Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[КсенияПетрова]

У нас очень хороший врач, который помогает нам и делится информацией. Сама потихоньку изучаю статьи

[antenor]

@КсенияПетрова, да спасибо большое. А что за лечение ингибиторами? Так гугл перевел.

[Марина - Элиза]

@antenor,я тоже читала про лечение именно ФКД ингибиторами m-TOR(читала еще зимой,но,блин,не помню где ).Я так поняла,что ингиб.применяются тогда,когда нельзя помочь оперативно и сделать уже ничего нельзя.Но у нас про такое лечение я точно не слышала,это где-то за рубежом.Их ,по-моему,даже при тяж.онко используют....@antenor, ты же всегда инфу даешь интересную,может что где увидишь - поделись тогда,не забывай про нас.Надо,как @КсенияПетрова, ссылки на все интересное на ветке фиксировать,тогда будет все окей,в одном месте.....

[Марина - Элиза]

Список 4:
Дополнения и вмешательства, исследуемые в качестве потенциальных средств для предупреждения эпилепсии (антиэпилептогенез) или защиты нейронов от повреждения (нейропротекции) после различных повреждений мозга
Противоэпилептические препараты
Некоторые доступные противоэпилептические препараты (в том числе
фенобарбитал, вальпроевая кислота, леветирацетам, этосуксимид, топирамат и другие) демонстрируют антиэпилептогенную или нейропротекторную активность в дополнение к
противосудорожным эффектам в некоторых экспериментах на животных; однако у людей этих влияний отмечено не было.
Диета
Богатый жирами рацион в некоторых экспериментах на животных также показал антиэпилептогенную или нейропротекторную активность.
Охлаждение мозга
Вероятный механизм действия – уменьшение воспаления ткани головного мозга, препятствие
высвобождению нейромедиаторов, изменение скорости активации-инактивации в потенциал-зависимых ионных каналов и замедление
катаболических процессов; существуют некоторые перспективные данные оказания данным методом нейропротекции в испытаниях у людей.
Антиоксиданты и свободные радикалы
Изучающиеся в связи с нейропротекцией агенты – липоевая кислота, аденозин, мелатонин, edaravone и витамины С и Е.
Иммуносупрессивные процедуры и средства, направленные на снижение воспаления мозговой (и периферической) нервной ткани
В данном аспекте изучаются нейроиммунофилины, ингибиторы протеинкиназы TOR (рапамицин или эверолим), ингибиторы циклооксигеназы-2, Anakinra, антагонисты рецепторов интерлейкина-1, миноциклин, кортикостероиды и охлаждение мозга.
Модуляторы глутаматергической передачи
Возможные действующие агенты – блокаторы I группы и активаторы II или III групп метаботропных субъединиц рецепторов глутамата, а также антагонисты NMDA-либо АМРА рецепторов.
Активаторы нейротрофических рецепторов
Здесь изучаются  фактор роста фибробластов-2, вырабатываемый мозгом нейротрофический фактор, нейропептид Y, ингибиторы киназы TrkB, эритропоэтин.
Антиапоптотические агенты
В этой группе предполагаемые агенты –  рилизинг-гормон, миноциклин и некоторые противоэпилептические препараты.
Стимуляция мозга
Некоторые корковые, подкорковые и периферийные сети исследуются в данном аспекте с использованием электрической или магнитной стимуляции.
Препараты, влияющие на проницаемость гематоэнцефалического барьера
Дополнительные свойства доксициклина и миноциклина делают их потенциальными кандидатами в нейропротекторы и антиэпилептогены.
Ингибиторы протеинкиназы TOR (мишени рапамицина)
Рапамицин и эверолим проявляют противосудорожные эффекты и ингибируют эпилептогенез в экспериментах на животных, моделирующих туберозный склероз и некоторые виды приобретенной эпилепсии; существуют некоторые перспективные результаты испытаний на людях с диагнозом туберозного склероза.
Трансплантация клеток
В этой связи исследуются нейрональные клетки-предшественники, эмбриональные стволовые клетки, индуцированные плюрипотентные стволовые клетки, мезенхимальные стволовые клетки.
Подавление респираторного алкалоза
Изучается действие ингаляций 5% CO2 в рандомизированном исследовании у детей с фебрильными судорогами.
Другие методы
Примером является применение статинов, талидомид


ссылка на статью http://yandex.ru/clck/jsredir?from=yandex.ru%3Bsearch%2F%3Bweb%3B%3B&text=&etext=1183.JDhR77z8U5_5ME94utN-j3fOpMIKwJ1nMNkZw0C8D-Ossz4GxAuLFyw-bFEyjNf7cWoc0a9U1bXDJOyhwRSpyCE0vZC3C1l2svT84sKHZC-m_DmCLVi-HD_OU0oMN3Hn.f66a489e7802c7ee2b7f7f7618d8f1eca084b70a&uuid=&state=PEtFfuTeVD5kpHnK9lio9XPOnieP7YQBovzVqj9ang0YEepmskggOQ&data=UlNrNmk5WktYejR0eWJFYk1Ldmtxa29vdXRjYXBGc0Y3NmhoUk1ybkl1ZUd6QVNfcmpOZ3NPOHhXaWtkWEtzVHdKRmd6dlJJZnVxSTNBVHQzTmRFN1dqdFNyMm1TaFFxUVlTXzRiTVFucjUyd2h6RjBJX1VZelk5WG1KcEowRE41WE1KMzNPczVCVmVvMEtSRG1mYV9R&b64e=2&sign=d57d9f3b8aed41de7d2ad2d6943134a6&keyno=0&cst=AiuY0DBWFJ4CiF6OxvZkNEwqZibPDmubcGHhGPc5B0IMs6tZf8xd_xnfAhykiBT_bYG4nE6W9ggVroZ-_hfUd_P4wyBEY9GhmWtlwyB-sYqe4mFU-LT-FFwkux4PI27vL8XpkntFP1AumktcfTMg0iKgIgPHIlB1Au_nJHrVhq5i0ovSCE330Vq9c-nxp3tX_0xN6sVuQ0bftfqGBSK39Z9OtGsF1IhMctTxurwGQddGCncG3BCeFmPN49mlO8B4FDK-KY6tbZOqbld0Ah94GFZB6ZfOA0RH_8Z7Fu2waiNnoCTOCC8fvmmQlewP1_uwHorJJxCZNSE4Jz0Z9CB-3g&ref=orjY4mGPRjk5boDnW0uvlrrd71vZw9kpVBUyA8nmgRH3OqOnhPL2jCPzucXkT_3Orb0oHQ1JkgzJC7RaPPy82FikRjvjLVDR__kfA3f7L2XlGdRlpdoEN5iHGPi-CknjPvHorCMWiMNupLXuGQHDm5kJ9SlllCycZxrmtJR-1FEj-HxMJWC4cYcLov-9oItdiNM5DLlZ61iOeE2gPtndo3--EjxYF_5yYWA7S5Tez56WlI5iRmOwH8cjur-u-zi2yEe0tHH7Ij9W5yE5HpbF_8WMsEfJQxI3ywO1p3RF2vlhEpzIho-ZAg&l10n=ru&cts=1474272201976&mc=4.7075347393810905

[antenor]

@Марина - Элиза, большое спасибо!
Конечно если что узнаю обязательно поделюсь мыслями и обсудим!
Еще раз , спасибо!

[альбина2009]

девочки всем здравствуйте, у ребенка симптоматическая эпилепсия, ремиссия, куда нам можно обратиться в какую клинику, делают ли при такой эпилепсии хирургическое вмешательство, лечимся уже 4 года улучшений нет, сил нет уже с ней бороться, плюс у нас еще дцп и зпрр многие клиники не берут лечить зпрр из за эпи , приступов у нас нет и не было ...

[Марина - Элиза]

@альбина2009, простите,что-то не понятно - приступов нет и не было,ремиссия....а тогда зачем вам хир.лечение?его проводят,когда фармакорезистентность и купироваться невозможно,и еще мрт должно показать структурную причину.А что врачи вам говорят?вам только ээг когда-то показало эпи?у нас даже врачи сейчас мамочкам некоторым говорят,что на ваш выбор - пить или нет препараты,некоторые люди живут всю жизнь с активностью и  в ус не дуют,главное,чтобы приступов не было(это при условии ,что приступов нет ни визуально,ни на ээг)

[альбина2009]

мрт у нас чистое, а ээг мы делаем постоянно, за место приступов у нас замирания я так это называю, если не принимать пару дней препараты ребенок начинает зависать на несколько секунд и в этот период он не реагирует ни на что

[Марина - Элиза]

@альбина2009, зависания  - это тонус не присутствует при них?у нас были замирания,но при них дочь становилась как палка,если поднять и перевернуть или положить в горизонт - поза бы не менялась,ну,как мумия..если препараты вас держат,зачем вы их убираете на несколько дней?..с замирашек мы дебютировали,хотя самыми первыми были (после откр.глаз во сне) состояния кружения и такие замирания,при которых взгляд останавливался,руки с стороны,голова наклонена влево и в таком положении она могла передвигаться(блин,фильмы ужасов отдыхали...).Мы сразу уехали в эти "прелести" после четырехкомпонентной вакцины,а перед эти была АКДС,после которой Лиза орала несколько часов,и стало сильно вонять изо рта,не запах плохой,а вонь ....мне бы дуре вообще больше ни одной не делать,а я добила бубо-коком...не могу,постоянно об этом думаю..особенно по ночам...

[альбина2009]

@Марина - Элиза, лежали в клинике Севастьянова, лекарство кончилось не подращитала сколько с собой взять, а там не нашла лекарства, у нас немножко по другому, чуть закатит глаза и может упасть в этот момент и ни чего не соображает, секунды 3-4

[альбина2009]

к нам в город приезжает реацентр самара , так обрадовались что у них курс пройдем чтоб не лететь в такую даль нам, отправили доки они нам отказали , у нас противопоказания из за ээг на их лечение

[Марина - Элиза]

а больше всего я себя ненавижу за то,что орала на нее(хоть вам всем расскажу,какой жабой была),орала и шлепала по попе(руки бы себе оторвала),за то что она сильно кричала,когда просыпалась,психовала днем и вечером,я сейчас понимаю,что это голова сильно болела,депакин(а потом последущ.препараты) поднимал давление сильно и вызывали перепады настроения,агрессию...я вешалась,я просто вешалась..врачи надо мной смеялись,не верили в приступы(у меня был старый телефон и не было возможности снимать видео,да и в голову мне тогда это не приходило,а вне приступов мы были обычные,только с перепадами настроения).Почему сразу не поехала в Москву на консультацию?ведь первой нам верный диагноз за 3 минуты просмотра видео и визуального осмотра ребенка поставила невролог с РДКБ - Некрасова Ирина(вроде правильно).Я сама записалась к ней на прием через интернет,когда на наши высланные доки РДКБ не отвечало в течении 3 мес.Тогда и сразу доки наши провели и дату на госпиталь назначили..А через почту нашего местного комитета здравоохранения ничего не двигалось - все где-то терялось якобы..Вот как так можно?как?столько "подножек" везде,столько шишек набито,времени потеряно...и все везде упирается в деньги,без денег лечить ребенка не реально,даже не столько лечить,сколько диагностику провести хорошую,а не фуфлыжную и бестолковую(у нас таких с десяток наберется)...так что прежде ,чем родить ребенка надо собрать финансы на всякий случай - мало ли!ой,блин...вот как все забыть?как?я вот не могу,НЕ МО_ГУ...и еще часто думаю про детишек из деревень,ведь там почти нереально выбраться к светилам-профи...а ведь помочь то можно было бы многим..

[Марина - Элиза]

@Марина - Элиза, лежали в клинике Севастьянова, лекарство кончилось не подращитала сколько с собой взять, а там не нашла лекарства, у нас немножко по другому, чуть закатит глаза и может упасть в этот момент и ни чего не соображает, секунды 3-4

это ,вроде,атонические,да?

[альбина2009]

мы тоже пили депакин нам не подошел, сейчас принимаем ламиктал и конвульсофин, мы почти тоже из "Деревни" приморский край уссурийск у нас вообще в городе нет эпилептолога, лечимся во владивостоке, все у нас врачи хорошие но когда касается реальной проблемы все разводят руками, пили топамакс вызвали судороги когда ребенок спал подскакивал и кричал растопыривая пальци и при этом не сгибая ни ног ни рук, пожаловалась врачу и как вы думаете какой был ответ ( это ему приснился страшный сон)после отмены все прошло, и какой блин к черту страшный сон.

[Марина - Элиза]

@альбина2009, мы тоже на топамаксе руки раскидывали в стороны,голову вниз(как бычок) и приседали..Только у нас это было в вечернее время и эти приседания Лиза предчувствовала и боялась,бежала ко мне с глазенками расширенными и полными страха и кричала - мама,мама,мне страшно!...и почти сразу эта поза или просто заваливалась набок и шли хрипы(вдохнуть воздух не могла и краснела и багровела).У нас на каждый препарат новые виды приступов шли,но что хорошо,нам быстро все убирали врачи  - неврологи и эпилептолог наш местный.фенитоин подействовал на нас тоже через 40 минут после приема(как и осполот),падения пошли каждые 5-10 минут,на кеппре каждые 15 минут всю ночь шли насильственные пробуждения и поднятия рук...я выше где-то писала уже про все,даже реланиум вызвал нам серию(пытались внутривенно,медленноструйно вводить),иммуноглобулины перенесли тяжело,но  у нас тогда появились обеденные сны без приступов и даже ночи периодически попадались спокойные(хотя мы из ежедневных пациентов).Но иммуноглоб.нам прокапали всего несколько капельниц,поэтому точно сказать не могу...