Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@mayuls, да нет,я не спорю,что бесплатно особо не стараются,но больше зависит от человека,который делает....нам и никак смотрели и очень результативно.но,действительно,внимательно относиться начали только после двух операций.не знаю,блин,мне эти эндокринологии всю ночь снились.Может я и зря волнуюсь,анализы сдадим и увидим.Друг в  Москве живёт,он эндокринолог,но взрослый,я и ему вчера всю голову "проела,"попросила,чтобы все написал гормоны,которые нужно посмотреть,а то наш эндокринолог опять пару_тройку напишет,увидит,что ФСГ и ЛГ увеличены(они у нас после операции всегда в норму приходили,потом нарастали) и скажет - подождем?чего.спрашивается,ждать?три года уже ждём,регресса нет...только прогресс наблюдаем...подумала,подумала и решила _ что я голову ломаю?результат анализов увидим,да запишусь к тому же Карманову на приём и съезим одним днём.он нам год давал на наблюдение,а уже 2,5 прошло.

[Марина - Элиза]

Сходила к эндокринологу,еле остановила её,сегодня она захотела нам назначить все гормоны,какие только имеются.....я честно призналась,что не являюсь миллионером Корейко,осилю только 10(бесплатно,по полису,моя дочь ,оказывается,может только 2 гормона сдать в поликлинике).Хотели завтра,потом решили в субботу съездить в Инвитро .Зато кости наши внимательно посмотрела врач и все_таки мы опережаем на 1,5 года:-( :-( ,не радостная радость,но хоть не увеличивается...

[Марина - Элиза]

Хотя друг (эндокринолог,только взрослый),сказал,что достаточно АКТГ и ТТГ.посмотрим,ждать не долго..ещё нам надо либо кт ,либо МРТ надпочечников,но это будет зависеть от результата анализов.Вот очень надеюсь,что мы за этот год все диагностики наши сделаем и года три к врачам вообще показываться не будем,так хочется их забыть и не вспоминать(не всех,разумеется  )

[mayuls]

@Марина - Элиза, каждый раз Вас читаю и восхищаюсь вашим упорством и оптимизмом)))) Я прям заряжаюсь Вашей энергией, а то иногда сижу и даже руки поднять сложно. Все так надоело (я себя чувствую как лягушка, которая все не может взбить молоко). Почитаю комментарии и в бой))) А Вашей дочки здоровья и Вам то же))))

[mayuls]

Девочки, кто то пытался ставить интерфероны? У нас гамма и альфа очень низкие. Сходила к иммунологу, она боится их ставить. Говорит в противопоказаниях написано про эпилепсию в первой строчке и маловаты мы. Хочет попробывать подтолкнуть имунку, а чистыми ставить отказалась. Может кто то пробывал ставить интерфероны? Какая реакция организма было?

[Марина - Элиза]

@mayuls, я уже далеко не первой молодости,родственники уже все пожилые.Заниматься ребёнком,кроме меня,уже некому,поэтому мне очень _очень хочется сделать все для Лизы,попытаться хотя бы исправить то,что окажется возможным.А по поводу сил и оптимизма - да, с 23 сентября прошлого года я себя чувствую часто в эйфории,я хорошо понимаю из чего нас вытащил АГ.на новой работе тоже  говорят - ты такой оптимист,улыбаешься постоянно! Что могу я ответить?не могу же я людям,которые и близко не сталкивались с подобным,что_то объяснять,да и не хочу...пусть остаются при своём мнении..
По поводу интерферонов точно не скажу,нам капали Октагам,перенесли тяжело _ боли в спине сильные,озноб при жаре в 50 градусов на улице,давление падало очень сильно,особых улучшений не заметили,но нам ставили всего несколько капельниц на преднизолон,капали по 4 часа.

[Сырбова Таня]

Здравствуйте!Моему сыночку 4месяца у нас Эпилепсия симптомотическая фокальная вторично-генерализованные приступы тяжёлой степени тяжести резистентное течение.Задержка темпов психо-моторного развития.Наш невролог сказал,что у нас есть очаги. очень сильно переживаю,за сын очка.Как я слышала говорят эпи с очагами толь хирургическим путём можно выличить.Вот думаю может не стоит откладывать,и прооперировать,страшно но и за малыша боюсь.И наблюдать как ему бывает плохо тоже не могу.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с таким.Посоветуйте,что нам делать.Заранее спасибо.

[Сырбова Таня]

Здравствуйте!Моему сыночку 4месяца у нас Эпилепсия симптомотическая фокальная вторично-генерализованные приступы тяжёлой степени тяжести резистентное течение.Задержка темпов психо-моторного развития.Наш невролог сказал,что у нас есть очаги. очень сильно переживаю,за сын очка.Как я слышала говорят эпи с очагами толь хирургическим путём можно выличить.Вот думаю может не стоит откладывать,и прооперировать,страшно но и за малыша боюсь.И наблюдать как ему бывает плохо тоже не могу.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с таким.Посоветуйте,что нам делать.Заранее спасибо.

[EndG]

@Сырбова Таня, здравствуйте! Делали ли малышу МРТ? В следствии чего появилась эпилепсия? Если это очаги их должно быть видно на обычном МРТ (паталогия развития, атрофические изменения и пр.). Фокально-кортикальную дисплазию (ФКД) видно только на МРТ по эпи программе. Когда выявляют "очаг", делают видео-мониторинг ЭЭГ (ночной, суточный), дабы убедится, что все приступы исходят из определённого участка.
Для начала надо попасть на приём к грамотному эпилептологу.

Если что не так написала, девочки уточнят.

[mamkaTumku]

Прежде чем говорить об операции пытаются подобрать медикаментозную терапию. может быть Вам смогут подобрать препараты и купируют приступы, Вам же только 4 месяца вряд ли за такой маленький срок можно говорить о неэффективности препаратов. Но МРТ да нужно сделать, желательно 3Тесла, ЭЭГ видеомониторинг сна.

[Сырбова Таня]

Мы делали КТ  1,5месяца все было нормально,ЭЭГ мы делали месяц назад 2х часовую,и у нас увидели активные эпи волны.После чего мне наш невролог сказала что у нас очаговая эпи.Эпилепсия у нас после Гипоксии,малышь в 1 месяц попал в реанимацию где пробыл 2недели на ИВЛ.В больнице нам капали гормон Преднизалон.Сейчас продолжаем его пить дома,ещё пьем Поглюферал,Трилептал,Кеппру.Улучшений не видно,только наоборот поменялись приступы,и участились.Вот низнаю что делать!

[Сырбова Таня]

Мне врач сразу сказал что если не получится медикаментозным путём купировать,то нужна будет операция.Я ещё боюсь за развитие,он у нас очень сильно отстает.Голову совсем не держит,не наблюдает.

[Сырбова Таня]

Я хотела попробывать ему Пантогам подовать,невролог сказал что сейчас бесполезно его довать,что сейчас обе ничем ему не поможет!

[mamkaTumku]

КТ это не информативное обследование, у нас по нему тоже не было изменений. Вам нужно именно МРТ, хотя бы 1,5 Тесла, Вам назначили очень много лекарств и все в  одной куче. Обычно назначают один препарат, доводят его до нужной дозировки, смотрят на результат потом принимают решение, добавлять второй к нему, либо переходить с одного препарата на другой, мои совет ищите грамотного эпилептолога, Вы от куда сами? Об очаговом поражении говорят когда на МРТ есть изменения, на операцию обычно берут если изменения на МРТ совпадает с ЭЭГ, т.е. эпи волны идут из той же области,  что и изменения на МРТ.

[Сырбова Таня]

МРТ нам не назначали.Говорят не надо.Я могу его в непланово сделать сыну?