Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@antenor, действительно,если  ориентированы на Германию,то @Испанка,  верно пишет  - у них своя диагностика ,смысла тратить здесь время и деньги нет.Зачем вам тогда мнение российских врачей,если,тем более,они разнятся?не распыляйте финансы,нацелены на зарубежных  - дерзайте!может группу на сбор создать?на кетогенку люди собирают по 500 тыс,на операцию ребёнку - ещё вероятнее,что сбор будет завершен.

[keepfighting]

@antenor, так вы просто вышлите на почту МРТ Кушелю и Меликяну, они посмотрят, можно еще Власову (он то же с нейрами смотрит)

Нам вот все ответили в течении 1-2 дней на письма, все посмотрели

[Гала1974]

@antenor, вас в Германии заново будут обследовать, ничего российского им нужно. Лучше с ними сразу начинайте о хирургии говорить, а тут не тратить время и деньги. Никто здесь не хочет интересоваться сложными случаями,погружаться в них, наблюдать ребенка. Это вывод по моему сыну, никто не знает,что с ним.

Полностью поддерживаю Испанку. У нас в Москве не хотят заниматься сложными случаями. Я тоже обследовала ребенка 7 лет , где мы только не были и в клиниках не лежали и консультировались у всех звезд. Все говорили, что ничего не видят на МРТ и на ЭЭГ ничего нет. В Германии обследовались, все нашли и сделали операцию. Слава богу, что и у нас в Бурденко помогают детям, наверное и у нас есть хорошие врачи, но нам они не повстречались. Я бы уже давно ребенку сделала операцию, а не травила его разными таблетками, которые и так ничего не помогали.

[Alexandrapo]

Всем привет! Вопрос к тем, кто провёл своему малышу операцию (особенно гемисферотомию)у кого-нибудь на послеоперационном КТ выявлялись признаки острых кровоизлияний, субдуральные скопления или гигромы?
Спасибо! Очень жду ответа

[Марина - Элиза]

@Alexandrapo, да чем тебе народ то поможет?даже если и было у кого,у каждого ребёнка все индивидуально!ты когда заключение получила,с рентгенологом беседовала,спрашивала про эти "прелести"- что они означают?страшные ли?не жди ответа с форума,отсылай МРТ врачу оперирующему и жди ответа,а лучше позвонить(тел.врача всегда в выписке внизу пишется)  и спроси  - что это и нужно ли что_то предпринимать?что на ветке могут насоветовать?мы делетанты абсолютные.а вдруг что_то такое,что нужна срочная помощь?у знакомых гидоцеф.образовалась после операции,есть такая побочка,у других киста - обоим детишкам срочно делали операцию!НЕ ЖДИ!ЗВОНИ!не шутят с такими вещами,тем белее с детским здоровьем!
Может и зря будет беспокойство,но в таких случаях лучше  перестраховаться и сделать все от тебя зависящее...кровоизлияние,это же что_то типа инсульта?у вас ножки_ручки хорошо действуют?а речь?если что_то не то,обязательно скажи врачу!Саша - звони!!

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, да чем тебе народ то поможет?даже если и было у кого,у каждого ребёнка все индивидуально!ты когда заключение получила,с рентгенологом беседовала,спрашивала про эти "прелести"- что они означают?страшные ли?не жди ответа с форума,отсылай МРТ врачу оперирующему и жди ответа,а лучше позвонить(тел.врача всегда в выписке внизу пишется)  и спроси  - что это и нужно ли что_то предпринимать?что на ветке могут насоветовать?мы делетанты абсолютные.а вдруг что_то такое,что нужна срочная помощь?у знакомых гидоцеф.образовалась после операции,есть такая побочка,у других киста - обоим детишкам срочно делали операцию!НЕ ЖДИ!ЗВОНИ!не шутят с такими вещами,тем белее с детским здоровьем!
Может и зря будет беспокойство,но в таких случаях лучше  перестраховаться и сделать все от тебя зависящее...кровоизлияние,это же что_то типа инсульта?у вас ножки_ручки хорошо действуют?а речь?если что_то не то,обязательно скажи врачу!Саша - звони!!

Конечно , я уже давно связалась с Кушелем и Землянским. С Кушелем буду подробнее разговоривать на приёме в понед.
Просто интересуюсь, было ли у кого. У наших детишек все индивидуально, но тем не менее мы тут все активно делимся своим опытом)

[Марина - Элиза]

@Alexandrapo, согласись,ты же не написала о звонке врачу?поэтому со стороны выглядело все по по другому.Если связывалась,значит Юрий Вадимович что_то тебе сказал и ,если вы не больнице,экстренного ничего нет?может кто_то и поделится инф...

[гоша малыш]

Кто-нибудь оперировался в новосибирске со склерозом гиппокампа? поделитесь, пожалуйста впечатлениями

[antenor]

@antenor, так вы просто вышлите на почту МРТ Кушелю и Меликяну, они посмотрят, можно еще Власову (он то же с нейрами смотрит)

Нам вот все ответили в течении 1-2 дней на письма, все посмотрели

Приветсвую, я всетаки добьюсь направления.  В бурденко должен быть нормальный вход. Хочу что бы посмотрели консилиумом, морфологов подключили.

Немного времени на это потрачу. Потом уже через почту пойду.


Спасибо за советы Германии.  Пока отталкивает все что с этим связанно. Нам почти 7. Начинать все с самого начала уже поздно. Нас направляют в шон не на прехирургическое , а лечь в отдел неврологии

[Ольга2009]

@Alexandrapo,
 У нас после второй операции образовалась ликворная киста, огромная( 9 см/4см/ 4.5) . Экстренно нас положили на операцию, потому что эта киста уже вызывала давление на мозг и его смещение.

[Испанка]

@antenor, так вы просто вышлите на почту МРТ Кушелю и Меликяну, они посмотрят, можно еще Власову (он то же с нейрами смотрит)

Нам вот все ответили в течении 1-2 дней на письма, все посмотрели

Приветсвую, я всетаки добьюсь направления.  В бурденко должен быть нормальный вход. Хочу что бы посмотрели консилиумом, морфологов подключили.

Немного времени на это потрачу. Потом уже через почту пойду.


Спасибо за советы Германии.  Пока отталкивает все что с этим связанно. Нам почти 7. Начинать все с самого начала уже поздно. Нас направляют в шон не на прехирургическое , а лечь в отдел неврологии

Значит не подозревают они у вас хирургию... раз даже на мониторинг не стали класть...

[mamkaTumku]

@Alexandrapo,
 У нас после второй операции образовалась ликворная киста, огромная( 9 см/4см/ 4.5) . Экстренно нас положили на операцию, потому что эта киста уже вызывала давление на мозг и его смещение.

Оль, а как обнаружили? Какие симптомы были и через какое время после операции?  У нас через пару месяцев после операции кость выпирать стала, как бы сместилась по месту выпиливания, КТ и МРТ делали вроде нормально все было, вот думаю в динамике нужно смотреть или можно успокоиться.

[Alexandrapo]

@Alexandrapo,
 У нас после второй операции образовалась ликворная киста, огромная( 9 см/4см/ 4.5) . Экстренно нас положили на операцию, потому что эта киста уже вызывала давление на мозг и его смещение.

Оль, а как обнаружили? Какие симптомы были и через какое время после операции?  У нас через пару месяцев после операции кость выпирать стала, как бы сместилась по месту выпиливания, КТ и МРТ делали вроде нормально все было, вот думаю в динамике нужно смотреть или можно успокоиться.

Присоединяюсь к вопросам. Интересно как вам обнаружили, сильный ли дискомфорт вызывало?

[Ольга2009]

 Сделали МРТ.
 Когда понесли диск Меликяну, он спрашивал про симптомы, рвота, беспокойность.
 Рвота была только раз, а беспокойность...она у нас все время взбудораженная, поэтому ничего не вызывало беспокойства.
 Сейчас записались на МРТ опять, на 2 декабря, будем смотреть.
 По приступам, кстати, изменений нет(

[Alexandrapo]

Сделали МРТ.
 Когда понесли диск Меликяну, он спрашивал про симптомы, рвота, беспокойность.
 Рвота была только раз, а беспокойность...она у нас все время взбудораженная, поэтому ничего не вызывало беспокойства.
 Сейчас записались на МРТ опять, на 2 декабря, будем смотреть.
 По приступам, кстати, изменений нет(

а через какой период сделали МРТ и обнаружили?