Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[mayuls]

Спасибо, я ему позвонила, сказал приезжать. Подскажите пожалуйста как к нему пройти? Через регистратуру? Я первый раз туда еду. Он сказал кабинет 527.

[Ольга2009]

 Приедете в Бурденко, возьмете пропуск в бюро пропусков и на 5 этаж, не надо в регистратуру идти .

[mayuls]

Ольга 2009, спасибо большое. Я все правильно поняла, что улица 4-я тверской ямская 16?

[antenor]

Коллеги можно ряд вопросов? Что Вы думаете?

1. Кто знает в Шоне давно начали использовать стерео ЭЭГ. говорят они только сейчас опыт нарабатывают. Не спорю они доки, но во всем ли.
2. Если инвазивно сделать ЭЭГ то это вторжение в мозг. каковы последствия. Есть предположение что в местах вторжения на ЭЭГ всегда будет очаг ЭЭГ.
3. Что Вы думаете про Быченко? фокальное МРТ стоит 70 тыс. Есть выбор или он или РДКБ за 45.
4. Что вы думаете про ПЭТ и медицинский европейский центр? есть идея отловить очаг приступа. пусть не достоверно... где делают лучше?
5. В Москве появился МЭГ. кто то уже обращался? http://www.megmoscow.ru/
6. Есть идея ( если опасения вопроса номер 1 будут иметь место) стерео ЭЭГ сделать во Франции в Лионе Алекс Арунж ( возможно не правильно) , в Кливленде Имад Наджин и в Гренобле у Филипа Кохана.

Большое спасибо.

[antenor]

еще вопрос про ПЭТ. Я так понимаю в клинике приступов быть не должно, а какой индекс допускается на ЭЭГ?
спасибо

[ili]

Вот и мы вернулись после операции - передняя колозотомия. Делали в Федеральном центре нейрохирургии в г. Тюмень.
Центр очень хороший, мне все понравилось, размещение, обследование, врачи и медперсонал, питание. Поступили в понедельник 29 августа в 10 часов, сразу же с поезда. При приеме осматривает педиатр, смотрит анализы, вес, рост, слушает ребенка, измеряет температуру. Если все в порядке санитарка помогает пройти в отделение и в палату. У нас некоторые анализы были просрочены (3 недели назад сдавали, а необходимо 2 недели), в госпитализации не отказали, все необходимые анализы взяли сразу же в этот день бесплатно. В 12 часов нам сделали МРТ (3тесла) с масочным наркозом, потом КТ. Пришли в палату, отошли от наркоза, покушали, сделали ЭЭГ на 3 часа. Вечером около 17 часов подошли врачи (педиатр, заведующий отделением, лечачий нейрохирург и анестезиолог) сказали, что завтра операция, рассказали как будут делать и что за наркоз будут применять, рассказали про реанимацию. На след день в 5 часов 45 мин Полю забрали на операцию, в 6 часов начали (как я думаю) в 9-10 часов забрали на операцию след ребенка - значит наша операция закончилась. До 9 час след дня ребенок в реанимации. Пока реб в реанимации маме разрешают выйти на улицу ( в город и т.д.)
После реанимации - день отходила от наркоза, сделали снова КТ (смотрели как прошла операция), на след ночь ЭЭГ видеоманиторинг на 13 часов (на ночь). В пятницу повторное МРТ  с наркозом (если реб не лежит сам). и в пятницу нас были готовы выписать домой, но так как был отек на один глаз я засопроивлялась и выписалась в воскресенье, когда отек спал.
Время нахождения 3-5 дней если нет осложнений.
Операции проводят каждый день по нескольку. Лечение по квоте. Квоту оформили очень быстро ( ответ в Минздрав пришел через 3 дня). Все бесплатно. Я потратила на все 2 000 руб (такси и еда на обратную дорогу).
Результаты МРТ на пленке и на диске.
Кормят очень хорошо, как в санатории.
Операции выполняют разные, даже самые сложные. Центр очень хорошо оснащен, есть инвазивное (когда электроды накладывают на кору гол мозга) ЭЭГ.

[ili]

Есть фото, не знаю как загрузить?

[antenor]

@ili, Ох... вы описываете быт при такой безвозвратной операции.

Хочу спросить у вас про инвазивное ЭЭГ. есть последсвия буду ли? как Вы думаете? спасибо

[ili]

не знаю, к сожалению в нашем случае, сказали, что по МРТ установить очаги не удалось, мне кажется не очень то и пытались. Передняя колозотомия - одна из самых безопасных операций, да и эффект не 100%. 

[ili]

Делать операцию не заставляют, уехать после обследования всегда можно.

[Ольга2009]

@mayuls, да

@antenor,  Мы делали там МЭГ в 2014 году, не знаю, помогло ли это обследование нам или нет, особо врачи его не требовали, а подготовка к нему была не из приятных(

[antenor]

@Ольга2009, Спасибо. Очаг удалось выявить ? и если не секрет что с подготовкой?
Нужен ли был наркоз?

[Ольга2009]

@antenor,
 
Очаг подтвердили ( до этого делали МРТ, ЭЭГ и ПЭТ) . На Мэг нужно спать, но наркоз не делают, поэтому они рекомендуют предшествующую обследованию ночь не давать спать ребенку.

[antenor]

Большое спасибо. Правда я не понимаю как не спасть? У нас без сна  куча приступов сразу будет и тогда вся картинка будет яркая. Может фриз какой дать или что то еще?

Сама процедура долго длилась? Как Вам показалась они спецы уже? руку набили?

И кто из невропатологов мог бы со мной поработать на счет МЭГ. все все нюансы учесть. пну к примеру повлияет ли фриз на него.
Спасибо!

[Ольга2009]

Им и нужен приступ на обследовании.

Ничего из препаратов нам не предлагали, к сожалению(

Процедура около часа-полутора, пока ребенок спит. Помещают в аппарат, похожий на МРТ, но он не шумит.

Нас направлял Головтеев к Александре Копыловой, сохранился ее телефон, если нужно.

 Обследование бесплатное.