Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@antenor, пипец....мнения разделились..а нейрохирургам показывали МРТ?
Приступы с права .......у нас без препаратов были только в левую сторону. И началось все с левосторонним,а когда начали вводить препараты и менять их,то появились правостороннее и они даже как бы "забили" левосторонние,трллептал вызвал затылочные(выброс руки правой вперёд,взгляд бешенный прямо,и кружение балерины в право с такой силой,что мне с трудом удавалось его остановить,мы обе чуть не падали,интервал был в 2-4 минуты,вот и представь нашу "прогулку" по улице,серия из 6_ 8 кульбитов....прохожие шарахались и провожали нас дикими взглядами,а я быстрее искала место,где  бы никого не было...)
В нашем случае правостороннее приступы были неиформативны,левая сторона чиста абсолютно...

[Испанка]

@antenor, разве слева надо искать,если исходит справа? На операцию должно сойтись мрт и мониторинг, тогда начинается разговор об операции. У нас справа фонило сильно,и предполагалось, что повреждение там,но на последнем МРТ Винклер не увидел структурны изменений.

[Лена_мама_Вани]

@Лена_мама_Вани, ни одной мамы пока не встречала,которой бы эпилептолог фкдпо монитору  диагностировал,что угодно,только не это и картины у всех разные по кривым.Только МРТ даёт какую то ясность и то _ не всегда совпадает предположение с послеоперационным фактом.@Лена_мама_Вани, а Хольт где вам предлагает оперироваться?у какого_то конкретного врача?вы уже решили точно с операцией,вопрос только _ где и у кого,верно?

. Да, операция точно. Хольтхаузен по ЭЭГ предположил, что к нас дисплазия, по МРТ сразу сказал, что да. Он сказал, чтобы мы поговорили с Меликяном, но если в Германии будут  оперировать с подключёнными электродами и у них на экране все каналы светятся,  то в России все наугад, видят только то, что у них будет перед глазами во время операции. Я то вообще настроилась к Кушелю, но Хольтхаузен разумеется, не поддержал.

[Лена_мама_Вани]

@Лена_мама_Вани, в Милане самой хорошей является Clinica Neurologica Carlo Besta. Я была там. Есть детская нейрохирургия и реабилитация. Условия поскромнее, чем в Германии, но врачи отличные. Есть также МЭГ для предоперационной подготовки.

спасибо большое. Вы там оперировались? Мне условия не важны,  мне результат нужен. В клинике есть русскоговорящий куратор или письмо на английском писать?

[Марина - Элиза]

@Лена_мама_Вани, думаю,что ты выберешь доктора сама и не ошибешься,доверие врачу _ это тоже составляющая успешной операции и не маленькая,да и слов для разговора много не надо,друг друга понимать будете по глазам( тем более,если зарубежный спец).А когда доверия нет,то и разговор не воспринимается,пусть хоть супер общительный врач будет,болтовня в основном пустая....ИМХО....

[Ольга70]

@Лена_мама_Вани, в Милане самой хорошей является Clinica Neurologica Carlo Besta. Я была там. Есть детская нейрохирургия и реабилитация. Условия поскромнее, чем в Германии, но врачи отличные. Есть также МЭГ для предоперационной подготовки.

спасибо большое. Вы там оперировались? Мне условия не важны,  мне результат нужен. В клинике есть русскоговорящий куратор или письмо на английском писать?

@Лена_мама_Вани, Я там обследовалась. Со мной лежала девушка, она оперировала опухоль. С ней до сих пор держу связь. Ей делали МРТ, функциональное МРТ и ээг мониторинг. Думаю, им лучше на английском писать. По поводу сопровождения- ничего не могу сказать. Мне оно не понадобилось.В Германии, естественно, лучше все организовано.

[antenor]

@Марина - Элиза, приходил в Бурденко, к одному из  которых вы очень сильно хвалите здесь. Пробился через знакомых. Взял выходной на полдня. Прорвался через охрану. На этаже у него дикая очередь засветло. Через пару часов принял. Заметил что к нему вкабинет после приемов заглядывают. Быстренько выбежал снял денюжку в банкомате, купиликонверт. Я ничего против этого не имею. Мне причтно благодорить докторов за работу. Тем более он принимал бесплатно. Начался прием. Говорю вот куча мрт, вот куча ээг. Вот дневник приступов. Посмотрите пожта вы. Практически не поднимая глаз ответ. Идите к эпилептологам. Пусть направляют. Я не диагност. Я мол так и так. Обошли всех по тристо раз. Вы мозг знаете лучше, посмотрите . Отказал. Дал конверт. Он удивился дал телефон своего знакомого эпилептолога. Сказал что передайте от меня. Я о нем ничего не слышал и не пошол. Мне этот бурденко весь крайне не понравился.
Хольхаузен разве не нейрохирург? Головтеев разве не спец по мрт? Мухин , Чадаев из обучения в Германии не выходит..
Нет пока сам не разберусь во всем, хотя бы примерно ходить по ним больше не вижу смысла. Они все направляют в шон. Мол езжайте и там все с нуля проходите. Опять мрт, опять ээг...
Намсчет лекарств, да у нас тоже каждое меняло приступы.
Намсчет лево право у всех по разному. Мне кажется у нас доминантное правое. Потому чтотлевша. Я об операции не говорю вообще. Я только о латерации и локализации.
Раньше ставили фкд, полимикрогирию и тд. При дебюте все реанимации заканчивались порезом тода спараво. Есть немного асимптрии в мозгу с лева. Немного странностей по милионезации с лева. Возьмите просмотрите все ээг прям по милисикундам под линейку посмотрите откуда старт и внимательно взгляните на ээг. Но этого никто не делает. В ноябре в конце курсы по ээг три недели . Думаю может поехать.

[antenor]

@Испанка, я об операции не говорю.
Три направления : обменка вторичная, генетика и хирургия. Все перекладывают другинамдруга и все говорят 50 на 50.
Да конечно если по ээг слева тоти мрт слева. Я говорил что приступы справа это глазки ручки и тд.
Да и приступы на височные похожи как по книгам. Аура страха. Вскидывание. Тряска. Автоприступы причмокиваний и тд.

[Ольга70]

Девочки, кто в курсе про инвазивное ЭЭГ? Моим хорошим знакомым делали предоперационную подготовку в Новосибирске. Диагноз- склероз гипокампа, но точного очага не нашли откуда приступы идут, скорее два очага, насколько я понимаю. Предлагают инвазивное ээг. Какова его эффективность? Кто сталкивался?
Спасибо заранее.

[Марина - Элиза]

@antenor, у нас тоже визуально на висок были похоже,а нарисовался лоб...
Про врача  - Мы тоже изначально через Головтеева попадали,сразу нейро сам не принимает,если только просто опухоль,при привязке эпи приём идёт через эпишника...да и приезжала я не один раз..врач ,да,наш любимка и не говорит много,но мне нужно было только слово _ да или нет,большего я не ждала,конвертов не давала  -  никто и не просил.Я не умею притягивать конверты,ну,не умею и все.В одном крупном заведении решила расплатиться,за что - сама не поняла потом,сказали,что НАДО!сижу с врачом(мне сказали заранее,что в ящик стола верхний,самой открыть и положить,типа дядя благостным сразу становится).Так это гребанный ящик у меня застрял,напротив сидит ещё дама_доктор,я то решила по быстрому,чтобы дама особо не вникала..Представляете картину?женщина усилено делает вид,что ничего не происходит,а сама трямется от смеха и покраснела,я с этим громыхающим ящиком в руках и конвертом,мужчина_врач,которому предназначалось "спасибо" -  молодец!абсолютно спокоен,помог мне ящик вставить,конверт положить поглубже...вышли мы из положения :-) :-) :-) :-) .АДля меня теперь слово "конверт", как красная тряпка для быка...я,скорее всего,большая свинья,но мне СТЫДНО притягивать руку и покупать внимание,а говорить спасибо посредством денег,я не знаю,я не знаю в какую сумму можно оценить мечту!много не смогу,а мало _ неудобно....поэтому я одурела от врачей НИИ Бурденко, нет и намека на деньги!!до этого везде,везде все сводилось к купюрами,хотя толку ноль....можно я больше на эту тему не буду писать,я свои выводы сделала....

[antenor]

@Ольга70,  инвазивное ээг сталью -допотопный век. Сейчас делают стерео ээг. В рф его сдела один раз. Клинвонд имеет очень большой опыт. Но сейчас статистика использования падает. Делают резекцию не большую. Потом смотрят, потом увиличивают. Такой подход эфективней чем сделать стерео, потом резекцию, потом если не помогло опять стерео и дальше резекцию.

[Ольга70]

@antenor, Спасибо! Где это стерео ээг делают? Мама читает эту ветку. Сориентируйте, пожалуйста.

[antenor]

@Ольга70, в шоне, в Боне, в Клинвонде. Названия клиник не знаю. В сторону зарубежья только начинаю смотреть. Вот есть одна, помоему это Шон. Фогтароид.

[antenor]

@Марина - Элиза, я очень хорошо понимаю Вас, взятки и подарки мне тоже крайне не удобно давать и я не умею. Но,  я хорошо понимаю что доктор не обязон со мной возиться, во время разовых консультаций. За дверью есть очередь с более простыми случаями. А тут такой я захожу. На вопрос - какие жалобы, что пьете пили и тд. Я говорю мол, часа не хватит, вот посмотрите эту зону и ответьте на этот вопрос, какова вероятность этого заключения и тд. Те если я прошу изменить среднестатистический подход, то я обязан оплатить мозгоклюйство. Темболее обычно ответа сразу не будет и я за ним захожу попозже.

Что касается Бурденко. Уж лучше я нормально заплачу за прием, чем учавсвовать в подобном. Я вас принял и вы мне уже обязанны. Хочу пошлю сразу, хочу послушаю , ну а если будет настроение то возможно что тоти отвечу.
 Мне так удобно. Сразу сообщить, в долгу не останусь. Я не богад, что могу то и даю. Реабилитологи обдирают гораздо хуже чем доктора!

Теперь, так как мне конкретно попасть в Бурденко к хорошему нейрохирургу при условии что эпилептологи не считают что что то есть на мрт, но намекают что может что и есть?
Повторю вопрос об операции я не ставлю. Хочу все довести до конца . Если поймем чтотоперацию нужно делать уеду в германию скорее всего.

[Испанка]

@antenor, вас в Германии заново будут обследовать, ничего российского им нужно. Лучше с ними сразу начинайте о хирургии говорить, а тут не тратить время и деньги. Никто здесь не хочет интересоваться сложными случаями,погружаться в них, наблюдать ребенка. Это вывод по моему сыну, никто не знает,что с ним.