Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 544117 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн YadarinaKsusha

Здравствуйте, дорогие мамочки!!!Я новичок, много чего не знаю.Тема огромная. Нам 2,2. ПРиобретенная Эпилепсия.После черепно-мозговой травмы.  Диагноз : Эпилепсия симптоматическая мультифокальная,Фармакорезистентная форма. синдром инфантильных спазмов. Синдром Веста. Последствие перенесенного травматического внутричерепного кровоизлияния. Порэнцефалическая киста левой гемисферы. Правосторонний гемипарез.Нарушение психомоторного развития. Вообщем нас хотят оперировать, предлагают РДКБ. Я очень сомневаюсь. Хвалят заграничные клиники больше, потому что там НАДЕЖНЕЕ якобы. Отправила документы в ТЕкнон, Испания и Шон Германия. Пожалуйста, подскажите мне, куда мне действительно лучше обратиться????? Может куда в Москве. ЕЩе отправила документы в Тюмень, федеральный центр нейрохирургии.Может о нем вы знаете???? я вас очень прошу, если знаете, подскажите.У кого то может личный опыт. Спасибо большое!!!!

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
@YadarinaKsusha, здравствуйте! В этой темке большинство деток оперировались в НИИ Бурденко в Москве. Хирургическим лечением эпилепсии там занимается профессор Меликян Армен Григорьевич. Как по мне, так в РДКБ у врачей нет большого опыта в таких операциях, как думаю и в Тюмени. Заграницу вы всегда успеете, как говорится "любой каприз за ваши деньги". Напишите на электронную почту Власову Павлу Александровичу (pvlasov@nsi.ru) это детский эпилептолог в Бурденко, все документы по эпи направляют ему.   Не вижу смысла платить огромную (она действительно заграницей ОГРОМНАЯ) если могут помочь здесь. Лучше эти деньги потратить на реабилитацию ребёнка. Выбор всегда за Вами, мама лучше знает как поступить.

Оффлайн Ленок75

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Елена и Юляша
    • Награды
Доброе утро, девочки. Подскажите как добраться с Ярославского вокзала до 4-я Тверская Ямская? Я правильно понимаю доехать до Белорусского на метро, а там и пешком не далеко?

Оффлайн гоша малыш

Здравствуйте, дорогие мамочки! Расскажите у кого как долго детки приходили в себя после операции? Сегодня уже 17 день идет, малыш 3 годика очень нервный, хнычет и кричит, взгляд с трудом фокусирует, ногами- руками дергает, спать уложить с трудом титаническим только можно и то спит, потом глаза широко так открывает или зрачки туда-сюда бегают, несколько раз так было, я на видео сняла, показала врачу, он сказал скорее всего нистагм, было так всего несколько раз, я понимаю, что потом ээг все расставит по местам, просто очень тяжело он приходит в себя, поделитесь,  пожалуйста своим опытом как долго продлится этот сложный период восстановления.

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
@Ленок75, лучше доехать до Маяковской. От туда точно поближе будет.

Оффлайн Ксения Ядарина

@томск70, здравствуйте! Я прочитала,  что вы оперировались.только на форуме новичок, не совсем пока поняла.вы очаг эпи вырезали? И где именно делали операцию?пожалуйста,  подскажите мне))

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
@YadarinaKsusha,  про Тектон вообще забудьте мошенники там, тут на форуме целая ветка была про эту клинику, Вам правильно написали большинство деток оперировались в Бурденко, про Томск чуть выше вроде бы тоже отзыв одна мама оставляла, что там им отказали.  @гоша малыш, у нас первые пара месяцев вообще истерики были, спать укладывала как малыша укачивала, это в 6 лет, вставал в 7 утра, перешел на шепотную речь, только сейчас спустя 2 года начал опять разговаривать громко, перестал ходить в магазины, детские развлекательные центры, даже к бабушке с дедушкой заходить не хотел стоял на лестничной клетке в подъезде или  сидел в машине, начинал плакать, год сидели дома.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн keepfighting

Доброе утро, девочки. Подскажите как добраться с Ярославского вокзала до 4-я Тверская Ямская? Я правильно понимаю доехать до Белорусского на метро, а там и пешком не далеко?

да с маяковской минут 10-15 до бурденко, вдоль садового кольца

Оффлайн keepfighting

@YadarinaKsusha, поддерживаю, тектон исключайте

напишите еще меликяну на почту

Оффлайн Марина - Элиза

Доброе утро, девочки. Подскажите как добраться с Ярославского вокзала до 4-я Тверская Ямская? Я правильно понимаю доехать до Белорусского на метро, а там и пешком не далеко?

@Ленок75, переходите от Белорусского вокзала дорогу,попадаете на Тверскую(не уйдите никуда в сторону😂!мы пытались так увильнуть,спасибо прохожим _ подсказывают всегда).Идите в сторону метро ,,Маяковская,,,если придерживаться правой стороны,то дойдете до магазина на углу дома,называется магазин ,,Магнолия,,,переходите через подземный переход на левую сторону и перпендикулярно Тверской идете минуты 4 и попадаете к проходным 15 этажного здания НИИ Бурденко..В ,,Магнолию,, бегают многие мамочки за более_мнее нормальными продуктами,когда ребя забирают на операцию _ есть время...магазин неплохой,есть отдел готовой продукции,кулинария..
« Последнее редактирование: 12 Июня 2017, 22:20:00 от Марина - Элиза »
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн keepfighting

Доброе утро, девочки. Подскажите как добраться с Ярославского вокзала до 4-я Тверская Ямская? Я правильно понимаю доехать до Белорусского на метро, а там и пешком не далеко?

@Ленок75, переходите от Белорусского вокзала дорогу,попадаете на Тверскую(не уйдите никуда в сторону😂!мы пытались так увильнуть,спасибо прохожим _ подсказывают всегда).Идите в сторону метро ,,Маяковская,,,если придерживаться правой стороны,то дойдете до магазина на углу дома,называется магазин ,,Магнолия,,,переходите через подземный переход на левую сторону и перпендикулярно Тверской идете минуты 4 и попадаете к проходным 15 этажного здания НИИ Бурденко..В ,,Магнолию,, бегают многие мамочки за более_мнее нормальными продуктами,когда ребя забирают на операцию _ есть время...магазин неплохой,есть отдел готовой продукции,кулинария..


это просто будет по диагонали от белорусской )) по прямой от маяковской будет на корень из 2-х быстрей )))

но то же вариант насладиться реиновацией от собянина )

Оффлайн Марина - Элиза

@keepfighting, по прямой бы дойти😂....диагональ _ это для тех,кто уже держит ориентир.Мы когда приезжали на диагностику,жили в доме на углу Тверской Лесной,как раз напротив Белорусского.Если идти по Тверской от Белорусского и свернуть на Большую Грузинскую,то за 30 минут пешего хода в зоопарк попадешь,мы ходили не раз,но С_Пбшный нам больше понравился,намного интереснее..
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Ксения Ядарина

@keepfightingМеликяну написала на почту позавчера, жду ответа. Спасибо вам))

Оффлайн Марина - Элиза

@Ксения Ядарина, АГ 100% в августе в отпуск уходит,но и,по_моему,в июне короткий берет...если вдруг ответа не последует,напишите Власову _ он в июле в отпуск уходит....
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Ленок75

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 308
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Елена и Юляша
    • Награды
Девочки, миленьки, спасибо большущие за все советы efy efy efy