Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Ольга2009]

 Записалась сегодня на Опарина на 2 декабря, нужно направление, кровь, моча( 7 дней), ЭКГ ( 6 месяцев). Операция была 1 сентября, нужно было делать через два месяца, но мы вот только собрались.
 В ЛЦД ничего не требуют

[галюнька]

@Марина - Элиза, МРТ мы делали после операции через 3 месяца в ЛДЦ! И в заключении написали, что ФКД тотально удалена. На тот момент приступов не было! А когда приступы начались: мы ездили на прием к Головтееву в Краснодар, он нам сказал, что не верит, что у нас приступы, пока их не увидит, не будет назначать никакие лекартсва, т.к. на ЭЭГ приступов у нас зарегистрировано не было....
Но я его сидела, пытала, про исход событий, что если все-таки это приступы: тогда он мне сказал, что надо будет попробывать только один препарат и если он не поможет, то надо будет делать повторную операцию, т.к. ФКД еще есть и Кушель перестраховался, чтобы не задеть зону, которая отвечает за двигательные навыки правой стороны. Вот у нас есть сейчас видео, но я не знаю, что делать? т.к. не хочу ребенку ПЭПы давать, толку у нас от них никакого.... Сейчас с приступами, но развитие по-тихоньку идет, а будем давать лекастрства, совсем остановится! Вот и стою на перепутье, что делать....

[Марина - Элиза]

@галюнька, если видео есть,может все_таки выслать Ю.В.К?и задать вопрос?в Бурденко всегда отвечают мамам оперированных деток...все_таки ответ специалиста что_то вам даст...когда есть видео _ намного легче ориентироваться,чем если все на словах.Со слов только диагноз быстро ставят и видео не нужно(это я про нас)...

[mamkaTumku]

По чему Вы считаете что на ПЭПах развития не будет? Развитие тормозят сами приступы, это как гроза в голове клетки не могут усваивать информацию, их все время долбит. ПЭПэ разные бывают мы кеппру принимаем, задержка развития есть, у нас еще аутичные черты, но развитие идет. У Вас мало времени после операции прошло, что бы ждать изменения в развитии, говорят не раньше чем через год, пока все заживет и  т.д.

[галюнька]

@mamkaTumku, до операции мы перепробывали кучу ПЭПов и Кеппру тоже! При чем Кеппру мы пытались вводить 3 раза, в разных комбинациях! Когда у нас только начались приступы, нам в Краснодаре сразу вкатили без уточнения диагноза и обследования Депакин на бешеной дозировке, после ввода препаратов ребенка было тяжело узнать... И легче ему не стало! мы прошли кучу врачей, кучу назначений, 4 курса гормонов и т.д. и т.п. И ни разу я не видела улучшений от препаратов! Сейчас мне ребенок в глаза смотрит, за руку берет, а на препаратах он как зомби! И у нас тоже есть аутичные черты! Поэтому я как огня их боюсь!
@Марина - Элиза, напишу Кушелю, приложу видео и наше МРТ послеоперационное!
Девочки, спасибо большое за информацию )

[mamkaTumku]

Да, нам депакин тоже не пошел, ребенок лежал целыми днями, язык сосать начал, вспоминать не хочу  , агрессия и истерики.  К сожалению некоторые врачи не разбираясь в дозировках и методах ввода назначают лекарства, и эффект получается обратный.    Удачи Вам, пусть все благополучно разрешиться  .

[Марина - Элиза]

@галюнька, а вы МРТ не высылали Кушелю?мы всегда в НИИ высылаем,оперирующий врач должен видеть результат обязательно.

[галюнька]

@Марина - Элиза, не высылали. Мы, когда в Москве были, они с Власовым были в отпуске, поэтому в Бурденко мы и не ездили, а Головтеев нас заверил, что все хорошо, что операция прошла успешно.... Понимаю, что мое упущение, но думала, что мы с этой гадостью (приступы) попрощались навсегда, хотелось забыть все как страшный сон ...

[Марина - Элиза]

@галюнька, мне снятся иногда,но очень редко и мне плохо во сне,мне ТАК плохо и страшно,что я просыпаюсь...спать ложимся - Лизу за руку держу,любое подергивание  - у меня кондрашка,взгляд ребёнок остановит,как бы в себя,я опять - чуть ли не в зрачок лезу......а вдруг???у нас такие тоже были зависы...нос во сне чешет постоянно левой рукой _ тоже шугаюсь....  Думаю,что душевный покой только на том свете обеспечен будет...требования сейчас к доне,как к 100% здоровому ребёнку,никаких поблажек,по физкультуре в том числе,хотя у нас доп.группа  - очнулись врачи,а до этого с инвалидностью обычная была....и смех и грех....

[mayuls]

Подскажите пож никто случайно не сталкивался: мы принимаем трилептал в максимальной дозе. Сейчас у ребенка стали слазить ногтевые пластины. Сначала я подумала, что ударился и облазить стали (хотя два ногтя на разных руках) , а сейчас заметила то же самое на больших ногтях на ногах. Причем следов от удара нет. Вот сижу и думаю к кому обратиться и может ли быть от трилептала? Следов грибка то же нет, остальные ногти здоровые

[antenor]

Друзья, у нас ни как не могут поцмать очаг потому что очень высклкая генерализация
сказано что у нас большой индекс эпилептиформной активности в двух гемисферах подходящей к статусу. -100 процентов

Я зарекся больше не делать ээг. Хотя бы раз в год. Нам 6 и мы сделали 26 штук. Каждый раз на что то надеялись. Измения конечно были но из за генерализации ни какой конкретики. Мне подсказали что ее можно приглушить плопоформом. Это ведь просто снотворное. При кето его нельзя. А если севораном? Или дизепамом? Кто такими вещами занимается?
И есть ли каккие то статьи интересные? Меня беспокоит что индекс вторично генерализованных приступов высок, и если приглушим их то и первые фокальные приступы тоже задавим.

Каккие вообще есть технологии ээг? Вроде как нагуглил что часть участков на время отключают заморозкой, но что то совсем непонятное и рискованное.
Спасибо!

[Испанка]

@antenor,Alexandrapo,если я правильно написала ник, писала об этом. Им Мухин на консультации с Хольтхаузеном говорили о таких способах. Чадаев в РДКБ этим занимается вроде как.  Напишите ей

[Лена_мама_Вани]

Всем здравствуйте. Слетали мы 7 к Власову и Хольтхаузена. Простите, что потерялась-прилетели, заболели сразу. Не было возможности писать. Хольтхаузен, посмотрю кривые ЭЭГ сразу сказал, что их характер свидетельствует об изменении в гм, а именно дисплазии. А по МРТ сказал -однозначно дисплазия, степень 2. Тип а или б. Сказал, что глазной канал проходит через эту область, в России после операции мы потеряем часть зрения. Так как нам надо во время операции подключать электроды, а в России методика не используется. Сказал, что нам надо откровенно поговорить с Арменом Григорьевичем о том, сможет ли он нас прооперировать или все-таки наш единственный вариант-Европа. Он рекомендует нам оперироваться в Германии в Шоне, или Италии ( в в Милане клиника) или во Франции в Гренобле. Говорит, что разница в деньгах между клиниками небольшая. У нас таких денег все равно нет. Порядка 100-110 тыс евро. Очень ждём результатов консилиума. Очень жду результатов консилиума. Но по-видимому, будем собираться в Шон.

[keepfighting]

Всем здравствуйте. Слетали мы 7 к Власову и Хольтхаузена. Простите, что потерялась-прилетели, заболели сразу. Не было возможности писать. Хольтхаузен, посмотрю кривые ЭЭГ сразу сказал, что их характер свидетельствует об изменении в гм, а именно дисплазии. А по МРТ сказал -однозначно дисплазия, степень 2. Тип а или б. Сказал, что глазной канал проходит через эту область, в России после операции мы потеряем часть зрения. Так как нам надо во время операции подключать электроды, а в России методика не используется. Сказал, что нам надо откровенно поговорить с Арменом Григорьевичем о том, сможет ли он нас прооперировать или все-таки наш единственный вариант-Европа. Он рекомендует нам оперироваться в Германии в Шоне, или Италии ( в в Милане клиника) или во Франции в Гренобле. Говорит, что разница в деньгах между клиниками небольшая. У нас таких денег все равно нет. Порядка 100-110 тыс евро. Очень ждём результатов консилиума. Очень жду результатов консилиума. Но по-видимому, будем собираться в Шон.

по поводу ЭЭГ, какие именно у вас паттерны (спайки или замедления и т.п.)? понятно что фокус должен быть, но не первый раз слышу что при ФКД есть определенные представления по кривым...

вопрос всем обитателям этой ветки (желательно которым подтвердили фкд после операции по гистологии) - были у вас какие то определенные схожие с фкд паттерны по ээг?

ps понятно что не все однозначно и [истинная] эпи-активность может "скрываться" под разными фонами, но все таки

[mamkaTumku]

У нас была височная лобэктомия, часть бокового зрения потеряли, но об этом сразу предупреждали в Бурденко.  В жизни это не заметно, можно даже будет водить машину, определить это можно только на специальном аппарате.