Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Liza_899]

Теперь нам назначено мир в 3т по эпи программе, 2-х суточный ээг мониторинг на аппарате превышающем количество датчиков в 2 раза с индивидуальной подклейкой электродов( т.к у нас смещение срединных структур, что видно по мрт), и транскраниальную магнитную стимуляцию для определения рабочих зон в правом полушарии. Пока все. В след приезд будем все это проходить, по результатам всего этого окончательный диагноз и план действий. Если выходим на Бурденко, значит туда, если замахнёмся на Францию, то предварительно он обещал наши результаты передать французским нейрохирургам

[Liza_899]

 kiМне бы почитать предварительно про Францию. Куда отправляет Чадаев? Кто сталкивался? Что там по отзывам? И действительно ли там опытные спецы.

[Марина - Элиза]

@Liza_899, француз конечно красиво..но ,вот именно,кто его знает?хорошо,если все пройдёт хорошо,а если что_то не так?ведь не секрет,что многие оперируются и дважды и трижды..опять его вызывать?но ведь его приезд не на безвозмездной основе?...решать вам...наши врачи - они как_то роднее,к ним можно приехать,им можно написать _ никто вас не оставит без внимания и если что_то можно будет предпринять _ предпримут.Сколько,если не секрет,будет стоить вояж француза?

[Liza_899]

@Liza_899, француз конечно красиво..но ,вот именно,кто его знает?хорошо,если все пройдёт хорошо,а если что_то не так?ведь не секрет,что многие оперируются и дважды и трижды..опять его вызывать?но ведь его приезд не на безвозмездной основе?...решать вам...наши врачи - они как_то роднее,к ним можно приехать,им можно написать _ никто вас не оставит без внимания и если что_то можно будет предпринять _ предпримут.Сколько,если не секрет,будет стоить вояж француза?

Аргументировал это тем, что французы первые кто начали проводить эти операции ( гемисферэктомия), опыта у них больше. Говорил про оперирующего эпилептолога, что очень подкупает. На все согласны, лишь бы за этим не стояла личная заинтересованнность, но вот как проверить? По ценнику сказал раза в три дешевле, чем немцы. Это все. Не назвал ни клиники ни фамилии. Ещё сказал, что сам туда 3-4 раза в год к ним  приезжает.

[Марина - Элиза]

Зашифровал француза ...

[keepfighting]

@Liza_899, а не сказал куда он его пригласит? в рдкб?

[Capucine]

@Capucine,  здравствуйте, здорово, что  после операции есть хороший результат! Значит не зря все это было, малышу явно стало легче раз развитие пошло. Что вы думаете делать с оставшимимся приступами? Пэпы?

Да Пэпы  , пока нет выбора , муж хочет съездить в другие клиники ... В Гренобле ,говорят, хороший госпиталь по нейрохирургии   . Еще в Марсель через неделю поедем на контроль МРТ и ЭЭГ , может увидят откуда идут приступы .

[Capucine]

о как, но если динамика положительная, то это уже круто и не зря сделано! поздравляю!

видимо не до конца удалили субстрат и где то совсем чуть чуть осталось и фонит.... а вернулись после какого времени после опер.?

рассматриваете повторную опер. коррекцию?

если не сложно будет для всех нас - уточните плз, какой тип фкд у вас врачи считают по гистологии или по визуализации плз, ради многих сотен мам читающих форум ))

заранее благодарствую!

После оперции неделю в том же госпитале и потом в востоновительном центре почти месяц , были небольшие проблемы слева, но очень быстро восстановился и начал бегать , даже сам хирург его не узнал ( был с визитом в центре ) , взгляд открытее , живее и легче идет на контакт .

Пока про повторную операцию речи не идет , ждем новых результатов . В общем-то с самого начала нам сказали , что очагов много и справа и слева , но самый обширный справа , и есть надежда , что при удалении именно его приступы прекратятся .

Операция - лобэктомия правой лобной . Эпилепсия частичная криптогенная фармако-рез. тяжелая .

[Liza_899]

@Liza_899, а не сказал куда он его пригласит? в рдкб?

да, в рдкб

[Olga1985]

Спасибо девочки, что откликнулись. Написали своё мнение, мне это важно, а то здесь с ума можно сойти, столько информации. мы недавно вернулись  из поездки. Были на консультации у Чаадаева и Власова. Мнение не однозначное: прямого показания к операции нет, но все сказали, что меликян(ещё в 2015) что Чадаев, что в дальнейшем они очень удивятся если не будет ухудшения в плане приступов и ээг! У нас как у родителей стоит выбор: принять решение и сейчас настоять на операции( есть хорошие шансы что ребёнок выиграет в Интел развитии, но разовьётся парез), или пока Ее не делать( , но в будущем она скорее всего нам все равно светит. Как сказал Чадаев сделаете сейчас к 10 годам он может догнать сверстников. Наш новосибирский эпилептолог, однозначно говорит, что если все правое полушарие парочно и не несет  никаких функций( под вопросом только маленькая область в правом полушарии), и оно даёт только бяку на ээг, соответственно задержку в развитии,то нужно делать гемисферэктомию и даже не думать. Страшно, конечно.  Я понимаю, что прямого показания к хир вмешательству нет, поэтому нас собственно Меликян и не берет, хотя с оговоркой, что мы все равно к нему придём рано или поздно. Чадаев также в прогнозе сказал К пяти годам примерно ждите эпи бомбардировку  порекомендовал ,Францию для нейрохирург вмешательства, к сожалению не удалось у него расспросить,что за клиника, но он сказал какой то оперирующий эпилептолог и со стажем большим, чуть ли не может пригласить его в Рдкб для совершения операции. Кто что слышал про Францию именно по рекомендации Чаадаева? Это клиника Неккер? Куда он отправляет? Были удивлены, что он не порекомендовал немцев, наслышаны о его сотрудничестве с Хольтом

А сколько сейчас ребенку лет? Как у вас с развитием сейчас?

[Светланка Кузбасс]

Всем доброго дня! Обещала отписаться после операции, только сейчас более или менее отошла сама... Оперировали нас в Бурденко 15.02. (оперировал МЕЛИКЯН АГ) Скоро будет 2 месяца как прошла операция. Сделали нам височную лобэктомию...А если совсем точно то по выписке - Удаление опухоли (лобэктомия) медиальных отделов правой височной доли мозга с интраоперационным нейромониторингом ЭКОГ. Сразу напишу, что гистология подтвердила нам ганглиоглиому, а не дисплазию. Память работает в таком режиме, что не хочет вспоминать все это...Операция шла 4,5 часа. Утром в 9 началась, вечером часов в 6 ребенка мне спустили в палату уже. Три дня на уколах, т.е. начинает просыпаться и кричит, укол - и спит дальше. Потом просто уже ревели и днем и ночью... и почти без остановки. Через неделю в таком состоянии нас выписали. КТ показало, что послеоперационных осложнений нет. Значит все нормально. Но хочу сказать, что такие мы были одни... У всех в отделении было все тихо. Концерты давали только мы. Домой мы по понятным причинам не полетели, сняли квартиру в Химках и остались там. И было 3 недели в аду...потом по всей видимости отек стал спадать и стало с головой получше. До этого все три недели доча спала 4 часа, а остальные 20 ревела, ни на какие уговоры не шла. Т.е. если она говорит что гулять... то значит я ее одевала и тащила на улицу. Потому что не гулять, это не вариант. Она просто кричит одно слово гулять и кричит без остановки, хоть 3 часа будет, пока не пойдешь. И если это 2 часа ночи, то это не имело никакого значения. Я одеваю ее ночью, а весит она 28 кг. А после операции гемипарез левой стороны. И тащу ее на улицу. Выходим, она все равно кричит. На качелю ее ложу, 10 минут качаю и назад в квартиру. И так 8 раз можно было гулять за ночь. Я думала сама умру. И страшно было другое, а вдруг это так теперь всегда. Никто же ничего не говорит... НИКТО НИЧЕГО... День проходит, потом неделя, а я все думаю, вот завтра будет лучше, приходит завтра и все то же. И это страшно. И дни... они такие длинные. Через месяц стало отпускать, стала спать ночью, стала спать и я. И значит у меня появились силы. Стали заметны улучшения с головой, стали заниматься сразу гемипарезом. С ногой было чуть получше, т.е. когда она лежала, ногу в колене если согнешь она держится. Понятно дело если на ноги ее ставишь, то она просто падала, опоры на ногу не было. Рука просто висела как тряпошная. В больнице я сама ей дела массаж как могла. Реабилитолог в Бурденко как бы ненавязчиво посмотрел, сказал, как с ребенком можно заниматься если он не в себе. Поэтому никаких назначений нам никто не давал. Я сама все назначила, массажи, иголки, лфк. Сама дома с ней занималась. Массажные шарики, тесто для лепки. Она понятное дело не хочет, правой рукой все делает, но я заставляла все левой...Сегодня могу сказать, что ручка с ножкой к нам вернулись. Ходим, запинаемся падаем, но поднимаемся и идем. Слабость конечностей еще остается, но это уже вообще мелочи. Это мы все подтянем. Теперь зрение. Окулист в НИИ нас трижды пыталась осмотреть - безрезультатно, истерика нас накрывала и никуда мы смотреть не хотели. Сейчас только прошли окулиста - боковое зрение мы потеряли. Это для меня наверное было очевидно, потому что я и сама заметила, что чтобы посмотреть вбок, ей нужно теперь повернуть голову. Но главное, что для нас главное...Это конечно что приступов после операции не было. Мы остаемся на Кеппре и финлепсине ритарде. Но с учетом того, что никакие препараты не помогали ранее, и это праздник!

[Светланка Кузбасс]

По развитию сложно сказать, мало слишком времени прошло. Сейчас мы в принципе все что могли и знали до операции, то мы и сейчас вспомнили все. Это конечно не много. Психиатр сказала, что мы возрасту в 4 года свои соответствуем на 40 процентов примерно. Прогнозы как пишут - сомнительные. Но мы боремся. Учим какие то новые слова. Мы как бы говорим... но это "эхолалии". Мы повторяем. Т.е. я если спрашиваю, ты будешь молоко или чай. Она мне отвечает "ты будешь молоко или чай"... тебе зеленую или красную, ответ "тебе зеленую или красную"... и так практически все. С горшком мы не дружили, сейчас стали потихоньку с ним подруживать скажем так. Через раз. Но это очень для нас хорошо. Не будет приступов, этих каждодневных бесконечных приступов, и мы подтянемся. Потому что приступы это откат... постоянный откат. Каждый день как с нового листа. Дай бог всем деткам поправиться, и избавиться от этих убийц. Здоровья всем деткам, а их мамам терпения и сил.

[гоша малыш]

@Светланка Кузбасс, спасибо за подробный рассказ, вы с дочкой просто герои! Такое пережили! Дай бог, чтобы приступы навсегда остались в прошлом, теперь без них развитие пойдет гораздо быстрее, пусть у вас все получится, мы с вами почти земляки, мы из Красноярска, мы тоже в ожидании операции, я очень рада за вас, самое главное результат, все остальное забудется.

[keepfighting]

@Светланка Кузбасс, спасибо огромное за подробный отчет. конечно и досталось вам и дочке. хорошо что все закончилось и пошло восстановление. вообще оперирование опухолей имеют одни из самых лучших прогнозов по купированию эпи и реабилитации. не слушайте врачей. это в разы лучше, чем некоторые типы фкд или многоочаговость... успехов вам в реабилитации, все у вас и вашей дочки просто обязано быть теперь хорошо! удачи!

[Марина - Элиза]

@keepfighting, да фиг знает,что лучше...при фкд никто не знает,сколько бешенных клеток осталось,заговорят ли они или заткнулись на веки вечные,но фкд хоть точно не растёт,а опухоль...за головой следить и следить,постоянно на низком старте...онко _ это самое страшное (имхо),я сама оперирована(у меня простой случай,доброкач.),свекровь умирала на наркотиках _ жуткие боли..я по больницам натаскалась,но взрослые _ это взрослые,как ни грубо бы звучало,но взрослый человек пожил,испытал весь спектр эмоций,оставил потомство,а вот когда видишь ребёнка _ у меня руки,ноги холодеют,мозг не хочет принимать очевидное..