Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[antenor]

@Ольга2009, добрый день. Буду Вам очень благодарен за телефон и если есть емайл.
Один вопрос а какая по приступам у Вас картина?
У нас сейчас затишье, но совсем не давно было сотни приступов в день. На ээг постоянно генерелизованные приступы. Я думаю сейчас осталось тоже самое. Отловить очаг будет крайне проблематично.
Спасибо!

[Ольга Кострома]

Уважаемые родители, у кого есть опыт хирургического лечения или хотя бы прехирургии и стереотаксического ЭЭГ во Франции, отзовитесь, пжлст. Знаю, что вы здесь есть. Тему читаю. Но давно никто не писал. Очень нужны мнения и контакты.

[Capucine]

@ili, Ох... вы описываете быт при такой безвозвратной операции.

Хочу спросить у вас про инвазивное ЭЭГ. есть последсвия буду ли? как Вы думаете? спасибо

Моему сыну делали , последствий нет . Через месяц показывались профессору , как зажили ранки , потом делали МРТ для страховки .

[Ольга Кострома]

@Ольга2009, добрый день. Буду Вам очень благодарен за телефон и если есть емайл.
Один вопрос а какая по приступам у Вас картина?
У нас сейчас затишье, но совсем не давно было сотни приступов в день. На ээг постоянно генерелизованные приступы. Я думаю сейчас осталось тоже самое. Отловить очаг будет крайне проблематично.
Спасибо!

Это точно. При очень активной межприступной ЭЭГ МЭГ будет неинформативет. Особенно с учетом того, что делается он, когда ребенок спит, а во сне вся эпиактивность еще больше вылезает, как известно. Это будет на картинке не очаг, а куча вспышек. МЭГ это очень узкоспециализированное обследование, поэтому и особенно детям его проводят там, где вы обсуждаете в экспериментальном порядке и только по назначению эпилептолога, подготавливающего ребенка к операции.

[галюнька]

Девочки, подскажите, у кого-нибудь после операции приступы возвращались? если да, то в какой форме и какое лечение было раньше?

[Alexandrapo]

Всем привет)
Скажите пожалуйста, у кого-нибудь и сколько сохранялись головные боли после операции? Были ли истерики, как-будто спазмами-час-два кричит, потом как ни в чем небывало улыбается и не понятно , что болит? И никто не умудрился заболеть аспирационной пневмонией после операции, есть такие же счастливчики, как мы?

[mamkaTumku]

У нас были истерики, надо было чтобы все были дома, спать укладывать вообще была проблема, укачивала на руках в 6 лет  , из дома выходить не хотел, к бабушке с дедушкой не заходил , стоял на лестничной клетки и ждал нас, в деревне из машины выходить не хотел, сидел ждал в машине когда поедем домой, пили фенибут месяца два, ближе к весне стало полегче (операция была в августе), и да мы умудрились заболеть ветрянкой  , переболели без последствий  .

[Марина - Элиза]

@Alexandrapo, привет !головные боли у нас сохраняются и будут сохраняться( нам врачи сказали  - смиритесь,они будут всю жизнь).Только они разные - спазмами короткими(быстрый псих,истерика,слезы),а вот сегодня в ночь сильно погода поменялась и Лиза со вчерашнего дня бледная-бледная,хотя бегала,прыгала,аппетит неплохой(нам вчера 6 лет исполнилось ), утром голова болела(тучи тяжелые ,черные,резко похолодало),потом отпустило - порозовела все окей.Да,ночью перед такими перепадами глаза открывает,я начинаю ее что-либо спрашивать,глаза широко открыты,не моргает и голову поворачивает на меня,но не видит меня,на звук идет поворот и так довольно часто,интервал,как раньше у приступов.но они никак не сказываются на утреннем самочувствии,хотя у нас бруксизм вернулся опять(после моря не было почти месяц),добавились гортанные звуки(я думаю,что это тики) - хыкает постоянно,как буд то в горле помехи.Блин,в больницу не хочу ложиться,посмотрю еще неделю....я думаю на садик опять(новый воспитатель,Лиза переживает).Да,проблемы есть,но это все решаемо и не столь страшно,с этим можно жить обычной жизнью - пить витамины,в нашем случае диакарб и видимо что-то понадобится для снятия волнения,тревожности(ногти до мяса грызть начала).я уж думаю,может финлепсин в минималке подавать ..Я уже выше написала,что у нас вчера днюха была,так вот,прикол напишу - Лиза проснулась в 05-15!!!глаза по лупошке,всклоченная,села на меня и давай будить:"мам,мама,просыпайся!"...я пытаюсь улыбаться,помню,что день рождения у нас,думаю,что доня подарок трясет ,а ей знаете что нужно было ?НИКОГДА не догадаетесь...Лиза на мой вопрос - что случилось?громком шепотом(рано же!):" мама,мама,у тебя есть телефон Армена Григорьевича?"теперь я уже проснулась окончательно llk,спрашиваю - зачем тебе?есть рабочий,конечно!Лиза ,оказывается,захотела сообщить ему,что у нее день рождения в 05-15 .Дааа....пришлось объяснять ,что у врачей очень много детишек-пациентов и они не могут помнить про всех,и звонить рано утром им ни в коем случае нельзя - впереди рабочий день и много детишек,которым надо помочь...Вот так у нас началось утро рождения .......
@Alexandrapo, может тебе с врачом подобрать что-нибудь от гол.боли?нам еще парацетамол копеечный шикарно помогает,но я стараюсь слишком не частить с лекарствами - в поджелудочной нашли какие-то включения + дискенизия(тоже 3 мес пролечили,только хуже от пепаратов)...блиииин.....везде что-то да болит...

[Маков цвет]

@Марина - Элиза, а вы к остеопату никогда не обращались? Они с головной болью могли бы поработать. Только к хорошему,а то вам страшно что то советовать,после двух операций... Жалко девочку,у меня старшей скоро 6лет. С днем рождения дочку вашу!

[Испанка]

К остеопату после операций не рекомендуется. Опасно может быть для ремиссии

[Марина - Элиза]

@Маков цвет, спасибо за поздравление !самый главный День Рождения у нас 23 сентября we] gwcm - день второй операции и начала нашей новой жизни !
про остеопата думала почти с рождения Лизы(проблемы в родах),но чет так и не решилась,а сейчас вообще боюсь,я теперь всего и всех боюсь..я боюсь ,что мы пока не настолько сильны,даже скорее хрупкие(с костями тоже есть проблема,в октябре пойдем либо подтверждать повторно и уже что-то решать,либо радоваться,что проблема остановилась...

[Маков цвет]

@Марина - Элиза, девочки всегда должны быть девочками,смотрю на первой фотографии ногти накрашены! Молодцы! Так держать!
На третьем фото уже и волосы отрасли :) хорошенькая,тьфу на вас,здоровья и счастья!

[Марина - Элиза]

@Маков цвет, ногти мы ооочень редко красим.но тогда пришлось зачастить,так как надо было доказывать одногруппникам в садике и остальным детишкам,что мы девочки(из-за стрижки дразнили),платья пришлось покупать с воланами и рюшами ,хотя раньше острой необходимости именно в рюшах не было.Зато после стрижки короткой(на фото мы уже обросли) волосы сейчас растут крепкие и жестче ,чем раньше.Во время болезни волосы падали не просто по волосинкам,а пуками выпадали так,что утром встаем,а на подушке клок с мой палец толщиной,а на месте ,где выпал - пятно лысое,к врачу бегала,показывала,но тот только плечами пожимал,потом я и показывать перестала,поняла,что никто ничего вразумительного не ответит..полы дома мыла каждый день(летом ковер с пола всегда убираю,чтобы пыли меньше было),так вся тряпка в волосах.....я не знаю,как у нас что-то вообще росло..Поэтому я вспоминаю наше прошлое и радуюсь каждому дню,пусть не все айс,пусть есть и будут проблемы,но это ЖИЗНЬ!!ЖИЗНЬ с маленькими и большими радостями,с НАДЕЖДАМИ на будущее и ПЛАНАМИ ...а еще моя девочка,как птица-феникс,у нее способность к восстановлению и огромная жажда жизни(мне до нее очень далеко в этом плане)...

[КсенияПетрова]

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27168769
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26434565

Инфо по фкд кето диета помогает (но в нпц ее вводят не правильно)

[Марина - Элиза]

@КсенияПетрова, спасибо за интересную информацию.Где ты все находишь?дааааа,состав авторов впечатляет ..мне больше всего понравилось - "Доказательства для конкретного эффекта ПЭП ОТСУТСТВУЮТ!."(а ведь это 2015г!)....вот тебе бабушка и Юрьев день ..и еще, по кетодиете,в статье написано про затухание, при использовании диеты,эпигенетической модификации хроматина(вот что это за штука и с чем ее едят?),я так понимаю в ней основная причина?там написано умным языком,но мне надо на яблоках объяснять(деменцией не страдаю,но и спец образования нет ,а знать то хочется ),ведь всегда можно "разжевать" до понятного состояния даже таким,как я  .Может кто знает,а?на страничке в правой колонке тоже есть статьи,надо успеть почитать(бегу на работу) .Спасибо,Ксю,еще раз за интерес!