Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[keepfighting]

@Марина - Элиза, это да, я по глобальной статистике читал что при удалении добр. опухолей самый благоприятный исход в % соотношении. а если в частных случая, то да - всегда надо на стреме быть. жизнь не предсказуемая.

[КсенияПетрова]

@Liza_899,
 Чадаев отправлял в Ротшильд. Скорее всего речь шла об этой клинике.

[Liza_899]

Спасибо девочки, что откликнулись. Написали своё мнение, мне это важно, а то здесь с ума можно сойти, столько информации. мы недавно вернулись  из поездки. Были на консультации у Чаадаева и Власова. Мнение не однозначное: прямого показания к операции нет, но все сказали, что меликян(ещё в 2015) что Чадаев, что в дальнейшем они очень удивятся если не будет ухудшения в плане приступов и ээг! У нас как у родителей стоит выбор: принять решение и сейчас настоять на операции( есть хорошие шансы что ребёнок выиграет в Интел развитии, но разовьётся парез), или пока Ее не делать( , но в будущем она скорее всего нам все равно светит. Как сказал Чадаев сделаете сейчас к 10 годам он может догнать сверстников. Наш новосибирский эпилептолог, однозначно говорит, что если все правое полушарие парочно и не несет  никаких функций( под вопросом только маленькая область в правом полушарии), и оно даёт только бяку на ээг, соответственно задержку в развитии,то нужно делать гемисферэктомию и даже не думать. Страшно, конечно.  Я понимаю, что прямого показания к хир вмешательству нет, поэтому нас собственно Меликян и не берет, хотя с оговоркой, что мы все равно к нему придём рано или поздно. Чадаев также в прогнозе сказал К пяти годам примерно ждите эпи бомбардировку  порекомендовал ,Францию для нейрохирург вмешательства, к сожалению не удалось у него расспросить,что за клиника, но он сказал какой то оперирующий эпилептолог и со стажем большим, чуть ли не может пригласить его в Рдкб для совершения операции. Кто что слышал про Францию именно по рекомендации Чаадаева? Это клиника Неккер? Куда он отправляет? Были удивлены, что он не порекомендовал немцев, наслышаны о его сотрудничестве с Хольтом

А сколько сейчас ребенку лет? Как у вас с развитием сейчас?

Мальчику 2,10 сейчас. развитие полностью откатилось к 0, когда были первые судороги ( в 6 мес),  этого момента реабилитация наше второе состояние после сна, постоянно что то делаем, глаз заклеиваем, парезную руку разрабатываем, занимаемся на мячике, на доске для развития равновесия, интеллектуально, массаж и тд,  даже когда бабушкам отдаём, стараюсь им давать "задание". Тяжело все это, но идём, в настоящий момент что отличает нас от других детей: тормозит, со зрением: такое чувство, что выпадают у нас поля все таки..., потому что закатывает глаза и при ходьбе смотрит вбок, а не прямо; ходит, но проблемы с равновесием, интеллектуально отстаём, хотя мальчик умница, старается. Чувствую я что наверстываем после тех судорог( насколько это возможно с нерабочим полушарием).... хотелось бы провести тесты, чтобы узнать остались ли рабочие функции в правом полушарии, или то что мы умеем, это левое взяло на себя функции правого, хотя бы частично...


Может есть здесь кто, у кого детям проводили такую диагностику? Расскажите как называется, и где делали?

[Марина - Элиза]

@Liza_899, нас и многих других в НИИ Бурденко смотрели нейропсихологии,они как раз и занимаются тем,что вас так интересует.Нас тестировала Буклина Светлана Борисовна,есть ещё специалист _ Каменицкая(прошу прощения,если неверно написала фамилию,но можно на сайте Бурденко посмотреть,там же и телефоны и эл.почта,перед приездом на консультацию послеоперационную можете написать о себе,что вы пациенты Бурденко,оперированы тогда то,по поводу того то,не могли бы вас принять и провести диагностику?). Каменецкая принимает ещё в Казаряна. На стороне мы пробовали однажды консультироваться,но больше не будем.Я тоже хочу проконсультироваться у Светланы Борисовны,но попозже,после первого класса,а то нам прогнозируют что проблемы могут начаться после начальной школы.Консультация должна быть после монитора и заключения Власова(у бурденковских оперированных деток).@Liza_899, напишите ВПА,когда поедете к ним,попросите записать вас к нейропсихологу,если так можно.

[son_yaa]

Здравствуйте. может вопрос не по теме. Скажите у кого был опыт сдачи анализов на "на панель наследственные эпилепсии".
 у нас стоит выбор перед лабораториями Геномед и Геноаналитика.

[Арёнкина мама]

@son_yaa, мы только сдали, результат в мае будет готов, вс5 врачи именно в геномед направляли

[son_yaa]

@son_yaa, мы только сдали, результат в мае будет готов, вс5 врачи именно в геномед направляли

почитала отзывы, почему-то много недовольных, т.к. всегда практически задерживают результаты анализов

[keepfighting]

@son_yaa, мы только сдали, результат в мае будет готов, вс5 врачи именно в геномед направляли

почитала отзывы, почему-то много недовольных, т.к. всегда практически задерживают результаты анализов

могут в геномеде задержать, по прейскуранту 90 раб дней делают - это примерно 4 мес получается. про геноаналитику не в курсе. сравните сроки, цену и кол-во генов в панели и принимайте решение.

[гоша малыш]

Мы сдавали в геномеде, правда панель была "на следственные анемии и имуннодефициты", попросили анамнез, я отправила выписку от врача, они еще по собственной инициативе проверили по большинству на наследственных эпилепсий, не требуя доплаты, задержали совсем не намного, примерно на неделю, предупредив об этом заранее

[Белка80]

@Светланка Кузбасс,  Светлана. Читала ваш рассказ и себя вспоминала. Мы в мае прошлого года делали третью операцию. Тоже лобэктомия височной доли, только фкд. Так вот, мы после операции тоже как в аду были. Доча не спала сутками. Мы там пробыли 2 недели и всё это время был просто кошмар. Как наступала ночь, я наматывала километры с ней по коридорам, чтобы не мешать всем спать. Капризы,истерики.....единственное, что придавало силы, так это отсутствие приступов. До этого они были каждый день по многу раз. Сон у нас тоже налаживается потихоньку. Восстановление - мелкими шажками. Но цель есть....
Очень Вас понимаю. Сил Вам и терпения.

[Marina_L]

Спасибо девочки, что откликнулись. Написали своё мнение, мне это важно, а то здесь с ума можно сойти, столько информации. мы недавно вернулись  из поездки. Были на консультации у Чаадаева и Власова. Мнение не однозначное: прямого показания к операции нет, но все сказали, что меликян(ещё в 2015) что Чадаев, что в дальнейшем они очень удивятся если не будет ухудшения в плане приступов и ээг! У нас как у родителей стоит выбор: принять решение и сейчас настоять на операции( есть хорошие шансы что ребёнок выиграет в Интел развитии, но разовьётся парез), или пока Ее не делать( , но в будущем она скорее всего нам все равно светит. Как сказал Чадаев сделаете сейчас к 10 годам он может догнать сверстников. Наш новосибирский эпилептолог, однозначно говорит, что если все правое полушарие парочно и не несет  никаких функций( под вопросом только маленькая область в правом полушарии), и оно даёт только бяку на ээг, соответственно задержку в развитии,то нужно делать гемисферэктомию и даже не думать. Страшно, конечно.  Я понимаю, что прямого показания к хир вмешательству нет, поэтому нас собственно Меликян и не берет, хотя с оговоркой, что мы все равно к нему придём рано или поздно. Чадаев также в прогнозе сказал К пяти годам примерно ждите эпи бомбардировку  порекомендовал ,Францию для нейрохирург вмешательства, к сожалению не удалось у него расспросить,что за клиника, но он сказал какой то оперирующий эпилептолог и со стажем большим, чуть ли не может пригласить его в Рдкб для совершения операции. Кто что слышал про Францию именно по рекомендации Чаадаева? Это клиника Неккер? Куда он отправляет? Были удивлены, что он не порекомендовал немцев, наслышаны о его сотрудничестве с Хольтом

А сколько сейчас ребенку лет? Как у вас с развитием сейчас?

Мальчику 2,10 сейчас. развитие полностью откатилось к 0, когда были первые судороги ( в 6 мес),  этого момента реабилитация наше второе состояние после сна, постоянно что то делаем, глаз заклеиваем, парезную руку разрабатываем, занимаемся на мячике, на доске для развития равновесия, интеллектуально, массаж и тд,  даже когда бабушкам отдаём, стараюсь им давать "задание". Тяжело все это, но идём, в настоящий момент что отличает нас от других детей: тормозит, со зрением: такое чувство, что выпадают у нас поля все таки..., потому что закатывает глаза и при ходьбе смотрит вбок, а не прямо; ходит, но проблемы с равновесием, интеллектуально отстаём, хотя мальчик умница, старается. Чувствую я что наверстываем после тех судорог( насколько это возможно с нерабочим полушарием).... хотелось бы провести тесты, чтобы узнать остались ли рабочие функции в правом полушарии, или то что мы умеем, это левое взяло на себя функции правого, хотя бы частично...


Может есть здесь кто, у кого детям проводили такую диагностику? Расскажите как называется, и где делали?

Попробуйте сделать когерентный анализ(КЭЭГ), в Москве делают в огоньке и где то на каширке рядом с мгнц, кажется.почитайте о нем более подробно в инете.

[ksyuxa]

Здравствуйте. может вопрос не по теме. Скажите у кого был опыт сдачи анализов на "на панель наследственные эпилепсии".
 у нас стоит выбор перед лабораториями Геномед и Геноаналитика.

Мы то же работаем над этим.
Но Демина Генетик из нового центра нам сказала что за деньги свои сдавать только в Геномеде. У них опыт больше и рука набита на этих панелях. А по ценнику я сравнила одинаково.

[ksyuxa]

@Светланка Кузбасс,
Света а можно вопросик оперировать по квоте?
Как и где можно до неё добраться. Мы сейчас Лечимся в РДКБ. но оперировать хочу у Меликяна.  В РДКБ к Васильеву точно не пойду.
Заграницу пока не потяну наверное.

[keepfighting]

@Светланка Кузбасс,
Света а можно вопросик оперировать по квоте?
Как и где можно до неё добраться. Мы сейчас Лечимся в РДКБ. но оперировать хочу у Меликяна.  В РДКБ к Васильеву точно не пойду.
Заграницу пока не потяну наверное.

квоту федеральный (ваш местный) минздрав дает по справке из бурденко. зачастую очень быстро.

[Наталия Молчанова]

kiМне бы почитать предварительно про Францию. Куда отправляет Чадаев? Кто сталкивался? Что там по отзывам? И действительно ли там опытные спецы.

Чадаев восхищается французским нейрохирургом профессором ОливерОм Делаландом из Лионского Университета, по- моему. Этот нейрохирург обучал нейрохирургов из рдкб- Васильева. Чадаев даже хотел  с ним совместно работать, но не разрешили, сами понимаете конкуренция с немецким профессором.........)))))) Делаланд долгое время работал в Африке. А тут не давно читала, что в нейрохирургии НИИНДХ и Т ( больница Рошаля) известный Франции. Нейрохирург. проф. Делаланд провел операцию, и собираются проводить 20 операций в год. Там в первую очередь пациенты Чадаева)))))))