл операции(в моем понимании),чтобы ДЕТЕНОК ЖИЛ БЕЗ ПРИСТУПОВ,НЕ МУЧИЛСЯ..тогда и развитием можно потихоньку заниматься..

[mamkaTumku]

Критерии для оценки показаний к хирургическому лечению:
1. Частота эпилептических приступов (наличие частых приступов, дезадаптирующих больного и создающих серьезные препятствия в моторном и интеллектуальном развитии).
2. Характер эпилептических припадков (более двух припадков в месяц, зафиксированных в дневнике, и тяжелый их характер).
3. Строгая верификация (проверка с подтверждением) истинной парциальности припадков.
4. Адекватность антиэпилептической терапии, проводившейся в соответствии с типом или типами пароксизмов и формой эпилепсии.
5. Истинная резистентность приступов к противоэпилептическому медикаментозному лечению (в течение 3-5 лет с использованием не менее четырех АЭП последовательно или в комбинированном лечении).
6.Неврологический статус пациента, указывающий на локальность поражения мозга.
7. Глубина когнитивного дефицита (расстройства кратковременной памяти, зрительно-пространственной ориентации, внимания).
8. Степень утраты социальной адаптации.
9. Возможность технического исполнения оперативного лечения и его эффективность.
10. Прогнозирование степени интеллектуально-мнестических и моторных постоперационных нарушений и решение с учетом этих прогнозов вопроса о целесообразности операции.

Это с просторов интернета, для меня решающим были ежедневные приступы, которые не могли купировать препаратами в течении 3 лет, задержка развития ребенка, изменения на МРТ совпадающие с ЭЭГ.
Что касается развития, до операции был неуправляемый, бежал куда хотел, меня вообще не слышал, машин не боялся, усадить заниматься было очень сложно, после операции стал более адекватным, (но изменения пошли только через год полтора после операции, первый год у нас вообще очень тяжелый был )развитие не пошло семимильными шагами, сверстников не догнали, вдалбливать все приходиться по сто раз, но мне жить стало с ним проще, т.к. Начал слушаться, может ходить рядом со мной, в бытовом плане стало проще, но после операции страхи появились, не хочет заходить в новые помещения, магазины, детские площадки, если приезжаем в новое  место первая реакция везде не хочу, не буду, одни аутичные черты сменились другими. 

[ritata]

я лично еще ни с одной мамой не общалась,ребенку которой бы сделали операцию и развитие ПОПЕРЛО!!все на своем уровне и живут,смысл операции(в моем понимании),чтобы ДЕТЕНОК ЖИЛ БЕЗ ПРИСТУПОВ,НЕ МУЧИЛСЯ..тогда и развитием можно потихоньку заниматься..

У нас это главная причина  операции - прогнозируемый большой сдвиг по развитию.

[EndG]

я лично еще ни с одной мамой не общалась,ребенку которой бы сделали операцию и развитие ПОПЕРЛО!!все на своем уровне и живут,смысл операции(в моем понимании),чтобы ДЕТЕНОК ЖИЛ БЕЗ ПРИСТУПОВ,НЕ МУЧИЛСЯ..тогда и развитием можно потихоньку заниматься..

У нас это главная причина  операции - прогнозируемый большой сдвиг по развитию.

У всех деток разные "исходники".  Разные причины возникновения эпи, разное течение и разное лечение. И как следствие разные результаты. Поэтому не нужно лишать родителей последней надежды. Порой это отчаяный шаг (как в нашем случае)! но если на него решится, есть шанс изменить всё в лучшую сторону!

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[ВалентинаВ]

Ну приступы у нас были редкие. Но задержка развития немаленькая. Да ходит. Но несется фиг пойми куда, не думает вообще. Шатается. Не говорит. Плохо понимает команды. Естессно не выполняет их.
А сейчас с этой весны прям опа началась....Сейчас на депакин перешли ж с топамакса, но агрессия не ушла. Я уже и не знаю на пэп думать или же пэп не при чем..

[mamkaTumku]

Сколько вам? Похоже на нас до операции, только двигательных нарушений не было, пошел в 10 мес, а первое слово в 4 года'. На поведение депакин не слабо влияет, нам его перед операцией отменили у ребенка поведение заметно улучшилось, истерик меньше стало.

[Alexandrapo]

Девочки, кто знает, в России выполняется только трансильвиарная гемисферотомия? Или вертикальную и тд. тоже делают? И чем они вообще отличаются ?

[галюнька]

@ВалентинаВ, у нас такая же ситуация по развитию, только приступов было по 10-15 в день. На данный момент живем без приступов полгода после операции, таблетки никакие не принимаем, занимаемся восстановлением и реабилитацией. Развитие идет, но очень медленно.... На данный момент ребенок: очень активно двигается, начал лазить по всем снарядам на площадке, катается на качелях, учится кататься на самокате, ходит по лестнице сам без перил и без присмотра, появилось чувство страха, начал есть ложкой сам, садится на горшок, но все равно ходим еще пока в памперсе, т.к.садится мы научились, а вот трусики снимать нет пока))) Стал намного лучше контакт глаз, появились звуки, но речи нет  и т.д. Но конечно еще осталось аутоподобное поведение, и истерики хоть и уменьшились, но все равно раза 2 в день бывают!

[ВалентинаВ]

Сколько вам? Похоже на нас до операции, только двигательных нарушений не было, пошел в 10 мес, а первое слово в 4 года'. На поведение депакин не слабо влияет, нам его перед операцией отменили у ребенка поведение заметно улучшилось, истерик меньше стало.

Нам почти 5 лет. У нас дцп еще. Но ребенок ходячий. И вот развитие как встало год назад так и стоит. Не говорит вообще, заниматься не дается.  Плюс эта неадекватность прибавилась с пэпами. Я вот и хз что лучше- редкие приступы без пэпов или же без приступов на пэпах, но с такими психами....
А по поводу хирургии нейры ответили мне, что мало того, что при редких приступах не показано, так еще и ээг надо сделать так, чтобы поймать этот приступ именно, ну и мрт по эпи программе. Замкнутый круг- как же поймать этот приступ именно на ээг, если он редкий....но по ээг активность шарахает.

[ВалентинаВ]

@галюнька,  хорошо, что сделали операцию)