Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@ritata, вместо операции кетогенка?нам кетогенку посоветовали в Бурденко "вдруг если что" после операции.по-моему,даже в показаниях она идет после оперативного вмешательства(если оно возможно),а не "до",но утверждать 100% не берусь.

[ritata]

вместо операции кетогенка?нам кетогенку посоветовали в Бурденко "вдруг если что" после операции.по-моему,даже в показаниях она идет после оперативного вмешательства(если оно возможно),а не "до",но утверждать 100% не берусь.

Да, вот так предложили вместо.  Все равно придем к операции и пусть раньше это будет.

[EndG]

Девочки привет! Очень жду ответа!
После операции ребенку всегда колют гормоны. Кому нибудь назначали продолжать гормоны в табл виде на дому после операции?

Нам только в отделении кололи. После выписки только ПЭПы первое время пили и всё.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Маков цвет]

Нам кетодиету предложил Дюлак,вместо операции. И я считаю надо пробовать!
Все таки операция это серьёзнее и ДО неё надо испробовать все методы

[Маков цвет]

@ritata, вместо операции кетогенка?нам кетогенку посоветовали в Бурденко "вдруг если что" после операции.по-моему,даже в показаниях она идет после оперативного вмешательства(если оно возможно),а не "до",но утверждать 100% не берусь.

Именно "до" и "вместо".
Я вот про "после" например не слышала, для меня новость

[Марина - Элиза]

а нам после,я не думаю,что врач в Бурденко не в курсе,когда назначать кетогенку.Он так и сказал - если что,вам можно пробовать кетогенку,препараты не ваша история(они нам не то что не помогали,а сразу шла обратная реакция на минимальные дозы),скорее всего у вас связано все с обменными нарушениями,а при обменке диета работает на 100%(посоветовал Германию)Такие же "коллеги"(после оперативного вмешательства двукратного) едут в октябре в Филдель на ввод.@Маков цвет,  все специалисты с разной школой,уже неоднократно писалось об этом,каждый делает назначения на свой манер.Может вам операция не показана или под сомнением ее результат?в любом случае,вас то мы знаем,вы наша подруга - форумчанка,надеемся на подробный рассказ и отличный результат.

[Маков цвет]

Мы едем на кето в начале октября и я очень надеюсь,что это поможет нам избежать операцию!

Жалко ваших знакомых :( после 2х операций...

[ritata]

Все таки операция это серьёзнее и ДО неё надо испробовать все методы

Прошу прощения, а как у вас с развитием и какой диагноз?

[Марина - Элиза]

@Маков цвет, конечно жалко,но после операции приступы все равно легче протекают у девочки намного,а это тоже большой результат - не падать лицом вниз,не биться в судорогах,а на ногах переносить,с частичной потерей сознания..да любого ребенка с приступами жалко, сердце разрывается  от боли,когда смотришь на этот ужас.Я в больницах много ребятишек в припадках видела,так и не смогла научиться спокойно реагировать.

[ksentso]

Всем добрый день! Есть положительный опыт хирургического лечения ФКД в Германии(Шон в Фогтаройте).

[Марина - Элиза]

@ksentso, а положительный - это как много времени прошло после операции?с мамой списались,она ребенка в  Израиле оперировала у Фрида,так вот он ей сказал,что положительным можно считать результат,когда три года прошло без приступов.Цены там,конечно  .

[ritata]

Всем добрый день! Есть положительный опыт хирургического лечения ФКД в Германии(Шон в Фогтаройте).

Добрый! Расскажите, пожалуйста, подробнее, всем будет интересно.

[ksentso]

Наш диагноз фокально-кортикальная дисплазия левой височной области(Тип 1). Симптоматическая фокальная эпилепсия. Дочка родилась здоровой, развивалась по возрасту, появилась речь. В 1 год и 8 месяцев начались приступы. Обратились в Невромед, затем лежали в НПЦ Солнцево, потом к Мухину.Сами искали клиники в Германии, нашли Мару в Билифельде. Были там, но результатов не было. Причину появления приступов не могли найти.
Пока Мухин не организовал нам консультацию с Хольтхаузеном в Москве. Хольтхаузен отправил на МРТ в Питер, там и была обнаружена дисплазия. Он посоветовал ехать в Шон на мониторинг. Там после мониторинга и было принято решение оперировать. Операция была в июне 2015 года,присутствовал Меликян из Бурденко(для обмена опытом).Фокально-кортикальная резекция, удалена левая височная доля, рассечена левая теменная и левая затылочные доли. Было осложнение в виде выпадения правого бокового зрения(об этом предупреждали заранее). Справа врезались в предметы, косяки дверей, садились мимо стульев. В течение месяца после операции ребенок научился с этим управляться, на данный момент это никак незаметно.На данный момент прошел год. Были на двух контролях, последний 01 августа 2016. После первого контроля(январь 2016) был отменен сабрил, так как отсутствовала эпиактивность. Сейчас оставили только депакин хроно (мы пьем эргенил хроно) еще на год. Дочке 7 лет , регресс в развитии, речь пропала и пока не появилась. Но после операции стало лучше, занимаемся много, в сентябре идем в первый класс.

[Марина - Элиза]

@ksentso, вы в речевую школу пойдете?мы на след.год в первый класс - не верится ...вы после операции уже два мрт сделали?я вот все думаю,зачем так часто мрт?нам тоже на след.год опять мрт(второе после операции).Правда,я теперь даже не знаю,когда и куда мы теперь попадем,инвалидность сняли,выхожу на работу,теперь только во время отпуска или больничный просто брать на время поездки.Ну,это мелочи,главное - результат .@ksentso, у вас часто приступы были?и какие,если не секрет.

[ksentso]

@ksentso, вы в речевую школу пойдете?мы на след.год в первый класс - не верится ...вы после операции уже два мрт сделали?я вот все думаю,зачем так часто мрт?нам тоже на след.год опять мрт(второе после операции).Правда,я теперь даже не знаю,когда и куда мы теперь попадем,инвалидность сняли,выхожу на работу,теперь только во время отпуска или больничный просто брать на время поездки.Ну,это мелочи,главное - результат .@ksentso, у вас часто приступы были?и какие,если не секрет.

Да, идем в коррекционную школу о чем не могли даже мечтать.Сделали уже 3 мрт, два в Шоне, один в РДКБ. Была непонятная рвота через 4 месяца после операции. Сделали МРТ и обратились к Меликяну в Бурденко, у нас там киста образовалась, так как много свободного места и оно заполнилось ликвором. Назначали диакарб и все прошло. Сейчас наблюдаем за кистой,чтобы она не росла и не начала давить на правое полушарие, поэтому нужно делать мрт каждые 6 месяцев. Инвалидность нам дали до 18 лет  с четвертого раза. Приступы были ежедневно, многократно, сложные фокальные версивные и инфантильные спазмы. Я работаю непрерывно все это время, в мой отпуск ездили в Шон. С дочкой няня.