Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Сырбова Таня]

Мы из Краснодарского края!Когда мы добавили Кеппру ребёнок стал много плакать,плохо спит.Подскажите может ребёнок накрикивать приступы?

[Сырбова Таня]

Есть шансы,что развитие вернётся к ребенку?

[mamkaTumku]

МРТ можете сделать сами, но платно. В  Краснодаре есть филиал Московской клиники туда приезжают эпилептологи из Москвы, вот ссылка на сайт http://epilab.ru/contacts попробуйте обратиться туда на консультацию. О развитии трудно что-то сказать, есть дети которые с некупированными приступами развиваются по возрасту или с минимальным отставанием, но приступы сильно тормозят развитие, сейчас Ваша цель купировать приступы, от кажитесь от прививок, ноотропов (кортексин, мексидол и др препараты стимулирующие мозг). Кеппра она стимулирует может поэтому ребенок больше плачет, вообще у Вас так много препаратов назначено  , что у Вас в выписке написано. может врачи не все диагнозы Вам озвучивают, МРТ не надо, а об очагах говорят . Ищите эпилептолога, как можно скорее.

[Сырбова Таня]

Спасибо большое!

[Марина - Элиза]

 не буду по поводу количества препаратов(медленно сползаю вниз,когда слышу такое количество).Я про МРТ - знакомые пытались сделать годовасичке(1 годик девочке) в ЛДЦ,так их не взяли,вес был меньше 10 кг.Надо уточнить,позвонить,наркоз то долгий,мы всегда по 1час и 20 минут находились в аппарате.Да,я тоже за хороший монитор и компетентного эпилептлога .Думаю смысла отдавать деньги большие и делать суточный вам нет,если все явно видно.На форуме есть консультация эпилептолога Ширяева,есть ветка центра Казаряна  - пишите,ответ всегда получите квалифицированныйb]@Сырбова Таня[/b], мы все здесь,как жильцы коммунальной квартиры - общается,ругаемся,миримся.но всегда стараемся ПОМОЧЬ!

[Марина - Элиза]

Мы из Краснодарского края!Когда мы добавили Кеппру ребёнок стал много плакать,плохо спит.Подскажите может ребёнок накрикивать приступы?

У нас тоже так было.Но тут не поймешь - то ли они их накрикивают,давление поднимается и шарахает; то ли предчувтвуют,поэтому плачут от страха,а в итоге все равно приступ.У нас первый год много было с предчувствием,доня бежала ко мне  - Мама,мне страшно!я успевала схватить ребёнка и тут же ребёнок превращался в камень,не просто замирашка,а жесткий-жесткий тонус.Говорить мы начали очень рано,в годик уже маленькими предложениями разговаривали,к двум - полноценная речь 100%.В 1год и 6мес наизусть муху_ цокотуху читали,даже видео сняла,я начинаю строчку,а Лиза заканчивает.Вот только шипелявим,но ходим к логопеду......приступы у нас сразу пошли по несколько в день,ночью строго 2- 3,в одно и то же время,как по часам и днём 1-2тоже чётко по времени,я пережидала дома дневные,а потом только на улицу шли.Так же с садиком,ходили 2 года только до обеда,дневные шли по кругу,через каждые 21 день,начало я уже могла предсказать и мы в эти дни вообще в садик не ходили,они длились неделю где-то.Когда годами "шпарит", закономерность всегда найти можно,я никогда даже не записывала,смысла не было.во сне не прекращались ни одного дня,ни одного..@Сырбова Таня,  терпения вам и побольше душевных сил,это тяжёлое заболевание,очень тяжёлое,но вы ищите,верите,на форум быстро вышли,все у вас должно получиться,вы же не сидите на месте!обязательно пишите врачам,кто_то ,да ответит.

[mamkaTumku]

Мне кажется такому малышу МРТ можно попробовать сделать без наркоза,  запеленать по туже. подгадать под время сна, и искать открытый томограф (нам первое КТ делали под реланиумом, но нам тогда уже три года было), для МРТ 1,5 Тесла времени не так много нужно, а 3 Тесла сейчас делать мне кажется не совсем информативно будет, в голове постоянно изменения идут и если речь пойдет об операции все равно нужно будет делать по новой.

[Сырбова Таня]

Меня пугает то,что у сына приступы меняются.Раньше они были такие.Щечка подергивалась.Сейчас у него щечка дергается,глазки сжимает,слюни тикут ручьем,ещё и вскликивает пугающи.Невролог сказал,что нужно подождать когда наберуться препораты в оргонизме чтобы начали действовать.А у нас их столько,что низнаешь,что помогает,а что вредит ему.

[Сырбова Таня]

Мы хотели Пантогам попробывать падовать.Наш врач сказал,что это сейчас бесполезно,нужно купировать приступы и убрать очаги.Странно но другие детки принимают его,противопоказаний при ЭПИ нет!

[mamkaTumku]

Куда Вам еще пантогам? он точно приступы не уберет, Вы о печени ребенка подумайте разберитесь с препаратами которые принимаете, потом добавляйте что-то новое, приступы могут видоизменяться.

[galka ptica]

Всем привет!
У кого есть опыт хирургического лечения фокальной лобной эпилепсии?
Планируем операцию в Тюмени, хотелось бы пообщаться с опытными.

[Марина - Элиза]

@galka ptica, на форуме есть мама,они недавно прооперировались в Тюмени,поищите её в августе или в сентябре,напишите в личку,пообщаетесь.

[Наталия Молчанова]

Добрый день, может кто- то знает, где 3 ноября будет принимать Хольтхаузен?

[Марина - Элиза]

Пришли наши анализы на гормоны  - все в норме .Написала в Бурденко Власову П.А,уточнить про МРТ,может можно год пропустить и сделать на следующий?всегда отвечает врач,хотя мы уже давно исчерпали лимит консультационный(в НИИ ,в течении года после операции бесплатно консультируют врачи)...может обойдемся год без наркоза?так бы хотелось...

[Наталья85]

 @Сырбова Таня, В Краснодарской краевой больнице хорошие врачи (Бахтин, Сулеменко). Начните с того, что обратитесь туда. Прям просто в отделение пойдите и поговорите с кем нибудь из них. У вас слишком много противосудорожных. Они и меняют ваши приступы. Скорее всего и вторичные припадки вам дают. Оперируют после постановки диагноза и в очень крайних случаях. Да и операция - это не панацея. Знаю по нашему опыту.