Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[antenor]

@Ольга Кострома, у меня нет ни 15-ти ни 5-ти. шон мне все больше и больше начинает не нравится. С чего бы это им цены повышать?
Инфляция чтоли?

[Испанка]

@keepfighting, блин, тоже видела эту Бостонскую клинику с возможностью второго мнения. Блин, 17 млн. - это резекция? Без реабилитации? Это конечно жесть жестяная... Но клиника эта мне показалась очень классной. Знаю, что все израильские звезды нейропедиатрии (хейман из Асфат, Кремер из Ихилов) там стажировались и работали. Но 17 млн....

предхирургия и операция включены, по поводу реа могу уточнить

"отличные" новости про шон, мрт уже тоже 15-16к за 4 дня? интересно сколько предхирургия теперь..

Охренеть, у них и так почти не осталось русских пациентов, а сейчас вообще не станут, одни арабы останутся. Изменилось там все, однако

[Toma]

Всем добрый вечер! Хотела спросить... кто-нибудь делал вторую операцию по удалению фкд? Если делали, то как развивается ваш малыш? У меня доченька, нам сейчас 9 месяцев... первая операция была проведена в октябре 2016 года... нам тогда было 6. У нас фкд центрально лобно теменной доли... после операции сразу же были приступы, приступов очень много... 40-50 раз в сутки... нам говорят делать вторую операцию, очень страшно! Пожалуйста, помогите... расскажите... оооочень переживаем... за ранее благоларю!

[Galina G]

@Toma,  Здравствуйте! У нас тоже Фкд || типа...  Расположена в левой лобной доле. Нам шесть лет. С года на противосудорожных препаратах...Хирургию пока не рассматриваем, очень страшно..! Где вы делали операцию? Какие прогнозы дают доктора?@Toma,

[Марина - Элиза]

@Марина - Элиза, ничего себе , как отек долго сохраняется ... а в школу вы через какое время пошли ? Моему сыну 5 ,и он , похоже обиделся на нас , по -крайне мере после операции , когда в себя пришел и его все-время тошнило муж сказал видно было , что обижен . Сейчас  постоянно трогает голову во сне и плачет , я ему говорю , что теперь он вылечился и приступов больше не будет  , поэтому его и оперировали , успокаивается , но  думаю он еще не до конца понял что к чему .
Счастье будет , когда еще и медикаменты сократим хотябы до одного ...
Да , вы правы , нам нужны терпение и любовь .

Была сегодня на консультации у эпилептолога.....по поводу отека - да,отек полностью сходит через полгода...порадовался за наше МРТ,сказал :" отлично,отличное МРТ"..по поводу следующего(когда делать?) ничего не сказал,я сама забыла спросить,но думаю,что на след.консультации озвучит дату...монитор теперь апрель_май ночной..были у меня несколько вопросов к врачу и мы довольно жарко пообщались,мой недостаток😂:-)  -  болтливая я особа и дочка в меня,рот нам тяжело закрыть,если мы разговоримся.Эпилептолог еле дождался,когда я дверь закрою с обратной стороны😥😵

[гоша малыш]

Девочки, попали сегодня к нашей профессору, рассказали про Новосиб, показали документы, она в шоке была и даже не скрывала этого под завесой врачебной этики. Говорит, что такое обследованием это ни о чем, типа надо длительный мониторинг, если надо, то с отменой ПЭПов, а также еще другие обследования, говорит, что сильно разочарована новосибом, думала, что там более высокий уровень, типа там был один хороший врач, но ушел, отработав 5 лет, а новых классных выходит, что и нет. Была также удивлена, что не нащли область эпи, хотя четко видно, не сделали инвазивное ЭЭГ, ПЭТ, еще че-то, не помню, короче крайне недовольна и будет звонить главному врачу центра, говорит, что они к нам несколько раз приезжали, в наш город, типа у нас много квот, отправляйте нам пациентов, а сами
Обещала Меликяну сама написать про нас, она его лично хорошо знает. Вот так.
Пишу для тех, кто собирается или раздумывает ехать туда, так как я сама просила отзывов перед поездкой, но никто не откликнулся, таков мой опыт. Впрочем, если случай не такой сложный, то может и ничего, хотя...

[Марина - Элиза]

@гоша малыш, не сложный,это когда все чётко видно на МРТ_а когда приступы шарашат и никак не определить зону,то ,наоборот,сложно и проблемно..нам в НИИ мозга тоже ПЭТ советовали,но как то мы без него обошлись.Хорошо,что ваша врач за вас переживает,помогает и советует.Она вам сама ответила,почему в Новосиб отправили вас - наличие квот,а люди особо не едут,высококлассных спецов по ФКД нет.Я бы своего ребёнка не повезла,а для чего?для того чтобы на ней руку набивали и для опыта?...специалист должен быть таким,чтобы при любом исходе ты чётко знала,что сделала все от тебя зависящее,как от матери,и помощь была оказана врачом высшей квалификации,который не работает на "отвали"...@гоша малыш, не переживай,Новосибирск _ это опыт,мы тоже за зря денег немало оставили,ненужные обследования,ненужное лечение,и ты с этим говном один на один,бьешься лбом через непробиваемую стенку и доказыааешь,что тебе надо туда  то,к тем то врачам,потому что ребёнок получит там реальную помощь,там постараются сделать все возможное и это не пустые слова..но наша дебильная система...в ней все придумано для того,чтобы ,как можно больше подножек тебе на пути было,чтобы ты выдохлась и сдохла,махнула на все рукой.....подумай только,сколько по стране детишек без лечения должного???из_за непроходимой тупости и лености,жадности и стяжательства их местных врачей!конечно же я не про всех,но таких крокодилов ,увы,много....Дай Бог,чтобы ваша доктор помогла вам,она искренне переживает,я тоже всегда чувствую,когда судьба моего ребёнка не безразлична...

[Toma]

@Galina G, мы делали операцию в бурденко, у меликяна. Нам не все сразу вырезали потому, что сказали сразу же будет гемипарез всей левой части тела. Теперь надо делать вторую... приступы после операции день есть , день нет. Количество около 40-50 раз за сутки.

[Toma]

@Toma,  Здравствуйте! У нас тоже Фкд || типа...  Расположена в левой лобной доле. Нам шесть лет. С года на противосудорожных препаратах...Хирургию пока не рассматриваем, очень страшно..! Где вы делали операцию? Какие прогнозы дают доктора?@Toma,

е прогнозов никто никогда не даст, говорят надо самое главное избавится от приступов. А там дальше развивать

[Мама двух сыночков]

@Galina G, мы делали операцию в бурденко, у меликяна. Нам не все сразу вырезали потому, что сказали сразу же будет гемипарез всей левой части тела. Теперь надо делать вторую... приступы после операции день есть , день нет. Количество около 40-50 раз за сутки.

Здравствуйте! Как давно вы оперировались в Бурденко у Меликяна? Он сам оперировал?Нам назначили дату госпитализации на 07.02, очень переживаю. Можно вам задать еще несколько вопросов по госпитализации?

[Toma]

Первая операция у нас была 22.10.16. Да конечно, пишите

[Toma]

@Galina G, мы делали операцию в бурденко, у меликяна. Нам не все сразу вырезали потому, что сказали сразу же будет гемипарез всей левой части тела. Теперь надо делать вторую... приступы после операции день есть , день нет. Количество около 40-50 раз за сутки.

Здравствуйте! Как давно вы оперировались в Бурденко у Меликяна? Он сам оперировал?Нам назначили дату госпитализации на 07.02, очень переживаю. Можно вам задать еще несколько вопросов по госпитализации?

опрерировал он сам, а заканчивал лечащий врач. А у вас что? Сколько вашему малышу?

[Oles34]

  Здравствуйте! В 2015г с дочкой проходили предоперационное обследование по поводу хирургического лечения эпи в Новосибирском нейрохирургическом центре.Да действительно как уже написала мама Гоши малыша там нет инвазивного мониторинга только ЭЭГ мониторинг . Мы находились трре суток и нам сделали суточный видео мониторинг и МРТ. Затем нас направили домой ждать приглашения.Предварительно нам предложили гемисферотомию.В итоге в операции нам отказали но направили наши обследования профессору Меликян А.Г.в Бурденко.Когда я обратилась к нему в письме по эл.почте он мне  ответил мне что мой ребенок кандидат на хирургическое лечение,но нам нужно приехать на обследования в НИИ Бурденко.предварительно подали документы на получение квоты ВМП в НИИ Бурденко.Так в марте 2016 поехали в Москву.Сдедали суточный ээг и мрт 3тесла. Затем нам сделали в апреле инвазивный мониторинг но по его данным четкой зоны приступа определить не удалось. И на следующие сутки профессор Меликян А.Г. с бригадой делают моему ребенку вертикальную гемисферотомию слева.

[Мама двойни]

@Oles34, а какой у вас диагноз? Что показала гистология? И какой результат после операции? Мы оперировались в 15 году у Меликяна, увы, нам он не помог и в повторной операции Бурденко , в лице того же Меликяна,  отказало. Приступы вернулись, вернулись даже те, которых 3 года до операции не было, уходим в статус ((.

[гоша малыш]

Мама двойни, заранее простите, вопрос очень личный, почему не помогла операция? И почему наступило ухудшение? Что врачи говорят, какие варианты? Стимулятор не предлагают?  Можно в личку.