Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Alexandrapo]

Девочки, дайте пожалуйста очень срочно почту Алханова можно в личку

[Alexandrapo]

Девочки, ну неужели никто не сталкивался с вопросом о трансильвиарной или вертикальной гемисферотомии? Какая все-таки тактика лучше? В России вертикальная не делается. Говорят, трансильвиарная -это как-бы классическая, а вертикальная-её вариация. Во Франции и в Германии делают вертикальную. 

[Alexandrapo]

https://youtube.com/watch?v=2qdTBMCKcL8#

Кому интересно - видео с конференции Меликяна по поводу гемисферотомии и ее видах (вертикальная и трансильвиарная функциональная). Очень толково все разъяснил! И ответ на мой вопрос выше.

В Бурденко, как я поняла, проводится только трансильвиарная функциональная гемисферотомия, что является более травматичной тактикой с большой кровопотерей. Вот теперь я в замешательстве. 

[EndG]

... по поводу гемисферотомии и ее видах (вертикальная и трансильвиарная функциональная).

Несколько раз смотрела это видео и не помню там упоминания слов - "вертикальная" и "трансильвиарная". Это как? На сколько я помню,  там говорится об функциональной и анатомической гемисферэктомии. Смысл один и тот же, только названия разные?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Alexandrapo]

... по поводу гемисферотомии и ее видах (вертикальная и трансильвиарная функциональная).

Несколько раз смотрела это видео и не помню там упоминания слов - "вертикальная" и "трансильвиарная". Это как? На сколько я помню,  там говорится об функциональной и анатомической гемисферэктомии. Смысл один и тот же, только названия разные?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

Анатомическая гемисферЭКтомия-это непосредственно удаление одного полушария. Он говорит, что это зверзкий метод и сейчас не применяется. То есть появились современные техникии проведения гемисферотомии без удаления полушария, а всего лишь происходит дисконнекция между двумя полушариями и одно повреждённое полушарие остаётся в голове, но оно становится изолированным.

Существуют две техники проведения гемисферотомии. То есть методы разные. Но приводящие к одному и тому же-дисконнекции двух полушарий. Первый метод - это функциональная трансильвиарная гемисферотомия - ее изобрели в Германии, а именно Иоганн Шрам. Второй метод - это вертикальная гемисферотомия - это изобретение французских нейрохирургов. Насколько я знаю, вертикальную гемисферотомию делают в Шоне. И во Франции тоже. Я никогда раньше над этим не задумывалась.
Меликян в своём видео резюмирует, что эти два способа эффективны. Но функциональный трансильвиарный отличается большой кровопотерей и сильной травматичностью. А вертикальный способ - менее тарвматичен и разрез, если я не ошибаюсь, 5 см. Меликян говорит , что это супер тактика, сложная операция и он её расхваливает.

Мы планируем операцию у Кушеля. Он проводит только функциональную трансильвиарную гемисферотомию. Меликян какую делает я не знаю. Головтеев почему-то утверждает , что трансильвиарный метод менее тарвматичен и более эффективен, но это противоречит словам Меликяна. Хольтхаузен писал мне, что нам метод трансильвиарной гемисферотомии не особо подходит. Светлана даже не в курсе о том, что существует другой метод, кроме вертикальной гемисферотомии.

[EndG]

Ааа, точно, вспомнила! Это я про функциональные. Про методики которые он озвучивал...

А зверский метод (анатомическая) применяется

Может вы ещё к Меликяну на консультацию сходите, дабы всё уточнить?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Alexandrapo]

И ещё добавлю , что Меликян говорит, что трансильвиарная (её ещё называю трансильвиевая, видимо потому что операция делается через сильвиевую щель, если я не ошибаюсь) функциональная гемисферотомия поводится дольше по времени, чем вертикальная и делается через какой-то другой участок

[Ulyanka]

Девочки, кто знает, принимают ли в Бурденко анализы на инфекции(ВИЧ, сифилис, гепатиты)из Инвитро? Или лучше у них все сдать, по деньгам как дешевле выходит? И деток до трех кормят перетертой пищей или общий стол?

[Alexandrapo]

Девочки, кто знает, принимают ли в Бурденко анализы на инфекции(ВИЧ, сифилис, гепатиты)из Инвитро? Или лучше у них все сдать, по деньгам как дешевле выходит? И деток до трех кормят перетертой пищей или общий стол?

Наши анализы из инвитро завернули(мои и ребёнка). Сказали, что должна быть обязательно печать и подпись настоящие, а не как в инвитро напечатанные. Мы заплатили за пересдачу анализов около 10000(так как это cito). Так что наверное лучше сдавать в поликлинике.
Деток кормят густо протёртой едой. Еда очень достойная для больницы.

[EndG]

Девочки, кто знает, принимают ли в Бурденко анализы на инфекции(ВИЧ, сифилис, гепатиты)из Инвитро? Или лучше у них все сдать, по деньгам как дешевле выходит? И деток до трех кормят перетертой пищей или общий стол?

Наши анализы из инвитро завернули(мои и ребёнка). Сказали, что должна быть обязательно печать и подпись настоящие, а не как в инвитро напечатанные. Мы заплатили за пересдачу анализов около 10000(так как это cito). Так что наверное лучше сдавать в поликлинике.
Деток кормят густо протёртой едой. Еда очень достойная для больницы.

А мы как раз все анализы в Инвитро и сдавали. Не понравился только мой (мамы) один анализ. За 950 рублей у них в день госпитализации и сдали. А у ребёнка биохимический анализ не полностью сделали (гемолиз был), в день отъезда позвонила в приёмную сказала, так мол и так "завтра госпитализация, не успеваем пересдать". На что они ответили - "приезжайте, у вас же госпитализация. В случае чего у нас пересдадите. А вообще у ребёнка повторно все анализы в отделении берут."

[Марина - Элиза]

У всех деток разные "исходники".  Разные причины возникновения эпи, разное течение и разное лечение. И как следствие разные результаты. Поэтому не нужно лишать родителей последней надежды. Порой это отчаяный шаг (как в нашем случае)! но если на него решится, есть шанс изменить всё в лучшую сторону!

не могла раньше ответить - только сегодня вернулись с поездки.@EndG, ,а у меня где-то написано про лишение родителей последней надежды??смысл моих написаний был в том,что главнее прекратить боль приступов.Нам ,родителям,приступы теребят нервную систему,мы становимся дерганными,плаксивыми,плюс еще до кучи приобретаем много "приятностей" в собственном характере.Но это все ерунда,наши личные драмы,проблемы с внешностью и поганым из-за болезни ребенка характером   - это такая хрень по сравнению с болью,которую испытывает маленький ребенок.Знаешь как мне местный нейрохирург объяснил боль,которую ребенок испытывает при приступе?его слова буквально:"мам,у тебя ногу сводит судорога ночью и ты просыпаешься от боли и думаешь,как бы не заорать,а тут все тело так сводит."Представляете эту боль??Я ,если честно,не могу до конца представить....так что приоритеты остановки приступов у всех разные,нас колбасило не один десяток раз в сутки несколько лет,с перерывом на ремиссию в 10 месяцев,и желание у меня было одно - чтобы моя дочка не мучилась,не испытывала боль,а кричала она от боли таким криком,что поседеть можно было..так что - кому что...а про развитие я написала,что СЕМИМИЛЬНЫМИ шагами после операции оно не прет,ко всему надо прикладывать усилия,полное прекращение приступов дает такую возможность,но это не значит,что оперцию сегодня сделали и оп-опа! завтра пошли сдвиги - надо дать детенышу время отойти от вмешательства,прийти в себя,почувствовать новые прелести жизни и только потом заниматься,развиваться и тогда возможно многое.Я тоже "умка" такая,быстро Лизу в садик отдала после второй операции,думала - общение,детишки помогут скорее войти в колею...ага...дура я дурой,я не подумала,что дети жестокие и завистливые(много таких,много,и не говорите мне обратное).Дочь так задразнили короткой стрижкой,обзывали мальчиком и еще куча всякой хрени,ребенок стал дерганным,плаксивым,постоянно не хотела идти в сад,хотя до этого особых проблем не было знаете,я не стала жаловаться родителям и воспитателям(бесполезно),я просто утром в раздевалке,особо наглым  прямым текстом,глядя в глаза говорила(можно я не буду писать,что именно я говорила) кое-что..Срабатывало,но всем то рот не закроешь,вот на лето полностью сняла,теперь мы красотки,волосы отросли,мы загорели,подросли и ,самое главное,повзрослели в поведении и готовы дать отпор,если что...
а про отчаянный шаг - он у всех отчаянный,ни одной маме не дали еще 100% исход,у нас он был 40 на 60...но и на эти 40 у меня были надежды,как на 400%...я уже сто и один раз писала,что  была уверена в АГ так,как даже он сам ,скорее всего,и не предполагал.Нет ни одного дня,чтобы я не вспоминала о нем,ни одного!и не будет .почти год прошел после второй операции,а я только сейчас очухиваться начала,мир воспринимать другими глазами,запахи чувствовать так,как прежде и смотреть ,как растет моя маленькая вреднюка,любимка.Мы в Анапу ездили отдыхать,климат прекрасно перенесла дочь в один из вечеров,сидя на лавочке в центральном парке выдала мне - мам,а ели бы мы раньше узнали АГ,то и "плохо"(это она так приступы называет) бы давно перестало,да?Естественно,что я ответила "да".Столько времени потеряли,я боюсь представить,что было,если бы Лизу оперировал кто-то другой!Нет!нет и нет!Армен Григорьевич НАШ доктор,и я,как мама,сразу это поняла:):)...От души желаю всем мамочкам и деткам перенесшим операцию -полную ремиссию,умелок и побольше счастливых улыбок на ваших лицах и детских мордашках !!

[Alexandrapo]

Девочки привет! Очень жду ответа!
После операции ребенку всегда колют гормоны. Кому нибудь назначали продолжать гормоны в табл виде на дому после операции?

[ritata]

Девочки, а кто на кетогенной диете сидел? Помогало?

[Марина - Элиза]

Девочки, а кто на кетогенной диете сидел? Помогало?
[/quoteрное






@ritata, вот ссылка на темку https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2331.0....я частенько в гости туда хожу ..папа там один такой дотошный,он,по-моему,больше мамы переживает и знает всякие ньюансы,интересно читать его сообщения ..помогает мало кому,нам говорили,что кетогенка помогает в 100%,если приступы от обменных нарушений,а если структурное поражение - мало вероятно,может только если реже станут.Знакомые ездили в мае через Алену Орлову  в Германию- нет результата,сначала приступов меньше стало,но по силе они потяжелели,тонус больше.Удовольствие не из дешевых,с билетами,переводчиком,тест-полосками и прочей мелочью в районе 500тыс.руб.С мамой одной списывалась в "ВК" - Алена сама таких детишек через сеть находит и предлагает попробовать..Сейчас,вроде бы,подорожало(знакомая дочку осенью повезет),но они оплатили еще в начале лета,так что их перерасчет не коснется..На сегодняшний день много врачей советует кетогенку,хотя раньше скептически к ней относились - не попробуешь,не узнаешь,все индивидуально и если есть деньги,то - да!почему бы и нет?никто не знает,что сработает,когда бьешься годами.Я даже такие истории читала(одна из них на "ДА"),что переставали давать препараты и приступы исчезали.Я верю в такие истории,смысл родителям врать?ни один врач не знает полного действия препарата на мозг,надо круглосуточно,кругломесячно,круглогодично лежать под проводами,чтобы отслеживать все реакции и то не факт.У нас такой прикол был в РДКБ - вводят новые препараты,на ээг - значительные улучшения,а клиника - пипец!!!шарахает без перерыва...думаете кто-то мне что-то объяснил?не-а..все забываю у нашего эпилептолога спросить про этот феномен..после чудо-генетика мы с врачами закруглились,а то я в мир иной раньше времени уйду..спасибо неврологу с Бурденко Власову  - успокоил,половину бреда генетички отмел и я села на попу ровно,больше решила не таскаться,не копаться,не рыться..

[ritata]

вот ссылка на темку https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2331.0....я частенько в гости туда хожу

Спасибо, интересно, изучила!
Нам предлагали альтернативой операции, мы не согласимся.