Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[гоша малыш]

Здравствуйте, форумчане! Сегодня вернулись с сыном из Новосибирска, были в федеральном нейрохирургическом центре.  Впечатления противоречивые: с одной  стороны сам центр, конечно, на высоте, можно сравнить с немецкими клиниками (были в германии в 2014 году), все новенькое, палаты отличные, питание супер, персонал тоже хороший. Но результатом остались не очень довольны: мы были с целью предхирургического обследования, в результате был проведен суточный ЭЭГ мониторинг, потом нас выписали (на 2 день), сказав, что МРТ у нас хорошее, повторять не надо, ждите ответ. Через 2 дня сообщили, что очагов не увидели (хотя на протяжении 2  лет очаги стабильно были и в одном и том же месте), приступы неэпилептического характера и операция сейчас невозможна. Докторам, которые нас вели, а это невролог и нейрохирург максимум лет 30, очень молодые. Приятные, вежливые, но явно неопытные. Говорят, даже и не знаем чем помочь. Я вообще хотела в бурденко, но отправили нас в новосиб, расписав про тамошенее отличнейше оборудование, спецов, и т. д. Теперь какая-то опустошенность на душе, столько невов потрачено, надеежд и все впустую....

[Марина - Элиза]

@гоша малыш, нам тоже другое ФГБУ советовали,я сама в Бурденко направилась..а,простите,МРТ вам какое делали?может есть смысл показать другим специалистам?что ваш домашний эпилептолог говорит?согласен с заключением Новосиба?

[гоша малыш]

Марина-Элиза, спасибо за ответ!
Мрт по эпипрограмме в ЛДЦ, к нему претензий нет, к эпилептологу только в среду, нас ведет профессор, она все увидела и нас направила, а они ....
Тоже думаю в Бурденко проситься, сразу хотела туда.

[Марина - Элиза]

@гоша малыш, не расстраивайтесь.На форуме есть мама,но она очень давно не выходит(у них все окей после второй операции).Так вот , мама ездила в этот центр с доками на консультацию после первой операции( приступы оставались на тот момент),и ей сказали,что если бы она к ним сразу обратилась,то ей бы в операции отказали,якобы у них не операционный случай,надо препараты перебирать(у ребёнка фармакорезистентность).Мы с этой мамой по тел.часто общались в то время,так она прям чуть не плакала,представляешь _ такое зарядить_когда уже одна операция сделана?..решились они на вторую(тоже в Бурденко),пока все хорошо..@гоша малыш, эта же  мама рассказывала,что почти все врачи_новосибы_ нейро по эпи  - ученики Бурденковцев.Я тоже считаю,что в таком случае лучше к учителям сходить,чем к ученикам..но у каждого свой случай и сворй путь..удачи вам на вашем пути!

[гоша малыш]

Огромное спасибо за поддержку! Аж слезы  на глазах от благодарности вам за ответ и советы. Надо же как то дожить до среды, до встречи с нашим с нашим профессором, я боюсь, а вдруг не отправит в Бурденко, я  готова даже за свои деньги, все продам, уже нет сил такой жизнью жить, помощи от врачей нет, вообще ничего не помогает, таблеток кучу перепили, где только не были, только вот в Бурденко не ездили пока. Но я доберусь и до них, множество положительных отзывов очень вдохновляет, перечитываю ветку уже второй раз.

[гоша малыш]

У нас тоже фармакорезистентность

[Марина - Элиза]

@гоша малыш, только,пожалуйста,не плакать!
Фармакорезистентность у всех на этой ветке,увы....я думаю,что ваш профессор даст добро на консультацию в НИИ,если она была так уверена и направила вас в Новосибирск...конечно же,конечно,кто лучше специалистов по фкд вас про консультирует?уже если и услышать окончательное мнение,так только от них..@гоша малыш, на форуме много историй,когда мнение супер_диагностов разнились,не унывайте,вы же только начали слушать мнения,не факт,что вердикт из Новосибирска _ окончательный,это всего лишь ИХ мнение...мне тоже говорили,что я все придумываю,в лицо улыбались..и если бы я их слушала?..достойных врачей,к сожалению,очень мало...а с манией величия _  более чем...вот,блин,они почему то прям облепляют....я сейчас вспоминаю,с каким умным видом мне говорили полную ересь,через губу...хрен с ними,дай Бог,никогда их больше не увижу...фффу,отряхнуться хочется..

[mamkaTumku]

@гоша малыш, отправьте все документы которые у Вас есть на электронную почту в Бурденко Меликяну или Кушелю, адреса можно найти на сайте Бурденко, обычно отвечают быстро, если ответят что можем помочь, поедите на очную консультацию, а там если одобрят операцию и документы на квоту дадут, на этой ветки практически все этот путь прошли, т.е. начинали с Бурденко, а не просили квоту на месте.

[Марина - Элиза]

@mamkaTumku, да на этой ветке уже не один раз писали и адреса электронок, как проехать и где жить,все пароли и явки,уже и не захочешь,а напишешь и поедешь  ..Я сразу за такую возможность хваталась,написать то всего 10 минут времени займёт,зато ответ получишь АЖ из САМОГО НИИ Бурденко!

[гоша малыш]

девочки, спасибо вам и низкий поклон. Меликяну я писала, он ответил, что необходимо начать обследование на месте и решение о направлении к ним принимает врач, который ведет ребенка. Это информация 2-3 месячной давности. Я в общем так и сделала, только направили нас в Новосиб, типа там не хуже, да и ближе к нам. А там врачи молоденькие, нам говорят, в учебнике даже смотрели по нашему случаю информацию, в итоге ничего не придумали
Хотя и претензий к ним у меня нет, они и рады бы помочь, просто наш случай видать им не по зубам. Но я убеждена, что в Бурденко опыта гораздо больше и такого результата не будет.
Смущает только то, что сутки всего мониторили и отпустили, больше ничего сказали и не надо (мрт свежее у нас)

[mamkaTumku]

Кушелю писали? Если нет попробуйте.
Меликяну можно повторно написать, что так и так в Новосибирске нам помочь не смогли одна надежда на Вас и т.д.

[Galina G]

@гоша малыш,  конечно Вам нужно в Москву...  Ясно, что это затратно и весьма, но так же понятно, что возможностей и опыта здесь больше....

[Марина - Элиза]

@гоша малыш, Меликян А.Г. самый первый в Росси провёл операцию ФКД в 2009г(если мне память не изменяет).Вам повезло _ есть хорошее свежее МРТ,может потребоваться монитор на коллодии,ну это уже не так затратно,как вся поездка в Новосиб.Деньги,все упирается в них,такие суммы для нас очень непросто за раз потратить,тем более когда не работаешь и получаешь всего 18 тысяч на целый месяц ,тебе придумать надо,где ещё взять 40,50?причём далеко не единожды придётся тратить _ мониторы,МРТ..По поводу того,что сейчас решает ваш врач,куда направлять - может быть,нам и всем остальным деткам с ветки_направление выписывали в НИИ.С декабря 2015 в НИИ поменялась форма правления и принадлежность,ввели новые правила на многие,так что может сейчас и так - все для людей:-) :-) .

[mamkaTumku]

Мы первый раз в Бурденко поехали сами БЕЗ НАПРАВЛЕНИЯ, написала письмо ответил приезжайте на консультацию, МРТ было свежее на руках, назначили 3-х суточный мониторинг, потом после обследований дали документы в Бурденко на квоту, которые по приезду передала своим в больницу (т.е. мы начинали с "головы" в Уфе мне направление в Москву не давали).

[Toma]

@Белка80, здравствуйте! Хотела спросить как развивается ваш малыш?делали вы повторную операцию? Как с приступами?