Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Арёнкина мама]

Девочки, кто-нибудь летал на обследования одним днем? начинаю планировать еще ПЭТ-КТ, если мы утром прилетаем (в питер, но с пересадкой в москве), днем делаем пэт, а вечером летим домой (так же через москву), это не будет слишком тяжело для ребенка?

[Мама двух сыночков]

и мне интересно по посту выше  :uhm: предстоит тоже возвращение в день обследования, самолетом тяжело будет? Или лучше поездом?

[mamkaTumku]

Мне кажется это сложно предугадать, знаю мам, кторые летали одним днем туда и обратно (3 часа туда и 3 обратно). а мы прилетели в Питер в пятницу, обследование делаили в субботу, домой полетели в понедельник и сын такую истерику устроил в самолете  , что один из пилотов вышел из кабины и орал два часа что мы летели пока самолет не начал снижаться.

[Марина - Элиза]

@mamkaTumku, мы тоже на несколько дней в СПБ приезжаеи,первый-  с дороги отдыхаем,гуляем,на второй утром идём на МРТ и после лежим,как плюшки,едим и отдыхаем.Я думаю,что ребёнку с эпи тяжелы перелеты сами по себе,а тут ещё наркоз,пусть и сонный..Я к МРТ всегда лимонную воду беру,раньше Бонаква, сейчас J7  лимонная тоже очень вкусная,доня почти сразу всю бутылку уговорила,когда отходить начала...

[Мама двух сыночков]

@Марина - Элиза, @mamkaTumku, девочки, спасибо вам за советы! 👍🏻💐

[Capucine]

@mamkaTumku, мы тоже на несколько дней в СПБ приезжаеи,первый-  с дороги отдыхаем,гуляем,на второй утром идём на МРТ и после лежим,как плюшки,едим и отдыхаем.Я думаю,что ребёнку с эпи тяжелы перелеты сами по себе,а тут ещё наркоз,пусть и сонный..Я к МРТ всегда лимонную воду беру,раньше Бонаква, сейчас J7  лимонная тоже очень вкусная,доня почти сразу всю бутылку уговорила,когда отходить начала...

А мы "кокой" отходим  , и здесь просто не отпустят после наркоза ... только наутро можно выехать из города . Ну  может под свою ответственность .

Насчет швов - нам не убирали после инвазивного и сейчас нитки сами падают . Шов чешется немного дали какую-то жидкость мазать . Сейчас сын на реабилитации , хоть и ходить дома начал , а все-равно послали . Там и школа и занятия моторикой , игровая с воспитателями , ну и массажи-упражнения . Он и правда , хоть и ходит , но устает быстро , да и левой рукой  плохо пользуется .

Да и ... было 3 приступа по возвращению домой ... надеюсь остаточные . Из положительного после операции стал намного спокойнее , может смотреть фильм от начала до конца  llk раньше не было такой концентрации , надеюсь начнет догонять по школе .

[Светланка Кузбасс]

Добрый день всем. 14.02.17 у нас госпитализация в Бурденко. 20.01.17 подала документы на квоту, с поликлиники еще не звонили, но в департаменте сегодня узнала, что талон нам на квоту дали. Квота есть, но страх операции все равно не реальный, не дает спать и вообще разумно оценить ситуацию. Ребенку 4,2 года. Эпилепсия началась в 11 месяцев, с эпистатуса, 4-х часовые судороги сняли только в реанимации. Год после выявления была ремиссия на препаратах, а потом ночью в новый год - 9 приступов, и с того дня и по сегодня - практически ежедневные (с одним выходным в две недели), до 5 приступов в день, но бывало и 9. Спит сразу после приступа. Так что для нас иной раз завтрак в 5 часов вечера случается. Эпилепсия симптоматическая фокальная (височная), фармакорезистентное течение. Ребенок в сознании, слюни текут, как будто смеется, левую сторону тонус сильный, руку загибает выворачивает. Ауры нет. Моментально начинается, бывает рвотный рефлекс сначала, бывает без него.  На Кеппре 1000 и финлепсине ретард 800 сидим. К Этому был депакин хроносфера, но Власов убрал в январе. Консилиум 13,01 был, решили провести височную лобэктомии справа под контролем ЭКоГ. Меликян видит по нашим обследованиям опухоль правой височной доли - ганглиоглиому или менее вероятно кортикальную дисплазию. Так же видит и Власов и проф. Пронин. Гистология, и только она родная даст точный ответ не сомневаясь((( Вариантов в Германию поехать и там прооперироваться нет... У нас один вариант, молиться и довериться Армену Григорьевичу. Понимаю, что то как мы живем, и это не жизнь, и потерять страшно то, что уже есть. Задержка психо-речевого развития безусловно есть, но у меня есть счастье, что ребенок меня обнимает и говорит, что он меня ну очень очень сильно любит))). Частые эхолалии, повторяет в 80 процентах, и 20 фразовая речь. Физически как бы без отклонений (ожирение, вальгусная стопа), глаз правый своей жизнью живет, хочет прямо смотрит, хочет куда хочет. Расходящееся косоглазие у нас на правый глаз, мозг болеет, а думает, что глаз больной, и не нагружает его. Куда бы позвонить, где бы сказали, не переживайте, все будет хорошо, и что операция это пряма наше спасение. Меликян говорит, процентов 60...

[Арёнкина мама]

Спасибо за ответы, в общем решила я пока не ехать, поедем в сентябре поездом и подольше в питере побудем.

[Марина - Элиза]

@Светланка Кузбасс, страшнее ежедневных приступов,на мой взгляд,может быть только неизличимая онкология.На какой_ то ветке мама одна писала -что мы становимся солдатами,воюем,воюем,но врага в лицо не видим,падаем почти замертво,а потом поднимаемся и опять в бой.@Светланка Кузбасс,  у вас шанс появился,вас ДОКТОР берет один из самых лучших в этой сфере...спите,спите,набирайтесь сил,в НИИ они вам пригодятся...операция - несколько часов и все позади.Прогноз не дают и это понятно, с нашими то детьми,но верить в 100% исход вам никто запретить не может,не тяните к себе негатив,осталось совсем немного подождать и операция будет позади!Всего хорошего,@Светланка Кузбасс, !

[Наталия Молчанова]

Здравствуйте, мы прооперировались 13.01.2016 г., оперировал нас Меликян А. Г. Нам было 1, 9 , болеем с рождения. Операция заднеквадратная субгемисфероктомия слева. Последствия после операции есть: легкий правосторонний гемипарез, левая сторона значительно стала слабее,  гемианопсия справа. Что имеем на данный момент: приступы сократились в три раза, 1-2 приступ в месяц, правда протекают также тяжело, время 10-15, приступы во время засыпания, не переходят в статус. Раньше приходилось колоть реланиум, мог не помогать- реанимация, остановка дыхания. Через 4 месяца после операции и до сих пор каждодневная реабилитация: ЛФК, массаж, дефектолог- логопед. Нога восстановилась быстро, с рукой потяжелее, как сказал А.Г. Приходящий гемипарез, не всей руки, а кисти, то кисть зажата, и он не берет  ею, то расслаблена.Две недели, как я сама еще начала заниматься с ним, купила утяжелители и вешаю на руку и ногу, он стал работать правой рукой немного лучше, приходящего гемипареза нет, складывается впечатление, что потеряна чувствительность в правой части тела. После операции было страшно на него смотреть: он смотрел только влево, правой рукой ничего не брал, только иногда, ходил боком, левая сторона впереди. Мы ни дня не жалели о сделанной операции, да появились новые проблемы со здоровьем, но ребенок не мучается в приступах, не пьет такое бешенное количества лекарств, как раньше, пили депакин, фенитоин, трилептал, сейчас- трилептал в очень маленькой дозе. Главное верить, набираться сил, дальше бороться за ребенка. Большое дело конечно же реабилитация! Она нам помогла восстановиться и даже стать  лучше!

[Наталия Молчанова]

Наверно нам предстоит еще повторная операция, на МРТ создается впечатление о сохранении соединения средней части верхней височной извилины с инсулой и лобной корой слева. Для этого нам нужно делать в третий раз прехирургический мониторинг, предпоследний мониторинг там был один приступ, снимали три дня ЭЭГ- мониторинг, этого мало, надо 7 суток- приступов нужно три- четыре., не знаю, как их предугадать. Конечно волнует, какие нас ждут последствия после второй операции.

[mamkaTumku]

Как мне помниться у височной лобэктомии самый высокий процент благоприятного исхода, так что все будет хорошо. Сами попейте чего-нибудь тот же тенотен, (я на ночь мелаксен пью если уснуть не могу), силы Вам будут нужны, тем более дети чувствуют наше состояние и если Вы будете спокойной и уверенной, то и ребенок все легче перенесет. Планируйте какие вещи, игрушки возьмете, как и чем будете развлекать ребенка, какую книгу себе возьмете или журнал, так и  доживете до 14 февраля.   

[Светланка Кузбасс]

Спасибо девочки всем, Вы молодцы поддерживаете здесь друг друга. Наверное и мне время пришло, именно сейчас когда сил моральных мало осталось, а самое главное еще предстоит, решилась зарегистрироваться. Пожалела, что не раньше. Напишу после операции.

[гоша малыш]

@Светланка Кузбасс, здравствуйте, я понимаю, что страх и волнение все равно никуда не денутся что бы вам кто ни говорил , НО у вашего ребенка есть шанс избавиться от этой пакости под названием эпилепсия. Реальный шанс.  По моему, нужно его использовать. Я от всей души желаю вам удачи и избавления от недуга. Пусть все пройдет благополучно.
А врачи конечно не скажут точного прогноза, но прочитав ветку, вы поймете, что у многих благоприятный исход после операции. Удачи вам еще раз.

[гоша малыш]

@Светланка Кузбасс,  скажите, а вы документы на консилиум сами отправляли или вас эпилептолог направлял? Вам без ребенка сказали, что операцию будут делать?